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Intrathekale Therapie bei MS

   

geladener Experte

Prof. Dr. med. Thomas Müller (ProfMüller)

Nickname des Moderators

@os

Datum

06.11.2008

Prof. Dr. med. Thomas Müller,
Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, Chefarzt der Klinik für Neurologie, St. Joseph-Krankenhaus Berlin-Weißensee ist Experte in diesem sehr interessanten und informativen Chat zum Thema: Intrathekale Therapie bei MS.

   

Zeige Chatzeilen 1 bis 177 aus insgesamt 177

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@os

herzlich willkommen Herr Prof Müller :)

@os

freut mich Sie heute hier zu haben

@os

Hallo :) Das Thema heute ist: Intrathekale Therapie bei MS mit Prof. Dr. med. Thomas Müller, Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, Chefarzt der Klinik für Neurologie, St. Joseph-Krankenhaus Berlin-Weißensee

Peet

Guten Abend

ProfMüller

Dies bezieht sich auf die intrathekale Gabe von einem retardiertem Steroid bei chronisch progredienten MS Patienten, was zu einer Verdreifachung der Gehstrecke im Durchschnitt bei Patienten vor allem mit spinalen Herden führen kann.

@os

hallo andy :)

@os

habt ihr schon konkrete fragen?

@os

oder ist doch eine ausführliche einleitung sinnvoll?

babs

Hallo Prof.Müller, seit ca. 1 Jahr bekomme ich die Intrathekale. Jetzt war ich zur Knochendichtemessung und habe die Diagnose Osteo... bekommen. Meine Frage: kann ich trotzdem die Intrathekale Therapie weitermachen oder gibt es eine zeitliche Begrenzung?

Peet

Meine Frage bezüglich der Gehstrecke: Ab welcher Gabe sind Erfolge zu verzeichnen?

ProfMüller

Osteoporose kann eine Folge hochdosierter systemischer Steroidinfusionen (1000 mg) sein. Bei der intrathekalen Gabe werden nur geringe Dosen (40 mg - 80 mg) gegeben werden. Man kann daher mit der intrathekalen weitermachen.

ProfMüller

Gehstrecke: meist nach der 3. oder 4. Gabe in Serie.

babs

Dann bin ich aber froh, denn meine Gehstrecke hat sich dadurch enorm verbessert. Vielen Dank

Peet

Ist auch bei der Intra... ein Magenschutz erforderlich?

ProfMüller

Nein ist nicht erforderlich, da Cortison nicht systemisch gegeben wird, d.h. die üblichen Folgen von Cortison, Gewichtszunahme, Magengeschwüre etc treten nicht auf.

Hoppel

Ich hab jetzt die erste Behandlung hinter mich gebracht 2x40 mg 3x 80 mg

cyber

begrüßt alle.

Hoppel

Spastig ist sehr viel besser, leider hat meine kraft stark nachgelassen,

Hoppel

wie lange hält das an und lassen die Nebenwirkungen bei den folgenden behandlungen nach

ProfMüller

Das mit der Kraft ist eine Folge davon, dass die Spastik sich gebessert, verringert hat, sind auch die Antispastika reduziert worden ?

Hoppel

ja

ProfMüller

Nebenwirkungen lassen bei den Folgebehandlungen meist nach, das zentrale Nervensystem muss sich aquch an diese Therapie gewöhnen

@os

hallo cyber :)

cyber

hi os

Hoppel

freu

ProfMüller

evenutell kann nach weiteren Behandlungen Antispastika dann auch ganz absetzen

Hoppel

ich nehm die jetzt nur noch abends

Hoppel

meine beine sind dann im bett ruhiger

Tanja89

ist es bescheuert an dieser stelle zu sagen, dass man nicht wirklich checkt, was das thema genau zu sagen hat?

ProfMüller

na das ist doch schon ein Fortschritt, weil diese ja auch oft müde machen, die "Kraft" war vielleicht nur eine Folge der Spastik, ich würde weiter abwarten und versuchen mehr das Gehen zu trainieren !

Hoppel

doch! das war schon ein starker fortschritt!!

ProfMüller

Intrathekale Gabe von Steroiden ist in der MS Therapie umstritten. Dabei werden im Rahmen wiederholter Lumbalpunktionen unter Sterilen Bedingungen retardierte Cortisonformulierungen gegeben. Dies führt zu einer Verbesserung der EDSS Scores & der Gehstrecke, was eine Verbesserung der Lebensqualität mit sich bringt. Die Schubprophylaxe wird fortgeführt.

Tanja89

dauerhaft oder nur vorrübergehend?

ProfMüller

Die Besserung ist dauerhaft, wenn diese therapie in regelmäßigen Abständen wiederholt wird. In den letzten Jahren gab es dazu insgesamt 6 Publikationen die ich auf Wunsch (th.mueller@alexius.de) zu senden kann.

cyber

soll jetzt mitox bebommen geht dann noch intrathekale

Tanja89

aber wie funktioniert das? können vorhandene narben durch cortison gebessert werden?

Peet

und ich bekomme grad Mitox

ProfMüller

die intrathekale Gabe ist Mitox überlegen laut einer offenen Studie über 12 Monate. Mitox führt zu einem Stillstand, die intrathekale Gabe verbessert.

Tanja89

peet: läuft die auch so extrem lange, die infusion?

cyber

spritze

ProfMüller

Wie es funktioniert - das ist eine schwierige gabe, man nimmt an dass die Cortisonkonszentration an den entzündlichen Herden höher ist und damit auch besser wirkt. bei intravenöser Gabe wird ja meinst Cortison durch die Bluthirnschranke abgefangen.

Tanja89

peet: geht ja noch, meine infusion läuft nun immer minimum 6 stunden und dann noch eine stunde nachkontrolle

Peet

Ist es richtig, dass sie Intra... alle drei Monate durchgeführt wird?

ProfMüller

Die Behandlung dauert circa 5 - 10 Minuten, nach der LP sollte der patient möglichst viel liegen (12 - 24 Std). Es werden meist 40 -80 mg Triamcinolon gegeben .

Tanja89

profmüller: d.h. doch wiederrum auch, dass es nur bei einem akuten schub hilft, oder?

ProfMüller

zu PEET ja

ProfMüller

es hilft auch bei einem akuten Schub, dazu gibt es Case reports kann ich zu schicken !

Tanja89

aber nur bei einem akuten, oder? nicht bei inaktiven herden

Hoppel

ich sollt nur 30 min liegen, reicht das?

@os

hallo Sonnenblume :)

Sonnenblume

Guten Abend an alle

ProfMüller

zu Hoppel: das ist nicht optimal, ich möchte dass patienten immer möglichst lange danach liegen !

Sonnenblume

Prof. Müller wo nach liegen?

ProfMüller

zu tanja: wer sagt denn dass die sogenannten inaktiven Herde nicht auch aktiv sind, nur dass die Darstellung mit den verschiedenen MRT Methoden (z.B Gadoliniumgabe) nicht empfindlich genug ist .

Hoppel

wie viele patienten in % haben nach ihrer erfahrung verbesserungen?

ProfMüller

zu Sonnenblume: nach der Lumbalpunktion und der Triamcinolongabe

Peet

Triamcinolongabe ist die Gabe in kristallender Form?

Sonnenblume

Prof Müller was ist eine Triamcinolongabe- Triam ist Korti?

ProfMüller

zu Hoppel: das ist eine schwierige frage, insbesondere bei Herden im Rückenmark 80 - 90 % & man noch gehen kann, wenn Herde nur im Gehirn vorhanden sind, vielleicht jder zweite, aber gesicherte Untersuchungen gibt es nicht.

ProfMüller

zu PEET & S: Triamcinolon ist ein retartierdes Steroid, welches "in Kristallen verpackt ist & langsam freigesetzt wird" & dadurch länger und effizienter wirkt.

Hoppel

hab nur herde im hirn :-(( und sitz im rolli

Hoppel

tria.., ist das volon a?

ProfMüller

Sind MRT auch von HWS und BWS erfolgt ? Gelegentlich habern wir Patienten wieder aus deem Rollstuhl geholt, aber das muss ich selber sehen beurteilen.

ProfMüller

zu H: ja

Sonnenblume

Prof.Müller wann bekommt man Triamcinolon? Ich kenne Triam... nur von Behandlung meiner Schuppenflechte. Da habe ich dieses Wort schon öfter im Bericht gelesen

ProfMüller

ja hier wird triamcinolon in den Rückenmarkskanal gegeben. Offene Studien an bis zu 160 MS Patienten liegen vor.

Sonnenblume

ProfMüller dass hat mir mal eine Patientin erzählt. Sie saß früher im Rolli und nun geht es ihr wieder besser. Wird aber wohl nicht von der KK gezahlt?

ProfMüller

Doch das wird bezahlt. Wo kommen wir da hin wenn die Kassen jetzt schon effiziente Therapien verbieten. Auch hat sich die studienlage in den letzten Jahren deutlichst geändert.

Sonnenblume

ProfMüller Hauptsache dem Patienten wird geholfen

ProfMüller

grinst.

ProfMüller

das sage ich auch immer

Sonnenblume

@ os dass mit der Fumadermstudie ist jetzt in aller munde. Haben sie sogar im Forum bei der Schuppenflechte geschrieben

Hoppel

sonnenschein: meine kassen - gesetzlich und privat - haben ohne probleme gezahlt

Sonnenblume

Hoppel ich bekomme/bekam Mitox

ProfMüller

Fumaderm wurde in Bochum von Przuntek und schimrigk entwickelt, dies scheint die progression zu verlangsamen, mal sehen wie es weitergeht.

@os

ja hab ich in letzter zeit auch viel von gehört Sonnenblume

Sonnenblume

ProfMüller ich warte ja darauf weil auch Schuppenflechte aber 2011 ist ja noch eine Weile

ProfMüller

Im gegensatz zu MITOX mit seinen möglichen kardialen Nebenwirkungen ist Volon A deutlich verträglicher

Tanja89

profmüller: ich hätte da mal eine frage und zwar ist bei mir die ms seit einiger zeit ja ziemlich aus dem ruder gelaufen, hatte erst in einem jahr 12 schübe und dann in nem halben jahr garkeine mehr und nur noch schleichende verschlechterung,deshalb besteht der verdacht, dass sich die verlaufsform änderte.... ich kann nun nur noch mit krücken laufen, ein bein ist ziemlich gelähmt (wegen ner hemi) und nun fängt das andere langsam genauso an. ich habe aussschließlich rückenmarks herde (bekam erst rebif 22, dann 44, dann tysabri und nun rituximab) würde hierbei dieses konzept in frage kommen? und dann noch die frage: muss ich mir langsam sorgen machen, wenn sich nun schon die verlaufsform ändert....?

Tanja89

vielen dank!

Sonnenblume

@ aber keine Studie mit mir

ProfMüller

zu T 89: Ja da kann ich nur diese Therapie empfehlen und zwar möglichst bald !!!

ProfMüller

zu S: welche Studie ?

Tanja89

profmüller: wo kriegt man das?

Sonnenblume

ProfMüller wird diese Therapie in Berlin bzw Brandeburg durchgeführt?

@os

hallo Muggel :)

Sonnenblume

Muggel hallo

ProfMüller

in Berlin bei mir: th.mueller@alexius.de

Hoppel

verabschiede mich mal - meine frau ruft :-(. ProfMüller: werd sie mal anmailen wg. der studien tschüß

Sonnenblume

ProfMüller ich hatte gehofft in die Studie mit Fumaderm zukommen.

Tanja89

ok, berlin ist für mich halt eine halbe weltreise

ProfMüller

bei den Studien gibt es immer sehr definierte Einschlusskriterien, weil man möglichst ein positives Ergebnis haben möchte, sonst bekommt man keine Zulassung.

Sonnenblume

nickt zustimmend.

Sonnenblume

ProfMüller durfte keine 2. chronische Erkrankung haben und hätte einen Schub im letzten Jahr haben müssen.

ProfMüller

Berlin - ich sage nur ICE oder Flieger, von da wird man abgeholt von uns.

ProfMüller

ja das sind solche Einschlusskriterien

Tanja89

ich verdiene nix, wird schwierig nur vom taschengeld

Sonnenblume

ProfMüller bin ja froh, dass ich keinen Schub hatte, dann verzichte ich lieber auf die Teilnahme an der Studie

Sonnenblume

Tanja89 und bei Dir in der Nähe?

@os

hallo Nadi :)

ProfMüller

ein Weg findet sich immer

Peet

ProfMüller: ich würde sie auch mal gerne aufsuchen, wenn meine Mitoxgaben nicht den gewünschten Erfolg bringen.

Nadi

Hallo Ihrs

Tanja89

sonnenblume: weiß nicht, wo es das gibt, bin immer in erlangen in der uniklinik

ProfMüller

mailen Sie mich an

Sonnenblume

Tanja Vielleicht zahlt den TRanzport die Krankenkasse, mal fragen

ProfMüller

In Erlangen wird das nicht gemacht, da ist berlin der nächste Ort. ICE !

Tanja89

wohn in nürnberg

Tanja89

finde ja nadeln im rücken etwas eklig :-)) aber wenns hilft

Sonnenblume

Tanja frag bei der Kasse nach. Ich fahre ja auch immer nach Thüringen ins KH wegen der Schuppenflechte

Muggel

Sprecht Ihr von einer neuen Therapie?

ProfMüller

Es hilft

ProfMüller

zu M: intrathekale Gabe von Steroiden Publikationen unter th.mueller@alexius.de

Tanja89

geht das, wenn ich nun mit rituximab begonnen habe?

Nadi

Und das ist jetzt nur für starke Spasmen? Oder hilft das noch bei was anderem?

Muggel

Kann man das auch in der Schweiz anwenden?

ProfMüller

zu N es verbessert die Wegstrecke deutlich zu T: ich würde dies nur in Behandlungspausen durchführen wollen

ProfMüller

ich weiss nicht wer ist inder schweiz macht.

Sonnenblume

ProfMüller aber wenn man Mitox bekommen hat und stabil ist, dann nicht

Nadi

Therapie Schmerzhaft?

Tanja89

profmüller: also da gibts ja immer 2 infusionen innerhalb von 2 wochen und dann die nächsten wieder nach nem dreiviertel jahr ca., also dnan sozusagen in dem dreiviertel jahr?

ProfMüller

zu S: da muss ich die MRT Bilder etc sehen und natürlich Sie !

ProfMüller

zu T ja

Muggel

Braucht man das wenn man nur Betaferon spritzt?

Sonnenblume

Prof Müller, wo in Berlin sind Sie genau? Welcher Stadtteil?

ProfMüller

zu N: Lumbalpuntktionen das ist das schmerzhafte, wir benützen hier immer atraumatische nadeln.

ProfMüller

zu M: Dann kann man das problemlos kombinieren.

Muggel

Was soll es bewirken?

ProfMüller

zu S: hinter dem Prenzlauer Berg in Weissensee

Nadi

Wenn man also kaum Spastik hat, aber die Gehstrecke bei ca. 200 m liegt, dann würde diese Therapie auch die Wegstrecke verbessern?

ProfMüller

zu N : ja

ProfMüller

zu M die Frage verstehe ich jetzt nicht so ganz

Sonnenblume

Prof Müller B158 glaube ich ist ja dann nicht weit. Mit Überweisung vom Hausarzt?

Muggel

Kann es auch Schmerzen beseitigen?

ProfMüller

zu S: ja ,einfach anrufen & termin machen

ProfMüller

zu M ja das steht in den Casereports !

Muggel

Die muss ich zuerst lesen.

Nadi

Wie lange geht die Therapie

Sonnenblume

Ich muss leider los, vielen Dank für den Chat und einen schönen Abend+eine schubfreie Zeit

ProfMüller

14 Tage mit mehreren Applikationen & dann alle 3 Monate#

Nadi

Für immer?

ProfMüller

wenn es gut vertagen wird und hilft

Nadi

Wie ist es in Verbindung mit Rebif 44?

Muggel

sagt allen Tschüss.

ProfMüller

geht ohne Probleme

Tanja89

alle 3 monate berlin ist schon wahnsinn, warum gibts das nirgends anderes=

Tanja89

?

Nadi

Mein Mann ist seit einiger Zeit stabil. Das Gehen ist mal besser mal schlechter. Am schlimmsten sind die Schmerzen.

ProfMüller

weil es umstritten ist, in Bayern weiss ich keinen, der das inder Form wir hier machen.

Nadi

grinst.

Tanja89

und wieso ist es umstritten? in wie weit bestehen die risiken?

Nadi

Wie? Das gibts nur in Berlin? Wir sind aus dem Schwarzwald.

Tanja89

aber in franken evtl.? ;-)

ProfMüller

Kommen die Schmerzen von der Spastik oder sind sie mehr brennend ?

ProfMüller

steht alles in den Publikationen: Hauptrisiko ist das postpunktionelle Syndrom, was aber relativ selten ist, wenn man eine atraumatische Nadel benützt.

Nadi

Kein Brennen. Nicht von der Spastik. Dauerschmerzen, manchmal Explosionsartig Krampfattacken bei Überbelastung. Schlaflose Nächte sind die Folge.

Nadi

Tramadol und Novaminsulfon helfen hier nicht mehr.

ProfMüller

Hat er herde im Rücknemark ? HWS oder BWS ?

Nadi

Nur im Gehirn, nach unserem bisherigen Wissen.

ProfMüller

Ist denn schon einmal ein MRT von der HWS oder BWS gemacht worden ?

Tanja89

promüller: sollte man mal ein mrt von der bws beantragen? hab immer nur hws gemacht und da sind ja tausende drinnen und im kopf keine

Nadi

Nein, bisher nicht. Sind diese Schmerzen Merkmale für Entzündungen im HWS oder BWS?

ProfMüller

zu T: würde ich schon empfehlen zu machen, wird bei uns regelmäßig durchgeführt.

ProfMüller

zu N: also dann würde ich dies schon einmal machen lassen

Nadi

Warum schlägt mir der Neuro so etwas nicht vor?

ProfMüller

weil es umstritten ist

Tanja89

und was überzeugte sie davon, es zu testen anfangs, wenns so umstritten ist?

ProfMüller

in Bochum haben meine Kollegen und ich über viele Jahre durchgeführt an Hunderten von Patienten und in letzten Jahren haben wir es dann publiziert, wir haben die meiste Erfahrung mittlerweile .

@os

oh ich seh grad wir nähern uns der 9 uhr marke, so langsam sollten wir zum ende finden?

@os

gibts noch ganz brennende fragen?

Tanja89

okay

Tanja89

dankeschön für die vielen antworten :-)

Tanja89

schönen abend noch an alle

ProfMüller

schönen Abend noch

@os

dann von mir ebenfalls vielen herzlichen dank Herr Prof. Müller für den klasse chat :)

@os

und machts alle gut, bis bald mal

ProfMüller

bis bald

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