@os | Hallo :) Das Thema heute ist: Langzeit- Immuntherapie der Multiplen Sklerose- Richtig entscheiden mit Professor Dr. med. Hayo Schipper |
@os | hallo ray :) |
@os | fragt einfach drauflos wenn ihr mögt |
ray | nickt zustimmend. |
HayoSchipper | Therapie mit Medikamenten, welche das Immunsystem beeinflussen und dadurch den Langzeitverlauf der Erkrankung verändern. |
Bernd | Meinen Sie dami Inerferone? z.B. Rebif, Avonex, Betaferon? |
HayoSchipper | Ja, zusätzlich auch Copaxone, Mitoxantron, Tysabri, IVIG, Azathioprin usw. |
@os | hallo Nanni :) |
HayoSchipper | begrüßt alle. |
Nanni | ich dachte, hier ist viel zuviel los! |
Bernd | Also ich habe vor 3 Monaten mit ysabri begonnen. Avonex und Rebif habe ich aufgrund der Nebenwirkungen abgesetzt. Was halten Sie von T. |
@os | dachte ich auch vorhin |
@os | aber vielleicht kommen heute alle ein bisschen später |
HayoSchipper | Gutes Medikament, aber nicht für Jeden. |
Bernd | Ich dachte, daß ist DAS Medikament derzeit |
Nanni | Wie ist das mit schwagerschaft und Tysabri? Mein Mann soll das bekommen. Kann das ein Prob. sein, oder sollte man vorher Samen einfrieren? |
Bib | Mir brennt eine Frage auf den Nägeln: wie kann ich richtig entscheiden? |
Bib | Vor allen Dingen: was ist richtig, was ist falsch? |
HayoSchipper | Zu Bernd: Tysabri ist in der Basistherapie nur bei hochaktiven Verläufen zugelassen und in der Eskalationstherapie, wenn andere Medikamnete versagt haben, nur bei schubförmiger Verlaufsform. Es muss besonders sorgfältig im Hinblick auf Nebenwirkungen überwacht werden. |
Bernd | Schon klar, wegen den PML-Fällen. Also ich hatte einen Tag nach der ersten Infusion leiche Kopfschmerzen. Bei den witeren Infus 0,0 |
Nanni | das ist doch toll |
HayoSchipper | Zu Nanni: Die Auswirkungen von Tysabri auf eine Schwangerschaft sind weder bei Frauen noch bei Männern hinreichend untersucht. Samen einfrieren ist keine schlechte Idee, wenn man alles Risiken ausschalten möchte. |
Nanni | ok, dann werden wir das versuchen |
HayoSchipper | Zu Bernd: Gut, vertrauen Sie dem Medikament weiter, aber seien Sie wachsam in Bezug auf die notwendigen Kontrollen! |
Bernd | Ich habe gelesen, dass bei Schwangerschaft Mitox weitaus gefährlicher ist. Ich habe Mitox wegen unserem Kinderwunsch abgelehnt, und es hat geklappt |
HayoSchipper | Zu Bib: Ich verstehe Ihre Frage nicht ganz. Was müssen Sie entscheiden? |
Nanni | ansonsten hört man ja von Tysabri wahre Wunderdinge - z.b. soll ein Betroffener wieder selbständig gehen können, obwohl er vorher im Rolli saß. |
Nanni | Quelle: MS- Reporter |
Bernd | Hallo Nanni: Ich halte das für getürkt, auch wenns toll wäre |
Bib | ich nehme seit 6 jahren beta, habe das Gefühl, es nütz nix (progredienz schreitet voran), was ist nun die "richtige" entscheidung? |
HayoSchipper | Zu Bernd: Mitox ist ein Chemotherapeutikum, welches wahrscheinlich die Mißbildungsrate erhöht, bleibende Unfruchtbarkeit verursachen kann und auch in der Muttermilch schädlich ist. Tysabri gehört nicht zu dieser Gruppe von Medikamenten, sondern zu den Antikörpern. |
Nanni | stellt der Herausgeber der Website auch zur Diskussion- MS- Reporter |
Nanni | @ Bernd |
Bernd | ärgert sich. |
Bernd | Hallo Bib: Kommt mir bekannt vor |
Bib | eigentlich kann mir niemand einen rat geben, ich muss selber entscheiden |
HayoSchipper | Zu Bib: Leiden Sie wirklich an einer von Anfang an chronisch fortschreitenden Verlaufsform oder sind auch Schübe aufgetreten? |
Bib | Keine erkennbaren schübe |
Bib | geht eben schleichend schlechter |
Bib | aber niemand traut sich zu sagen, es ist ppms |
Nanni | shit |
Bib | erste symptome vor 21 jahren wurden als schub interpretiert, deshalb spms |
Bernd | Bib, glaubst Du das |
HayoSchipper | Zu Bib: Ich rate, Ihren Nervenarzt oder eine neurologische Klinik (MS-Ambulanz) aufzusuchen und die Frage einer Therapieänderung sorgfältig und individuell auf Sie bezogen zu klären. Das geht nicht per Chat, leider! |
Bib | mich nervt beta an, aber ich habe das gefühl, was tun zu müssen |
Bib | ok, so weit bin ich auch, aber was ist richti, was ist falsch? |
Nanni | dann tu genau das, was der prof dir rät! |
Bib | ich muss für mich und meinen körper entscheiden |
HayoSchipper | Zu Bib: Richtig! Aber Sie benötigen fachkundigen Rat. |
Bernd | Ja bib, das sehe ich auch so |
Bib | ich bin nicht so arztgläubig |
Nanni | eine neue Ist- Aufnahme bringt vielleicht neue Erkenntnisse |
Nanni | auch für dich |
stina | Hallo, das ist auch der Grund meiner Anwesenheit. |
HayoSchipper | Zu Bib: Kein Arzt verlangt von Ihnen Gläubigkeit. Aber Sie sind es sich selbst schuldig, gut informiert zu sein, um dann fundiert entscheiden zu können. |
@os | frag einfach drauflos stina ;) |
Nanni | ich glaube, die sitzen alle oder müssen zu dem 2. Teil des " Contergan" - Films im TV :-( |
stina | okay. mich interessiert insbesondere die Dauer der Nebenwirkungen und welche Erfahrungen gemacht wurden. |
HayoSchipper | Zu Stina: Bei welchem Medikament? |
stina | lächelt. |
stina | avonex, ... sorry, vergessen |
stina | ich nehme das Medikament bereits seit 3 Jahren und habe immer noch mit Gliederschmerzen und insbesondere Kopfschmerzen und "Dösigkeit" am Folgetag zu kämpfen. 0,5 bis 1 Jahr nach Therapiebeginn ist das zu argumentieren, aber die Perspektive hat sich nicht zu 100% gelichtet. |
Bernd | As ich persönlich halte Avonex für eine Einstiegs-"Droge" |
stina | was meinst du damit genau? |
Bernd | Entschuldigt bitte meine Rechtschreibfehler |
Nanni | @ stina: hast du mal Kontakt mit den MS- Schwestern = Nurses der Firma Biogen augenommen. Das kostet nichts und vielleicht kannst du schon bei der Injektion Nebenwirkungen vermeiden |
@os | klar machen wir Bernd ;) |
HayoSchipper | Zu Stina: Grippeähnliche Nebenwirkungen treten auch bei Avonex auf, wie bei den beiden anderen Interferonen, jedoch nur einmal pro Woche. Sie können in unterschiedlicher Intensität auftreten, bei einzelnen Betroffenen tritt kein Gewöhnungseffekt auf. Wenn die Quälerei zu stark ist, muss man auf eine andere Substanzklasse wechseln, z.B. Copaxone. Das muss in Abhängigkeit von der Wirkung auf die Erkrankung entschieden werden. |
Bernd | Stina, Avonex nimmt man, soweit ich weiß die erste Zeit nach Ausbruch der MS |
stina | ja, die hatte ich bereits zur Schulung zu Besuch, aber die Unterschiede bei den Schwestern sind riesig. ich persönlich denke, dass die Tipps eher "technischer" Natur sind. |
HayoSchipper | Der Vorschlag von Nanni ist gut. |
Nanni | seit wann ist Avonex das Mittel der " ersten Stunde"? |
stina | in Langzeitstudien ist Avonex das non plus ultra, auch was die mögliche Entwicklung von Antikörpern und die Verstoffewechselung / Leberverträglichkeit betrifft. Das Präparat selber schlägt auch sehr gut an. dass man bei der Injektion selber aber schon "präventiv" sein kann, ist mir neu: da mache ich mich doch gleich mal schlau! |
HayoSchipper | Zu Bernd: Die Dauer der Avonex-Therapie hängt vom individuellen Krankheitsverlauf ab, nicht davon ob die Erkrankung im Anfangsstadium ist. |
Bernd | Sie sind der Fachmann! Korrektur: persönliche Meinung (Einstiegsdroge) |
stina | avonex und rebif sind bei einem schubförmigen Verlauf meist die erste Empfehlung, aberhängig vom Arzt und der "Spritzfähigkeit" des Patienten. erst wenn der Körper dies nicht mag / es nicht anschlägt / die Nebenwirkungen bei beinden zu heftig sind, rät man zu anderen Präparanten. |
Nanni | Ich lese in letzter Zeit immer: Immunmodulation so früh wie möglich, und dann auch " volle Kanone" |
HayoSchipper | Zu Nanni: Frühtherapie = Therapiebeginn nach dem ersten MS-Schub ist dann angezeigt, wenn sich im MRT ein besonders aktiver Verlauf abzeichnet oder wenn eine Kortison-Stoßtherapie den ersten Schub nicht ausreichend bessert. |
Nanni | muss dazu sagen: bin selbst nicht betroffen, aber mein Mann:-( |
Bernd | Apropos Kortison: Wie sind da die Langzeitfolgen? |
stina | Nanni: die aktuelle Studienlage spricht m.W. für einen frühen Therapiebeginn. schwierig ist nur die Frage, ob man dies wirklich will. schliesslich ist jeder Verlauf so individuell, dass er auch beinah nicht spürbar sein kann. die Frage, die man sich stellen muss, ist, ob man das Risiko der verminderten Lebensqualität (entweder durch MS oder durch die Medikamente) eingehen möchte und welches das schlimmere Übel wäre. sehr hyphotetisch, I know. |
Nanni | z.B Osteoporose!! |
HayoSchipper | Zu Nanni: Als Partnerin sind Sie von dieser chronischen Erkrankung unweigerlich mitbetroffen. |
Nanni | na klar |
Nanni | aber gerade deshalb informieren wir uns so gut es geht, und da ist ein solcher chat sehr wertvoll |
HayoSchipper | Zu Stina: Die Grundsätze, nach denen eine Frühtherapie begonnen werden soll, sind klar definiert, gerade um unnötige Behandlungen bei günstiger Verlaufsform zu vermeiden. |
Nanni | nur so kann man hinter die kulissen schauen |
ray | sagt allen Tschüss. |
stina | zu HS: ich kenne diese Grundsätze nicht, mir wurde aber umgehend nahe gelegt, mich zu einer Therapie zu entscheiden. können Sie mir vielleicht einige Punkte nennen? |
HayoSchipper | Zu Bernd: Kortison kann z.B. zu folgenden Langzeitnebenwirkungen führen: Osteoporose, Diabetes, Gewichtszunahme, Schwangerschaftstreifen, grauer und grüner Star, Damenbart. Akute Nebenwirkungen sind dabei noch gar nicht erwähnt. |
Nanni | Mal ganz was anderes: Prof Schipper: was halten Sie von Imurek? |
Nanni | muss man nicht spritzen |
HayoSchipper | Zu Stina: Ich denke, Sie nehmen Avonex und haben Ihre MS schon mehrere Jahre? |
stina | zu HS: ja, das stimmt. aber mir war nicht bewußt, dass es auch Gründe gibt, die nach / bei einer Diagnose gegen eine Behandlung sprechen |
Bernd | Ich wünsche euch allen eine gute Zeit und viel Gesundheit |
@os | machs gut Bernd :) |
HayoSchipper | Zu Nanni: Schwierige Frage: Offiziell zugelassen bei schubförmiger Verlaufsform. Heute nur noch in zweiter Wahl empfohlen, wenn eine Basistherapie mit Interferonen oder Copaxone nicht möglich ist oder abgelehnt wird. Wer Imurek mit gutem Erfolg nimmt und es verträgt, sollte es weiternehmen. Aber: Überwachung auf Nebenwirkungen! |
Nanni | Wo ist der grundlegende Unterschied zu Interferonen- Inurek? |
Nanni | Imurek |
stina | zu nanni: die Langzeitnebenwirkungen sind schwierig, bei Transplantierten soll das Medikament schon zu Hautkrebs geführt haben. |
Nanni | bin der Meinung, dass " Immunmodulation" nur ein harmloseres Wort für Immunsupesion ist. Darauf zielt die Frage. |
Nanni | das umfasst auch Cop. |
HayoSchipper | Die Krebsgefährdung von Imurek ist in den verwendeten Dosen nicht sehr hoch, aber nicht zu vernachlässigen und erfordert sorgfältige Überwachung. Auch das Blutbild muss sorgfältig kontrolliert werden und die Dosis von Imurek danach ausgerichtet werden. Natürlich ist Imurek ein Immunsuppressivum (Cop nicht). |
Nanni | und wo ist der grundlegende Unterschied zwischen Immunsupression und Immunmodulation? |
stina | mal ganz ehrlich aus Patientensicht: das würde ich nicht anrühren. so würde man ein Übel mit einem eventuell größeren bekämpfen und sein Immunsystem vollends offen legen. |
HayoSchipper | Zu Nanni: Bei der Immunsuppression greift die Substanz an verschiedenen Stellen des Immunsystems an und unterdrückt (überschießende) Funktionen. Bei der Immunmodulation wird die Immunreaktion nur an einzelnen, enstcheidenden Stellen dämpfend verändert. |
Nanni | also: Immunmodulation ein " Minus" zur Immunsupression, aber im Prinzip das gleiche? |
HayoSchipper | Zu Nanni: Beides beeinflußt das Immunsystem und die Krankheit. Die entscheidende Frage ist: wieviel Krankheitsdämpfung muss ich mit welchen Nebenwirkungen erkaufen? |
Nanni | heißt das, dass im Ergebnis mit Imurek der bessere MS- Behandlungserfolg möglich ist, als mit Interferonen- mit der Gefahr verstärkter Nebenwirkungen o äh. ? |
HayoSchipper | Zu Nanni: Nein, es existieren keine Vergleichsstudien zu Imurek und Interferonen. Grob geschätzt kann man wahrscheinlich von durchschnittlich gleicher Wirkung ausgehen, aber selbst dies wird teilweise angezweifelt. Wie die individuelle Wirkung sein wird und welche Nebenwirkungen auftreten, kann im Einzelfall nicht vorausgesagt werden. |
@os | machs gut Moni :) |
Nanni | Das heißt für mich im Klartext: es gibt ein orales MS- Medikament, das zumindest im Einzelfall genau so wirksam ist, wie die Immunmodulatoren.( Interferone und Cop) |
Nanni | Mangels Vergleichsstudien |
Nanni | Toll |
HayoSchipper | Zu Nanni: Und als Immunsuppressivum erhöht es die Mißbildungsrate geringfügig und die Fehlgeburtsrate etwas deutlicher! |
Nanni | Das ist zwar für uns ein Thema, aber bei weitem nicht für die Mehrzahl der Betroffenen |
Nanni | soll heißen: Studien: Rebif oder Betaferon Höher dosiert gegen Cop. und gegeneinander: Hornberger Schießen! Aber gegen ein bestehendes orales Medikament? Fehlanzeige. Warum nur? |
HayoSchipper | Zu Nanni: Das Problem des Imurek ist, dass keine wirklich sauberen, überzeugenden Studien existieren, bei nicht zu vernachlässigenden Nebenwirkungen. Unter diesen Umständen muss das Präparat zwiete Wahl bleiben. |
HayoSchipper | Wenn jetzt keine weiteren Fragen mehr sind, sage auch ich Tschüss. Mein Buch, in dem alle diese Frage beantwortet sind, ist für DMSG-Mitglieder des LV NRW kostenlos zu bestellen. |
@os | gibts es noch fragen? von mir schon einmal vielen herzlichen Dank Herr Professor Schipper für den klasse chat |
Nanni | Prof. Schipper, danke für den spannenden Chat-- aber das mit der Studienlage find ich traurig, zumal für die neuen oralen Medis kräftig die Trommel gerührt wird |
HayoSchipper | Zu Nanni: Aber auch die müssen vorher wirklich sorgfältig geprüft werden. |
HayoSchipper | Schönen Abend noch, @os! |
