DrTwork | Einen wunderschönen guten Abend und herzlich willkommen zum Chat! |
nadja | Ich bin das erste mal hier |
nadja | Ich habe soeben Betaferon abgesetzt |
DrTwork | Einfach Fragen zum Thema stellen oder was sonst noch so auf der Seele brennt... |
tigga | ok... |
DrTwork | Nadja, warum? |
nadja | habe ein Buch gelesen |
nadja | Studien seien gefälscht |
nadja | das Zeug unwirksam |
tigga | und da haste das einfach abgesetzt? |
nadja | und dann die Kopfschmerzen (wieder weg) |
nadja | ja |
DrTwork | Nadja, da wär ich vorsichtig. Schreiben tun viele Leute - und somit kursiert auch viel "Mist" - von wem ist das Buch? |
nadja | ist doch gar nicht sicher ob s hilft |
nadja | und dann das Spritzen |
tigga | mir sagt man immer: ohne das Zeig gings dir schlechter.. |
nadja | guck mal nach |
nadja | warte, such das Buch |
DrTwork | Nadja, haben Sie das mit Ihrem Neurologen besprochen? |
nadja | 1 minute |
@os | hallo zusammen :) |
tigga | hallo |
DrTwork | Hi, @os |
@os | Hallo :) Das Thema heute ist: Können MS- Betroffene Krankheitsbewältigung und Therapietreue erlernen? -Erfahrungen mit dem Krankheitsbewältigungs- Training MS Cope - eine Bilanz nach 2 Jahren - mit Dr. med Sabine Twork Medizinische Fakultät der TU Dresden, Public Health |
DrTwork | tigga, immerhin gibt es jetzt wenigstens eine Therapie, bis vor 10 Jahren hatten wir gar nichts in der Hand... |
tigga | stimmt |
tigga | ich nehme das jetzt seit einem Jahr...habe danach 2 Schübe gehabt (jetzt grad auch) aber wiegesagt, dann kommt der Spruch: ohne das Zeug würds dir noch schlechter gehen |
DrTwork | tigga: und Sie haben die Möglichkeit, selbst aktiv was gegen die Erkrankung zu tun |
nadja | hallo, wieder da...das Buch ist von Wolfgang Weihe, kennst de ? |
DrTwork | Nadja, sagt mir nichts. Aber ich suche später dann mal im Internet... |
tigga | @DrTwork: ja du hast recht... |
tigga | oh...habe dich geduzt... |
DrTwork | Tigga: das Problem ist auch, dass die Medikamente erstmal richtig wirken müssen , das geht nicht von jetzt auf gleich und braucht echt Geduld! |
nadja | da steht das ist nur Geldmacherei ... |
nadja | gefälschte Studien und so |
tigga | man hat jetzt mal in den Raum geschmissen, dass ich mit Tysabri anfangen soll. Bin aber eher skeptisch. Gehe nächste WOche zu einem anderen ENuro, um ne zweite Meinung einzuholen |
nadja | shering wird reich und wir noch kränker |
tigga | @ nadja: soviel zum Thema Krankheitsbewältigung |
nadja | HAHA |
tigga | nein war nicht böse gemeint.... |
nadja | ich will aber gesund werden |
DrTwork | Bevor Medikamente auf den Markt kommen, müssen sie viele Prüfstationen (Behörden!) durchlaufen! Ich wäre da weniger skeptisch. |
nadja | nicht mit Medikamenten , die nicht nachgewiesener Maér wirken... |
tigga | ja aber ich wäre sehr vorsichtig mit absetzten und so... |
nadja | grinst. |
DrTwork | Hm, schließe mich tigga an! |
sassa | thema krankheitsbewältigung ... |
sassa | weil ich jeden tag spritze, werde ichautomatisch daran erinnert - manchmal möchte ich die ms lieber "vergessen" |
sassa | da bleiben positive gedanken manchmal auf der strecke |
tigga | vergessen ist ein gutes Stichwort. ich versuche die MS auch soweit es geht zu "unterdrücken" sie nicht soviel an mich heranzulassen. DA es mir "relativ" gut geht, klappt das auch recht gut |
DrTwork | Sassa, das glaub ich gern. Sehen Sie die Spritze nicht als Erinnerung an die Erkrankung im negativen Sinne, sondern eher positiv, dass Sie dadurch wohlmöglich Schlimmeres verhindern! |
sassa | ich denke jeden tag an die ms |
tigga | nur wie du schon sagst, sassa, dann das (bei mir 2-tägige Spritzen) macht es nicht leicht das zuvergessen |
sassa | ja, vielleicht sollte ich denken - jetzt genehmige ich mir wieder ein leckeres zückerchen.... |
DrTwork | tigga: das ist auch gut so. Immerhin soll die Erkrankung (v.a. im Kopf!) nicht Ihr Leben bestimmen - Balance halten! |
DrTwork | sassa, seit wann haben Sie die Diagnose? |
tigga | das versuche ich. Ich bin weiterhin ein fröhlicher Mensch, denke ich. Ich kann allerding noch einigermaßen gehen, kann arbeiten und das auch körperlich und versuche mich davon nicht unterkriegen zu lassen |
sassa | oktober 2004 |
DrTwork | sassa, ok. Zückerchen würd ich es nicht nennen. Aber es macht tatsächlich viel aus, mit welcher Einstellung wir Dingen im Leben begegnen... |
sassa | ja, mir geht es eigentlich auch gut. nur diese bleierne müdigkeit / erschöpfung zwingt mich ständig zum rückzug... |
DrTwork | tigga: genau, nicht unterkriegen lassen - die Erkrankung gehört jetzt zwar zu Ihrem Leben, ist aber nicht Ihr Leben! |
tigga | jap |
tigga | das versucht man, aber dann BAMM hat man wieder einen Schub und man bekommt einen Schlag mitten ins Gesicht!! |
DrTwork | sassa, mal bewußt Ruhepausen einplanen, Tag gut strukturieren (was wann zu tun ist und ABDELEGIEREN!), Zeit freishaufeln für Dinge die Sie gern tun |
DrTwork | Ja, tigga, das ist "Holzhammermethode", was? |
sassa | ich habe das gefühl, dass die häufigkeit der pausen keine großartigen verbesserung der müdigkeit bringt... |
tigga | ja leider |
DrTwork | Mal Entspannungsverfahren versucht? |
tigga | dann kommt man ins Grübeln... |
sassa | egal, wie lange ich geschlafen habe, nachmittags bis abends schleicht sich die gleiche müdigkeit an... |
sassa | ja, progressive muskelentspannung und autogenes training. |
tigga | und sassa, hat dir das geholffen? |
sassa | angst vor dem nächsten schub habe ich auch. wenn der arbeitgeber auf mich angewiesen ist, weil mein kollege nicht da ist, denke ich immer - jetzt bloß nicht krank werden..... |
tigga | ich kann mich leider bei solchen sachen gar nicht entspannen, weil ich dann mit meinen Gedanken wieder ganz woanders bin... |
tigga | oh sassa das kenn ich |
sassa | gegen die grübelei und nervösität hilft entspannung schon. aber gegen die müdigkeit hilft eigentlich nur schlafen.... |
tigga | man denkt mehr an die anderen, ob das alles gut geht, als an sich selber..leider |
sassa | ja, man meint ja immer noch, dass man in der gesellschaft funktionieren muss. und wenn dann unbeeinflussbare, spontane dinge passieren, ist man aus der spur |
DrTwork | tigga, das mit der Entspannung ist Übungssache...Es fällt anfangs den meisten schwer. |
sassa | tja ein typisch weibliches problem - meinen, immer für die anderen da sein zu müssen.....männer haben wohl nicht solche probleme |
@os | grinst. |
@os | meinst du? |
tigga | bei der PM nach Jacobsen denke ich beim Anspannen des rechten Oberarms schon daran, dass ich die ganze andere Seite auch noch muss.. |
DrTwork | in unseren Trainings haben mir auch viele Betroffene erzählt, dass sie immer mehr an andere als an sich gedacht haben, aber viele haben es geschafft, mehr für sich zu tun und auch mal "Nein" zu sagen. |
tigga | @ sassa: aber du dagst du hättest dieses Problem für andere (deine Firma/Chef) dasein zu müssen |
DrTwork | tigga, das klingt, als ob PM ganz schrecklich (langweilig) wäre |
tigga | habe ich so empfunden, ja @DrTwork |
tigga | wie gesagt, ich kann mich schleht entspannen |
DrTwork | ok, dann was anderes ausprobieren - Yoga? |
sassa | ja ja, ich enttäusche ungern andere menschen. sie verlassen sich auf mich und wenn ich dann ausfalle habe ich ein schlechtes gewissen |
tigga | siehste @sassa..doch kein Frauenproblem |
sassa | thema therapietreue... |
DrTwork | Sassa, das kenn ich - geht mir auch ähnlich. Aber im Endeffekt dreht sich im Notfall die Erde auch ohne uns weiter ;-) |
sassa | :-)))) hoffentlich.... |
tigga | Yoha habe ich mal in einer Schnupperstunde ausprobiert. Aber auch da...ich glaube das ist mir zu ruhig :-)) |
sassa | viele berichten von spritzmüdigkeit.... |
sassa | habt ihr tipps, wie man so ein tief schnell überwindet ? |
@os | und du kannst ja auch nicht überall feuerwehr sein, irgendwo gibts physikalische grenzen |
DrTwork | teils-teils. Ich kenne auch viele, die das Spritzen durchziehen - sie sind so überzeugt davon. |
tigga | man hat ja auch nicht so viele Wahlmöglichkeiten oder??? |
sassa | ich halte die 3 jahre jetzt auch mutig durch. habe aber gelesen und kann bei mir auch vorstellen, dass diese phase mal kommt, gerade wenn man jeden tag spritzt.... |
DrTwork | Bei so einem Tief auf jeden Fall mit jemandem drüber reden - MS-Nurse, Bekannte/Familie... bloß nix überstürzen und eigenmächtig absetzen... |
DrTwork | ja, tigga, mit den Wahlmöglichkeiten das ist so eine Sache - Betroffene sollten etwa 2 Jahre durchhalten bevor man wirklich Auskunft über "Wirksamkeit" machen kann... |
tigga | ach, ist das so?? |
DrTwork | hallo |
tigga | hallo andreas |
DrTwork | tigga, die Medis müssen wie gesagt erstmal wirken und das Immunsystem ist ziemlich kompliziert zu beeinflussen! |
DrTwork | sassa, was erwarten Sie sich vom "Spritzenurlaub"? Bin einfach neugierig. |
tigga | aber wenn man mir sagt, dass ich mit Betaferon nun mehr als Zwei Schübe in einem Jahr bekommen habe und deshalb evtl auf Tysabri umsteigen soll, kann man doch gar nicht sagen, ob das Beta nicht vielleicht odch geholfen hätte. Nehme das erst seit einem Jahr |
andresas | positiv oder negativ |
DrTwork | tigga, am besten in Ruhe mit Ihrem Neurologen besprechen, er kennt Sie da am besten |
tigga | ich denke auch...erstmal nichts überstürzen |
sassa | erwarten ? also ich könnte mir denken, dass die haut sich über eine pause freuen würde. oder dass ähnlich einer depressiven phase man hinterher aus dieser phase stark hervorgeht. |
DrTwork | sassa, welche Probleme haben Sie mit der Haut? |
tigga | irgendwann weiß man nicht mehr wo man hinstechen soll, oder sassa? |
sassa | copaxone - jucken, rote quaddeln, schmerzen, harte stellen |
DrTwork | Sassa, was machen Sie vorher/nachher dagegen? |
andresas | der preis ist hoh |
sassa | vorher und nachher kühlen, fenistil, doc salbe.... |
DrTwork | Ist die NAdel "trocken" vorm Einstich? |
DrTwork | andreas, gemessen an was ist der Preis hoch? |
sassa | ja nehme den autoject und schüttle den tropfen vorher ab |
sassa | das cop beschert mich auch immer schöne allergische reaktionen |
DrTwork | Mal die MS-Nurse oder den Neurologen noch nach weiteren Tricks gefragt? |
sassa | ja, schwarze tee auflagen...spritztiefen ändern....mache eigentlich schon alles, was man so rät |
DrTwork | Hm, ok. Glaub gern, dass das dann nervt an der Haut! Das müssen Sie abwägen, was für Sie wichtiger ist - Hautgeschichte in Kauf nehmen oder ungewisser Ausgang mit "Spritzenurlaub". |
tigga | wie lange macht man so einen "Spritzenurlaub"? |
DrTwork | tigga, haben Sie Probleme an der Einstichstelle? |
sassa | naja. ich reisse mich noch zusammen. nur wenn irgendwann das unterhautfettgewebe futsch ist, wird auch für andere spritzen eng...dann kann ich nur hoffen, dass die MS tablette kommt |
tigga | geht so...am Anfang gar nicht...seit ein paar Monaten behalte ich nach jedem Stich eine rote oder blaue Stelle zurück, die ewig dauert bis sie weggeht |
DrTwork | Ja, es ist ja so einiges in der Pipeline - aber warten Sie bitte nicht auf die "Wunderpille". |
tigga | manchmal wird es dick, dann weiß ich dass es nachher auch blau wird |
sassa | nein auf wunder vertraue ich nicht :-) |
DrTwork | tigga, nach der Injektion mal kurz draufdrücken (nicht massieren!) - vielleicht geht das? |
tigga | spritzen hin oder her..kann mir nicht vorstellen, dass eine Tablette das selbe bringt wie die Spritze...obwohl es schon schön wäre :-)) |
tigga | auf die Stichstelle drücken? |
sassa | am besten geht es bei mir, wenn ich in stellen spritze, wo es ein bisschen mehr fett gibt... |
DrTwork | ja auf die Einstichstelle nach dem Rausziehen, tigga, wie meinen Sie das: Tablette gegen Spritze? |
sassa | wenn es blutet oder cop rausquillt drücke ich leicht drauf |
tigga | ich weiß nciht...bilde mir ein dass die Spritze effektiver ist als eine Tablette |
DrTwork | sassa, ok, haben Sie jemanden bei sich, der Sie spritzen könnte, um an für Sie nicht erreichbare Stellen zu kommen (zur Abwechslung der Stellen!)?) |
tigga | schon allein die Dauer, die eine Tablette braucht bis sie wirkt.. |
sassa | naja, die nadelphobiker wirds freuen |
sassa | ja, mein mann würde das wohl gerne übernehmen... |
tigga | ja sassa, das glaub ich auch |
DrTwork | sassa, wär ne Idee ;-) |
sassa | gibt es außer oberarme, beine, bauch und hüfte noch andere mögliche stellen ? |
tigga | Po |
tigga | aber ich finde, das tut echt weh! |
tigga | dort steche ich nicht mehr... |
sassa | habe mal gelesen, dass jemand die wade nimmt....*kopfkratz* |
DrTwork | naja, überall da, wo ein bisschen (mehr) Unterhautfett ist - und es sollten Stellen sein, die nicht so weh tun! |
tigga | aber da sind doch fast nur Muskeln...das tut doch weh... |
sassa | busen ? hat doch viel fett |
tigga | *grusel* @sassa |
tigga | ich glaube das könnte ich nicht |
Andrea | ich kann inzwischen nur noch am Bauch spritzen |
DrTwork | Klingt nicht so gut die Idee! |
DrTwork | Andrea, warum? |
tigga | wie lange spritzt du schon , Andrea? |
Andrea | ich spritze seit Mai |
sassa | hab noch eine andere frage an die medizinerin |
tigga | und schon jetzt kanns du nur noch am Bauch spritzen ? Warum? |
Andrea | es tut saumäßig weh woanders |
tigga | ahh..ok... |
sassa | habe seit ein paar tage eine rotgeränderte, geschwollene zunge und rote brennende wangeninnenseiten... |
sassa | durch die geschwollenen wangen und zunge habe ich mir schon zigmal auf die schleimhaut gebissen |
DrTwork | Sassa, bin kein Freund von Ferndiagnosen, auch wenn ich gern helfen würde - am besten Zum Hausarzt gehen! |
sassa | was kann das sein ? allergisch ? hatte durch cop ja mal mit quincke ödem probleme |
sassa | frage morgen erstmal den zahnarzt...bin sowieso da. |
DrTwork | Hm, schwer zu sagen, ob es was allergisches ist - leichte Atemnot oder ähnliches haben Sie aber nicht? |
sassa | naja. heute konzentriertes einatmen. so eine art schnauf-schnappatmung |
Andrea | ich hoffe nur, dass ich am Bauch nicht bald Probleme bekomme, weil ich ja letztlich viel zu früh wieder an den Stellen spritzen muss, wo schon gespitzt wurde... |
tigga | Andrea: seit wann hast du die Diagnose MS? |
Andrea | seit Mai |
sassa | bei mir geht es an den oberschenkel weit oben auch ganz gut, da wo es ein bisschen mehr fett hat |
tigga | und sofort mit Spritzen angefangen? |
DrTwork | Sassa: Durchhalten mit dem Atmen ;-)! Wirklich mal morgen bei jemandem vorstellen! |
Andrea | Oberschenkel geht gar nicht bei mir |
sassa | ok. das atmen stelle ich nicht ein ;-)) |
tigga | ich habe seit 1998 MS und habe erst letztes Jahr damit angefangen.... |
DrTwork | tigga, weshalb haben Sie so lange gewartet? |
tigga | vorher wars allerdings auch sehr ruhig, was die MS anging |
sassa | so ihr lieben....ich mache mich mal langsam bettfertig |
DrTwork | Hallo sedoi |
Andrea | heutzutage raten die Ärzte zu einem frühen Beginn |
DrTwork | Sassa: Dann eine gute Nacht und alles Gute! |
sassa | schönen informativen abend noch - gute nacht - euch auch alles liebe |
@os | ok sassa, bis bald :) |
tigga | ja, mein damaliger Neuro hat das auch mal in den Raum geworfen, aber da gings mir einfach noch zu gut., Ich hatte nichts.... |
Andrea | Gute nacht tigga! |
tigga | da der nächste wikliche Schub und die ersten Einschränkungen im Fuß kamen, war erst 2005 |
Andrea | tja, wie soll man da entscheiden, wenn man so plötzlich damit konfrontiert ist? |
DrTwork | Stimmt, es wird zu einem möglichst zeitigen Beginn der Therapie geraten, um die Entzündung von vornherein so gut wie möglich einzudämmen und die nicht zu viel Schaden anrichten zu lassen |
tigga | eben...ich war damals 22 und wollte nichts mit irgendwelchen Spritzengedöns zu tun haben.... |
Andrea | es ist alles neuland |
Andrea | man ist desorientiert... |
DrTwork | Wo haben Sie Infos herbekommen zu den Medis? |
Andrea | wer jetzt? |
tigga | ist richtig DrTwork, aber man ist erstmal dagegen......weils einem eigentlich noch zu gut geht.... |
DrTwork | tigga, das ist halt das trügerisch Tückische an der Erkrankung ... |
tigga | ich bin vor 5 Jahren umgezogen und mein "neuer" Neuro hat mich daran geführt |
Andrea | ich will aber auch nicht auf bleibende Behinderungen warten... |
Andrea | ich will alles tun, was mir helfen kann |
DrTwork | Gute Einstellung, Andrea! |
tigga | ja das stimmt...sowohl an DrTwork als auch an Andrea:-) |
Andrea | lächelt. |
DrTwork | Andrea, was machen/tun Sie noch Gutes für sich? |
sedoi | begrüßt alle. |
Andrea | Hmm... Ich habe meine Ernährung umgestellt |
DrTwork | Und wie? |
Andrea | Ich mache ganzheitliches Gesundheittraining nach Simonton |
tigga | ??? |
tigga | was ist das? |
Andrea | wenige tierische Fette |
Andrea | viel Obst und gemüse |
DrTwork | Klingt erstmal gut |
DrTwork | also landläufig "gesunde Ernährung" |
Andrea | Grundlage von dem Gesundheitstraining ist PMR und dann Visualisierung |
Andrea | Ja, landläufig |
Andrea | grinst. |
Andrea | keine wissenschaft: essen soll spass machen! |
DrTwork | Visualisierung? Was genau? |
DrTwork | Andrea, genau - Essen soll ja auch noch schmecken ;-) |
Andrea | Reperaturen am eigenen Körper vornehmen |
Andrea | Reparaturen |
tigga | aber gibt es DIE Ernährung für MS Patienten? Gesund ernähren sollen sich doch alle |
DrTwork | tigga, nein. Halt wirklich "gesund" ernähren mit Obst, Gemüse, Vollkornprodukten, weni fettes Fleisch... |
Andrea | Ich mache den Kurs bei der dmsg |
DrTwork | tigga, ich wär vorsichtig mit (teuren) Diäten - meines Wissens nach steht keine davon auf wissenschaftlich fundierten Füßen! |
Andrea | Ha, natürlich: Die Vollkornprodukte habe ich vergessen! |
DrTwork | Andrea - das klingt ja toll, bei welcher DMSG (Landesverband) gibts sowas? |
Andrea | Eigentlich habe ich mich vorher nicht so sehr anders ernährt, jetzt mache ich es einfach bewusster |
Andrea | Berlin |
tigga | ich mache keine Diäten...habe ich gar nicht die Diziplin zu *ggggg* |
DrTwork | grinst. |
DrTwork | Sedoi, wie lang haben Sie schon MS? |
sedoi | 1993 also 14 jahre |
Andrea | Gaaanz wichtig für mich im Moment: Stressabbau!!! |
tigga | wie machste das Andrea? |
DrTwork | Andrea, haben Sie gerade so viel Stress? |
Andrea | Tja... |
DrTwork | Sedoi: was spritzen Sie? |
sedoi | stress hat man doch immer oder nicht? |
Andrea | Ich habe leider immer viel Stress |
DrTwork | arbeitsbedingt? |
Andrea | Es geht aber darum, wie ich damit umgehe |
tigga | beruflich? |
Andrea | ja, hauptsächlich |
Andrea | und innerlich |
DrTwork | Genau, Andrea. Das was wir im Endeffekt im Kopf draus machen, wird dann zum Stress. |
Andrea | Es ist auch so, dass ich die MS für mich als Chance sehe |
sedoi | ne ich mach nichts da für meine ms art nichts gibt waqs man noch machen kann ich warte ab bis was neues rauss kommt |
DrTwork | Wo liegen da beruflich die Knackpunkte? Haben Sie schon versucht etwas zu ändern?hallo |
@os | hallo Sophie :) |
Sophie | Guten Abend an alle |
Andrea | Mit dem Ändern ist es nicht ganz so leicht in der heutigen Zeit... |
Andrea | Wenn ich könnte, würde ich etwas anderes machen wollen |
Andrea | etwas ganz anderes |
DrTwork | Andrea, müssen ja nicht große Veränderungen sein ... was anders machen? |
tigga | ich änder jetzt was und tu meinen Augen was gutes....ich mache jetzt den Computer aus :--) |
Andrea | Nacht tigga! |
DrTwork | Sedoi, haben Sie nie etwas (außer bei Schüben) an MS-Medis genommen? |
Andrea | winkt. |
tigga | wünsche noch einen schönen Abend...es war sehr interresant hier...werde wohl jetzt öfter hier teilnehmen |
lisa46 | gibt es ms-cope auch in rheinland-pfalz? |
DrTwork | Lisa, MS-COPE in Rheinland/Pfalz leider nicht. |
Andrea | Aber vielleicht schaffe ich es auch innerhalb meiner Berufstätigkeit Veränderungen vorzunehmen |
DrTwork | Wir haben viel in Sachsen gemacht und waren sogar mal in München. |
Sophie | was machst du, Andrea? |
Andrea | Hmm... Ich arbeite als Betreuerin mit chronisch psychisch kranken Menschen |
Andrea | Wohnprojekt |
sedoi | nein da es zu zeit ser stabiel ist nem ich nichts zu mihr hab aber fersucht was zu finden war aber one erfolg |
Sophie | dann hast du echt auch beruflich schön zu tun |
DrTwork | Sedoi, was genau versuchen Sie zu finden? Sind Sie bei einem Neurologen in Betreuung? |
Andrea | Ja, ich mache den job aber eigentlich auch gerne |
Andrea | es ist aber sehr intensiv und kraft raubend |
Andrea | gut, aber welcher job ist es nicht?! |
Sophie | ja, versteh ich, aber ein nervenraubender Job bei MS ist halt auch nit das beste, auch wenn man etwas gern tut |
DrTwork | Hm, stimmt. Die Hauptsache ist, dass der Job Spaß macht. Wäre, wenn es mal gar nicht ginge, möglich, auf Teilzeit zu gehen? |
Andrea | Ja, das ist im moment ein bisschen mein dilemma |
sedoi | ja bin ich, mein ms iat aber ser fortgeschriten so das ich nicht mehr gehen kann dache ist das nicht mehr so leicht, den alle mitel sind nur für die anfag stadium gedacht |
DrTwork | Warum Dilemma? |
Andrea | weil ich eigenlich spüre, dass es mir so nicht gut tut |
Andrea | sehe aber für mich keine konkreten möglichkeiten, dinge zu verändern |
Sophie | das geht mir auch so, oft ist es eine Geldfrage, bei mir is es so |
DrTwork | Sedoi, ok, war mir nicht bewußt, dass es bei dir schon recht fortgeschritten ist |
Andrea | ohne verluste |
Andrea | oh mensch, es ist eigentlich zu vielschichtig für so einen schnellen chat... |
sedoi | macht nichts hab auch nichts gesagt:) |
DrTwork | Andrea, es ist aber schon ein guter Anfang, dass Sie merken, dass es Ihnen irgendwie nicht so gut tut... darauf läßt sich aufbauen |
sedoi | ja man muss eden eine eigene farbe gebeb dan wird es besser |
Andrea | @ Sophie: Was machst du?! |
Andrea | @ DrTwork :O) |
Sophie | i bin Lehrerin, aber wird mir auch zuviel |
Andrea | Oh, auch ganz schöner Stress!!! |
Sophie | wär eh lustig, aber die heutige Arbeitswelt mit Mobbing und so...... |
Andrea | Mit Kindern, Jugenlichen oder Erwachsenen? |
Sophie | is echt grauslich |
Sophie | mit Kindern und Jugendlichen |
Andrea | Gymnasium? |
sedoi | ich muss dann schluß machen, ich wüsch euch was, gn8 allen |
Sophie | nein Pflichtschule Österreich |
Andrea | Ach! In Österreich hockst du?! |
Sophie | jo |
@os | womit ist das hier vergleichbar? |
@os | hauptschule? |
Sophie | ja |
Sophie | zur Krankheitsbewältigung gehört auch dazu, mal was anderes zu sagen,gö |
DrTwork | Hm, insgesamt hat das Themawas mit Akzeptanz zu tun, Stressabbau, Selbstvertrauen, Dinge anpacken... |
@os | tja überhaupt... habt ihr noch dringende fragen, so langsam nähern wir uns ja auch dem ende |
DrTwork | Ich denke, wir haben da heut schon einiges zu angerissen... |
Andrea | Empowerment |
Andrea | Nö... |
DrTwork | genau, Andrea |
Sophie | schade, dass ich so spät dazugekommen bin |
Andrea | Ich finde es hier immer nett, auch wenn es irgendwie auch stressig ist |
Andrea | was ja nicht so gut ist |
Andrea | lächelt. |
DrTwork | Ja, Sophie - sind Sie oft hier im Chat? |
@os | hmm stressig ? |
Andrea | lächelt. |
DrTwork | schnell tippeln.... |
@os | findest du? ist doch immer ganz friedlich |
Andrea | na ja, schnell lesen, schreiben, reagieren |
Sophie | wollte grad sagen, war schon ein paarmal dabei vor ein paar Monaten |
Andrea | den faden verfolgen |
DrTwork | Andrea, das schult die Aufmerksamkeit ;-) |
@os | ja, hängt aber auch vom chat ab |
Andrea | ich war heute zum zweiten mal hier |
Sophie | weiß nicht, in letzter Zeit bin i immer am Freitag draufkommen, dass gestern Chat gewesen wäre |
Andrea | ja, heute war es eher ruhiger |
Andrea | ich glaube mein stres ist eher innerlich |
lisa46 | tschau, man liest sich :-) |
DrTwork | ist vielleicht auch gar nicht so schlecht, sonst wird es schnell "unübersichtlich" |
@os | tschüss lisa :) |
DrTwork | Andrea, was war Ihr letzter Chat (Thema)? |
Sophie | ich hätt heute viele Fragen gehabt, weil auch bei meiner Schwester MS diagnostiziert wurde und sie mit der Krankheitsbewältigung gar nit umgehen kann |
DrTwork | Sophie, sonst hängen wir 2 halt noch ein paar min dran |
Sophie | i tu mir leichter, bei mir is schon so lang her |
Andrea | Psychische Probleme bei MS |
Sophie | schon ja |
DrTwork | Sophie, legen Sie los |
Andrea | darf ich still dabeibleiben? |
@os | kein problem, ich bin da flexibel |
DrTwork | ist ja ein offener Chat ;-) |
Sophie | sie hat wahnsinnige Angst, dass sie Lähmungserscheinungen in kürzester Zeit kriegt |
DrTwork | Mit welchen Symptomen und wie schwer ist sie denn gestartet |
Sophie | Taubheitsgefühle in der rechten Hand |
DrTwork | ok, hat sie sich für Medis entschieden? |
Sophie | wurde mit Cortison behandelt und jetzt mit Interferon |
Sophie | ja |
Sophie | i bin da anders wenns geht, brauch i das nicht |
DrTwork | Hat sie so einen schweren Verlauf irgendwo gesehen, dass sie so Angst hat? |
Sophie | sie denkt ja an nix anderes mehr |
Sophie | so solls aber auch nicht sein |
DrTwork | Möglihst ablenken! Sind Sie in der Nähe Ihrer Schwester? |
Sophie | leider leben wir 200 Kilometer entfernt |
Sophie | anrufen, ja |
DrTwork | Gibt es dort sowas wie die DMSG in Deutschland? |
Sophie | ja, schon |
DrTwork | Hat sie dahin schon Kontakt herstellen können? |
Sophie | i denk, ich rate ihr das Internetz mit Selbsthilfegruppen, wär das gut? |
DrTwork | Hm, kommt auf die Art der Gruppe an, da kann auch einiges schief gehen... |
Sophie | ja, da mögen sie recht haben |
Andrea | Kontakt mit "echten Menschen" wäre besser, oder? |
Sophie | i denk, das Ablenken ist doch das Beste, jetzt sind eh einige freie Tage |
Sophie | ja, stimmt |
DrTwork | echte Gruppe wirkt besser - Ablenkung ist gut - Dinge tun, die Spaß machen |
Andrea | Das Internet kann auch ganz schön runterziehen |
@os | ja bei den gruppen gibts starke schwankungen |
Sophie | doch ja |
@os | da kann man glück haben oder auch nicht |
DrTwork | Auf jeden Fall einen guten Neurologen suchen und evtl. MS-Schwester in Anspruch nehmen als "ständige" Kontaktperson.Und als Ansprechpatner in der Familie bereitstehen. |
Sophie | ja danke |
DrTwork | Ihrer Schwester zeigen, wie gut Sie es letztendlich gepackt haben und dass es weitergeht - trotz MS! |
Andrea | nickt zustimmend. |
Sophie | ja, stimmt ja, das sage ich ihr eh immer |
Andrea | Ist doch eine tolle Vorraussetzung! |
DrTwork | Am anfang ist es ganz normal, dass die Gedanken da nur um die Erkrankung kreisen, um so wichtiger ist es, sie mal irgendwo abzuladen. |
Sophie | ist eh normal, es dauert halt seine Zeit |
Andrea | Wie alt ist sie? |
Sophie | 51 Jahre |
Andrea | Huch! |
Sophie | alt? |
Sophie | grinst. |
Andrea | ich hatte jetzt eher eine ganz junge Frau erwartet! |
Andrea | So vom Berichten... |
Sophie | i denk, so im besten Alter |
Andrea | bist du älter oder jünger? |
DrTwork | Wichtig ist, ihr das Gefühl zu geben, dass Sie für sie da sind. Möglichst zur Therapie ermuntern (da kann sie aktiv selbst was tun!) und ihr vermitteln, dass es auch viele milde Verläufe gibt (von denen wir nur, weil ja nicht so "spektakulär", wenig mitbekommen) |
Sophie | jünger |
Sophie | ich habe einen milden Verlauf |
Sophie | das ist gut so |
DrTwork | Evtl. gibt es im Umfeld eine MS-Gruppe, die die Diagnose ale noch nicht so lange haben... |
Andrea | hmmm... und das lässt sie nicht hoffen? |
Sophie | sag i eh immer |
Andrea | seit wann hast du MS? |
Sophie | seit 1992 |
DrTwork | Wow |
Sophie | ja |
Sophie | und ich saus noch immer herum |
Andrea | Das müsste doch für sie ein Trost, eine Hoffnung sein |
Sophie | mein i doch auch |
DrTwork | genau - quasi als gutes Beispiel |
Sophie | eben |
Andrea | Redet Ihr oft miteinander? |
@os | sollte es, apropos hoffnung ...so langsam krieg ich hunger ;) |
DrTwork | Geben Sie ihr ein bißchen Zeit. |
@os | grinst. |
Andrea | Ja, Hunger habe ich jetzt auch :O) |
Sophie | ja, ich möchte mich bedanken und Tschüss an alle und es war schön zu reden |
Sophie | i bin a hungrig |
DrTwork | Dann beginnt jetzt kollektives Magenknurren |
Sophie | ich wünsch euch noch einen ganz schönen Abend |
@os | na gut dann sind wir uns ja einig :) |
Andrea | Ich wünsche dir viel Kraft und mache dir nicht zu viele Sorgen: Sie wird ihren Weg gehen, so wie du deinen gegangen bist. |
Andrea | Geh du einfach weiter |
Andrea | du bist ihr das beste Beispiel |
Sophie | Andrea i wünsch dir auch was Schönes |
DrTwork | Alles Gute! |
@os | machts alle gut und bis bald :) |
DrTwork | Ok, Sophie. Alles Gute für Sie und Ihre Schwester! |
