@os | herzlich willkommen Herr Dr. Mir :) freut mich Sie hier zu haben |
@os | dann lasst uns mal anfangen |
@os | Hallo :) das Thema heute ist: LDN bei MS: Was gibt es Neues? - mit Dr. med. Zvonko Mir Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Arzt der MS- Abteilung, Klinik Dr. Evers, Sundern |
DrMir | Hallo TOM |
DrMir | Seit dem wir uns zuletzt hier unterhalten haben sind 2 neue studien uber LDN bei ms angelaufen,leider aber noch ohne auswertung |
Feuertraene | ja dr mir , meine erste frage ist: was gibts neues bei der akzeptanz von LDN bei den krankenkassen? bezahlen die das bald mal für MS-patienten?? |
@os | Hallo :) das Thema heute ist: LDN bei MS: Was gibt es Neues? - mit Dr. med. Zvonko Mir Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Arzt der MS- Abteilung, Klinik Dr. Evers, Sundern |
@os | einmal das thema für euch |
DrMir | eine studie in italien,40 ms-ler mit primär chronischem verlauf,auch endorphine wurden gemessen,ergebnisse noch nicht da. |
Feuertraene | warum wird ds nur an ppms patienten getestet?? |
Netti | Wann ist denn mit einem Ergebnis zu rechnen? |
DrMir | @fuertraene: da gibt es noch nichts neues,nur vereinzelt |
Feuertraene | ds ist schade dr.mir denn wir, die LDn nehmen ja wissen das es wirkt ! |
DrMir | Primär chronisch wahrscheinlich weil man nur die symptomatische wirkung testen wollte |
Feuertraene | interessant wäre es doch auch an den anderen formen zu testen |
DrMir | Es verzoeegert sich mit der auswertung,da die haupt -untersucherin gerade ein kind geboren hat-vielleicht ergebnisse in ca 2-3 monaten |
Netti | UPS |
Feuertraene | gibts da nur eine die das macht ?? es kann doch nicht nur an dieser einen frau liegen ? |
Netti | Und wo erfährt man das Ergebnis? |
DrMir | @F. offenbar ja, das habe ich von ihr selbst erfahren |
Feuertraene | gerade auf die studienergebnisse aus mailand haben wir doch dringends gewartet |
TOM | und wie ist die Erfahrung mit deinen Patienten |
Feuertraene | netti bei tom im forum oder in jedem anderen board taucht immer mal was auf |
Netti | danke |
DrMir | @F: weiss ich,habe auch gehofft dass ich die ergebnisse zum chat habe,deswegen habe ich schon ein spätes termin gewählt .. |
Feuertraene | naja macht ja nix, solange es neuros gibt die das*experiment* mitmachen gehts ja |
Feuertraene | netto ich geb dir morgen mal nen link per pn im board ja ? |
Feuertraene | ups netti meinte ich |
DrMir | @TOM : ich habe pat. die regelmässig ldn nehmen und gute wirkung bei blasenstörung und fatigue,gel. auch spastik haben |
Netti | ja... |
@os | hallo lila :) |
Feuertraene | diese sind auch chronisch progr. nicht wahr dr.mir? |
Netti | und bei Gangunsicherheit?? |
TOM | und was ist mit der Progression (die scheint mir wichtiger als Symptome) |
Feuertraene | tom die scheint aber auch verlangsamt zu werden ( merke das an mir) |
DrMir | @TOM : dazu ist die Zeit der Beobachtung noch immer zu kurz- ich empfehle ldn auch nicht bei aktiver ms- dies erscheint mir zu gewagt,hab auch einige negative ergebnisse gesehen |
TOM | @feuerträne: scheint mir (uns) uch so, aber ich hätte gerne etwas objektiveres als eigene Eindrücke |
Feuertraene | ist verständlich zom, sorry |
Andrea | was ist idn, mal vorsichtig gefragt? |
Feuertraene | in wiefern negativ dr. mir ?? |
DrMir | @Andrea :low dose naltrexone,niedrig dosiertes naltrexone 1,5-6mg/Tag |
Feuertraene | 6 mg?? ich dachte nur bis 4,5?? |
DrMir | @F: dass zB auch Schub-auftreten kann-auf jeden Fall ist fuer mich ldn kein ersatz fuer die basis therapie-bei schubfoermiger,aktiver ms |
Feuertraene | nein aber zusätzlich zur BT kann man es doch nehmen |
DrMir | @F: bis 6 mg,vereinzelt-meistens aber 3-4,5 mg |
Andrea | Hab ich leider noch nichts von gehört. Ich spritze seit dem 11.10.07 Copaxone. |
Netti | also LDN auch bei schubförmiger Form? |
Feuertraene | da scheiden sich die geister netti |
Netti | ah so? |
Feuertraene | ich hab schubförmig remittierend und nehm es seit ende märz |
DrMir | @netti: nur wenn die krankheit nicht aktiv ist, nicht im schub-eher als begleitung zur basis-therapie |
Netti | okay |
Feuertraene | dr mir, würden sie dann vorschlagen in der zeit eines schubes kein LDn zu nehmen ? |
DrMir | es gab vor kurzem auch die 3.te LDN Konferenz in den usa-aber auch dazu wurden bisher keine details veröfentllicht |
DrMir | @F. ja,würde ich im schub nicht empfehlen |
Feuertraene | oh da wird bei tom sicher bald was von gabi K erscheinen die in regem kontakt zu dr.skip steht |
Feuertraene | @dr. mir ich hatte im april einen schub und habe da auch das LDN weitergeschluckt habe keine nachteile empfunden |
DrMir | @F: die frage ist wie der weitere verlauf ist.wenn ldn immunstimmulierend ist dann würde er die krankheitsaktivität anheizen |
TOM | @ZM seh ich das richtig, oder gibst du LDN nur den Progredienten? |
Feuertraene | habe gerade ein mrt gemacht bekommen dr.mir. da war alles io |
TOM | @ZM und nur Progredienten die einen Krankheitsstillstand haben, sprich die keine Verschlechterungen haben |
DrMir | Wir wissen trotz der bisherigen forschung zu wenig über genaue wirkung von ldn-deswegen hat die studie in italien wahrscheinlich primär chronische ms untersucht,um das problem zu umgehen |
lila | ? |
DrMir | @TOM: ja,bei schubförmigen nur wenn basistherapie gegeben,oder ben keine aktivität aktuell vorhanden |
Feuertraene | aber das ist ja nicht wirklich bewiesen |
DrMir | Hallo claudia |
Feuertraene | hi claudia |
Claudia | hallo und guten Abend zusammen. Ich bin absolut neu hier..... |
@os | hallo Claudia, herzlich willkommen :) |
@os | wenn du fragen hast frag einfach drauflos |
Claudia | was bedeutet den LDN? |
TOM | @ZM ich tippe eher darauf das LDN immunmodulierend ist, im Sinne von das Ganze wieder zu stabiliesieren |
Claudia | danke os |
Feuertraene | tom den verdacht kann ich nur unterschreiben |
Feuertraene | nickt zustimmend. |
DrMir | @TOM: ich bleibe da vorsichtig,da ich auch verschlechterungen gesehen habe ,wir haben nach wie vor keine gesicherte grundlage zur beurteilung |
lila | vernünftig |
Feuertraene | ich denke aber wenn es keine untersuchungen diesbezüglich gibt dr. mir werden da immer nur einzelberichte sein die was aussagen |
Feuertraene | naja letzendlich ist da ja sowieso jeder ein versuchskaninchen der es nimmt |
lila | an claudia ldn ist naltroxon,glaub ich |
TOM | @ZM: was für Verschlechterungen (solche die OHNE ldsn nicht aufgetreten wären?) |
Feuertraene | naltrexone oder hier nemexin in deutschland |
Claudia | lila...aha??? |
lila | gibt man das nicht auch zur linderung von entzugssymptomen? |
Feuertraene | richtg lila |
DrMir | @F. freue mich wenn es bei dir klappt, aber es ist eben nicht immer so und ich muss als arzt immer gut abwägen was ich empfehle,vor allem wenn meine erfahrung die these nicht unterstützt |
Feuertraene | aber in weitaus höheren dosen |
Feuertraene | die bekommen naltrexone und wir eben LDN |
lila | wofür wurde es als erstes entwickelt? |
Feuertraene | das ist richtig dr. mir |
DrMir | @TOM: auch eine schubauslösung muss als möglichkeit bedacht werden |
Feuertraene | drogen und alk sucht lila |
Feuertraene | ähm alksucht *g* |
Feuertraene | zusammengeschrieben |
lila | und wie hat man gemerkt,dass es eventuell auch bei ms wirkt? |
lila | wahrscheinlich süchtige msler? |
Feuertraene | experimentell lila ist in den usa versucht worden |
Feuertraene | nein lila |
DrMir | @lila: da kann TOM aus der erfahrung der foren besser berichten! |
Feuertraene | schau einfach mal bei tom im forum lila |
Feuertraene | da findest du ne menge darüber |
lila | http? |
Feuertraene | http://f27.parsimony.net/forum67727/ |
Feuertraene | ich bin mal so frei |
lila | werd ich mal reinschaun |
Claudia | reime ich mir das grad richtig zusammen:LDN ist ein Medikament das bei Süchtlern gegen den Entzug eingesetzt wird, aber auch bei MS hilft? |
Feuertraene | ja claudia in kleineren dosen angewendet |
lila | zu viel links auf der seite |
Claudia | feuerträne:danke |
Feuertraene | bitte |
TOM | @lila:nimm dir mal viel Zeit und folge den Links der Reihe nach, ist ganz spannend |
lila | ich weiss nicht |
TOM | @ ZM: wieviele deiner ehem. Patienten nehmen noch LDN? |
lila | das ist wie mit allen mitteln,man muss überzeugt sein |
Feuertraene | lila man muss sich mit dem thema ein bischen auseinander setzen und dann auch ein bischen mut haben eben weil es nicht offizell in der ms-therapie eingesetzt wird |
DrMir | Wi haben nach wie vor das problem dass viele erfahrungsberichte aber kaum fundierte studien gibt.bin gespannt auf die ergebnisse der 2 genannten studien,vielleicht wird man dann etwas funddierter diskutieren können |
TOM | @ lila: naja das ist wie mit Vielen, man muss es probieren sonst weiss man nicht ob´s bei einem wirkt |
lila | oh,die thc studien haben mir auch gefallen... |
Netti | hm... wenn mein Neuro es mir nicht verschreibt (weil sie es einfach net kennt) |
Feuertraene | dr. mir ich werde sie über meinen verlauf weiterhin in unregelmäßigen abständen per mail informieren |
TOM | @ netti: dann einfach mal den Hausarzt, oder einen anderen Arzt fragen |
lila | hat es nw? |
Netti | Hausarzt verschreibt es mir nur, wenn Neuro zustimmt |
Claudia | ok...ich glaube bei dem Thema heute bin ich falsch...einen schönen weiteren chat abend noch |
DrMir | @TOM : ich stelle immer wieder Rezepte aus, müsste aber vielleicht ende des jahres bilanz ziehen- aber fast alle sind sek. chronisc |
TOM | @ ZM ja das wäre eine Idee |
Feuertraene | netti ich hab dir was gesagt und ich schicke dir auch noch was. oder du schreibst hr einen brief und sagst du nimmst es auf eigene verantwortung |
TOM | @ZM entschuldige das ich nachbohre, aber hatten den alle denen du LDN verschrieben hast vorher keine Verschlechterungen? |
DrMir | @F: würde mich freuen von dir zu hören,bin wirklich auch gespannt wie es bei dir weiter geht |
Feuertraene | grinst. |
Feuertraene | danke dr. mir |
Claudia | lila....nein, hast du nicht...keine bange |
Feuertraene | lila nebenwirkungen sind nur in der ersten zeit leichte schlafprobs |
Feuertraene | ansonsten nichts weiter |
lila | das ist ja schon mal positiv |
Feuertraene | gut wenn zu hoch dosiert kann es zu spastiken kommen |
Claudia | sagt allen Tschüss. |
Feuertraene | tschüss claudia |
DrMir | @TOM: es gab sicher sek. chronische mit progredienz,wo ich ldn gegeben habe-nur wo es klar war dass die krankheit nicht aktiv ist- ich leibe da bei meiner vorsichtigen haltung |
Feuertraene | mhh ich kenne niemanden der LDn nimmt mit scubförmiger MS |
Feuertraene | bin ich ein exot ? |
lila | kenne überhaupt niemanden,der das nimmt,und kenne sehr viele |
Feuertraene | oh doch gabi ist auch schubförmig oder TOM? |
Feuertraene | also GabiK |
Feuertraene | lila jetzt kennst uns *gg* |
DrMir | @TOM: würde gerne auch mehr berichte über ldn bei schubförmiger ms lesen-kannst du mir gerne schicken ,wenn bekannt |
lila | wer wird schon richtig eingeschätzt,fast alle werden doch als schubförmig eingeschätzt,wegen der besseren behandlungsmöglichkeiten |
Feuertraene | von wegen lila |
Feuertraene | mir wollten sie ne SPMS andichten was aber nicht stimmt |
lila | also bist du völlig symptomfrei? |
Feuertraene | nein muss man auch bei einer schubförmigen nicht sein |
TOM | @ZM soviele kenne ich auch nicht persöhnlich, die meisten die ich persöhnlich kenne sind chronisch (und älter) |
Feuertraene | man kann auc dann inkomplette remissionen haben lila |
lila | doch,nur,wenn schübe noch völlig residienfrei zurückgehen,bist du streng genommen schubförmig,was bei älteren so gut wie nie vorkommt |
DrMir | @TOM: ja, deswegen bleibe ich in dem punkt vorsichtig-meine eigene erfahrung ist da eher negativ,bin aber bereit die zu überdenken wenn ich entsprechendes sehe |
Feuertraene | ich bin 34 lila und meine letzten beiden schübe sind komplett wieder zurückgegangen und das war nach der schwindligen aussage mit der PPMS |
lila | ich betrachte inkomplette remissionen eher als progredient mit stabilem status |
Feuertraene | komisch das mein neuro das anders sieht und der praktiziert seit über 30 jahren und ist dauernd zur fortbildung im bereich MS |
TOM | @ZM gibt es gesetzliche Krankenkassen die LDN zahlen, sorry wenn das vielleicht eben schon gefragt wurde, aber wenn man hier rausfliegt kann man auch nicht mehr nachlesen was geschrieben wurde |
DrMir | @F: was sieht dein neuro anders? |
Feuertraene | und komisch ist auch , lila,, das das KH mich immer noch cop spritzen lässt welches nicht für die SPMS ugelassen ist |
lila | meine erfahrung sind bloss das kennenlernen vieler erkrankter |
DrMir | @TOM: in der regel nein,habe aber auch einige ausnahmen gesehen |
Feuertraene | das KH hat mir die SPMS bescheinit und mein neuro sagt die spinnen ds ist eine schubförmige ms mit inkompletten remissionen dr,mir |
lila | ich sag ja,es gibt einfach mehr medikamente für schubförmige |
Netti | oh ja |
lila | bur das betaferon hat eine zulassung für scp |
Feuertraene | avonex doch auch |
Netti | wonach richtet sich dass, ob ne Kasse LDN zahlt? |
DrMir | @F:ok,verstanden,hat wahrscheinlich recht dein neuro-ich empfehle hier immer ein kernspin mit km-daraus kann man eben sehen ob die entzündliche oder schubförmige aktivität vorhanden |
Netti | avonex? |
lila | also sagen die ärzte häufig schubförmig, weil sie mehr tun können,ist doch für beide seiten einfacher |
Andrea | ich hab jetzt seit 5 Jahren die Diagnose MS, aber ich merke, das ich kaum Ahnung von dieser Krankheit hab. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich persönlich niemanden mit MS kenne, und mich mit niemanden darüber richtig unterhalten kann. |
Feuertraene | also in meinem letzten mrt vom anfang des monats hat man leichte erhebungen gesehen die aber im moment kein KM aufgenommen haben dr.mir |
lila | deshalb ist mir das ldn auch so sympathisch,weil es für die masse in frage kommen könnte |
TOM | @nettilohnt es sich bei den Kosten für LDN überhaupt zu fragen und evetuellen Ärger mit der Kasse in Kauf zu nehmen |
DrMir | Eines ist klar: nur wenn entzündliche aktivität vorhanden koennen betaferon,cop,mitox oder tys. wirken-sonst gar nicht |
Feuertraene | andrea ich habe die diagnose jetzt seit letztes jahr mai und habe mich aktiv damit auseinander gesetzt, mir tut es gut |
Feuertraene | eben dr, mir und ich denke das das cop in zusammenarbeit mit dem LDn wirkt bei mir, daran glaube ich ganz fest |
DrMir | @F: kannst mir gerne berichten |
lila | mrt ist auch so eine sache.meine sind seit diagnosestellung fast gleich,aber nicht mein befinden,selbst bei schüben keine veränderung,ob mit oder ohne km |
Feuertraene | dasmache ich gern dr.mir |
TOM | @ZM ich dachte immer Betaferon und Co würden nicht auf AKUTE Schübe wirken |
DrMir | es gibt eben bei ms ausser der schübe auch die neurodegeneration,auch unabhängig von entzündung,dagegen haben wir bbisher keine medis,wenn ldn hier etwas tun kann wäre natürlich gut |
Feuertraene | lila ich hatte im april enen herd an der rechten sehbahn der hat so schön geleuchtet das ich dachte da hält einer ne taschenlampe hintern bild |
lila | genau das ist, die neurodegeneration, das unbekannte phänomen |
DrMir | @TOMnicht auf akute schübe-die sollten sie verhindern-nicht als akut therapie-da bleibt nur kortison oder auch auseuhen,wenn kleinerer schub |
TOM | @ZM ich dachte immer Betaferon und Co würden auf die Neurodegeneration mehr wirken als auf Schübe |
lila | schön wärs |
Feuertraene | zögern die BT´s nicht einfach nur die schübe raus?? |
lila | du kannst sie ja nicht mals genau erkennen,oder lokalisieren,ausser natürlich ne athrophie |
DrMir | @TOM: nein,leider nicht,nur gegen entzündung,man hofft dann dass dann weniger degeneration entsteht,stimmt aber leider oft nicht |
lila | sie sind sehr ehrlich,find ich gut |
Feuertraene | also jetzt mal ne dumme frage, weil ds hab ich noch nie vestanden : ist es nun gut wenn eine narbe gebildet wurde oder nicht ?? |
TOM | grinst. |
TOM | @ ZM ok |
DrMir | wenn wir wirklich ein heilendes medikament gegen ms haben sollten,dann müsste duieses vorrangig degeneration verhindern |
lila | verhindern lässt sich das nicht,die narbe.aber mit der zeit kann das hirn sie vielleicht ausgleichen |
Feuertraene | ja nur ist ds gut oder schlecht wenn eine da ist lila ? |
lila | die stelle,wo du sie hast,ist entscheidend. |
DrMir | @F: in der regel entsteht eine narbe wo entzündung war,diese kann mit der zeit kleiner werden |
lila | du kannst die narbe nicht verhindern |
DrMir | @lila:stimmt |
Feuertraene | und wenn sie kleiner wird dann ist das gut ? |
lila | du kannst nur neue verhindern,durch z.b. interferon |
DrMir | @F ja |
Feuertraene | danke schön ..ich habe lt meinem doc einige kleine narben im hirn und im halsmark die seien innerhalb des letzten jahres kleiner geworden |
lila | das ist doch gut |
Feuertraene | lächelt. |
DrMir | richtig |
lila | ich finds auch tröstlich,dass das hirn immer neu dazulernt,braucht nur seine zeit |
Feuertraene | naja merke das ja auch an mir ..die gehstrecke hat sich schon erheblich verlängert |
Netti | schön Tanja |
DrMir | Vielleicht koennen wir uns noch einmal unterhalten wenn einige studienergebnisse vorliegen |
Feuertraene | danke netti |
TOM | @ZM wird wohl das Beste sein |
Feuertraene | ds wäre super dr.mir |
lila | ich werd auch mal.fusball kucken.danke und noch einen schönen abend |
Feuertraene | cucu lila |
@os | so langsam sollten wir uns für heute auch dem ende nähern wenn ihr für heute keine fragen mehr habt |
Feuertraene | das war fix |
Feuertraene | na gut meine spritze wartet |
Netti | lächelt. |
Feuertraene | winkt. |
TOM | @ ZM schöne grüsse und bis irgendwann |
Feuertraene | danke für die infos dr.mir |
Feuertraene | tschüss tom |
TOM | @ all cu euch |
Netti | schönen Gruß und Danke! |
Feuertraene | cucu netti wir lesen uns morgen |
Netti | ja... Schlaft gut |
DrMir | Scoene gruesse an TOM und alle,wir sollen in kontakt bleiben |
Andrea | Danke und einen schönen Abend euch allen! |
@os | vielen herzlichen dank wie immer Herr Dr. Mir :) |
DrMir | Danke os, und nochmals entschuldigung fuer die verspätung |
@os | und bis bald , ich wünsch euch allen was :) |
