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Basistherapie der MS

   

geladener Experte

Dr. med Klaus Tiel-Wilck (DrTielWilck)

Nickname des Moderators

@os

Datum

08.05.2008

Dr. med Klaus Tiel-Wilck, Facharzt für Neurologie, Neurologisches Facharztzentrum Berlin ist Experte in diesem sehr interessanten und informativen Chat zum Thema: Basistherapie der MS.

   

Zeige Chatzeilen 1 bis 247 aus insgesamt 247

1

@os

herzlich willkommen Herr Dr. Tiel-Wilck

@os

freut mich Sie heute hier zu haben :)

DrTielWilck

Guten Abend!

@os

wir können auch einfach schon mal anfangen wenn ihr mögt

DrTielWilck

Bin bereit

@os

einmal das thema für alle...

@os

Hallo :) Das Thema heute ist: Basistherapie der MS mit Dr. med Klaus Tiel-Wilck Facharzt für Neurologie, Neurologisches Facharztzentrum Berlin

@os

mögt ihr eine kleine einleitung oder gibts schon konkrete fragen?

lila

gerne kleine einleitung

@os

ok... dann hat Herr Dr. Tiel-Wilck das Wort ;)

DrTielWilck

Die bisherige Basistherapie INteferone und Copaxone ist sicher bekannt, ebenso der Gebrauch von Tysabri.

@os

hallo Mano :)

lila

nicht so ganz,wie unterscheidet sich das neuste tysabri von den übrigen?

DrTielWilck

Tysabri ist schwereren Verläufen zugedacht, eine monatliche Infusion

lila

auch bei sekundär progredienten?

DrTielWilck

In der Vergangenheit gab es 2 schwere Zwischenfälle, daher ist vermehrter Sicherheitsaufwand nötig. Bei sekundär progr. Formen wirkt es leider nicht.

lila

also bei schweren schüben bei schubförmiger ms?

DrTielWilck

Eben. Und da zeigt sich eine hervorragende Wirksamkeit.

Mano

Ich habe die primär chronisch progrediente Verlaufsform und behandele jetzt nur noch mit KG, Valoron und Gabapenti, alles andere hatte nichts gebracht. Was würden Sie heute als Basistherapie empfehlen ?

sabine

ich nehme rebif 22mg copaxone hab ich nicht vertragen

lila

ist es nicht eher selten, dass bei noch schubförmigen gleich schwere schübe auftreten? das sieht man doch eher bei pat, die ms schon länger haben?

DrTielWilck

Es gibt leider keine wirksame Basistherapie, bis jetzt. Allerdings fängt in wenigen Wochen eine vielversprechende Studie an!

Sonnenblume

Hallo an alle

@os

hallo Sonnenblume :)

Mano

welche bitte mit welchem Ziel ?

Sonnenblume

Hallo Dr. Thiel Wilck

DrTielWilck

Wenn und R22 keine Schübe auftreten, ist die Therapie doch ausreichend

DrTielWilck

Sorry Ziel der Studie?

sabine

darf bei studie nicht mitmachen wegen thrombosegefahr

@os

hallo rita :)

Mano

was wird in der Studie durchgeführt ?

rita

hallo, und danke

DrTielWilck

Nicht alle Studien schließen bei Thrombosegefahr aus

DrTielWilck

Primär progr.: Einnahme eines oralen Medikaments, Sicherheits- und Verlaufsuntersuchungen.

Sonnenblume

Hab mal gleich eine Frage. Ich habe jetzt 65mg/KFO Mitox weg, letzte Schub Januar 2005. Wir wollen eine längere Pause machen. Mein Hautarzt meinte, dass ich Fumaderm Tabletten eventuell bekommen soll, da ich auch noch Psoriasis habe. Finde ich aber gewagt. Ob dass nach Mitox geht?

lila

was für ein medikament? symptomatisch?

@os

hallo Kloimel :)

rita

zählt mitoxanthron auch zur basistherapie?

DrTielWilck

lila: nein, eben Basistherapie!

DrTielWilck

Mitox ist Basistherapie, Pause nach längerer Schubfreiheit ist sicher sinnvoll

lila

basistherapie in tablettenform?

DrTielWilck

Ja, eben!

Sonnenblume

BG 12?

lila

auch für sek. chronische geeignet?

DrTielWilck

Nein, FTY

DrTielWilck

Fumaderm nach Mitox klingt nicht sinnlos, ist aber experimentell

Sonnenblume

Dann lieber nicht. Bin auch nicht so überzeugt.

DrTielWilck

Die BG 12 Studie schließt Mitox vorher aus

rita

wie gross ist die gefahr wenn man mitox bekommt an einem blutkrebs zu erkranken?

Sonnenblume

Was kein BG 12 nach Mitox?

DrTielWilck

Es gibt nur vereinzelte Bericht bzw. Schätzungen, aber im Grunde scheint es eher gering zu sein

DrTielWilck

BG 12 nach Mitox im Rahmen der Studie!

Sonnenblume

Wenn ich Fumaderm wegen der Schuppenflechte vom Hautarzt bekomme kann man dann auch wieder auf Mitox zurückgreifen?

Sonnenblume

ist skeptisch.

DrTielWilck

Die FTY Studie bei prim. progr. scheint für PAtienten sehr attraktiv zu sein

lila

was gibt es für die sekundär progredienten neu?

DrTielWilck

Sonnenblume: parallel würd ich es nicht machen

DrTielWilck

lila: im Moment leider nichts

Sonnenblume

Aber ist doch gewagt oder wenn auch hintereinander?

lila

sind das zahlenmässig nicht die meisten?

DrTielWilck

lila: Die ZAhl ist groß, das umsetzbare Wissen da leider nocht nicht!

Tanja89

halo zusammen

lila

der trend geht eh mehr in die richtung früh erkennen und früh behandeln

DrTielWilck

Fumaderm nach Mitox ist sicher nicht gewagt, aber man sollte sicher 3-6 Monate warten, oft wirkt Mitox ja lange nach

Sonnenblume

ist skeptisch.

DrTielWilck

lila: eben, zB. auch in schweren Fällen mit Mitox gleich zu Anfang

Kloimel

Mein Neurologe ist sehr gespalten was Mediaktion betrifft, aber grundsätzlich sollte man doch früh beginnen oder?

lila

gibt es einen zusammenhang zwischen langer bt und einem erhöhtem krebsrisiko?

DrTielWilck

Kloimel: bestimmt, wenn (viele) Schübe mit schlechter Rückbildung auftreten in jedem Fall!!

@os

hallo Tanja :)

Kloimel

und wenn nur 2 SNE mit vollständiger Genesung und Diagnose "dringender verdacht auf MS"?

DrTielWilck

lila: Bei Interf. und Cop. sicher nicht, eher das Gegenteil!

Sonnenblume

Bei Mitox haben wir ja schon lange Pausen gemacht, aber ich denke es ist besser die PSO aüßerlich zu behandeln , habe irgendwie schiss.

lila

in meiner gruppe sind drei frauen an brustkrebs erkrankt

Sonnenblume

@lila mein Partner bekommt schon fast 10 Jahre Avonex

DrTielWilck

Traurig, aber sicher keine Folge der Spritzen

DrTielWilck

Wenn MRT und LP eindeutig sind, ist es doch eine MS

Kloimel

LP wurde keine gemacht

lila

ich denke mir immer, wenn man die immunreaktion des körpers hemmt, haben andere kh mehr chancen, aufzutretetn

DrTielWilck

Die Entscheidung zur BT ist immer individuell zu treffen, natürlich ist die Behandlung belastend, aber auch erfolgreich

DrTielWilck

LP wäre vor BT sinnvoll

Kloimel

Aber jetzt ist Schub rum, da bringt LP nicht mehr viel oder?

DrTielWilck

Interf. + op. hemmen ja keine Immunreaktionen!

DrTielWilck

LP auch nach Schub sinnvoll, natürlich!

lila

können sie noch einmal grob die wirkung der verschiedenen BT erklären?

DrTielWilck

Wirkmechanismus?

Kloimel

Mein Neurologe lässt mich da im Stich. Er meinte, naja, da wird man wahrscheinlich jetzt nichts mehr feststellen im Nervenwasser!

DrTielWilck

Das klingt zu einfach

Sonnenblume

@Kloimel gibt es bei Euch kein MS Zentrum?

Kloimel

@sonne ich lebe auf dem Land :-)

Sonnenblume

Ich auch

Sonnenblume

Sogar Nähe Polen

Kloimel

da mich mein neurologe im stich lässt, weiß ich nicht so recht was ich machen soll

DrTielWilck

Die Wirkung der Interf. war vor der Kenntnis ihres Mechanismus bekannt

Sonnenblume

Ich war mal in einem MS Zentrum, aber nur zu einer Beratung. War aber alles sehr ausführlich und sehr gut.

DrTielWilck

Suchen Sie sich eine MS Zentrum in der NÄhe oder einen NL von der DMSG homepage

Tanja89

drtielwilck: wie lange dauert es denn etwa, bis tysabri anfängt zu wirken?

Kloimel

Guter Tipp! Das werd ich jetzt machen! :-)

Sonnenblume

nickt zustimmend.

DrTielWilck

Das geht ziemlich schnell, wahrscheinlich schon nach 4-6 Wochen

Sonnenblume

Gibt es nach Mitox auch Tysabri?

DrTielWilck

Interfer. hemmen den Übertritt aggressiver Immunzellen ins Hirn

DrTielWilck

Tys. nach Mitox geht, Pause von 3-6 Mo sinnvoll, vorher Diff.BB

DrTielWilck

Mitox ist immunsuppressiv, daher Sicherheitsabstand zwingend!

Sonnenblume

Abfall der Leukos und Trombos?

DrTielWilck

Leukos und deren unteschiedliche Typen

DrTielWilck

Aber Tysabri macht - wie gesagt - nur bei Schubaktivität Sinn

Sonnenblume

Bei mir ist ja nun die Frage mit dem Fumaderm

Sonnenblume

ist skeptisch.

DrTielWilck

Fumaderm ist rel. lange auf dem MArkt, wirkliche Gefahren würde ich nicht vermuten

Sonnenblume

Der Doc wollte ja noch mit der Charite telefonieren

Sonnenblume

Dann kann ich ja noch auf BG 12 warten

Tanja89

drtielwilck: danke! muss ich also ned beunruhigt sein, bei einem erneuten schub unter tysabri, wenn ich das erst knapp 3 wochen nehme?

DrTielWilck

Ja, dauert aber noch Zulassung sicher nicht vor 2011

DrTielWilck

Tnaja89: überhaupt nicht!

Sonnenblume

Na ja, aber wenn man kein sicheres Gefühl hat und Nebenwirkungen gibt es bestimmt auch,,,,

DrTielWilck

BG 12 hat sicher weniger als Fumaderm, der ersteres eine Einzelsubstanz ist

Sonnenblume

Und was ist jetzt besser?

DrTielWilck

Getestet in Studien wird weiter BG12, da weniger NW. Fumaderm ist nicht gut bei MS untersicht

Tanja89

drtielwilck: danke! :-) war nämlich schon beunruhigt, weil tysabri ja nur ein versuch war, eigentlich sollte es rituximab werden, da wurde der termin abgeblasen und das zwischen geschoben, hatte schon angst, dass das nun doch keinen sinn macht

DrTielWilck

Rituximab wäre auch erstmal experimentell, die Daten für Tysabri sind gut, deswegen ist Versuch immer vorzuziehen

Sonnenblume

Was ist MS untersicht?

DrTielWilck

sorry, untersUcht

DrTielWilck

grinst.

Sonnenblume

grinst.

MHusterer

hallo zusammen

@os

hallo Marion :)

DrTielWilck

Das Problem der Fumarate waren in den bisherigen Studien die Dosierungen, unterschiedlich eingeschlossene Krnakheitsverläufe und die Verträglichkeit älterer Substanzen

Sonnenblume

Werde mal erst mit meiner Neurologin reden. Die PSO ist nicht mehr so wichtig in meinem Leben wie die MS

DrTielWilck

Ist die PSO unter Mitox "ruhiger" gewirden?

Sonnenblume

Nee, haben zwar alle gesagt.

sabine

pso?

DrTielWilck

Psoriasis

sabine

danke

Sonnenblume

Ich war in Thüringen in der Hautklinik. Der Chef kennst sich auch mit MS aus. War früher in Israel und kennt Cop. gut. Habe seit 2 Jahren nicht mehr soviel Pso , deshalb verstehe ich die Sache mit Fumaderm nicht richtig

DrTielWilck

Stammt die Empfehlung von ihm?

MHusterer

ich hätte mal eine Frage bezüglich VOLON A, ist das jetzt die Regel, dass das zur Basistherapie gegen zu hohe Spastik gespritzt wird?

Sonnenblume

Nein. Er hatte mir dass mit BG 12 vor 2 jahren aber gesagt. Meinte auch bin nix für Studie.

DrTielWilck

Volon A intrathekal gibt es schon lange, ist nicht zugelassen und sehr wirksam, wenn Tbl. versagen

MHusterer

aber kann es sein, dass es den Schließmuskel auch ein wenig lockert?

DrTielWilck

Ist aber kein Basistherapie, sonder ein Therapie der Spastik

DrTielWilck

eigentlich nicht

rita

ich habe sek.prog.verlauf - ist es da angebracht 4mal im jahr 3x1 g cortison als stosstherapie zur prophylaxe zu machen. ich bekomme alle 3 monate mitox

Sonnenblume

Hallo Rita, hast Du eine gute Klinik beim Mitox?

DrTielWilck

Stosstherapie ist kein evaluierte Basistherapie. Aber unmittelbar vor Mitoxinfusion wahrscheinlch sinnvoll

rita

ich hoffe, komme aus dem sauerland

MHusterer

Ich habe zwei Jahre Mitox gemacht, hat mir sehr geholfen und meine Klinik war echt Klasse

rita

sauerlandklinik hachen

Sonnenblume

Ich bin jetzt auch ganz zufrieden.

rita

bekommt man durch die cortison gaben schneller diabetes?

lila

was genau ist volon a ?

Kloimel

Wie sind die Erfahrungen zu Interferon?

Sonnenblume

Sie haben aber fast nur 4 Bett Zimmer

DrTielWilck

rita: bei Stossterapie 4/Jahr sicher nicht

MHusterer

lila, volon a wird mir zur basistherapie mit betaferon gespritzt, wird wie bei einer nervenwasserpunktion verabreicht und soll die spastik senken

Sonnenblume

Kloimel ich ahbe unter Avonex Schübe und starke Schuppenflechte bekommen

DrTielWilck

Volon A ist Triamcinolon, ein Kristall Cortison zur Injektion

lila

ich meine ist es ein kortison?

DrTielWilck

ja

Sonnenblume

habe

DrTielWilck

Spastik reduziert es (hoffentlich auch bei IHnen), eine anerkannte Basistherapie ist es nicht

Tanja89

danke für alles, bin wieder wech, mir gehts ned so gut, schönen abend no an alle!

@os

machs gut Tanja :)

MHusterer

also ich bekomm vorher 5x 1g cortison in Infusion und am 5. Tag wurde mir das volon a zum ersten mal verabreicht, allerdings hat es meinen schließmuskel so gelockert, dass ich meine gänge zum wc gar nicht mehr steuern konnte...

MHusterer

ist es dann sinnvoll das weiter zu machen?

Kloimel

dr: angenommen LP bestätigt Verdacht auf MS, welches Medikament ist sinnvoll mit BT zu beginne?

DrTielWilck

Wie viele Zyklen haben Sie hinter sich?

DrTielWilck

Interferon oder Cop.

sabine

habe voriges ja hintereinander 3mal je 5 tage cortison solutacotin bekommen jetzt wieder 5tage hab heut erfahren das ich zucker hab

DrTielWilck

Leider ist Diabetes unter MS Pat. etwas häufiger als sonst

rita

wie sieht es aus mit osteoporose unter cortison?

Sonnenblume

Ich habe schon überlegt, den Chef in der Hautklinik zum Fumaderm zu befragen. Man muss ja nicht mit Kanonen auf Spatzen schiessen

DrTielWilck

Der eigentlich Schließmuskel wird nicht neeinflusst, allerdings die Beckenbodenmuskulatur. Wie viele Infusionssitzungen waren es?

DrTielWilck

Sonnenblume: klingt sinnvoll!

Sonnenblume

Na und meine Neurologin ist ja klar

MHusterer

ich hatte 5x 1g normale cortisoninfusionen und nur am letzten tag die erste volon-gabe

DrTielWilck

Aha. Dann wird ich es noch einmal versuchen!

MHusterer

und dann war ich 2 wochen so krank wegen dem schließmuskel

DrTielWilck

Hm

MHusterer

ok, dann werde ich es noch einmal versuchen

DrTielWilck

Sollte es sich wiederholen, wäre zu überlegen, nur Voln A zu spritzen!

Sonnenblume

@ os hat sich Annette mal gemeldet?

MHusterer

vielen dank für die info :-)

@os

in letzter zeit hab ich nichts von ihr gehört

Kloimel

darf man bei bt andere Medikamente einnehmen?

DrTielWilck

Sicher, fast alles!

Kloimel

also auch antikistaminika, paracetamol under contraceptiva?

DrTielWilck

ja

Kloimel

gut zu wissen

Kloimel

lächelt.

Sonnenblume

Kloimel Paracetamol habe ich immer gebraucht

DrTielWilck

bei Inteferonen?

Sonnenblume

Wegen Fieber uns Schüttelfrost

DrTielWilck

nickt zustimmend.

Sonnenblume

40 Fieber und Schüttelfrost und nächsten Tag 20 Moorpackungen und Rollstuhlpatienten heben

Kloimel

haben interf. und cop. ähnliche nebenwirkungen?

DrTielWilck

Nein. Interfer. leider nicht selten, Grippe ähnliche Nebenwirkungen, Cop mehr Hautreaktionen

Sonnenblume

Vom meinem Partner weiß ich aber, dass es Unterschiede in der Fertigspritze und der Mischung bei Avonex gibt

Kloimel

kann man dann sagen, wenn man eh eher zu allergischen Reaktionen neigt, besser Interf.?

DrTielWilck

Nein, Allergien haben auf beide Med.gruppen keinen Einfluss, dies auch nicht auf die Allergie

Sonnenblume

Nur bei Psoriasis ist subkutan nicht so gut

DrTielWilck

Sonnenblume: ja, die Fertigspritze hat einen höheren Antiel an freier Substanz, daher bei einigen mehr NW

Kloimel

habe ja nun schon ein wenig schiss vor den nebenwirkungen :-(

Sonnenblume

Da hat man machmal mehr Avonex im Kühlschrank als alles andere

Sonnenblume

lächelt.

MHusterer

also ich habe vor mitox gespritz und spritze auch seit oktober erneut und ich habe so gut wie keine nebenwirkungen

DrTielWilck

Bei vielen treten kaum oder wenn nur vorübergehend NW auf, alles verschwinden nach dem Absetzen!

MHusterer

kloimel bei den meisten gibt sich das wieder mit den nw

Kloimel

wie lange geht denn die BT, wenn Sie von absetzen sprechen??

DrTielWilck

Eine Thrapiedauer kennt keiner, wenn es wirkt, setzt man erstmal nicht ab, wirkt es nicht oder sind die NW intolerabel, wechselt man

Sonnenblume

Ich bin ja gespannt was jetzt nach Mitox bei mir kommt,,,,,Interferon geht nicht wegen der Haut und Cop kann ich nicht spritzen wegen meiner Finger und Hautbelastung der PSO

Kloimel

sonnenblume: was hat das mit deiner figur zu tun?

MHusterer

aber sonnenblume käme dann nicht tysabri in frage?

DrTielWilck

Sonneblume: treten den noch Schübe auf?

Sonnenblume

Habe da nicht mehr so viel Gefühl drin, fällt öfter was aus der Hand

Sonnenblume

Bin seit 2005 ohne Schub

DrTielWilck

nickt zustimmend.

Kloimel

wer richtig lesen kann ist klar im Vorteil! habe Figur anstratt finger gelesen

Kloimel

lächelt.

Sonnenblume

Körper Geist und Seele

Sonnenblume

Frag lieber nach dden Fingern

Sonnenblume

grinst.

lila

ich sag mal tschüss,dank an den experten und wünsche allen noch einen schönen abend

MHusterer

ich hab noch eine frage, betreue ja viele patienten und mir ist aufgefallen, dass viele nun von anfang an tysabri als BT bekommen? Meiner Meinung nach war Tysabri ja ein Mittel, dass nur bei vielen Schüben und Versagen der BT in Frage kommt?

@os

habt ihr noch fragen? ein paar minuten haben wir ja noch...

Sonnenblume

Ich sage schon einmal tschüss und allen schöne Feiertage.

Kloimel

Gleichfalls!

DrTielWilck

nickt zustimmend.

MHusterer

sonnenblume dir auch schöne feiertage

@os

ok machs gut Sonnenblume, frohe Pfingsten :)

Sonnenblume

Dr. vielen Dank für den tollen Chat und viele Grüsse an Frau Dr. Becker

Sonnenblume

grinst.

DrTielWilck

werde ich ausrichten!

Kloimel

Find ich toll dass es solche Expertenchats hier gibt, werde minem Neurologen jetzt erstmal "kündigen"

MHusterer

ja war ein sehr toller chat dr. und auch von mir vielen Dank für die vielen Infos!!!

DrTielWilck

Gerne

MHusterer

:-)

sabine

schonen abend an alle war sehr interesannt

MHusterer

dann wünsche ich allen auch noch einen schönen Abend und bis bald :-)

DrTielWilck

Dito, allen

@os

machs gut sabine, bis bald mal :)

MHusterer

oskar wir hören und sehen uns

Kloimel

bis bald! Machts gut!!

@os

tschüsss Marion :)

@os

ok dann machen wir mal feierabend denk ich, ..vielen herzlichen dank Herr Dr. Tiel-Wilck für den klasse chat :)

DrTielWilck

Gerne, einen schönen Abend auch Ihnen!

@os

gleichfalls und bis zum nächsten mal

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