Multiple Sklerose
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LDN bei MS: Was gibt es Neues ?

   

geladener Experte

Dr. Med. Zvonko Mir (DrMir)

Nickname des Moderators

@os

Datum

13.04.2006

Dr. Med. Zvonko Mir
Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Arzt der MS-Abteilung, Klinik Dr. Evers, Sundern ist Experte in diesem sehr informativen und interessanten Chat zum Thema LDN bei MS.

   

Zeige Chatzeilen 1 bis 182 aus insgesamt 182

1

@os

herzlich willkommen Herr Dr. Mir :)

@os

schön Sie mal wieder hier zu haben

DrMir

begrüßt alle.

@os

Hallo:) Das Thema heute ist: LDN bei MS: Was gibt es Neues?, mit Dr. Med. Zvonko Mir Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Arzt der MS-Abteilung, Klinik Dr. Evers, Sundern

@os

wollen wir anfangen?

DrMir

Ja

@os

ganz zu anfang, können alle anwesenden mit dem begriff ldn etwas anfangen?

Topolina

nein, leider nicht

auto

nicht ganz

@os

ok dann macht eine kleine einleitung sicher sinn

DrMir

Wenn ich was dazu sagen soll : es sind einige Monate seit dem letzten chat- aber bahnbrechend Neues gibt es bei LDN für ms doch nicht

DrMir

ldn heisst low dose naltrexone ,also niedrig dosiertes naltrexone

TOM

@Z.M. .. wenn schon nicht bahnbrechend, wenigstens etwas Naues ??

DrMir

wird eingesetzt bei ms zur behanlungder blasenstörung,fatigue,spastik-also ich betrachte es als symptomatische therapie

Meikel

Zeigt ldn wirkung unabhängig von der Verlaufsform?

Topolina

Ist ldn sinnvoll, wenn man fast zwei Jahre schubfrei ist?

DrMir

qTOM : wir haben über die monate ms in der klinik eingesetzt- bei chronisch progredientem verlauf,nicht bei akut schubförmigem

TOM

@Z.M. und mit was für Langzeitergebnissen ??

DrMir

@meikel : wirkung auf die symptome ist gleich unabhängig von der form

DrMir

@TOM :wenn die leute ansprechen,hat die wirkung über monate angehalten

GabiM

@Z.M. gibt es Aussagen über die weietre verschlechterung und/oder Gleichbleiben der MS seit dem die Leute LDN nehmen

DrMir

@topolina: ldn ist für mich keine therapie der schubförmigen ms,dafür ist mir die substanz leider zu wenig erforscht

Topolina

@DrMir : Wann ist LDN sinnvoll?

Meikel

Bei wievielen wirkt LDN überhaupt?

DrMir

@GabiM : bei den leuten mit sekundär chronischen form ist zB ein jahr zu wenig um definitiv zu beurteilen,die meisten waren jedoch stabil geblieben.

GabiM

@Z.M. gibt es auch Verbesserungen?

TOM

@Z.M. ich nehme LDN jetzt seit fast 2 Jahren und mit gleichblkeibendem Erfolg ...

DrMir

@Meikel : @TOM : dass ist auch meine beobachtung wenn die leute ansprechen

DrMir

@Gabi : bei meinen chronischen Patienten nicht

TOM

@Z.M. .. das ist doch ein Erfolg (?!?!)

GabiM

@Z.M. sie haben doch nur chronische oder irre ich mich da

DrMir

j@TOM : ja, einverstanden,deswegen versuche ich immer ldn einzusetzen,nur bei akut schubförmigem verlauf habe ich nach wie vor skrupel

DrMir

@Gabi: ja,ich gebe ldn nur bei chronischen,als symptomatische therapie

TOM

@Z.M. warum ?? ... die englischen Surveys zeigen andere Daten .

Meikel

Nach welcher Zeit sollte LDN wIRKUNG ZEIGENß

DrMir

@tom : weil im raum eine immunstimulierende wirkung steht,die bei akuten fällen nicht günstig ist

TOM

@Z.M. .. nur weil es keine Studien darüber gibt ?? Dann macht welche !!

Bib

können sie erklären wie ldn wirkt?

GabiM

@Z.M.wenn ich LDN nur als symptomatische Therapie eingesetzt hätte, hätte ich glleich wieder aufhören müssen...ich hatte anfangs eher nachteile durch Verstärkung der Spastik...hat sich erst nach Wochen gebessert und dann bemerkte ich langsam eine verbesserung der MS Probleme, insbesondere der Blase

DrMir

Meikel : ich würde sagen 3-4 Wochen um sicher zu sein,obwohl bei den meisten die wirkung schon nach tagen zu sehen ist

Bib

für wen ist ldn geeignet?

DrMir

@Gabi : die wirkung auf die blase ist eine der häufigsten positiven wirkungen

GabiM

@ Z.M. und das ist gut so...auf die Fatique wirkt es auch sehr gut

TOM

@Z.M. .. deshalb versucht es Dr.Gilhooly auch auf diesem Weg

DrMir

@TOM: es waren welche geplant,ist aber daraus nichts geworden- zB in Italien und usa-kann nicht sagen warum

Erwin

Ich habe mit LDN im Ausland besorgt, aber nicht auf das Verfallsdatum geachtet und im nachher festgestellt, das es im Juli06 abgelaufen ist. Kann man es weiter nehmen und wie lange? Wie bewahre ich die Tabletten dann auf - im Kühlschrank?

DrMir

@jGabij a fatigue ist die zweite wichtige indikation

DrMir

@erwin : denke schon noch midestens ein jahr

DrMir

@bib : wie ldn genau wirkt kann noch keiner sagen,sicher über opiat rezeptoren

GabiM

@ Z.M. der neue Klinikleiter (der Schlafspezialist) wollte doch die Probleme mit den Träumen bei der Einnahme in der ersten Woche testen....ist da was passiert??

Bib

@ZM Für welchen MS-Typern ist es geeignet?

GabiM

@ Z.M. ich glaube Holinka hiess der

DrMir

@gabiM : nein,noch nicht!

GabiM

@Z.M. schade...wäre sicher interessant

DrMir

@bib aus meiner sicht eben leute mit blasenstörung,fatigue oder spastik

DrMir

@gibt es jemanden mit akut-schubförmigem verlauf hier der ldn über längere zeit nimmt?

Meikel

habe ppms; würde es gerne ausprobieren

TOM

@Z.M. es scheint, dass das Interesse an LDN abgenommen hat, jedenfalls in D, weniger in GB ... warum ??? ... es ist billlig und nahezu ohne NW ....

Erwin

Ich habe vor 3 Wochen mit 3mg abends angefangen. Der 1.und 3.Tag war super, die anderen Tage alles wie immer - starke Spastik im rechten Bein, obwohl schon auf 2mg reduziert, aber keine Änderung. Sollte ich nochmal reduzieren oder eher erhöhen? Ich habe ppms.

Bib

Es hält aber die MS nicht auf,oder?

DrMir

@all : es gab vor kurzem die 2. ldn-konferenz in washington-war diesmal nicht dabei-es wurde eher über ldn bei anderen indikationen berichtet : autismus,crohn,aids -wenig über ms

TOM

@Z.M. habe ich auch gelesen

DrMir

@erwin .würde auf 1,5 mg zurückgehen

Martina

ich weiß ehrlich gesagt gar nicht so genau was das ist!

DrMir

@bib : aus meiner sicht nicht,es gibt aber dazu auch andere anwender-berichte-für mich ist ldn kein ersatz für basis-therapie

Bib

dachte ich mir

Bib

hat es eher wirkung auf den zustand und wirkt bei dauereinsatz

Bib

?

DrMir

@bib: ja,so würde ich es sehen. weiss wirklich nicht warum es mit weiteren studien nicht klappt.ich habe schon mal auch basis-forschung angeregt -bei prof kieffer in strasbourg-ist aber bisher auch nichts geworden

DrMir

@martina : ldn ist ein medikament dass bei hoher dosis

Erwin

Wie ist die Erfahrung, wann man LDN am Besten einnimmt, Morgens oder Abends? Kann man sagen, wann die Wirkung am Besten in Kraft tritt?

Bib

es gibt ja auch studien, das corti im schub hilft. Warum dann nicht zur wirkung von ldn?

Bib

verdient man mit ldn zu wenig

DrMir

@martina : forts: bei hoher dosis als naltrexone gegen entzugserscheinungen bei drogen-entzug eingesetzt wird,in kleiner dosis ,wie hier besprochen gegen einige symptome der ms,aber auch bei anderen krankheiten

TOM

@bib .... das wird wohl der Hauptgrund sein ....

DrMir

@erwin: ich gebe es bevorzugt morgens ,oder verteilt morgens und abends je 1,5 mg,man soll es aber individuell selber testen ob ggf abends besser ist

Bib

kann ldn abhängig machen?

DrMir

@bib: nein

Martina

Gegen was hilft es? Und ist die Wirkung sicher?

Frank

Ich bin jetzt natürlich ziemlich spät und weis daher nicht welche Fragen schon gestellt wurden aber versuchs mal wenn es zu viele Wiederholungen sind einfach Bescheid sagen.

DrMir

@martina : habe ich oben gesagt- die wirkung tritt nicht bei jedem,ma soll es aber probieren,ich sehe keine gefahren damit verbunden,wenn man richtig vorgehtn

Frank

Wie kommt man denn an LDN. Mein Neurologe war schon sehr zögerlich mir Simvarstatin zu verschreiben, da befürchte ich, dass ich LDN nicht von Ihm verschrieben bekommen werde...

Bib

kann man ldn und basistherapie (betaferon) kombinieren

DrMir

@frank : welche fragen hast du?

DrMir

@frank : jeder arzt kann ldn verschreiben,ist aber off label therapie,also die kassen müssen die kosten nicht übernehmen

DrMir

@bib : ja ,kann man

Meikel

ch (20 Jahre PPMS) würde LDN ja gerne ausprobieren, nur es verschreibt mir keiner (Sorge vor Regress aus Unwissenheit?) Ich wäre ja prädestiniert - Blase, Fatigue, Spastik ...

TOM

@Z.M. .. auch nicht ganu richtig .. meine PVK bezahlt LDN ..

Frank

Die Kosten würde ich schon tragen, aber ich befürchte, dass der Arzt wenig über LDN weiss und deshalb befürchtet mit der Verscrheibung Risiken einzugehen

Bib

ein anderer neuro hat mir davon abgeraten

DrMir

@bib : gegen symptome kann man es nehm,en,betaferon stört da nicht

Bib

wäre es eine alternative zu medis wie lioresal gegen spastik?

DrMir

@Meikel : ein privatrezept austellen kann jeder arzt - wenn du nicht weiter kommst maile mich separat an,da kann ich bei der lösung helfen

DrMir

@bib : ja ,man kann es versuchen-wenn die spastik nicht zu stark ist.manche reagieren aber paradox-mit verstärkung der spastik-dann muss man es in dosis reduzieren oder auch lassen

Bib

ich habe eher leichte spastik, fühle mich aber morgens oft wie durch den wolf gedreht

DrMir

@frank : wg rezept gilt das gleiche wie bei meikel : wenn es anders nicht geht-mich anmailen

Meikel

Welche Risiken und Nebenwirkungen gibt es? Gibt es Argumente GEGEN einen Versuch?

Frank

OK, Vielen Dank!

DrMir

@bib : dann wäre es ein versuch schon wert

Frank

Tritt die Wirkung des LDN idr. sofort ein oder hat das Medikament eine "Anlaufphase" ?

Bib

die geringe dosis muss man sich sellber mischen, oder ?

DrMir

@Meikel : es kann vorübergehend zur schlafstörung kommen,deswegen empfehle ich eher morgens,bei einigen kann es den blutdruck leicht senken,ansonsten keine auswirkungen auf die leber ,blutbild etc

DrMir

@bib : es gibt apothekemn die die kapseln zu akzeptablem preis herstellen-da kann TOM am besten weiter Info geben,natürlich kann ich es auch in separatem mail

TOM

@Z.M. Schlafstörung würde ich nicht sagen...eher sehr starke, intensive Träume

DrMir

@TOM : ja,aber manche wachen dann auch auf

Meikel

Träume - schöne oder mehr Alp?

TOM

@Z.M. .. aber das vergeht ziemlich schnell ...

Frank

Laufen denn momentan Studien zu LDN oder sind welche geplant ?

TOM

@Meikel ... schöne (!!) bzw realistische ..

DrMir

@frank : bei den meisten tritt die wirkung schon nach 2-3 Tagen auf,bei manchen dauert es etwas länger

Bib

dann wär es ja mal wert, es zu testen

magicrose

wann wird denn LDN bei MS gegeben??? welches Stadium

Frank

Bei mir ist vor allem die Gehfähigkeit eingeschränkt. Ich komme so ca. 3 Km weit. Ist da unter LDN eine Besserung zu erwarten ?

DrMir

@TOM : ja,ich empfehle dass jeder für sich herausfindet ob er ldn eher morgens oder abends oder verteilt besser findet

TOM

@Frank .. D.Gihooly plant eine Studie in GB zur symptomatischen Wirkung aber nur als Aiufhänger für weiter Studiemn

TOM

@Frank .. diese Studie bezieht sich auf die Wirkung auf die Blase ...

Bib

wirkt es auch auf die gehfähigkeit?

Frank

Wieviel kostet denn eine Monatsmenge LDN ?

Bib

ich mach schon viel eher schlapp, frank

DrMir

@frank : die studien die geplant waren,kamen leider nicht zu stande ,wie TOM sagt soll eine studie zur sympt. wirkung (blase ) in gb laufen

TOM

@Frank ... ungefähr 100 EUR für fast ein Jahr ...

Frank

@Tom, fairer Preis.

DrMir

@bib : bei einigen in unserer kleinen studie war die gehfähigkeit durch reduzierung der spastik besser

TOM

@Z.M. meine Infos habe ich vom LDN Research Trust bzw. Linda Elesegood .... die wir im Januar besucht haben ..

DrMir

@TOM: ja,danke für die aktuellen infos!

TOM

@Z.M. wir haben auch einiges auf der HP des LDN Research Trust (dessen Webmaster ich bin) zu diesem Thema .. und in den Newletters ..

DrMir

@magicrose : aus meiner sicht als symptomatische therapie in jedem stadium- wenn keine entzündliche krankheits-aktivität vorhanden,oder paralell dazu eine basis-therapie läuft.als alleinige therapie bei akuter ms kann ich ldn (noch) nicht empfehlen

magicrose

ich hab grad gelesen das blasenfunktionsstörungen damit besser werden sollen

DrMir

@TOM : ja, würde ich auch jedem empfehlen sich dort zu informieren !

DrMir

@magicrose : ja,das ist die häufige positive wirkung

magicrose

@tom hast du nen link für mich von der seite??

TOM

www.LDNResearchTrust.org ist die Inet-Adresse .. aber vorsicht: alles in Ebglisch (!)

Frank

Vielen Dank für den informativen Chat. CU

magicrose

oha.... des schlecht *g*

Bib

hat ldn keine langzeit nebenwirkungen?

magicrose

also könnte man lnd bei blasen- und stuhlinkontinenz empfehlen??

Erwin

Gibt es Erfahrungen, bei welcher Dosierung sich die Spastik verstärkt bzw. verringert?

DrMir

@bib : sind mir keine bekannt!

Bib

wurde das irgendwo untersucht

Bib

ich bin von natur aus immer skeptisch

DrMir

@magicrose : kann man versuchen,wenn die symptome nicht zu ausgeprägt

magicrose

hmm.... was heißt zu ausgeprägt??

Bib

ldn hört sich so nach wundermittel an

TOM

@bib ..vielleicht bin ich ein lebendes Beispiel : trotz regelmässigem Tests bei HA keine Veränderung in den Parametern

DrMir

@bib : die dosis ist sehr gering,mir ist ken bericht über nw von den anwendern bekannt,vielleicht kann aber auch tom was dazusagen-er hat ja viele berichte gesehen

Bib

das wäre nett tom

TOM

@bib: wudermittel sicherlich nicht .... aber die Steigerung der Lebensqualität ist enorm ..

DrMir

@magicrose : wenn jemand ausgeprägte stuhlinkontinenz hat wird ldn nicht ausreichen,aber die "üblichen" blasenstörungen sprechen gut an

magicrose

aha

magicrose

würd sich ldn mit dem schmerzmittel valoron vertragen?? muss das schon ein paar jahren einnehmen

auto

wie heißt denn das medikament im handel?

magicrose

nemxin wenn ich richtig gelesen hab

DrMir

@magicrose : eher nicht,die wirkung von opiaten wird ja durch ldn blockiert-die schmerzen könnten sich ggf. verstärken

magicrose

nemexin

TOM

@auto: viele Markennamen .. z.B. Natorex (Frankkreich( oder Nemexin (D und Ö )

magicrose

des natürlich ganz schlecht

magicrose

weil ich bin vor jahren in der schmerzambulanz auf valoron eingestellt worden weil nix andres geholfen und ich kein morphin wollte

DrMir

@aut : nemexin ist handelsname,aber tabl haben 50 mg -viiel zu hohe dosis,man kann sie aber auflösen und in tropfen dann in kleiner dosierung (1,5-4,5 mg) einnehmen

auto

danke, aber ich laß die apotheke was tun

Erwin

evtl. untergegangen - Meine Frage war: Gibt es Erfahrungen bei welcher Dosierung die Spastik sich verstärkt bzw. verringert?

DrMir

@auto - ja,man muss nur eine finden die es richtig tut und fairen preis nimmt

TOM

@auto: .. Nalorex dürft das Billigste sein ..

auto

ooh dr. bin stammkunde

Bib

gibt es nicht einen apotheker in hessen, der das macht?

DrMir

@erwin : ich würde mit 1,5 mg anfangen,nach einigen tagen auf 3 mg ( oder 1,5 mg mo und ab ) steigern und beobachten

TOM

@erwin: ich würde mit 1.5 mg einschleichen und nach 1 Monat auf 3mg steigern ... nur ein privater Tip ..

DrMir

@bib : ja, de empfehlen wir auch immer

Erwin

Tom... danke, man kann wohl nur alles durch probieren.

DrMir

@TOM : es gibt tatsächlich welche die nur 1,5 mg optimal finden,dies muss man individuell testen

TOM

@erwin und Z.M. ... stimmt .....

DrMir

@all : noch wichtige fragen ?

@os

ansonsten kommen wir langsam zum ende für heute...

DrMir

winkt.

TOM

@Z.M. ,, vielleicht sehen wir uns mal irgendwo/wann ...

auto

darf ich sie auch anschreiben, falls ich von meinem doc kein rezept bekomme?

Bienchen

frohe Osterfeiertage

Meikel

@Z.M. danke für die Infos

@os

von mir schon einmal vielen herzlichen dank Herr Dr. Mir für den klasse chat :)

DrMir

@auto: natürlich

magicrose

danke DrMir für die infos

TOM

@all: tschüss frohe Ostern .

DrMir

@all: danke für die teilnahme und für die fragen und beiträge -allen auch frohe ostern!

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