Multiple Sklerose
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e-med Forum Multiple Sklerose 15. Dezember 2018 Kontakt  Impressum  Datenschutz  
 

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LDN bei MS: Was gibt es Neues?

   

geladener Experte

Dr. med. Zvonko Mir (DrMir)

Nickname des Moderators

@os

Datum

29.11.2007

Dr. med. Zvonko Mir, Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Arzt der MS- Abteilung, Klinik Dr. Evers, Sundern ist Experte in diesem sehr interessanten und informativen Chat zum Thema: LDN bei MS: Was gibt es Neues?

   

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@os

herzlich willkommen Herr Dr. Mir :) freut mich Sie hier zu haben

@os

dann lasst uns mal anfangen

@os

Hallo :) das Thema heute ist: LDN bei MS: Was gibt es Neues? - mit Dr. med. Zvonko Mir Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Arzt der MS- Abteilung, Klinik Dr. Evers, Sundern

DrMir

Hallo TOM

DrMir

Seit dem wir uns zuletzt hier unterhalten haben sind 2 neue studien uber LDN bei ms angelaufen,leider aber noch ohne auswertung

Feuertraene

ja dr mir , meine erste frage ist: was gibts neues bei der akzeptanz von LDN bei den krankenkassen? bezahlen die das bald mal für MS-patienten??

@os

Hallo :) das Thema heute ist: LDN bei MS: Was gibt es Neues? - mit Dr. med. Zvonko Mir Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Arzt der MS- Abteilung, Klinik Dr. Evers, Sundern

@os

einmal das thema für euch

DrMir

eine studie in italien,40 ms-ler mit primär chronischem verlauf,auch endorphine wurden gemessen,ergebnisse noch nicht da.

Feuertraene

warum wird ds nur an ppms patienten getestet??

Netti

Wann ist denn mit einem Ergebnis zu rechnen?

DrMir

@fuertraene: da gibt es noch nichts neues,nur vereinzelt

Feuertraene

ds ist schade dr.mir denn wir, die LDn nehmen ja wissen das es wirkt !

DrMir

Primär chronisch wahrscheinlich weil man nur die symptomatische wirkung testen wollte

Feuertraene

interessant wäre es doch auch an den anderen formen zu testen

DrMir

Es verzoeegert sich mit der auswertung,da die haupt -untersucherin gerade ein kind geboren hat-vielleicht ergebnisse in ca 2-3 monaten

Netti

UPS

Feuertraene

gibts da nur eine die das macht ?? es kann doch nicht nur an dieser einen frau liegen ?

Netti

Und wo erfährt man das Ergebnis?

DrMir

@F. offenbar ja, das habe ich von ihr selbst erfahren

Feuertraene

gerade auf die studienergebnisse aus mailand haben wir doch dringends gewartet

TOM

und wie ist die Erfahrung mit deinen Patienten

Feuertraene

netti bei tom im forum oder in jedem anderen board taucht immer mal was auf

Netti

danke

DrMir

@F: weiss ich,habe auch gehofft dass ich die ergebnisse zum chat habe,deswegen habe ich schon ein spätes termin gewählt ..

Feuertraene

naja macht ja nix, solange es neuros gibt die das*experiment* mitmachen gehts ja

Feuertraene

netto ich geb dir morgen mal nen link per pn im board ja ?

Feuertraene

ups netti meinte ich

DrMir

@TOM : ich habe pat. die regelmässig ldn nehmen und gute wirkung bei blasenstörung und fatigue,gel. auch spastik haben

Netti

ja...

@os

hallo lila :)

Feuertraene

diese sind auch chronisch progr. nicht wahr dr.mir?

Netti

und bei Gangunsicherheit??

TOM

und was ist mit der Progression (die scheint mir wichtiger als Symptome)

Feuertraene

tom die scheint aber auch verlangsamt zu werden ( merke das an mir)

DrMir

@TOM : dazu ist die Zeit der Beobachtung noch immer zu kurz- ich empfehle ldn auch nicht bei aktiver ms- dies erscheint mir zu gewagt,hab auch einige negative ergebnisse gesehen

TOM

@feuerträne: scheint mir (uns) uch so, aber ich hätte gerne etwas objektiveres als eigene Eindrücke

Feuertraene

ist verständlich zom, sorry

Andrea

was ist idn, mal vorsichtig gefragt?

Feuertraene

in wiefern negativ dr. mir ??

DrMir

@Andrea :low dose naltrexone,niedrig dosiertes naltrexone 1,5-6mg/Tag

Feuertraene

6 mg?? ich dachte nur bis 4,5??

DrMir

@F: dass zB auch Schub-auftreten kann-auf jeden Fall ist fuer mich ldn kein ersatz fuer die basis therapie-bei schubfoermiger,aktiver ms

Feuertraene

nein aber zusätzlich zur BT kann man es doch nehmen

DrMir

@F: bis 6 mg,vereinzelt-meistens aber 3-4,5 mg

Andrea

Hab ich leider noch nichts von gehört. Ich spritze seit dem 11.10.07 Copaxone.

Netti

also LDN auch bei schubförmiger Form?

Feuertraene

da scheiden sich die geister netti

Netti

ah so?

Feuertraene

ich hab schubförmig remittierend und nehm es seit ende märz

DrMir

@netti: nur wenn die krankheit nicht aktiv ist, nicht im schub-eher als begleitung zur basis-therapie

Netti

okay

Feuertraene

dr mir, würden sie dann vorschlagen in der zeit eines schubes kein LDn zu nehmen ?

DrMir

es gab vor kurzem auch die 3.te LDN Konferenz in den usa-aber auch dazu wurden bisher keine details veröfentllicht

DrMir

@F. ja,würde ich im schub nicht empfehlen

Feuertraene

oh da wird bei tom sicher bald was von gabi K erscheinen die in regem kontakt zu dr.skip steht

Feuertraene

@dr. mir ich hatte im april einen schub und habe da auch das LDN weitergeschluckt habe keine nachteile empfunden

DrMir

@F: die frage ist wie der weitere verlauf ist.wenn ldn immunstimmulierend ist dann würde er die krankheitsaktivität anheizen

TOM

@ZM seh ich das richtig, oder gibst du LDN nur den Progredienten?

Feuertraene

habe gerade ein mrt gemacht bekommen dr.mir. da war alles io

TOM

@ZM und nur Progredienten die einen Krankheitsstillstand haben, sprich die keine Verschlechterungen haben

DrMir

Wir wissen trotz der bisherigen forschung zu wenig über genaue wirkung von ldn-deswegen hat die studie in italien wahrscheinlich primär chronische ms untersucht,um das problem zu umgehen

lila

?

DrMir

@TOM: ja,bei schubförmigen nur wenn basistherapie gegeben,oder ben keine aktivität aktuell vorhanden

Feuertraene

aber das ist ja nicht wirklich bewiesen

DrMir

Hallo claudia

Feuertraene

hi claudia

Claudia

hallo und guten Abend zusammen. Ich bin absolut neu hier.....

@os

hallo Claudia, herzlich willkommen :)

@os

wenn du fragen hast frag einfach drauflos

Claudia

was bedeutet den LDN?

TOM

@ZM ich tippe eher darauf das LDN immunmodulierend ist, im Sinne von das Ganze wieder zu stabiliesieren

Claudia

danke os

Feuertraene

tom den verdacht kann ich nur unterschreiben

Feuertraene

nickt zustimmend.

DrMir

@TOM: ich bleibe da vorsichtig,da ich auch verschlechterungen gesehen habe ,wir haben nach wie vor keine gesicherte grundlage zur beurteilung

lila

vernünftig

Feuertraene

ich denke aber wenn es keine untersuchungen diesbezüglich gibt dr. mir werden da immer nur einzelberichte sein die was aussagen

Feuertraene

naja letzendlich ist da ja sowieso jeder ein versuchskaninchen der es nimmt

lila

an claudia ldn ist naltroxon,glaub ich

TOM

@ZM: was für Verschlechterungen (solche die OHNE ldsn nicht aufgetreten wären?)

Feuertraene

naltrexone oder hier nemexin in deutschland

Claudia

lila...aha???

lila

gibt man das nicht auch zur linderung von entzugssymptomen?

Feuertraene

richtg lila

DrMir

@F. freue mich wenn es bei dir klappt, aber es ist eben nicht immer so und ich muss als arzt immer gut abwägen was ich empfehle,vor allem wenn meine erfahrung die these nicht unterstützt

Feuertraene

aber in weitaus höheren dosen

Feuertraene

die bekommen naltrexone und wir eben LDN

lila

wofür wurde es als erstes entwickelt?

Feuertraene

das ist richtig dr. mir

DrMir

@TOM: auch eine schubauslösung muss als möglichkeit bedacht werden

Feuertraene

drogen und alk sucht lila

Feuertraene

ähm alksucht *g*

Feuertraene

zusammengeschrieben

lila

und wie hat man gemerkt,dass es eventuell auch bei ms wirkt?

lila

wahrscheinlich süchtige msler?

Feuertraene

experimentell lila ist in den usa versucht worden

Feuertraene

nein lila

DrMir

@lila: da kann TOM aus der erfahrung der foren besser berichten!

Feuertraene

schau einfach mal bei tom im forum lila

Feuertraene

da findest du ne menge darüber

lila

http?

Feuertraene

http://f27.parsimony.net/forum67727/

Feuertraene

ich bin mal so frei

lila

werd ich mal reinschaun

Claudia

reime ich mir das grad richtig zusammen:LDN ist ein Medikament das bei Süchtlern gegen den Entzug eingesetzt wird, aber auch bei MS hilft?

Feuertraene

ja claudia in kleineren dosen angewendet

lila

zu viel links auf der seite

Claudia

feuerträne:danke

Feuertraene

bitte

TOM

@lila:nimm dir mal viel Zeit und folge den Links der Reihe nach, ist ganz spannend

lila

ich weiss nicht

TOM

@ ZM: wieviele deiner ehem. Patienten nehmen noch LDN?

lila

das ist wie mit allen mitteln,man muss überzeugt sein

Feuertraene

lila man muss sich mit dem thema ein bischen auseinander setzen und dann auch ein bischen mut haben eben weil es nicht offizell in der ms-therapie eingesetzt wird

DrMir

Wi haben nach wie vor das problem dass viele erfahrungsberichte aber kaum fundierte studien gibt.bin gespannt auf die ergebnisse der 2 genannten studien,vielleicht wird man dann etwas funddierter diskutieren können

TOM

@ lila: naja das ist wie mit Vielen, man muss es probieren sonst weiss man nicht ob´s bei einem wirkt

lila

oh,die thc studien haben mir auch gefallen...

Netti

hm... wenn mein Neuro es mir nicht verschreibt (weil sie es einfach net kennt)

Feuertraene

dr. mir ich werde sie über meinen verlauf weiterhin in unregelmäßigen abständen per mail informieren

TOM

@ netti: dann einfach mal den Hausarzt, oder einen anderen Arzt fragen

lila

hat es nw?

Netti

Hausarzt verschreibt es mir nur, wenn Neuro zustimmt

Claudia

ok...ich glaube bei dem Thema heute bin ich falsch...einen schönen weiteren chat abend noch

DrMir

@TOM : ich stelle immer wieder Rezepte aus, müsste aber vielleicht ende des jahres bilanz ziehen- aber fast alle sind sek. chronisc

TOM

@ ZM ja das wäre eine Idee

Feuertraene

netti ich hab dir was gesagt und ich schicke dir auch noch was. oder du schreibst hr einen brief und sagst du nimmst es auf eigene verantwortung

TOM

@ZM entschuldige das ich nachbohre, aber hatten den alle denen du LDN verschrieben hast vorher keine Verschlechterungen?

DrMir

@F: würde mich freuen von dir zu hören,bin wirklich auch gespannt wie es bei dir weiter geht

Feuertraene

grinst.

Feuertraene

danke dr. mir

Claudia

lila....nein, hast du nicht...keine bange

Feuertraene

lila nebenwirkungen sind nur in der ersten zeit leichte schlafprobs

Feuertraene

ansonsten nichts weiter

lila

das ist ja schon mal positiv

Feuertraene

gut wenn zu hoch dosiert kann es zu spastiken kommen

Claudia

sagt allen Tschüss.

Feuertraene

tschüss claudia

DrMir

@TOM: es gab sicher sek. chronische mit progredienz,wo ich ldn gegeben habe-nur wo es klar war dass die krankheit nicht aktiv ist- ich leibe da bei meiner vorsichtigen haltung

Feuertraene

mhh ich kenne niemanden der LDn nimmt mit scubförmiger MS

Feuertraene

bin ich ein exot ?

lila

kenne überhaupt niemanden,der das nimmt,und kenne sehr viele

Feuertraene

oh doch gabi ist auch schubförmig oder TOM?

Feuertraene

also GabiK

Feuertraene

lila jetzt kennst uns *gg*

DrMir

@TOM: würde gerne auch mehr berichte über ldn bei schubförmiger ms lesen-kannst du mir gerne schicken ,wenn bekannt

lila

wer wird schon richtig eingeschätzt,fast alle werden doch als schubförmig eingeschätzt,wegen der besseren behandlungsmöglichkeiten

Feuertraene

von wegen lila

Feuertraene

mir wollten sie ne SPMS andichten was aber nicht stimmt

lila

also bist du völlig symptomfrei?

Feuertraene

nein muss man auch bei einer schubförmigen nicht sein

TOM

@ZM soviele kenne ich auch nicht persöhnlich, die meisten die ich persöhnlich kenne sind chronisch (und älter)

Feuertraene

man kann auc dann inkomplette remissionen haben lila

lila

doch,nur,wenn schübe noch völlig residienfrei zurückgehen,bist du streng genommen schubförmig,was bei älteren so gut wie nie vorkommt

DrMir

@TOM: ja, deswegen bleibe ich in dem punkt vorsichtig-meine eigene erfahrung ist da eher negativ,bin aber bereit die zu überdenken wenn ich entsprechendes sehe

Feuertraene

ich bin 34 lila und meine letzten beiden schübe sind komplett wieder zurückgegangen und das war nach der schwindligen aussage mit der PPMS

lila

ich betrachte inkomplette remissionen eher als progredient mit stabilem status

Feuertraene

komisch das mein neuro das anders sieht und der praktiziert seit über 30 jahren und ist dauernd zur fortbildung im bereich MS

TOM

@ZM gibt es gesetzliche Krankenkassen die LDN zahlen, sorry wenn das vielleicht eben schon gefragt wurde, aber wenn man hier rausfliegt kann man auch nicht mehr nachlesen was geschrieben wurde

DrMir

@F: was sieht dein neuro anders?

Feuertraene

und komisch ist auch , lila,, das das KH mich immer noch cop spritzen lässt welches nicht für die SPMS ugelassen ist

lila

meine erfahrung sind bloss das kennenlernen vieler erkrankter

DrMir

@TOM: in der regel nein,habe aber auch einige ausnahmen gesehen

Feuertraene

das KH hat mir die SPMS bescheinit und mein neuro sagt die spinnen ds ist eine schubförmige ms mit inkompletten remissionen dr,mir

lila

ich sag ja,es gibt einfach mehr medikamente für schubförmige

Netti

oh ja

lila

bur das betaferon hat eine zulassung für scp

Feuertraene

avonex doch auch

Netti

wonach richtet sich dass, ob ne Kasse LDN zahlt?

DrMir

@F:ok,verstanden,hat wahrscheinlich recht dein neuro-ich empfehle hier immer ein kernspin mit km-daraus kann man eben sehen ob die entzündliche oder schubförmige aktivität vorhanden

Netti

avonex?

lila

also sagen die ärzte häufig schubförmig, weil sie mehr tun können,ist doch für beide seiten einfacher

Andrea

ich hab jetzt seit 5 Jahren die Diagnose MS, aber ich merke, das ich kaum Ahnung von dieser Krankheit hab. Liegt wahrscheinlich daran, dass ich persönlich niemanden mit MS kenne, und mich mit niemanden darüber richtig unterhalten kann.

Feuertraene

also in meinem letzten mrt vom anfang des monats hat man leichte erhebungen gesehen die aber im moment kein KM aufgenommen haben dr.mir

lila

deshalb ist mir das ldn auch so sympathisch,weil es für die masse in frage kommen könnte

TOM

@nettilohnt es sich bei den Kosten für LDN überhaupt zu fragen und evetuellen Ärger mit der Kasse in Kauf zu nehmen

DrMir

Eines ist klar: nur wenn entzündliche aktivität vorhanden koennen betaferon,cop,mitox oder tys. wirken-sonst gar nicht

Feuertraene

andrea ich habe die diagnose jetzt seit letztes jahr mai und habe mich aktiv damit auseinander gesetzt, mir tut es gut

Feuertraene

eben dr, mir und ich denke das das cop in zusammenarbeit mit dem LDn wirkt bei mir, daran glaube ich ganz fest

DrMir

@F: kannst mir gerne berichten

lila

mrt ist auch so eine sache.meine sind seit diagnosestellung fast gleich,aber nicht mein befinden,selbst bei schüben keine veränderung,ob mit oder ohne km

Feuertraene

dasmache ich gern dr.mir

TOM

@ZM ich dachte immer Betaferon und Co würden nicht auf AKUTE Schübe wirken

DrMir

es gibt eben bei ms ausser der schübe auch die neurodegeneration,auch unabhängig von entzündung,dagegen haben wir bbisher keine medis,wenn ldn hier etwas tun kann wäre natürlich gut

Feuertraene

lila ich hatte im april enen herd an der rechten sehbahn der hat so schön geleuchtet das ich dachte da hält einer ne taschenlampe hintern bild

lila

genau das ist, die neurodegeneration, das unbekannte phänomen

DrMir

@TOMnicht auf akute schübe-die sollten sie verhindern-nicht als akut therapie-da bleibt nur kortison oder auch auseuhen,wenn kleinerer schub

TOM

@ZM ich dachte immer Betaferon und Co würden auf die Neurodegeneration mehr wirken als auf Schübe

lila

schön wärs

Feuertraene

zögern die BT´s nicht einfach nur die schübe raus??

lila

du kannst sie ja nicht mals genau erkennen,oder lokalisieren,ausser natürlich ne athrophie

DrMir

@TOM: nein,leider nicht,nur gegen entzündung,man hofft dann dass dann weniger degeneration entsteht,stimmt aber leider oft nicht

lila

sie sind sehr ehrlich,find ich gut

Feuertraene

also jetzt mal ne dumme frage, weil ds hab ich noch nie vestanden : ist es nun gut wenn eine narbe gebildet wurde oder nicht ??

TOM

grinst.

TOM

@ ZM ok

DrMir

wenn wir wirklich ein heilendes medikament gegen ms haben sollten,dann müsste duieses vorrangig degeneration verhindern

lila

verhindern lässt sich das nicht,die narbe.aber mit der zeit kann das hirn sie vielleicht ausgleichen

Feuertraene

ja nur ist ds gut oder schlecht wenn eine da ist lila ?

lila

die stelle,wo du sie hast,ist entscheidend.

DrMir

@F: in der regel entsteht eine narbe wo entzündung war,diese kann mit der zeit kleiner werden

lila

du kannst die narbe nicht verhindern

DrMir

@lila:stimmt

Feuertraene

und wenn sie kleiner wird dann ist das gut ?

lila

du kannst nur neue verhindern,durch z.b. interferon

DrMir

@F ja

Feuertraene

danke schön ..ich habe lt meinem doc einige kleine narben im hirn und im halsmark die seien innerhalb des letzten jahres kleiner geworden

lila

das ist doch gut

Feuertraene

lächelt.

DrMir

richtig

lila

ich finds auch tröstlich,dass das hirn immer neu dazulernt,braucht nur seine zeit

Feuertraene

naja merke das ja auch an mir ..die gehstrecke hat sich schon erheblich verlängert

Netti

schön Tanja

DrMir

Vielleicht koennen wir uns noch einmal unterhalten wenn einige studienergebnisse vorliegen

Feuertraene

danke netti

TOM

@ZM wird wohl das Beste sein

Feuertraene

ds wäre super dr.mir

lila

ich werd auch mal.fusball kucken.danke und noch einen schönen abend

Feuertraene

cucu lila

@os

so langsam sollten wir uns für heute auch dem ende nähern wenn ihr für heute keine fragen mehr habt

Feuertraene

das war fix

Feuertraene

na gut meine spritze wartet

Netti

lächelt.

Feuertraene

winkt.

TOM

@ ZM schöne grüsse und bis irgendwann

Feuertraene

danke für die infos dr.mir

Feuertraene

tschüss tom

TOM

@ all cu euch

Netti

schönen Gruß und Danke!

Feuertraene

cucu netti wir lesen uns morgen

Netti

ja... Schlaft gut

DrMir

Scoene gruesse an TOM und alle,wir sollen in kontakt bleiben

Andrea

Danke und einen schönen Abend euch allen!

@os

vielen herzlichen dank wie immer Herr Dr. Mir :)

DrMir

Danke os, und nochmals entschuldigung fuer die verspätung

@os

und bis bald , ich wünsch euch allen was :)

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