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Familiär bedingte Veranlagung für MS

   

geladener Experte

Prof. Dr. med. Cornelia Hardt (ProfHardt)

Nickname des Moderators

@os

Datum

27.04.2006

Prof. Dr. med. Cornelia Hardt vom
Universitätsklinikum Essen, Institut für Immunologie ist Expertin in diesem sehr informativen und interessanten Chat zum Thema familiär bedingte Veranlagung für MS.

   

Zeige Chatzeilen 1 bis 231 aus insgesamt 231

1

@os

herzlich willkommen Frau Prof Hardt :)

@os

Hallo:) Das Thema heute ist: Familiär bedingte Veranlagung für MS, mit Prof. Dr. med. Cornelia Hardt Universitätsklinikum Essen, Institut für Immunologie

@os

schön Sie hier zu haben :)

ProfHardt

Guten Abend, Entschuldigen Sie bitte meine Verspätung, bin leider aufgehalten worden, Aber jetzt stehe ich Ihnen zur Verfügung

@os

alle fertig zum loslegen?

@os

nicht schlimm, wir haben die paar minuten ganz sinnvoll gefüllt

@os

gibt es schon konkrete fragen oder macht eine kleine einleitung sinn?

Witti

können sie uns eine kurze einführung geben zur familär bedingten Veranlagung von ms Prof hardt

ProfHardt

ja

ProfHardt

Wenn man viele MS Patienten befragt, dann geben doch sehr viele Patienten an, dass z.B. ein Onkel eine Schwester, eine Nichte ebenfalls MS haben

Chris

Frage: Wie groß ist die Wahrscheinlichkeit, als Kind eines MS-lers ebenfalls an MS zu erkranken, wenn es sonst k e i n e MS-Fälle in der Verwandschaft gibt?

ProfHardt

Das kommt auf die Größe der Familie an

ProfHardt

wenn es sehr viele Personen gibt, die keine MS haben ist die Wahrscheinlichkeit gering

Chris

z.B. eine recht große Familie - wie bei mir etwa

ProfHardt

ist die Familie sehr klein, kann man keine wirklich gute Aussage hierzu machen,

ProfHardt

wie groß ist ihre Familie ? Wieviele Geschwister haben ihre Eltern

Chris

ich erbte die MS von meiner Mutter

lila

meine eltern haben 13 geschwister zu bieten

Chris

nur eine Schwester, mein Vater hatte jedoch 9 Geschwister

ProfHardt

Sicherlich nicht alleine von ihrer Mutter, Sie haben sicherlich von beiden Eltern ein paar so genannte Prädispositionsfaktoren, die alleine aber noch nicht zu MS führen

lila

alle gesund,bin die einzige in einer riesenfamilie

silke310

wie sieht es mit RLS und MS aus, wenn einer in der familie RLS hat?

Chris

was sind das für Prädispositionen?

Jasmin

und weiß man schon mehr darüber, was sonst noch zu MS führt außer den Prädispositionsfaktoren?

ProfHardt

lila, es könnte sein, dass beide Eltern ein paar Prädispositionsfaktoren haben, aber leider sind bei Ihnen so viele zusammengekommen von beiden Eltern, dass sich die Wahrscheinlichkeit so erhöht hat, dass Sie erkrankt sind.

lila

RLS?

Jasmin

restless legs

auto

: unruhige beine

ProfHardt

Prädispositionsfaktoren sind genetische Merkmale, die in unterschiedlichen Varianten vorkommen und z.B. dazu beitragen, dass das Immunsystem nicht so reagiert, wie es bei einem anderen Menschen reagiert, also ein bißchen sensibler und dann eigene Eiweiße, z. B. das Myelin, was die Nerven umgibt angreift

lila

wird es bald möglich sein ,ms während einer schwangerschaft beim kind zu diagnostizieren?

ProfHardt

andere Faktoren sind z.B. Umweltfaktoren, Ernährung , alles Faktoren, die wir sehr viel schlechter untersuchen können, als genetische Faktoren

ProfHardt

Nein, ich glaube nicht, dass wir eine vorgeburtliche Diagnostik mit der Fragestellung MS anbieten können

Jasmin

ist auch besser so, denke ich

ProfHardt

Auch bei vielen anderen Erkrankungen, wo man eine vorgeburtliche DIagnostik anbieten kann, ist das ein wirklich sehr schwieriges Thema

ProfHardt

ich glaube, da kann nur jeder ganz für sich allein, nach eingehender Beratung entscheiden

Witti

wäre auch ein spannendes thema ... ob man wegen seiner ms erkrankung auf kinder verzichten sollte

Jasmin

ein echter Dauerbrenner

lila

was ist dann der zweck der forschung?

Jasmin

wer von den Anwesenden hat denn einen MS-kranken Elternteil?

Jasmin

wenn ich fragen darf?

Jasmin

außer mir

ProfHardt

Ich galube, da muss man sich zwei Fragen stellen, komme ich mit meiner Erkrankung so gut zu recht, dass mich ein Kind nicht belastet, oder mir vielleicht auch zusätzlich Kraft gibt und die Frage, sollte ich aus Befürchtung, dass es ebenfalls MS bekommen könnte, aucf ein Kind verzichten

Chris

meine Mutter hatte MS

Jasmin

aha, bei mir war es der Vater

lila

ich finds eher wichtig,ob eine mutterschaft nicht zu stressig wäre

ProfHardt

Der Zweck der Forschung ist, herauszufinden, was die Ursache der MS ist

silke310

nickt zustimmend.

Witti

ich bin die erste und einzige mit ms in unserer familie ... zumindest soweit es bekannt ist

lila

ich könnte mir das nicht vorstellen

silke310

nickt zustimmend.

silke310

bei mir auch

ProfHardt

Interessanterweise geht es den meisten Frauen mit MS während der Schwangerschaft besser, sie haben weniger Schübe

silke310

ich bin die einzige

lila

aber danach?

barbara

bin auch die einzige

ProfHardt

kurz nach der Entbindung kann sich jedoch die schubrate kurzfristig erhöhen

lisa

bei mir die großmutter, meine schwester und meine mutter

Jasmin

aha, danke für die Antworten

Jasmin

um Himmels willen, lisa

Jasmin

das ist hart

silke310

unschön

ProfHardt

Wegen dieser Beobachtungen zur Schwangerschaft und der Beobachtung, dass Frauen häufiger an MS erkranken, als Männer, geht man davon aus, dass Hormone MS mitbeeinflussen

lisa

es sind alles ganz andere verläufe bei mir und meiner schwester ist noch alles "normal"

Jasmin

Gott sei Dank, lisa, hoffentlich bleibt es so

ProfHardt

och einmal zurück zur Forschung Ziel ist es, geignete Medikamente zu finden, mit denen man MS aufhalten oder verhindern kann

silke310

wäre zu schön

ProfHardt

dazu müssen wir wissen was die Ursachen sind

silke310

nickt zustimmend.

Jasmin

und welche Chancen geben Sie der MS-Forschung, Frau Prof?

Jasmin

wird es irgendwann auch etwas gegen die degenerativen Prozesse geben?

Jasmin

und nicht "nur" gegen die Schübe?

ProfHardt

Gute, aber keine sehr schnellen - wir müssen da schon sehr viel Geduld haben es geht in kleinen Schritten voran, aber es geht voran

Jasmin

die MS leider auch

lila

ich vermisse bei fast allen forschungen den ganzheitlichen ansatz,die einen beforschen die genetik,andere das immunsystem

ProfHardt

Haben wir nicht jetzt schon bessere Medikamente als vor 20 Jahren ? Denken Sie z.B. an Interferon,

Jasmin

ja, ich bin ja auch dankbar für die Interferone, keine Frage

lila

die erfolge find ich eher bescheiden

ProfHardt

Wir beforschen eigentlich beides - wir suchen nach immungenetischen Faktoren

Jasmin

wer keine MS hat, sieht die Erfolge eben positiver als jemand, der in dem Schlamassel drinsteckt

silke310

srimmt

silke310

für MS-ler geht langsam

Jasmin

furchtbar langsam

ProfHardt

Ich kann Sie gut verstehen - wir finden uns aber auch irgendwie im "Schlamassel" wenn wir nicht so voran kommen, wie wir das gerne hätten

Witti

kann es nicht auch sein, dass die ms eigentlich mehrere verschiedene krankheiten sind ... und dieshalb auch die ursachen so unterschiedlich sind und dafür so schwierig zu erforschen sind @Prof Hardt

barbara

bei mir kommen schübe immer in extrem psycho - situationen

ProfHardt

Ja, das ist genau der Punkt "DIE" MS gibt es nicht , es scheinen tatsächlich Krankheiten zu sein, die alle ähnlich aussehen, aber doch unterschiedliche und vielfältige Ursachen haben

Tom

@barbara:geht mir meist genauso

lila

wohingegen interferon grosszügig an alle verteilt wird

silke310

lächelt.

barbara

das nehme ich mittlerweile nicht mehr

silke310

warum?

ProfHardt

Psycho situationen sind Stress Situationen für den Körper - hier kann es auch helfen, wenn man Mechanismen findet psycho-situationen zu vermeiden, bzw. Möglichkeiten zu finden mit diesen Situationen so umzugehen, dass sie einen weiniger stressen

barbara

musste an gesamtsituation was ändern

lila

ausserdem stört mich,dass so unscharf diagnostiziert wird

barbara

habe nicht so an das medikament geglaubt

ProfHardt

Interferon ist eines der wenigen Medikamente, die zur Verfügung stehen, deshalb erscheint es vielleicht so

lisa

wie soll man stress vermeiden wenn man noch berufstätig ist. Das sgt sich immer so einfach.

silke310

geht mir auch so.

silke310

privaten stress gibt es ja auch manchmal

barbara

meine tochter ist behindert, wenn ich sie nicht mehr versorge, fehlt mir mein lebenssinn

ProfHardt

Eigentlich lässt sich MS mittlerweile recht gut diagnostizieren, obgleich viele verschiedene Untersuchungsergebnisse hierfür zusammengetragen werden müssen und es manchmal etwas dauert, bis man sicher ist, dass es MS ist. Manchmal gibt es ja nur leichte ANzeichen und dann kommt jahrelang erstmal nichts

lila

konsequent wäre, berufstätigen den ausstieg oder die reduzierung von stunden leichter zu machen

silke310

nickt zustimmend.

lila

ich sehe die einteilung in schubförmig und progredient sehr kritisch

barbara

habe meine rente nun zum 2. mal für 3 jahre durch

ProfHardt

lisa, ich glaube man kann da kein einfaches Rezept geben, man darf sich vor allem nicht so unter Druck setzen lassen oder sich den zeitlichen Druck selbst machen.

lila

da wird oft eesteres diagnostiziert,damit sich dem arzt und patienten mehr behandlungsmöglichkeiten ergeben

ProfHardt

lila, wie meinen sie das ?

lila

ich habe viele schubförmige gesehen,die mehr progredient sind

lila

nur,sagt der arzt immer noch, schubförmig. fast alle interferone sind doch nur für schubförmige zugelassen,bis auf betaferon

ProfHardt

schubförmig heisst nicht immer gleich, dass es ein Verlauf ist, der zu immer nur mit geringen Beeinträchtigungen verbunden ist

lila

wie gesagt,ist eine subjektive einschätzung.

ProfHardt

Der schubförmige Verlauf kann irgendwann in einen progredienten Verlauf übergehen, hier gibt es tatsächlich keine scharfe Grenze, Wir glauben aber, dass der von ANfang an progrediente Verlauf doch anders ist als der schubförmige Veraluf

ProfHardt

Schönen Abend noch Witti und vielen Dank für das Gespräch

lila

welcher patient mit mehrjährigem verlauf und z.n. nach mehreren schüben ist denn auch nur annähernd frei von residuen?

ProfHardt

Das sind weniger als 10% der MS Patienten

lila

klar, aber glücklicherweise ist eine primäre progredienz doch eher selten

ProfHardt

Ja, das ist so

ProfHardt

Die meisten MS Patienten beginnen mit einem schubförmigen Verlauf und nach vielen Jahren kann er sekundär progredient werden.

lila

aber der grösste teil lebt in einem mehr oder weniger stabilem plateau, mit oder ohne schübe, aber dennoch sich ganz langsam,unmerklich verschlechternd

lila

leider werden neue medikamente meist für den beginn einer ms entwickelt.schade

ProfHardt

Auch sekundär progredient heisst nicht gleich stark verschlechternd

lila

will aber nicht weiter rummäkeln. habe mich in meiner phase gut eingerichtet,und wünsche, dass es noch lange so bleibt

ProfHardt

Das wünsche ich Ihnen auch

ProfHardt

Man will natürlich Medikamente haben, die den Krankheitsprozess gar nicht so weit fortschreiten lassen, deswegen wird vielleicht mehr in Medikamente investiert für den Beginn der Erkrankung

ProfHardt

Ich hoffe, ich habe bisher alle Fragen beantwortet, sollte ich eine übersehen haben, bitte noch einmal stellen

lila

bei meiner schwester könnte ich mir auch eine ms vorstellen,ganz leichte symptome,die sie aber nicht im alltag behindern

silke310

RLS und MS, wenn jemand in der familie RLS hat.

ProfHardt

Ich wünsche Ihrer Schwester, dass es nicht so ist.

ProfHardt

Ist Ihre Frage ob beide Erkrankungen etwas miteinander zu tun haben ?

lila

ich glaube, viele haben glück und die ms fällt zeitlebens nicht auf und man müsste postmortem mehr nachforschen

silke310

meine mutter hat RLS und ich MS

ProfHardt

Ja, es gibt tatsächlich "alte Untersuchungen" aus der Zeit, als noch mehr obduziert wurde, dass doch jeder etwa tausendste Ms hatte ohne jemals Beschwerden gehabt zu haben

lila

das ist in der tat viel

ProfHardt

Es gib keinen Hinweis, dass beide Erkrankungen etwas miteinander zu tun haben

silke310

ok

pia

Man hört es aber öfter, dass es in den Familien, wo Ms festgestellt wurde, es auch mehr MS gibt!

ProfHardt

Ja, das ist richtig und auch statistisch belegt.

auto

ich bin ms-mutter, meine tochter ist gerade schwanger, muss ich mir sorgen machen, daß während oder nach der schwangerschaft evtl ms ausbricht?

pia

Ich bin desshalb auch nicht Mutter geworden, weil ich nicht möchte, das mein Kind auch so etwas bekommt.

lila

also mir waren kinder einfach zu stressig

pia

Mein Neuro hat mir davon abgeraten, natürlich muss es nicht sein, aber ich finde das risiko zu gross.

silke310

ich hätte angst vor einem schub nach der schwangerschaft

dowi

Bei meinem Mann ist die MS mit etwa 44 Jahren ausgebrochen. Bei seinem Bruder mehr als 10 Jahre früher. Wir haben drei Kinder. Was müssen wir beachten?

ProfHardt

Die Vorhersage, welche statistische Wahrscheinlichkeit Ihre Tochter hat, an MS zu erkranken ist von dem Alter Ihrer Tochter abhängig und ob es in Ihrer Familie oder der Ihres Mannes weitere MS erkrankte gibt

lisa

meine schwester hat 3 kinder trotz ms bekommen und es ist ihr super gut bekommen.

pia

Es heißt nicht, das die Kinder das auch haben. Ändern kannst du eh nichts dran.

silke310

das freut mich.

auto

es sind keine weiteren ms-fälle bekannt, meine tochter ist 25

lila

ich glaube,dass muss jeder für sich selbst erspüren.ich habe schnell gemerkt,dass es mir in stresszeiten,auch positiver,schnell schlechter geht

ProfHardt

Auch eineiige Zwillinge erkranken nur mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 30% beide an MS, das heisst MS ist nicht nur erblich sondern andere Faktoren müssen dazu kommen

pia

Warum ist das vom Alter abhängig Prof. Hardt?

dowi

Welche anderen Faktoren?

pia

Ich hab ein Schub mit 19 Bekommen. andere mit 50!

ProfHardt

Die meisten erkranken im ALter zwischen etwa 20 Jahren und 40 Jahren an MS. Wenn jemand über 40 Jahre ist, ist seine Wahrscheinlichkeit noch an MS zu erkranken also geringer als wenn er erst zwanzig ist.

dowi

Mein Mann hatte mit etwa 16 Jahren Pfeiffersches Drüsenfieber. Ist das ein möglicher Faktor?

ProfHardt

Das sind Faktoren, die wir nicht kennen, Umwelt ( aber wleche Umweltfaktoren?) Ernährung? , Stress usw.

dowi

Verstehe ich das richtig: MS ist familiär bedingt, also erblich, falls die entsprechenden Faktoren die MS auslösen?

ProfHardt

Ja, so eine Viruserkrankung wird immer wieder mal diskutiert aber wirklich gut belegt ist das nicht, das diese Viruserkrankung eine Rolle spielt

pia

Wenn man mit vielen MS betroffenen spricht, sind oft die Schübe von vielen Faktoren abhängig, bei den meisten waren Virusinfekte und SRESS°ausschlaggebend.

pia

Wochenbett ist Stres.

pia

Sress

lila

ich hatte auch nach impfungen schübe

ProfHardt

Die sogenannten Prädispositionsfaktoren sind erblich, diese erhöhen die Wahrscheinlichkeit MS zu bekommen, sagen aber auch nicht, dass jemand eine MS bekommen muss

pia

Genau ist doch klar, der Körper ist total aus dem Häuschen, Bakterien, Vieren, und dann noch Imungeschwächt.

pia

Klar, sehr beruhigend.

silke310

was halten sie von herpesviren?

ProfHardt

Ja, so ähnlich scheint es zu sein, wenn das Immunsystem aus dem Gleichgewicht kommt, kann es sein, dass sich dann auch ein schub bemerkbar macht

pia

Warum weiß das eigendlich noch keiner?

ProfHardt

Ja, auch die werden immer wieder diskutiert, aber das ist auch nicht "DER" Auslöser

pia

Was den dann?

pia

Herpes, Bakterien, und.. keiner weiß es wirklich

silke310

aber vielleicht mit? oder?

ProfHardt

Das wissen wir leider nicht, was der Auslöser ist.

silke310

wäre auch zu schön

ProfHardt

Ja irgendwie tragen Viren immer ein bißchen dazu bei, weil sie das Immunsystem fordern - dann ist es gut - oder durcheinander bringen, dann ist es eher schlecht

pia

Warum werden wir denn dann so unterschiedlich informiert? Die Neuros reden oft so unterschiedlich, das man total verwirrt ist

cyber

nickt zustimmend.

TycksaRay

oder man wird erst gar nichtdarüber informiert - dann kann man irgendwie zu sehen, wo man bleibet :/

pia

Helfen tun mir nur andere Betroffene, die ich durch die DMSG oder Chats kennengelertnt habe,

ProfHardt

Es sollte nicht so sein, dass Sie verwirrt werden, ich glaube es gibt verschiedene Faktoren, Auslöser die zusammenkommen müssen um MS zu bekommen.

ProfHardt

Jeder hat Arzt hat dazu vielleicht auch etwas unterschiedliche ANsichten

TycksaRay

Hm, deswegen ist es wohl so schwierig eine eindeutige Diagnose gestellt zu bekommen :/

silke310

nickt zustimmend.

TycksaRay

Bei der vorletzten Neurologin, bei der ich war, hatte ich das gefühl das se sich selber gar nicht so genau damit auskannte.

ProfHardt

Dazu sind Selbsthilfegruppen auch da, Betroffene haben wirklich immens viele Erfahrungen, die können wir uns garnicht alle aus Zeitschriften anlesen, weil wir auch beim besten "Mitfühlen" für den anderen die Erkrankung selber nicht wirklich so erfahren. Wir können nur die Patienten an unserem Wissen teilhaben lassen und von den Patienten lernen und mit Ihnen lernen

pia

Vor 20 Jahren sagte mir ein Neuro, Sie werden sterben. Heute gehts mit gut, kein Rolli. Leider ab und zu ein Schub. Gehört dazo OK. Nehme gar nicht mehr, Alternativ Medizien und mr geht es gut.

TycksaRay

Wird MS jetzt eigentlich vererbt? Oder wird nur die Veranlagung es zu bekommen vererbt?

ProfHardt

Als "Betroffener" braucht man natürlich einen Neurologen, der sehr viele MS Patienten behandelt und Erfahrung hat.

ProfHardt

Es wird nur die Veranlagung vererbt

pia

Ja eine guten

TycksaRay

Ich hab meinen Neurologen dur die DMSG gefunden...

TycksaRay

+ch

ProfHardt

Mit der "Veranlagung" erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, MS zu bekommen

TycksaRay

Hm, meine Großmutter hatte MS...

pia

Die Diagnose muss ja auch gestellt werden, dazu brauch man ihn unbedingt

pia

Wie alt war deine Grossmutter?

TycksaRay

50 als es ausbrach - mit 55 starb sie dann :/

TycksaRay

aber das war noch vor meiner zeit

ProfHardt

Für die Diagnose und die Behandlung braucht man einen guten Neurologen -

pia

An MS? Hab ich noch nie gehört

TycksaRay

nein, an den medikamenten...

TycksaRay

an ms stirbt man nicht

TycksaRay

nur an den folgen

@os

an alle : so langsam sollten wir auch mal zum ende kommen...ein paar minuten können wir aber noch chatten

ProfHardt

Die Llebenserwartung ist wegen MS nicht eingeschränkt

pia

Deshalb nehme ich gar nichts meh, die Nebenwirkungensind oft schlimmer

TycksaRay

vor 60 jahren sahen die behandlunsmethoden ja auch noch ganz anders aus als heute

ProfHardt

Das ist richtig

TycksaRay

ich hab vor 1 1/2 wochen mit copaxone angefangen... und vertrag es relativ gut

pia

Hatte ich auch, viel glück.

pia

3 Jahre gespritzt

TycksaRay

:/... wenn ich das höre, wird mir ganz mulmig

ProfHardt

Ja, das habe ich auch schon von anderen Patienten gehört, aber nicht jedes Medikament hilft jedem MS Patienten gleich gut, man muss es "ausprobieren"

pia

Quatsch, nimm es so lange wie du meinst

pia

Prof hat recht

ProfHardt

Nehmen Sie es solange Sie davon profitieren

lisa

am anfang ist es bei mir auch gut gegangen aber mit der zeit habe ich beim spritzen probleme

ProfHardt

Leider gibt es das nicht als Tablette

pia

Nicht alle haben probleme

pia

Auch das wird es mal geben

pia

Nasenspray war mal die rede von

pia

Die forschen .......

pia

sagt allen Tschüss.

ProfHardt

Tschüß Pia, schönen Abend noch

lisa

das wäre ja auch schon eine erleichterung

@os

lasst uns mal zum schluss kommen für heute, oder?

@os

von mir jedenfalls schon einmal vielen herzlichen dank Frau Prof. Hardt für den klasse chat :)

ProfHardt

War ein interessantes Gespräch mit Ihnen,

lisa

Tschüß alle zusammen, vielen dank Prof

ProfHardt

Ich wünsche Ihnen alles alles Gute

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