Multiple Sklerose
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Multiple Sklerose und Kinderwunsch

   

geladener Experte

Priv.-Doz. Dr. med. Beate Stiemer (DrStiemer)

Nickname des Moderators

@os

Datum

12.02.2004

Ein ausgesprochen informativer Chat zum Thema Multiple Sklerose und Kinderwunsch, mit Priv.-Doz. Dr. med. Beate Stiemer, Fachärztin für Gynäkologie aus Berlin. Leider war er aus Zeitgründen etwas knapp, so das wir das Thema in absehbarer Zeit noch einmal bringen werden, das Protokoll steckt jedenfalls voll wertvoller Infos.

   

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@os

Hallo :) Das Thema heute: Multiple Sklerose und Kinderwunsch, mit Priv.-Doz. Dr. med. Beate Stiemer, Fachärztin für Gynäkologie, Berlin

DrStiemer

Ich habe heute leider etwas weniger Zeit als sonst, deshalb bitte konzentriertes Fragen.

@os

falls jemand das thema nicht kennt, wenns also schon fragen gibt denk ich fangen wir einfach mal an

DrStiemer

ich bin dafür

Tine

Ich bin 29 Jahre alt, habe die Diagnose seit genau 2 Jahren und mein Partner und ich wünschen uns so sehr ein Baby. Ich habe das Avonex bereits seit drei Monaten abgesetzt und nun hoffen wir, dass es klappt :-) Trotzdem habe ich große Angst, dass ein Schub dazwischen kommt, weil ich ja nun nicht mehr spritze ...

DrStiemer

@hase: Es ist nach wie vor ratsam, Betaferon drei Monate vor der geplanten Schwangerschaft abzusetzen.

DrStiemer

@Tine: Das Vorgehen ist erst mal richtig. Sollten aus frauenärztlicher Sicht keine Hinderungsgründe für eine Schwangerschaft bestehen, kann man nur hoffen, dass die Schwangerschaft bald eintritt.

DrStiemer

@Tine: Ein genaueres Timing der Empfängnis ist mit Hilfe eines Gynäkologen möglich.

hase

nach anfragen bei schering wurde mri erklärt, dass es kein besodneres risiko gäbe, dennoch das aussetzen in den medi-infos geraten wird. was kann man davon halten? ich (m) möchte hier kein risiko eingehen. scherintg hat bisher auch keine schlechten erfahrungen gemacht, rät aber dennoch ab.

Tine

Mein Arzt sagte mir, dass sich in einer Schwangerschaft der Körper "selbst schützt" und nur in ganz seltenen Fällen mit einem Schub zu rechnen ist. Könnten Sie das aus medizinischer Sicht etwas genauer erklären?

DrStiemer

@hase: Interferone müssen drei Monate vor der geplanten Schwangerschaft abgesetzt werden. Allerdings ist es nach wissenschaftlicher ERkenntnis mit keinem erhöhten Risiko verbunden, wenn unter Interferon-Therapie eine Schwangerschaft eintritt.

Tine

zum Thema "Timing der Empfängnis" - wie kann der Gynäkologe helfen? Was halten Sie von einem "Fertilitätscomputer (z.B. Clearblue). Ist sehr teuer, aber auch effektiv?

DrStiemer

@Tine: Die beiden Schwangerschaftshormone Östrogen und Progesteron scheinen die Autoimmunreaktion während der Schwangerschaft zu reduzieren. Dadurch kommt es während der Schwangerschaft zu deutlich weniger Schüben.

hase

das bedeutet aber doch auch, dass nur deshalb davon abgeraten wird, weil man eben nicht weiß was passiert, im grunde aber kein erhöhtes risiko besteht. versteh ich das richtig? wenn ja, gäbe es ja aber keinen grund auszusetzen, oder? sorry, bin aber grad recht hilflos in meiner entscheidung, da bei mir ein therapiewechsel unmittelbar bevorsteht und zwscihen therapie und kinderwunsch abgewägt werden muß, was mir nicht wirklich leicht fällt.

DrStiemer

@Tine: Der Gynäkologe kann in der Zyklusmitte die Konsistenz des Zervixschleimes überprüfen und mittels Ultraschallkontrolle das Vorhandensein und Wachstum von sprungreifen Eizellen feststellen.

Tine

Meine Frauenärztin hat noch keine Erfahrungen mit MS-Patienten und Betreuung in der Schwangerschaft. Nun bin ich mir unsicher, ob ich die Ärztin wechseln sollte (obwohl ich sonst sehr zufrieden bin).

DrStiemer

@hase: Im Prinzip hast Du recht. Es ist aber aus Sicherheitsgründen besser, den Rat zu befolgen.

DrStiemer

@hase: Auf der anderen Seite sind schon etliche Schwangerschaften unter Interferonen entstanden, ohne behinderte Kinder zur Folge zu haben.

DrStiemer

@Tine: Die oben beschriebene Vorgehensweise zur Bestimmung des Empfängniszeitpunktes ist Routine in der gynäkologischen Kinderwunschsprechstunde und unabhängig vom Vorhandensein einer MS.

hase

dann ist es ja aber so, dass es gar keinen grund gibt, davon abzuraten. was könnte schering dazu veranlassen, dies dennoch in deren mediinfos zu erwähnen. nach telefonischer aussage von schering soll in kürze evtl sogar dieser passus gestrichen werden. unter dem strich heißt das jetzt aber für mich, dass ich es beachten kann oder auch nicht -. ganz egal, es besteht so oder so das gleiche risiko.

Reggi

Frage erlaubt?

Tine

Was raten Sie jungen MS Patienten, die Kinderwunsch haben, sich aber auf Grund der schwerwiegenden Krankheit unsicher sind, ob sie Kinder in die Welt setzen sollten. Ich leide an einer chron. progr. MS. Manche Leute finden es verantwortungslos aufgrund der MS ... "die armen Kinder mit behinderten Eltern" Wie ist Ihre Meinung?

@os

@reggi: aber gerne

Reggi

Muß ich copaxone auch absetzen, wenn ich schwanger werden will, so wie Interferone?

DrStiemer

@hase: Schering ist eine Firma, die mit den Sicherheitsbeschreibungen ihrer Medikamente den gesetzlichen Vorschriften folgt.

Tine

Wie wahrscheinlich ist es, dass nach der Entbindung ein Schub kommt? Wie lange Zeit (nach der Entbindung) ist besonders gefährlich? Was halten Sie von Immunglobulinen direkt nach der Entbindung - oder soll man doch lieber gleich weiter Avonex spritzen? Ich würde mein Kind gern nach der Entbindung stillen ...

DrStiemer

@Tine: Sie müssen sich darüber im Klaren sein, dass das genetische Risiko, die Krankheit an den Nachwuchs weiterzuvererben, immer noch unklar ist.

DrStiemer

@Tine: Die Meinung anderer Leute bezüglich Ihres Lebenswunsches ist Nebensache.

hase

naja, ich she das jetzt mal so, dass der passus nur enthalten ist um, wie sie erwähnt haben, die gesetzlichen vorschriften zu wahren und keine risiken einzugehen, obwohl risiken auch nicht bekannt sind (lt. Schering in den letzten 10 Jahren keine vorkommnisse)

DrStiemer

@Tine: Behinderte Eltern können bessere Eltern sein als nicht behinderte. Liebe ist das Stichwort.

Tine

Ich hatte mal was von 0,... % gehört wegen der Vererbung???

DrStiemer

@Reggi: Laut Beipackzettel eindeutig ja.

Reggi

hatte ich nicht gesehen

Reggi

aber real?

DrStiemer

@Tine: Die ersten drei Monate nach der Entbindung sind die Monate mit dem höchsten Schubrisiko. Forschungsarbeiten, besonders von Frau Professor Haas, Berlin, zeigen an, dass Immunglobuline - direkt nach der Entbindung beginnend gegeben - einen möglichen Schutz vor einem Schub darstellen können.

DrStiemer

@Tine: Die Zeit der Immunglobulin-Gabe sollte auf sechs MOnate ausgedehnt werden, um auch den nachgeburtlichen heimischen Stress abzufangen.

kalle

es geht doch sicher ums Risiko für die kinder, die Eltern wissen doch womit sie zu tun haben

Tine

Und mit Immunglob. könnte ich das Kind 1/2 Jahr stillen?

DrStiemer

@Tine: Avonex sollte bis zum Abstillen nicht verabreicht werden.

Reggi

wäre ja toll

Tine

Habe ich mit den Immunglob. den gleichen Schutz wie mit Avonex? Wie wichtig ist es, dass auch MS Patienten ihre Kinder stillen?

Reggi

6 Monate stillen mit ImmunmG.

DrStiemer

@hase: Für Zusatzinformationen zu meiner Antwort können Sie Schering telefonisch fragen.

DrStiemer

@Tine: Man nimmt an, dass die MS nicht erblich im strengen Sinne ist. Man weiß aber aus Familien- und Zwillingsstudien, dass die Veranlagung für eine MS erblich ist.

DrStiemer

@Reggi: Für Copaxone gilt das Gleiche wie für die Interferone.

DrStiemer

@Tine: Ja.

Reggi

hatte ich leider vermutet

Reggi

danke

hase

ok, vielen dank für ihre infos!

Tine

Bezahlt die Krankenkasse in Sachsen die Immunglob.? Und wieviel bekommt man da? (Eine Infusion pro Woche?)

DrStiemer

@Tine: Es gibt keine systematischen Vergleiche zwischen den Interferonen und Immunglobulin, deshalb weiß man das nicht.

DrStiemer

@Tine: Kinder sollten nach Möglichkeit gestillt werden.

Hannes

konnte leider letztes mal nicht.... aber gutes Protokoll- Kompliment

Tine

Aber Sie würden doch besser Immunglob. nach der Entbindung empfehlen als sofort weiter Avonex zu spritzen? Wie sieht es mit den Nebenwirkungen bei Immunglob. aus? Unter Avonex sind die Nebenwirk. noch ziemlich stark (aber blos 1 Tag pro Woche).

@os

@hannes: danke, ja, war ein guter chat letzte woche

DrStiemer

@Tine: Am besten bei der Krankenkasse erfragen. Die Dosierung der Immunglobuline hängt von unterschiedlichen Faktoren ab und variiert zwischen zweiwöchentlich und zweimonatlich.

Tine

Zur Geburt: Sind Sie eher für eine "natürliche Entbindung" oder von vornherein für einen "Kaiserschnitt"?

DrStiemer

@Tine: Nach der Entbindung sind Immunglobuline besser als Avonex, wenn gestillt werden soll.

Tine

Nebenwirkungen von Immunglob.???

Nanni

Kaiserschnitt, ohne Not?

Nanni

einfach so?

Tine

Naja, manche entscheiden sich von vornherein für einen "Kaiserschnitt" - siehe viele Promis und so ...

DrStiemer

@Tine: Häufigere Nebenwirkungen von Immunglobulinen sind Kopfschmerzen und Hitzegefühle.

Tine

Werden Immunglob. per Infusion verabreicht?

DrStiemer

@Tine: Ein Kaiserschnitt ist nicht Pflicht bei der Entbindung einer MS-Kranken, nur, wenn abzusehen ist, dass die Geburt unnötig lang dauern könnte.

Nanni

mag ja sein.. aber freiwillig mit dem großen Messer. Ich jedenfalls nicht

DrStiemer

@Tine: Ja, per Infusion.

Nanni

ok ok... aber normalerweise?

Tine

Bei einem Kaiserschnitt ist doch auch das Infektionsrisiko höher, oder? Allerdings können einen bei einer natürl. Geburt die verstärkten Kraftanstrengungen auch ziemlich schwächen und evtl. einen Schub auslösen?

DrStiemer

@Tine: Bei Kaiserschnitt ist ein erhöhtes Infektionsrisiko gegeben.

Reggi

Ihr habt probs:-)

Reggi

gesundes Kind reicht mir schon

DrStiemer

@Tine: Vermehrte Kraftanstrengung führt zu einer Schwächung und kann theoretisch einen Schub auslösen. Deshalb muss der Geburtshelfer auf einen zügigen Geburtsfortgang achten.

Tine

Naja, das ist leicht gesagt. Wenn man da evtl. ein paar Stunden in den Wehen liegt ... Welche Komplikationen könnten sonst noch so bei einer Entbindung einer MS-Patienten auftreten?

DrStiemer

@Tine: Schwangerschaftsgymnastik kann helfen, den Schmerz während der Wehen und der Austreibungsphase besser zu kontrollieren und dadurch den Stress geringer zu halten.

DrStiemer

@Tine: Dieselben wie bei anderen Frauen auch.

Tine

Sollte man eine Entbindungsklinik auswählen, die auch eine neurologische Abteilung hat - oder reicht eine normale Klinik? Müssen MS Patienten nach der Entbindung länger im Krankenhaus bleiben als gesunde Frauen?

DrStiemer

@Tine: Eine normale Klinik reicht aus.

Tine

Kommt auch eine Hausgeburt in Frage?

DrStiemer

@Tine: MS-Patientinnen müssen nach der Entbindung nicht länger als andere Frauen in der Klinik bleiben.

DrStiemer

@Tine: Nein, eine Hausgeburt würde ich nicht empfehlen, weil, sollten Komplikationen eintreten, ist der Weg zu einer Klinik möglicherweise zu lang.

DrStiemer

@alle: Countdown läuft: noch zehn Minuten, dann muss ich leider den Chat verlassen.

@os

tja leider müssen wir wohl heut ein bisschen früher schluss machen als sonst

@os

aber ich denke wir können das thema auf jeden fall ein andermal fortsetzen, oder?

Tine

Das wäre schön!

Nanni

und wann?

@os

na, nutzt halt erstmal die 10 minuten ;)

@os

und ich überlegs mir dann, wenn ihr alle mögt machen wir es möglichst bald, ist doch klar

Tine

Meine Fragen sind beantwortet ... Sie waren mir eine große Hilfe! Die Unsicherheit, sich trotz einer MS für ein Kind zu entscheiden wird einen keiner nehmen können. Doch irgendwie haben Sie mir noch ein bißchen Mut gemacht! Danke

DrStiemer

@alle: Wovor haben denn die, die Kinder kriegen wollen, am meisten Angst? Was meint Ihr?

Tine

Die größte Angst habe ich, dass ich meinen Aufgaben nicht gewachsen bin ... dass einfach die Kraft fehlt!

kalle

aber sei`s drum: in 10 Min geben wir unserer Expertin ausnahmsweise aus Gründen höherer Gewalt frei:-))

alf

hab angst, dass ich die verantwortung dafür hab, wenn mein kind einen "mangel" hat...

witti

sie nicht gut versorgen zu können - das habe ich gestern aus einem chat heraus gehört

kalle

kann ich genau sagen: auch ohne MS: Dass die Kinder und die Mutter ok sind

DrStiemer

@Tine: Sei einfach egoistisch und versuche, soviel Hilfe wie möglich zu bekommen, von Eltern, Verwandten, Freunden..., und wenn jeder nur ein paar Stunden hilft.

kalle

nach der Geburt

DrStiemer

@alf: Davor sind wir alle nicht gefeit.

Tine

Gibt es denn dach auch irgendwelche Studien, wie wahrscheinlich es ist, ein behindertes Kind zu bekommen?

kalle

Ganz allemeine Wahrscheinlichkeit?

DrStiemer

@Tine: Das Risiko für MS-Kranke, ein behindertes Kind zu bekommen, ist nicht höher als das in der Normalbevölkerung.

kalle

Eben

alf

bezieht sich das gleichartige risiko auch auf z.B. betaferon?

DrStiemer

Kalle, halt die Stellung ! Bis zum nächsten Mal - hat Spaß gemacht !

DrStiemer

winkt.

DrStiemer

winkt.

Tine

Vielen herzlichen Dank nochmal und alles Gute :-)

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