Multiple Sklerose
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Aktuelle Entwicklungen in der MS-Therapie: Chancen und Risiken

   

geladener Experte

Professor Dr.med. Thomas Weber (ProfWeber)

Nickname des Moderators

@os

Datum

28.08.2008

Professor Dr.med. Thomas Weber, Chefarzt der Neurologischen Klinik des
Kath. Marienkrankenhaus , Hamburg ist Experte in diesem sehr interessanten und informativen Chat zum Thema: Aktuelle Entwicklungen in der MS-Therapie - Chancen und Risiken.

   

Zeige Chatzeilen 1 bis 184 aus insgesamt 184

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@os

herzlich willkommen Herr Prof. Weber, freut mich Sie heute hier zu haben

@os

Hallo :) Das Thema heute ist: Aktuelle Entwicklungen in der MS-Therapie: Chancen und Risiken mit Professor Dr.med. Thomas Weber Chefarzt der Neurologischen Klinik des Kath. Marienkrankenhaus , Hamburg

sassa

hab auch so schon eine frage : - ) vor einiger zeit habe ich gelesen, dass ein medikament gegen die fatigue entwickelt werden sollte. ich weiß den namen nicht mehr. wie steht es damit.

sassa

leider höre ich davon nichts mehr. was ist da los ? wurde es eingestampft ? ich hatte große hoffnungen, da amantadin zwar geringe besserung bringt, aber das herz stolpert damit

ProfWeber

Fatigue sollte dosiert behandelt werden. Erstes Ziel: gibt es Medikamente, z.B. gegen Blasenentlöeerungsstörungen, die müde machen könnten. Diese reduzieren oder wechseln. 2. Schritt: Amantadin, ein Parkinson Medikament. Hilft das nicht Fluoxetin ein NSRI. Sollte das nicht helfen beispielsweise Venlafaxin, ein NSRI

Bib

Vor6 Jahren haben Sie bei mir SPMSdiagnostiziert. 5 Jahre habe ich Betaferon gespritzt und heute werde ich eher als PPMS diagnostiziert und mache nichts mehr.

Bib

und fühle mich eher der MS ausgeliefert

ProfWeber

Hallo Malmi, das ist leider nach 10 bis 15 Jahren bei fast allen RRMS Patienten so, dass sie in die zweite, SPMS-Phase kommen. Unglücklicherweise lassen sich RRMS und SPMS nicht immer eindeutig entscheiden.

Bib

Fluoxetin habe ich probiert, aber vertrage es gar nicht (Kopfweh, Sehstörungen)

ProfWeber

Von des SSRI gibt es verschiedene, oft hiflt der Wechsel von einem auf den anderen WIrkstoff, beispielsweise Sertralin oder Escitalopram statt Fluoxetin. Das hängt von den individuellen Eigenschaftes (u.a. SNPs) ab.

sassa

nächste frage: was schätzen sie: wenn die tablettentherapie kommt, werden wohl die meisten basistherapien problemlos umgestellt werden können oder werden die tabletten dann nur für bestimmte msler empfohlen. umstellung von copaxone auf tabletten möglich ?

@os

hallo cyber :)

Bib

SNP? was ist das

ProfWeber

Eine schwierige Frage, da noch nicht klar ist, welche der jetzt in Phase II und III befindlichen Tablettenformen sich durchsetzen wird.

Bib

vor 6 Jahren sagten sie mir, in 5 Jahren wird es was geben

sassa

ich denke viele spritzenphobiker freuen sich. wäre schade, wenn es dann nur für ganz wenige nutzbar wäre.

Tanja89

prof. weber: würde gerne wissen, was sie von rituximab halten? vielen dank.

ProfWeber

SNP heißt single nucleotide polymorphism und bestimmt wesentlich beispies´´sweise die Verträglichkeit/Unverträglichkeit von Medikamenten. In einigen Fällen testet man diese Merkmale schon, beisopielsweise vor best. Chemotherpapien

nina40

ProfWeber wie stehen sie zum Thema Tysabri

Bib

heute höre ich auch wieder, dass es in 10 Jahren was geben wird

ProfWeber

Rituximab ist die erste Substanz, ein sog. humanisierter monoklonaler Antikörper, der gegen sog. B-Lymphoyten wirkt und nach bisherigen (kleinen) Studien so gut wie Tysabri bei MS wirkt. Aber auch unter Rituximab hat es wie bei tysabri OML (progressive multifokale Leukoenzephalopathie) gegeben. Anwendung der Substanz ist allerdings für Patienten vorteilhaft, vermutl. nur wenige, gebündelte Infusionen/Jahr. Nachteil könnte sein, dass die Wirkung (zu) lange anhält

ProfWeber

Leider gibt es unverändert keine wirksame Therapien für Patienten in der "späteren" Pjhase der MS, SPMS und denjenigen, die eine PPMS haben

Tanja89

prof. weber: wäre dann ein wechsel von tysabri zu ritux überhaupt sinnvoll?

cyber

sagt allen Tschüss.

Bib

das ist frustrierend

ProfWeber

Ein Wechsel von Tysabri zu Rituximab wird vermutlich nur nach einer Pausen von mindestens einem Jahr, möglicherise aber überhaupt nicht (hängt von den Wikungen/Nebenwirkungen, die jetzt bei den Studien auftreten) ab

Tanja89

prof. weber: sollte nun einen wechsel machen evtl. hatte ohne therapie monatlich 1 schub über 1 jahr und unter tysabri in 5 monaten 3, also kein recht guter erfolg irgendwie

nina40

Prof T We4ber ich bin in der tysabri studie seit anderthalb jahren meinschubzahl hat sich sehr verringert aber tysabri ist immer noch umstritten bei mir ist nach anderthalb jahren der erste schub aufgetreten

ProfWeber

Sind die Schübe unter Tysabri auch im MRT mit Gadolineum Aufname sichtbar?

nina40

da bin ich jetzt überfragt

sassa

schwieriges thema heute

ProfWeber

Tysabri hat immerhin zu etwa80% weniger klinischen Schüben geführt und mindestens gleichgroßer Reduktion der Schübe im Mittel im Kernspin. Sollte also vor einer Entscheidung gegen eine Fotsetzung der Therapie gemacht werden

Tanja89

bei mir wars unklar, da ich in einem offenen war, was anscheinend von der qualität her sehr schlecht war, denn es waren sogar alte herde nimma zu sehen, die 3 monate vorher im normalen eindeutig vernarbt waren, aber bei den nervenleitmessungen wars eindeutig

Bib

was würden sie verschlagen, als Therapie

Bib

bei PPM

Bib

PPMS

ProfWeber

Nervenleitung ist leider nicht so gut wie MRT. Es gibt mittlerweile auch gute ,5 Tesla offene MRTs

nina40

PrfT Weber man sagte mir nur das sie kein kfgenommen haben

ProfWeber

Leider gibt es keine wirksame immunmodulierende oder suppremierende Therapie bei PPMS. Auch alle neuroprotektivenVersuche waren bisher ohne Erfolg

Tanja89

beim nächsten mal geh ich wieder ins geschlossene, die hatten nur keinen termin mehr

sassa

wie kommt es eigentlich zu muskelzuckungen ? die habe ich nicht nur an den augenlidern sondern in allen körperteilen. ob daumen, rücken, oberschenkel, wade. ich weiß nicht, wie ich das einordnen soll und woran das liegt. haben sie dafür eine erklärung ?

Tanja89

reflexe waren eben auch überschießend

Bib

Dh, Nix machen und warten was kommt?

Sonnenblume

Hallo an alle

ProfWeber

Wichtig ist, nach Möglichkeit im gleichen Gerät untersucht zu werden. EInige Geräte haben jetzt eine Funktion, die dafür sorgt, dass immer die gleiche Lage gemessen wird, unabhängig von beispiesweise der Kopfhaltung

ProfWeber

Diese Muskelzuckungen haben vielfältige Ursachen. Augenlider sind oft Stress (manchmal bei einer Verlaufsanomalie einer Arterie im Gehrirn), Muskelzuckungen überall kann medikamentös, was nehmen Sie bedingt sein

sassa

naja. die zuckungen tun ja nicht weh. lenkt oft von tätigkeiten ab. mich wundert nur, was die ursache sein könnte

nina40

Ich bin wieder wech habe ja keine antwort bekommen

Sonnenblume

@ProfWeber meine Therapeutin wollte Bobathübungen in der Physiotherapie machen. Ist Doch bei MS auch nicht verkehrt, oder?

ProfWeber

Zuckungen können durchaus Folge allgemeiner Angespanntheit sein

Bib

kann fluoxetin auch fusszappeln bei fahrradfahren verstärken?

Fantagiro

guten Abend und sorry fürs späte erscheinen :o

ProfWeber

Leider können diese Medikamente auch alles, was sie unterdrücken sollen, hervorrufen, nach Rücksprache mit Ihrem Neurologe/in hilft wie gesagt manchmal der Wechsel, vielleicht auf Paroxetin von Fluxetin

Bib

da ich eigentlich keine depressionen habe, war das ein versuch mit dem fluoxetin

ProfWeber

Fluoxetin bekämpft auch Fatigue,

Bib

Ich wollte es probieren, weil ich gelesen hatte, dass es eventuell bei ppms hilft

Bib

laut einer niederländischen studie

Sonnenblume

ProfWeber ist es auch Fatigue wenn man Mittags so kaputt ist, dass man sich 1 Std. hinlegen muss?

ProfWeber

Leider ja, insbesondere, wenn es vor Ihrer Krankheit keines oder nur eines kurzen Mittagsschlafs zur völligen Erholung bedurfte

Tanja89

prof. weber: bei mir ist irgendwie so ein sp 100 antikörper gegen zellkerne wert erhöht, dies, steht zumindest so auf dem befund, könnte auf eine evtl auch erst in vielen jahren auftretende leberzirrhose hinweißen, aber die leberwerte sind (noch?) normal, kann das evtl. vom tysabri kommen? man sagt sich ja immer, dass es die leber angreiffen könnte

Bib

Ich bin müde, wenn ich 4 std konzentriert gearbeitet habe

Bib

it das Fatigue?

Sonnenblume

@ Bib mir fällt es auch schwer mich mit mehreren Leuten lange Zeit zu unterhalten

Bib

Mir fällt auf, wenn ich wenig mache bin ich müder und schlapper, als wenn ich was um die ohren habe

Tanja89

prof weber: sagt der was aus, denn er ist meines erachtens nach schon merklich erhöht, bei einem normal wert von 1:80 und bei mir von 1:640

ProfWeber

Auch die Einschränkung in der gleichzeitigen Kommunikation in der Gruppe ("multi tasking") ist eine Folge dr Ms. Die Neuropsychologen nennen diese Fähigkeit sich je nach Lage maximal zu konzentrieren und alle Sinne optimal aeinzusetzen (Hören, Sehen, Riechen etc.) zentrale Kohärenz. DIese leidet durch die MS und Fatigue.

ProfWeber

Tanja89: wie aren denn die sog. Routineparameter?

ProfWeber

sp100 ist ein sog. Autoantikörper, über den man unter Natalizumab (Tysabri) bisher wenig weiß

Tanja89

prof weber: die wurden wiederrum von nem anderen arzt abgenommen und hab ich nicht gesehen, aber denke nicht sehr auffällig, denn sonst hätte ich kein tysabri bekommen, denke ich, wenn die da dabei waren

ProfWeber

winkt.

Tanja89

glaub mein gpt wert ist immer unter norm

Bib

Auch wenn man immunmodulatorisch oder suppressiv wenig machen kann, was wären ihre weiteren Strategien?

ProfWeber

Dann schlage ich vor, zunächst die Routine anzuschauen und den sp100 Untersucher gezielt anzusprechen. Bei diesem Test mit Titern, ist erst eine Veränderung von e 4 (z.B. von 1: 80 auf 1:640 BEDEUTSAM ODER "ECHT"!

Tanja89

okay, danke

Tanja89

hatte nur angst weger tysabri

ProfWeber

Bib: wenn es eine PPMS ist, können wir Ärzte uns augenblicklich nur auf so allgemeine "Weisheiten" wie das gesunde Leben zurück ziehen. Es gibt VÜberlegungen, ein Redoxsystem (Hydroxytyrosol), das wirkt etwa 20x stärker als Vitamin C bei SPMS und PPMS zu versuchen. Man gewinnt diesen Stoff aus Oliven

Bib

vom redoxsytem habe ich noch nie was gehört

Sonnenblume

Ich sage mal schon tschüß und vielen Dank für den Chat!

Fantagiro

gesundes Leben schadet ja nicht ;)

ProfWeber

Redoxsysteme wie Vitamin C hemmen die Schädiung von eiweißen, was allgemein als "Alterung" verstanden wird

Tanja89

prfo. weber: hab seit etz ca. 4 monaten eine hemisymptomatik auf der linken seite, die war zeitweiße so, dass ich nur noch mit krücken gehen konnte, wurde dann nach dem cortison wieder besser, dann nach ner zeit wieder schlechter, dann nochmal cortison und wieder besser und jetzt wieder sehr schlecht... würden sie etwas tun, oder sollte ich mich einfach damit abfinden?

ProfWeber

Leider wissen wir von Patienten mit der Parkinson Krankheit  einer neurodegenerativen Krankheit, die darin der PPMS und SPMS ähnelt das auch Vitamin C oder E nichts nutzen

Bib

ich bin gerade bei fischöl und Vitamin E

ProfWeber

Tanja89: Ist diese Symptomatik mit einer Spastik oder überschießenden Bewegungen oder Lähmungen/Taubheit verbunden?

ProfWeber

Bib: Fischöl/Vit Es sind nicht schlcht, Meeresfrüchte aber lekerer und vermutl. gleich gut

Bib

Obwohl ich in HH bin, ich hasse Fisch

ProfWeber

da kann man nichts machen

Bib

grinst.

Bib

Also dann doch Fischöl

ProfWeber

jo

Tanja89

prof. weber: lähmung, fuß bleibt immer hängen, bein fühlt sich zu lang an, arm geht nimma hoch, die beine sind eh komplett taub, zumindest keine oberflächensenibilität mehr, von früheren schüben, motorik ist irgendwie verschlechtert udn auch sensistörungen im schulter, arm, brustkorbbereich

Fantagiro

gibts das nicht in Kapseln zum Schlucken, Lachsöl gibts, das weiß ich

Tanja89

prof.weber: spastik in den beinen habe ich aber laut uniklinik haben die mir aber vor monaten gesagt

Bib

ja, Fanta, Lachsöl meinte ich auch

ProfWeber

Das hört sich nach einem spinalen Herd an. Gibt es dafür einen Hinweis wie KM-Herd im spinalen MRT oder verzögerte linksseitige kortikale Latenzen in den EPs oder TM?

Bib

ich nehme gegen Spastik Tolperson

Fantagiro

gibts Kapseln, da schmeckt man nichts

ProfWeber

Welche Dosis von Tolperison?

@os

hallo Michaela :)

ProfWeber

begrüßt alle.

Bib

25 mg

Fantagiro

die geb ich sogar meinem Hund, die mag den Geschmack aber anscheinend, die lutscht die Dinger aus *g

Tanja89

prof. weber: ja sep war stark verzögert und ich habe bis auf einen herd im kopf, glaub stammhirn wars, nur herde im rückenmark, primär hws

Michaela

begrüßt alle.

ProfWeber

Die Dosis würde ich vorsichtig erhöhen, es kann sein, dass sich die Beschwerden bei 75 mg oder 150 mg deutlich bessern

Bib

bei mir reicht einmal am Tag 25 mg

ProfWeber

Falls der Herd kein KM-aufnimmt, bleibt nur der symptomatische Behandlungsversuch. Bei jeder KM-Aufnahme käme ggf. Cortison in Frage und eine Immunmodulation bzw. Änderung

Bib

so doll sind Spastiken bei mir nicht

ProfWeber

O.K., dann immer bei der niedrigst verträglich wirksamen Dosis bleiben

Bib

und viel Physiotherapie (dehne, bewegen, etc)

ProfWeber

korrekt, wie ist es mit Schwimmen?

Tanja89

pro. weber: bekam in den letzten 15 monaten glaub ich 13 stoßtherapien, irgendwie glaub ich an keinen erfolg mehr diesbezüglich, gab nämlich kaum bis keine rückbildung, außer bei den sehnerventzündungen

ProfWeber

Das ist eine sehr häufige Gabe von Cortison. Wie lang erstreckt sich der Herd im Halsmark, d.h. über e 3 Halswirbelkörper in der Länge oder nicht?

Bib

Da ich nicht gut gehen kann (nur mit rollator) habe ich keinn passendes Schwimmbad gefunden

ProfWeber

In HH gibt es m. W: einige Krankenhäuser/Kliniken, die ein entsprechendes Bewegungsbad haben

Tanja89

prof. weber. nein, deswegen wurde der verdacht auf nmo auch erstmal zurückgestellt, war glaub ich nur über 2 wk

Bib

Spaß gemacht hat mir laufband

ProfWeber

Sie können Ihren Neurologen/in bitten Aqua-Porin-4 Antikörper, z.B. bei Prof. F. Zipp in Berlin bestimmen zu lassen

Tanja89

pro. weber: habe ich in erlangen und münchen, waren negativ

Bib

Mit dem Bewegungsbad ist eine gute Idee

Bib

Muss ich mal suchen

ProfWeber

dann wird es keine nmo sein

ProfWeber

winkt.

Tanja89

ist ja nur bei 60 % der fälle nachzuweißen meinten sie, aber gut, erstmal zurückgestellt

ProfWeber

je nach Labor und Land bis 80% aber man hat sich auf die Ausdehnung von 3 WK-Dicken als wesentliches MR-Kriterium geeinigt. Wenn beide nicht erfüllt sind, würde ich bei den Befunden ert einmal von einer mS ausgehen. Alternativ wäre bei so häufigen Schüben der Versuch einer Plasmapharese zu überlegen

ProfWeber

begrüßt alle.

Tanja89

naja, 25 cm schlauch in den hals :-/ oder wie viel sinds *gg*

ProfWeber

Der Schlauch ist nicht so schlimm, der Effekt kann dramatisch sein, insbesióndere bei Typ II und nmo

ProfWeber

grinst.

Bib

Ich fühlemich in meinem Fall immer so hilflos

Tanja89

prof. weber: wieso denn dramatisch?

Bib

Will was machen, aber es gibt nix

Fantagiro

*lach, ne, informiere mich halt einfach

Tanja89

genau bib, das ist der richtige ausdruck irgendwie

ProfWeber

Dramatisch heißt, das sich einige Patienten um mehr als die Hälfte, d.h. von EDSS 8 auf 4 und weniger, gebessert haben

Bib

Bei mirist eher von EDSS 3,5 auf 6

Tanja89

prof.weber: also dramatisch gut :-)

Fantagiro

*lach Tanja, ich verkaufe die infos sicher nicht

ProfWeber

ja, immer vorausgesetzt, es ist die "richtige" MS-Form. Die kann man leider nicht diagnostizieren, es sei denn, was ich niemandem empfehlen möchte, man läßt sich ein Stück Hirngewebe herausschneiden

Bib

Aber da ich MS schon seit 23 Jahren habe, ist das wohl noch gut

Bib

"Galgenhumor"

Tanja89

mein gehirngewebe möchte ich nicht abgeben, denn dann fehlt da ja am mrt ein stückchen, dann sieht es nicht mehr so dolle aus wie bisher *gg*

Bib

Nein, mein hirn brauche ich noch

ProfWeber

Da haben Sie völlig recht. Aber falls Ihr behandelnder Arzt der Ansicht ist, dass es erforderlich ist, sollten Sie den Versuch machen!

Bib

Fantagiro

brauch ich mir keinen Kopf machen, wo nix ist kann man auch nix wegnehmen *gg*

Tanja89

meiner ist zum glück nicht der ansicht bislang *gg*

Bib

ist skeptisch.

Tanja89

sonst wechsel ich den arzt

Tanja89

grinst.

ProfWeber

Bitte kein "Hirn" wegschneiden lassen !

Tanja89

nee spaß

ProfWeber

grinst.

Tanja89

finde das so schwierig, denke manchmal, dass man eh nur abwarten kann, weil irgendwie nix hilft :-/

Bib

abwarten und sich nicht frusten laassen

Bib

und trotzdem aktiv bleiben

ProfWeber

Reden Sie mit Ihrem behandelnden Arzt und fragen Sie ihn nach Patienten, die diese Behandlung schon hatten. Sprechen Sie dann mit denen oder versuchen Sie über die DMSG solche Pat. ausfindig zu machen

Tanja89

ja, einfach kämpfen

Tanja89

wenn ich endlich meine ausbildung beendet habe, dann wirds hoffentlich mal weniger stressig *gg*

Bib

oder schauen, wo die eigenen potentiale sind

ProfWeber

Kämpfen lohnt sich, auch wenn es sehr mühsam und immer wieder von Rückschlägen begleitet ist, glaube ich, dass wir in den nächsten zehn Jahren grpoße Fortschritte und viel wirksamer Therapien sehen werden

Bib

Ihr wort in "Gottes Gehörgang"

ProfWeber

ist skeptisch.

Tanja89

nagut, dann sag ich meinem rückmark mal, dass es noch 10 jahre durchhalten soll, sonst kriegts ärger

Bib

Skeptisch bin ich auch

Tanja89

grinst.

ProfWeber

Ob es den gibt? Was der schon alles hätte hören müssen!

@os

ja, das stimmt allerdings

Bib

Naja, ich komme aus einem katholischen Nest

@os

lächelt.

Bib

grinst.

ProfWeber

lächelt.

Tanja89

ich auch, komme doch aus bayern :-D

Tanja89

aber offiziell aus franken ;-)

ProfWeber

Auch wenn ich in der Diaspora lebe...

Bib

HH ist schön

ProfWeber

nickt zustimmend.

ProfWeber

Haben Sie weitere Fragen?

Bib

Nein, keine Fragen mehr

ProfWeber

Alles Gute und vielleicht auf ein Neues irgendwann?

@os

dann würde ich sagen vielen herzlichen dank Herr Prof. Weber für den klasse chat :)

Tanja89

ich bedanke mich fü die vielen antworten und den netten abend und wünsche euch allen noch einen weiteren schönen abend und bis bald! :-)

ProfWeber

sagt allen Tschüss.

Fantagiro

bye Prof. Weber, schönen Abend noch

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