Multiple Sklerose
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e-med Forum Multiple Sklerose 13. Oktober 2019 Kontakt  Impressum  Datenschutz  
 

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Wie sag ich's meiner Familie?

 

Nachdem Sie die Diagnose erhalten haben, ist es wohl das erste, mit der Familie darüber zu sprechen. Dies ist wahrscheinlich einer der wichtigsten Schritte bei der Auseinandersetzung mit Ihrer MS. Nur so können Sie die physische und emotionale Unterstützung erhalten, die Sie meist brauchen werden.

 

 

Sprechen Sie offen

 

Die Tatsache, dass einem Familienmitglied die Diagnose MS gestellt wurde, hat unvermeidliche Folgen für die ganze Familie. Inwieweit die Familie dadurch in Mitleidenschaft gezogen wird, hängt vom Grad der Behinderung ab, die durch die Krankheit entsteht. Doch schon die Ungewissheit, die aus der Diagnose resultiert, wirkt sich auf die gesamte Familie aus. Für den Betroffenen ergibt sich neben der Ungewissheit über den Krankheitsverlauf zudem die Ungewissheit darüber, ob die Familie in der Lage sein wird, ihm bei der Bewältigung der Krankheit beizustehen und ihn so zu unterstützen.

 

Die Angst, von Familienmitgliedern abhängig zu werden, wird von vielen MS–Betroffenen geteilt und kann zur Verheimlichung der Krankheitssymptome und einer Überschätzung der eigenen Kräfte führen. Dies wiederum führt unweigerlich zu Versagen und Niedergeschlagenheit und gibt Familienmitgliedern das Gefühl, dass Ihr Angebot zu helfen, zurückgewiesen wird. Im Gegenzug kann sich dadurch die Familie zurückziehen. Das führt dann zu fehlender Bereitschaft dem an MS erkrankten Familienmitglied zu helfen. Ein Teufelskreis beginnt.

 

Auf der anderen Seite besteht auch die Gefahr, dass Familienmitglieder zuviel tun, besonders wenn der Betroffene die Hilfe nicht wirklich braucht und somit in eine nicht notwendige Abhängigkeit von den helfenden Angehörigen gerät. Daher ist es von höchster Wichtigkeit, dass der Betroffene offen mit seiner Familie über Art und Umfang der gewünschten Hilfe spricht. Der Betroffene und die Familie müssen gemeinsam klären, inwieweit die Familie in der Lage ist, Hilfe zu bieten, und welche Art der Hilfe der Betroffene wirklich braucht und annehmen kann.

 

Vergessen Sie nie, dass neben Familienmitgliedern auch andere helfen können. So vermeiden Sie, dass die Kapazitäten der Familie eventuell überbeansprucht werden. Es ist äußerst wichtig, dass sowohl der MS–Betroffene als auch seine Angehörigen soweit wie möglich ihr eigenes selbstbestimmtes Leben führen – auch was Freizeit und Hobbys betrifft.

 

 

Professionelle Hilfe

 

Wenn professionelle Hilfe erforderlich ist, kann eine Familienberatung oder Familientherapie in Anspruch genommen werden (in der die ganze Familie zusammen einen Therapeuten konsultiert). Fragen Sie Ihren Arzt, wie Sie diese Hilfe bekommen können. Unter bestimmten Umständen ist Einzelberatung oder Einzeltherapie für Ihren Partner ratsam. Gruppenkurse für Verwandte und Betreuer werden ebenfalls angeboten. Es ist häufig sehr wichtig, dass Sie nahe Angehörige von ihren Pflichten entbinden; oft haben diese große Schuldgefühle und erlauben sich kaum noch Zeit für sich selbst (z.B. für einen Urlaub allein oder, um einem Hobby nachzugehen).

 

Es ist sowohl für die Familie als auch für den MS–Betroffenen wichtig zu verstehen, dass der MS–Kranke im Verlauf der Erkrankung mehrere Rollen im Zusammenhang mit der Krankheit haben kann. Der MS–Betroffene kann alles sein.

 

Von „äußerlich vollkommen gesund und überhaupt nicht behindert“

bis „akut beeinträchtigt“

oder sogar bis zu „chronisch beeinträchtigt, mit mehr oder weniger schwerem Verlust von Fähigkeiten unterschiedlicher Art zu unterschiedlichen Zeiten“.

 

Das Verständnis für die mögliche Krankheitsentwicklung setzt voraus, dass im Vorfeld offene Gespräche über die Krankheit stattfinden konnten. Wenn es in der Familie sehr kleine Kinder gibt, ist das natürlich nicht immer möglich. Aber Kinder haben ein feines Gespür dafür, wenn etwas nicht mehr so ist wie früher und vielleicht schämen sie sich auch und verstehen nicht, warum Vater oder Mutter mit ihnen nicht mehr wie bisher spielen kann. Sie werden zum Beispiel ganz genau mitbekommen, wenn Vater oder Mutter nicht mehr richtig laufen kann. Kinder bekommen sehr schnell Angst und fürchten, dass der Elternteil sterben könnte und dass sie von einem Tag auf den anderen völlig allein gelassen sind. Gelegentlich fühlen sich Kinder sogar verantwortlich für die Krankheit und geben sich die Schuld dafür. Aus diesem Grund ist es absolut notwendig mit den Kindern offen über die Krankheit zu sprechen. Wie detailliert Sie sie informieren, hängt von ihrem Alter und ihrer Reife ab.

 

Gewiss besteht die Gefahr, dass eine Krankheit wie MS so viele Schwierigkeiten mit sich bringt, dass die Familie daran zerbricht. Auf der anderen Seite haben Familienmitglieder, die eine liebevolle und enge Beziehung verbindet, die Chance, die durch die MS bedingte gemeinsame Belastung zu bestehen und dadurch sogar noch enger zusammenzuwachsen und sich einander noch intensiver verbunden zu fühlen.

 

 

Kleine Kinder verstehen viel

 

Es ist wahrscheinlich nicht sinnvoll, sehr kleinen Kindern die Krankheit MS auseinanderzusetzen, aber es ist wichtig, dass ihre Fragen nach Bedarf und wenn sie auftreten, beantwortet werden. Kinder merken instinktiv, dass etwas nicht stimmt und dass Sie etwas beunruhigt. Sie sollten sich darüber im Klaren sein und Verständnis dafür haben, dass das Verhalten Ihrer Kinder manchmal gestört sein kann. Die Wahrheit ist für die Kinder selten so furchterregend wie die Ängste. Bei einer Reihe von nationalen MS–Gesellschaften sind Broschüren für den Umgang mit Kindern erhältlich, die Ihnen vielleicht eine Hilfestellung geben.

 

 

Ältere Kinder sind verständig

 

Ältere Kinder und Jugendliche müssen informiert werden, aber es bedarf einer viel vorsichtigeren Herangehensweise als bei Erwachsenen. Obwohl sie äußerlich ruhig und möglicherweise sogar gleichgültig erscheinen, sind die älteren Kinder höchstwahrscheinlich sehr betroffen. Man kann ihrer Angst jedoch mit Informationen begegnen. Wenn die Kinder Sorgen äußern, sollten Sie sofort darauf eingehen und Sie sollten ihnen auch zu verstehen geben, dass Sie jederzeit bereit sind, mit ihnen die aufkommenden Fragen zu besprechen. Es besteht die Möglichkeit ausgewählte Fachliteratur von der nationalen MS–Gesellschaft zu lesen, die diesbezüglich hilfreich sein kann.

 

Jugendliche wollen wie Erwachsene behandelt werden und wenn ihnen nicht zugestanden wird, eine verantwortungsvolle Rolle bei einem Familienproblem zu übernehmen, sind sie oft verletzt und nachtragend und zeigen ein destruktives Verhalten. Wenn sie aber zur Mitarbeit und zum Mitdenken ermutigt werden, werden sie oft erstaunlich reif und können eine wichtige Quelle der Stärke werden. Wenn Sie versuchen, das Problem für sich zu behalten, werden Sie damit den Jugendlichen ihre Ängst und ihre Befürchtungen nicht nehmen.

 

 

Wie sag ich es den Eltern?

 

Den eigenen Eltern von der Diagnose zu erzählen kann auch schwierig sein. Für Eltern ist es sehr schwer, die Diagnose ihres Kindes zu akzeptieren und es ist äußerst wichtig, sensibel mit ihren Gefühlen und Bedürfnissen umzugehen. Besonders Mütter werden wahrscheinlich extrem fürsorglich sein und fühlen sich nicht selten Schuld an der Krankheit ihres Kindes.

 

Quelle: MS-Gateway