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Therapieversagen - was tun, wenn die Basistherapie nicht anschlägt?

   

geladener Experte

Dr. med. Udo Falkenberg (Falkenberg)

Nickname des Moderators

@os

Datum

06.03.2008

Dr. med. Udo Falkenberg,Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Oberarzt Neurologie der Ostseeklinik Damp, DMSG zertifiziertes anerkanntes MS-Zentrum ist Experte in diesem interessanten und informativen Chat zum Thema: Therapieversagen - was tun, wenn die Basistherapie nicht anschlägt?

   

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@os

herzlich willkommen Herr Dr. Falkenberg, freut mich Sie mal wieder hier zu haben :)

@os

Hallo :)Das Thema heute ist: Therapieversagen- was tun, wenn die Basistherapie nicht anschlägt? mit Dr. med. Udo Falkenberg Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Oberarzt Neurologie der Ostseeklinik Damp, DMSG zertifiziertes anerkanntes MS-Zentrum

Falkenberg

Es freut mich auch immer wieder mit Betroffenen und Interessierten zu sprechen.

@os

ich denke wir fangen einfach schon mal an, es kommen aber sicher noch einige dazu

sassa

hallo, therapieversagen....spricht man davon nur bei vermehrten schubaufkommen oder gibt es noch andere kriterien, dass man für sich nicht die richtige therapie hat ?

Falkenberg

Es gibt auch noch andere Kriterien für Therapieversagen, zum Beispiel bei Unverträglichkeiten.

Heike

und was kann man dann als Therapie anwenden wenn man gegen alles eine Unverträglichkeit hat?

@os

also schlägt in diesem fall die therapie dann ebenfalls gar nicht an?

Falkenberg

Es gibt ja zum Glück verschiedene Therapiemöglichkeiten, bei einem Versagen oder einer Unverträglichkeit eines Präparates wird dann auf ein anderes gewechselt.

Falkenberg

Ein komplettes Therapieversagen ist daher erst nach Ausschöpfung der Eskalationstherpie zu beschreiben.

Tanja89

was macht man denn, wenn man eine cortisonunverträglichkeit hat? kann man da wirklich garnichts machen und muss die nebenwirkungen sozu sagen ertragen?

Heike

ja schon aber wenn man schon alles bekommen hat was für einen als Therapie vorgeschlagen wurde und nichts angeschlagen hat oder eben dann eine Unverträglichkeit da war

Falkenberg

Auf Cortison gibt es fast nie Allergien, hier muß zwischen einer echten Unverträglichkeit und einer Allergie auf die Konservierungsstoffen unterscheiden.

Falkenberg

Wir behandeln Patienten, welche keine Immunmodulatoren vertragen soweit sinnvoll mit Kortisonpulstherapie.

Heike

was ist eine Kortisonplustherapie ist das Kordison was man sonst auch bekommt oder was neues?

Falkenberg

Kortisonpuls bedeutet 500 bis 1000 mg Methylprednisolon, auch bekannt als Urbason, für 5 Tage unter Magen und Thromboseschutz. Dies ist auch die Standardtherapie beim Schub, allerdings in Kombination mit einer symptomatischen Therapie.

Heike

gut danke das kenne ich das bekomme ich auch so

Tanja89

ich auch, nur meistens 3

Heike

ich immer 5 X 1000mg und dann noch ausschleichen

Falkenberg

Zur Zeit sind ca. 54 neue Medikamente in der Erprobung, in 2 Jahren werden hiervon die ersten auch für "normale" Patienten zur Verfügung stehen. Zur Zeit ist eine Behandlung allerdings nur im Rahmen von Studien möglich

Tanja89

öhm, wenn im moment niemand ne frage hat, stell ich noch eine (will ned so unhöfflich 2 nacheinander stellen); (meine frage wäre ob die erfahrungen mit rituximab haben?)

@os

fragt ruhig drauflos wie ihr mögt, so viele sind wir j aheute nicht

sassa

habe mal ne andere frage. ich habe täglich schwere, leicht schmerzende beine. vergleichbar mit starkem muskelkater. ich mache keinen sport und wundere mich über die schmerzen. die beine werden schwerer, wenn ich treppen steige. morgens bin ich wie steif. kommt das von der ms. ist das spastik ?

Falkenberg

Rituximab ist eins von den Medikamenten, welche jetzt schon vermehrt eingesetzt werden. Das Präparat ist nicht neu sondern wird in der Rheumatologie schon längere Zeit verwendet. Es ist hochwirksam, aber leider auch mit ernsten Nebenwirkungen versehen.

Tanja89

soll es bald bekommen, habe angst davor, was wäre denn eine ernste nebenwirkung?

Falkenberg

Ja, das hört sich sehr nach Spastik an, hier wäre z.B. Baclofen zu empfehlen.

sassa

mmh. da werde ich gleich mal bissel mehr drüber lesen. ich habe damit keinerlei erfahrung, wie sich spastik anfühlt

Falkenberg

Es kommt wahrscheinlich Ende 2009, eine ernste Nebenwirkung ist für mich unter anderem ein erhöhtes Risiko einer Krebserkrankung, welche allerdings extrem selten ist.

Tanja89

kann man spastiken denn nicht auch mit gezielten bewegungen (zumindest leichte) gut lockern? mache das oft an händen mit ausstreichen und so, klappt gut, werden dann schön weich

Tanja89

spastik fühlt sich einfach so an, dass die muskelspannung zu hoch ist, vielleicht wie verkrampft... "steif"

Tanja89

bei mir zumindest

Tanja89

das wäre natürlich keine schöne nebenwirkung, dann noch krebs zu bekommen

Falkenberg

Die Frage fällt zwar etwas aus dem Rahmen, aber Spastik ist medikamentös und mit leichten Bewegungsübungen gut zu behandeln.

Tanja89

würde auch nur in der uniklinik gegeben werden, wegen der zulassung oder so

Chrissi

Was gibt es für neue Behandlungsmethoden... Ich habe bisher 2 Jahre Betaferon gespritz, hab es aber mit der Zeit nicht mehr so gut vertragen.

Tanja89

wäre mitoxantron besser von den nebenwirkungen? (glaube aber, dass meinten die sei nicht so gut geeignet wie rituximab)

sassa

wird man nachts von spastiken auch wach ? ich schlafe kaum durch und strecke mich beim wachwerden immer

Falkenberg

Von den Interferonen kann man auf Copaxone (ein Medikament welches täglich gepritzt wird) umsteigen. Sollte es hierunter weiter zu vermehrten Schüben kommen, empfiehlt sich ein Umsteigen auf Ralenova oder Tysabri (Infusionen). Mitoxantron ist nicht besser, aber zugelassen, d.h. die Kassen übernehmen die Kosten für die Behandlung.

Tanja89

so übernimmts die uniklinik, das stört mich nicht *gg*

Falkenberg

Ich würde allerdings erst dann auf "nicht" zugelassene Präparate umsteigen, wenn die Alternativen ausgereizt sind.

Tanja89

das passt wieder nicht ins thema, aber sind sie ja, wegen der sonderform

Tanja89

(oder doch, weil das ist der grund fürs therapieversagen)

Chrissi

Kann es sein, dass es einem besser geht, wenn mann nichts macht anstatt Betaferon zu spritzen?

Tanja89

sa: wache auch auf, wenn spastiken schmerzen verursachen, von schmerzen kann man ja wach werden und das ist ja klar, wenn du ein körperteil ständig in anspannung hast, dass es dann schmerzen verursachen kann

Falkenberg

Für Betroffenen mit einem sehr rasanten Verlauf empfiehlt sich immer der Kontakt zu einem Spezialzentrum, denn nur hier können eben die vor der Zulassung stehenden Medikamente wie Rituximab, FT 720... verordnet werden. Betaferon verzögert das Voranschreiten der Erkrankung, kann aber grippeähnliche Symptome machen, hier wäre ein Präparatenwechsel günstiger als ein Therapieabbruch.

sassa

ich glaub, ich muss das dem neuro mal erzählen

Tanja89

ja, war in der uniklinik im ms zentrum in erlangen, die haben meine akte nach oxford, würzburg und großhabersdorf oder sowas geschickt... bin nur nervös. weil des ansteht

Tanja89

auf jeden fall sassa, kann ja nix schaden

Falkenberg

Erlangen und Würzburg sind wirklich Kliniken mit einem sehr guten Ruf bezüglich der MS Behandlung. Auch wenn eine Therapie neu ist, sollte sie trotzdem besser oder nebenwirkungsärmer als die bekannten Therapien sein. Die Dauer bis zur Zulassung liegt an der extremen Vorsicht der Hersteller.

Chrissi

Ist Grüner Tee wirklich so wirksam, wie behauptet wird?

Tanja89

hatte ja interferone (rebif 22, dann 44 genommen) ohne erfolg, hätte tysabri bekommen sollen, soll aber bei der sonderform ned helfen, also bleibt wohl ned so viel :-(

Falkenberg

Grüner Tee ist gesund, aber nicht zur Behandlung der MS geeignet!

Tanja89

solange die nebenwirkungen ned zu fehlzeiten in der arbei führen, ist mir das egal, dass ist immer mein größtes problem

Falkenberg

Tysabri ist hochwirksam, sehr gut, bis jetzt auch sicher, aber NICHT für jede Form der MS geeignet.

Tanja89

ja

Tanja89

leider

Tanja89

:-(

Tanja89

aber ist besser, dass des infusionen sind, als dieses ewige gespritze

Tanja89

ist rituximab eine chemotherapie?

Tanja89

sassa: machst du eine basistherapie?

Falkenberg

Rituximab zählt zu den Chemotherapeutika, aber die Dosis ist sehr viel geringer als bei Krebstherapien.

Tanja89

danke, das ist schon mal beruhigend :-)

Chrissi

Was gibt es für top Ärzte um Stuttgart, Bodensee, Schwarzwald, bzw. Münster in Westfalen

sassa

ja copaxone

Tanja89

sassa: schlägt des bei dir gut an?

Falkenberg

Die Schlagzeilen in den Medien bezüglich der Nebenwirkungen von MS Präparaten sollten immer mit Vorsicht gelesen werden. Bevor ein Präparat zugelassen wird, haben es schon mehr als 1000 Patienten über mehrere Jahre erhalten. Für die zweite Frage kann ich nur auf die DMSG Zertifizierung hinweisen.

sassa

ich spritze seit 3 jahren und hatte in der zeit keinen schub mehr. vor diagnose 2 stück in einem jahr

Tanja89

das ist super :-) mein papa nimmt auch copaxone und ist damit voll zufrieden, nur das 1x am tag spritzen stell ich mir nervig vor

sassa

ist es auch .... aber wenns hilft... :-)

Falkenberg

Rebif, Avonex, Betaferon und Copaxone sind etwa gleich wirksam, Unterschiede gibt es in der Anzahl der Injektionen pro Woche und den Nebenwirkungen.

Tanja89

ja, da nimmt man viel in kauf, das stimmt

Tanja89

hab mich nur übers internet schlau gemacht und über neuromyelitis optica findet man fast nur sachen auf englisch und bei rituximab auch ned all zu viel, aber manchmal darf man dem internet wohl auch nicht soo trauen

sassa

mir fallen die augen zu

sassa

vielen dank und schönen abend noch !

Falkenberg

Zum Thema Therapieversagen möchte ich an dieser Stelle vor teuren, nicht medizinischen Behandlungen warnen.

Falkenberg

Auch wenn es zur Zeit in der Presse nicht so aussieht, es tut sich unheimlich viel in der Forschung.

Falkenberg

Zum Beispiel möchte ich an dieser Stelle auf erste interessante Ansätze für eine Tablette zur Behandlung der MS hinweisen.

Tanja89

aber irgendwie ist das immer so schwammig, man hört immer von 1000 verschiedenster preperate, die so toll sein sollen, aber nie konzentriert auf paar, irgendwie weng schwammig

Falkenberg

Von der Entwicklung bis zur Marktreife vergehen im Schnitt 10 Jahre. Trotzdem werden schon vor der Zulassung viele Patienten mit neuen Präparaten behandelt.

Falkenberg

Hierfür ist aber der Kontakt zu einem Zentrum und die Teilnahme an eine Studie notwendig.

Tanja89

ist es wirklich so, dass man dann angst haben muss, dass die einem placebos geben, weil sies selbst ned wissen?

Falkenberg

Die letzte Studie vor der Zulassung enthält leider auch Placebos und weder der Arzt noch der Patient wissen wer das richtige Medikament oder den Placebo bekommt. Dies weis nur der Studienleiter.

Tanja89

dann würde ich das nicht mache, weiß man vorher, das es theoretisch sein könnte?

Chrissi

bei DMSG Zertifizierung hab ich nachgeschaut... dann war ich auch bei einem in Stuttgart...alles war gut, solange ich Betaferon vertragen habe, danach fühlte ich mich ein bisschen alleine gelassen, hatte,leider nur am Telefon, berichtet, dass ich es nicht mehr so gut vertrage... dann war eine kurze Pause angesagt und danach sollte ich weitermachen, weil es angeblich keinen Grund für eine längere Pause oder einen Wechsel gab, ich war anderer Meinung, weil es mir beim Spritzen wirklich nicht mehr gut ging und hatte jetzt eine Pause von ein paar Monaten, leider hab ich jetzt wieder ein paar Symt. und zum Glück auch gerade Zeitmich damit zu beschäftigen... da wollte ich jetzt einfach zu nem richtig guten Arzt und ein top Medikament...

Tanja89

da ist mir meine gesundheit irgendwie zu schade, als dass ich jetzt so zu sagen dann nichts nehmen würde

Falkenberg

Ja es gibt vorher eine umfangreiche Aufklärung und nicht jede Studie enthält Placebos. Dies wird ausdrücklich mitgeteilt.

Chrissi

Gibt es eigentlich schon ein Medikament, welches man oral nehmen kann?

Tanja89

ok, dann mach ich da nur mit, wenn die sagen, dass ich das medikament kriege

Falkenberg

Zur Zeit gibt es noch kein orales Medikament für den "allgemeinen" Gebrauch außer dem "alten" Imurek, welches nur sehr selten empfohlen werden kann.

Tanja89

warum denn eigentlich?

@os

ich schätze mal das wird man dir nicht mitteilen Tanja, sonst bringts keinen sinn innerhalb einer studie

Falkenberg

Der Informationsaustausch der Neurologen in Deutschland ist gerade im Bereich MS sehr gut, hier gibt es keine sehr grossen Unterschiede in den Behandlungsempfehlungen. Imurek hat keinen eindeutigen Nachweis einer Wirksamkeit.

Tanja89

da alle therapien fehlgeschlagen sind, glaube ich nicht mehr an die wirkung davon (zumindest nicht bei mir) deswegen muss mich ein medikament erst wieder davon überzeugen :-)) mit nem placebo würde ich doch dann meine gesundheit gefährden, oder?

Tanja89

achso

Falkenberg

Placebo zu nehmen hat keine Nebenwirkung. Es gibt also keinen Unterschied zu "keiner" Behandlung.

Tanja89

hatte 7 schübe in den letzten 7 monaten, kaum noch rückbildung usw, ich will endlich was, das hilft und ned zuckerperlen essen, das wäre doch fies :-(

Falkenberg

Im Einzelfall kann ich mich ohne Kenntnis des genauen Falls nicht zu Therapieempfehlungen äußern. Trotzdem würde ich mich bei dem Verlauf an einer UNI vorstellen.

Tanja89

hatte ich gemacht, die haben antikörperuntersuchungen wegen dieser nmo gemacht, dann dem neuro bescheid gegeben, hatte wieder ne sehnerventzündung, nun ist für die die diagnose sicher und er hat mit denen abgesprochen, dass rituximab gut wäre, was er ned verschreiben darf, die wollten aber noch mit noch mehr anderen kliniken sich austauschen, ob die des auch für gut halten und melden sich dann bei mir

Tanja89

aber sind sich wohl schon ziemlich sicher und wollen mich bald zu einer vorbesprechung wieder einladen (also die in erlangen uniklinik, ms-ambulanz)

Chrissi

Warum gibt es Ärzte,die nicht gern mit einer bestimmten Uniklinik zusammenarbeiten? Kann das sein, dass die Uniklinik überhaupt nicht gut ist?

Falkenberg

Jeder Verlauf ist individuell und in diesem Fall scheint mir das ein gutes Vorgehen. Ein gewisses Maß an Zeit darf man sich bei dieser Erkrankung schon nehmen.

Tanja89

bei mir lags glaube ich am gebiet, neurologe in nürnberg, nähste uniklinik mit neurologischer abteilung in erlangen

@os

das ist sicher sehr unterschiedlich von klinik zu klinik

Tanja89

ok, wie lang bekommt man dann so ein placebo zeug, bis man erfährt, dass es das war?

Falkenberg

Die Studiendauer ist unterschiedlich und wird vorher mitgeteilt.

Tanja89

ok, danke

Falkenberg

Eine Alternative ist eine sogenannte "off label" Behandlung. Hier bekommt der Patient ein Medikament, von dem man weiss, dass es hilft, welches aber noch keine offizielle Zulassung hat.

Tanja89

vielleicht machens auch das

Tanja89

aber irgend einen nutzen brauchen sie ja auch, das ist ja nicht grade billig

Tanja89

bekommt man das ambulant, oder ist das auf grund der starken nebenwirkungen gar ned möglich?

Chrissi

wie kommt man an so eine off label Behandlung?

Falkenberg

Off label bedeutet der Arzt muß einen Antrag bei der Kasse stellen, dies ist möglich, die Kosten werden dann meistens übernommen. Es bedeutet aber sehr viel Arbeit für den Neurologen.

Falkenberg

Off label ist im stationären Rahmen deutlich einfacher als ambulant. Es ist aber beides möglich.

Tanja89

die waren aber sehr nett und sehr bemüht... mal sehen, will denen ja auch nicht voll viel arbeit machen :-(

Falkenberg

Das finde ich gut, die Neurologen darf man aber trotzdem fragen, falls es so nicht geht wäre wieder der Weg über die UNI zu empfehlen.

Falkenberg

Aber bitte immer in Absprache mit dem behandelndem Kollengen!!!

Chrissi

Die einzigen Medikamente, die mannicht spritzen müsste, wären Rituximab und tysabri, oder? wie oft wird tysabri verabreicht und wie funktioniert rituximab?

Tanja89

mein ambulanter neuro hatte mir nur gesagt, dass er das nicht kann, weil es nicht zugelassen ist und deswegen die in der uni es versuchen, vielleicht holen sie sich deswegen noch mehrere meinungen ein

Falkenberg

Tysabri wird einmal im Monat verabreicht, Rituximab ist in der Dosierung noch nicht festgelegt, auf jeden Fall aber als Infusion im Monats oder mehr Monatsabstand..

Tanja89

Mitoxantron ist auch eine infusion glaube ich

Falkenberg

Mitoxantron wird alle drei Monate verabreicht. Dies in Form einer Infusion.

Tanja89

der neuro hat gesagt bei rituximab 2 infusionen innerhalb von 2 wochen und dann erstmal lange zeit nichts mehr

Falkenberg

Das ist eins von mehreren Behandlungsprotokollen, welches ohne Probleme verwendet werden kann.

Tanja89

ok

Tanja89

hatte mich aug tysabri gefreut, kenne paar die des nehmen, auch jemand in meinem alter, die findens alle klasse bis jetzt

Tanja89

aber wie so oft, kommt alles so, wie mans nicht gedacht hätte ;-)

Falkenberg

Tysabri ist bei Versagen der Basistherapie (Interferone und Copaxone) offiziell zugelassen, aber leider nicht für jede Verlaufsform. MS ist auch nicht gleich MS. Zur Zeit kennen wir schon 4 verschiedene Typen der Erkrankung.

@os

oh ich seh grad...so langsam sollten wir uns für heute dem ende nähern

Tanja89

ich wollte eben eine besondere haben, die nicht jeder hat :-))

@os

gibts noch ganz dringende fragen? ansonsten sparen wir uns das thema verschiedene verlaufsformen mal für einen eigenen chat auf

@os

das ist ja ein ganz neues thema für sich

Chrissi

Nee...alle beantwortet ;-) Vielen Dank!!!

Tanja89

na, vielen dank an euch alle, für den schönen abend und die beantwortung aller fragen und das zeitnehmen!!! :-)

Falkenberg

Ich habe mich sehr über die rege Teilnahme in unserer kleinen Gruppe gefreut.

@os

na dann, vielen herzlichen dank Herr Dr. Falkenberg wie immer für den klasse chat

Tanja89

dann noch weiterhin einen wunderschönen abend

Falkenberg

Sehr gerne geschehen und allen noch einen schönen Abend.

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