@os | herzlich willkommen Herr Dr. Falkenberg, freut mich Sie mal wieder hier zu haben :) |
@os | Hallo :)Das Thema heute ist: Therapieversagen- was tun, wenn die Basistherapie nicht anschlägt? mit Dr. med. Udo Falkenberg Facharzt für Neurologie und Psychiatrie, Leitender Oberarzt Neurologie der Ostseeklinik Damp, DMSG zertifiziertes anerkanntes MS-Zentrum |
Falkenberg | Es freut mich auch immer wieder mit Betroffenen und Interessierten zu sprechen. |
@os | ich denke wir fangen einfach schon mal an, es kommen aber sicher noch einige dazu |
sassa | hallo, therapieversagen....spricht man davon nur bei vermehrten schubaufkommen oder gibt es noch andere kriterien, dass man für sich nicht die richtige therapie hat ? |
Falkenberg | Es gibt auch noch andere Kriterien für Therapieversagen, zum Beispiel bei Unverträglichkeiten. |
Heike | und was kann man dann als Therapie anwenden wenn man gegen alles eine Unverträglichkeit hat? |
@os | also schlägt in diesem fall die therapie dann ebenfalls gar nicht an? |
Falkenberg | Es gibt ja zum Glück verschiedene Therapiemöglichkeiten, bei einem Versagen oder einer Unverträglichkeit eines Präparates wird dann auf ein anderes gewechselt. |
Falkenberg | Ein komplettes Therapieversagen ist daher erst nach Ausschöpfung der Eskalationstherpie zu beschreiben. |
Tanja89 | was macht man denn, wenn man eine cortisonunverträglichkeit hat? kann man da wirklich garnichts machen und muss die nebenwirkungen sozu sagen ertragen? |
Heike | ja schon aber wenn man schon alles bekommen hat was für einen als Therapie vorgeschlagen wurde und nichts angeschlagen hat oder eben dann eine Unverträglichkeit da war |
Falkenberg | Auf Cortison gibt es fast nie Allergien, hier muß zwischen einer echten Unverträglichkeit und einer Allergie auf die Konservierungsstoffen unterscheiden. |
Falkenberg | Wir behandeln Patienten, welche keine Immunmodulatoren vertragen soweit sinnvoll mit Kortisonpulstherapie. |
Heike | was ist eine Kortisonplustherapie ist das Kordison was man sonst auch bekommt oder was neues? |
Falkenberg | Kortisonpuls bedeutet 500 bis 1000 mg Methylprednisolon, auch bekannt als Urbason, für 5 Tage unter Magen und Thromboseschutz. Dies ist auch die Standardtherapie beim Schub, allerdings in Kombination mit einer symptomatischen Therapie. |
Heike | gut danke das kenne ich das bekomme ich auch so |
Tanja89 | ich auch, nur meistens 3 |
Heike | ich immer 5 X 1000mg und dann noch ausschleichen |
Falkenberg | Zur Zeit sind ca. 54 neue Medikamente in der Erprobung, in 2 Jahren werden hiervon die ersten auch für "normale" Patienten zur Verfügung stehen. Zur Zeit ist eine Behandlung allerdings nur im Rahmen von Studien möglich |
Tanja89 | öhm, wenn im moment niemand ne frage hat, stell ich noch eine (will ned so unhöfflich 2 nacheinander stellen); (meine frage wäre ob die erfahrungen mit rituximab haben?) |
@os | fragt ruhig drauflos wie ihr mögt, so viele sind wir j aheute nicht |
sassa | habe mal ne andere frage. ich habe täglich schwere, leicht schmerzende beine. vergleichbar mit starkem muskelkater. ich mache keinen sport und wundere mich über die schmerzen. die beine werden schwerer, wenn ich treppen steige. morgens bin ich wie steif. kommt das von der ms. ist das spastik ? |
Falkenberg | Rituximab ist eins von den Medikamenten, welche jetzt schon vermehrt eingesetzt werden. Das Präparat ist nicht neu sondern wird in der Rheumatologie schon längere Zeit verwendet. Es ist hochwirksam, aber leider auch mit ernsten Nebenwirkungen versehen. |
Tanja89 | soll es bald bekommen, habe angst davor, was wäre denn eine ernste nebenwirkung? |
Falkenberg | Ja, das hört sich sehr nach Spastik an, hier wäre z.B. Baclofen zu empfehlen. |
sassa | mmh. da werde ich gleich mal bissel mehr drüber lesen. ich habe damit keinerlei erfahrung, wie sich spastik anfühlt |
Falkenberg | Es kommt wahrscheinlich Ende 2009, eine ernste Nebenwirkung ist für mich unter anderem ein erhöhtes Risiko einer Krebserkrankung, welche allerdings extrem selten ist. |
Tanja89 | kann man spastiken denn nicht auch mit gezielten bewegungen (zumindest leichte) gut lockern? mache das oft an händen mit ausstreichen und so, klappt gut, werden dann schön weich |
Tanja89 | spastik fühlt sich einfach so an, dass die muskelspannung zu hoch ist, vielleicht wie verkrampft... "steif" |
Tanja89 | bei mir zumindest |
Tanja89 | das wäre natürlich keine schöne nebenwirkung, dann noch krebs zu bekommen |
Falkenberg | Die Frage fällt zwar etwas aus dem Rahmen, aber Spastik ist medikamentös und mit leichten Bewegungsübungen gut zu behandeln. |
Tanja89 | würde auch nur in der uniklinik gegeben werden, wegen der zulassung oder so |
Chrissi | Was gibt es für neue Behandlungsmethoden... Ich habe bisher 2 Jahre Betaferon gespritz, hab es aber mit der Zeit nicht mehr so gut vertragen. |
Tanja89 | wäre mitoxantron besser von den nebenwirkungen? (glaube aber, dass meinten die sei nicht so gut geeignet wie rituximab) |
sassa | wird man nachts von spastiken auch wach ? ich schlafe kaum durch und strecke mich beim wachwerden immer |
Falkenberg | Von den Interferonen kann man auf Copaxone (ein Medikament welches täglich gepritzt wird) umsteigen. Sollte es hierunter weiter zu vermehrten Schüben kommen, empfiehlt sich ein Umsteigen auf Ralenova oder Tysabri (Infusionen). Mitoxantron ist nicht besser, aber zugelassen, d.h. die Kassen übernehmen die Kosten für die Behandlung. |
Tanja89 | so übernimmts die uniklinik, das stört mich nicht *gg* |
Falkenberg | Ich würde allerdings erst dann auf "nicht" zugelassene Präparate umsteigen, wenn die Alternativen ausgereizt sind. |
Tanja89 | das passt wieder nicht ins thema, aber sind sie ja, wegen der sonderform |
Tanja89 | (oder doch, weil das ist der grund fürs therapieversagen) |
Chrissi | Kann es sein, dass es einem besser geht, wenn mann nichts macht anstatt Betaferon zu spritzen? |
Tanja89 | sa: wache auch auf, wenn spastiken schmerzen verursachen, von schmerzen kann man ja wach werden und das ist ja klar, wenn du ein körperteil ständig in anspannung hast, dass es dann schmerzen verursachen kann |
Falkenberg | Für Betroffenen mit einem sehr rasanten Verlauf empfiehlt sich immer der Kontakt zu einem Spezialzentrum, denn nur hier können eben die vor der Zulassung stehenden Medikamente wie Rituximab, FT 720... verordnet werden. Betaferon verzögert das Voranschreiten der Erkrankung, kann aber grippeähnliche Symptome machen, hier wäre ein Präparatenwechsel günstiger als ein Therapieabbruch. |
sassa | ich glaub, ich muss das dem neuro mal erzählen |
Tanja89 | ja, war in der uniklinik im ms zentrum in erlangen, die haben meine akte nach oxford, würzburg und großhabersdorf oder sowas geschickt... bin nur nervös. weil des ansteht |
Tanja89 | auf jeden fall sassa, kann ja nix schaden |
Falkenberg | Erlangen und Würzburg sind wirklich Kliniken mit einem sehr guten Ruf bezüglich der MS Behandlung. Auch wenn eine Therapie neu ist, sollte sie trotzdem besser oder nebenwirkungsärmer als die bekannten Therapien sein. Die Dauer bis zur Zulassung liegt an der extremen Vorsicht der Hersteller. |
Chrissi | Ist Grüner Tee wirklich so wirksam, wie behauptet wird? |
Tanja89 | hatte ja interferone (rebif 22, dann 44 genommen) ohne erfolg, hätte tysabri bekommen sollen, soll aber bei der sonderform ned helfen, also bleibt wohl ned so viel :-( |
Falkenberg | Grüner Tee ist gesund, aber nicht zur Behandlung der MS geeignet! |
Tanja89 | solange die nebenwirkungen ned zu fehlzeiten in der arbei führen, ist mir das egal, dass ist immer mein größtes problem |
Falkenberg | Tysabri ist hochwirksam, sehr gut, bis jetzt auch sicher, aber NICHT für jede Form der MS geeignet. |
Tanja89 | ja |
Tanja89 | leider |
Tanja89 | :-( |
Tanja89 | aber ist besser, dass des infusionen sind, als dieses ewige gespritze |
Tanja89 | ist rituximab eine chemotherapie? |
Tanja89 | sassa: machst du eine basistherapie? |
Falkenberg | Rituximab zählt zu den Chemotherapeutika, aber die Dosis ist sehr viel geringer als bei Krebstherapien. |
Tanja89 | danke, das ist schon mal beruhigend :-) |
Chrissi | Was gibt es für top Ärzte um Stuttgart, Bodensee, Schwarzwald, bzw. Münster in Westfalen |
sassa | ja copaxone |
Tanja89 | sassa: schlägt des bei dir gut an? |
Falkenberg | Die Schlagzeilen in den Medien bezüglich der Nebenwirkungen von MS Präparaten sollten immer mit Vorsicht gelesen werden. Bevor ein Präparat zugelassen wird, haben es schon mehr als 1000 Patienten über mehrere Jahre erhalten. Für die zweite Frage kann ich nur auf die DMSG Zertifizierung hinweisen. |
sassa | ich spritze seit 3 jahren und hatte in der zeit keinen schub mehr. vor diagnose 2 stück in einem jahr |
Tanja89 | das ist super :-) mein papa nimmt auch copaxone und ist damit voll zufrieden, nur das 1x am tag spritzen stell ich mir nervig vor |
sassa | ist es auch .... aber wenns hilft... :-) |
Falkenberg | Rebif, Avonex, Betaferon und Copaxone sind etwa gleich wirksam, Unterschiede gibt es in der Anzahl der Injektionen pro Woche und den Nebenwirkungen. |
Tanja89 | ja, da nimmt man viel in kauf, das stimmt |
Tanja89 | hab mich nur übers internet schlau gemacht und über neuromyelitis optica findet man fast nur sachen auf englisch und bei rituximab auch ned all zu viel, aber manchmal darf man dem internet wohl auch nicht soo trauen |
sassa | mir fallen die augen zu |
sassa | vielen dank und schönen abend noch ! |
Falkenberg | Zum Thema Therapieversagen möchte ich an dieser Stelle vor teuren, nicht medizinischen Behandlungen warnen. |
Falkenberg | Auch wenn es zur Zeit in der Presse nicht so aussieht, es tut sich unheimlich viel in der Forschung. |
Falkenberg | Zum Beispiel möchte ich an dieser Stelle auf erste interessante Ansätze für eine Tablette zur Behandlung der MS hinweisen. |
Tanja89 | aber irgendwie ist das immer so schwammig, man hört immer von 1000 verschiedenster preperate, die so toll sein sollen, aber nie konzentriert auf paar, irgendwie weng schwammig |
Falkenberg | Von der Entwicklung bis zur Marktreife vergehen im Schnitt 10 Jahre. Trotzdem werden schon vor der Zulassung viele Patienten mit neuen Präparaten behandelt. |
Falkenberg | Hierfür ist aber der Kontakt zu einem Zentrum und die Teilnahme an eine Studie notwendig. |
Tanja89 | ist es wirklich so, dass man dann angst haben muss, dass die einem placebos geben, weil sies selbst ned wissen? |
Falkenberg | Die letzte Studie vor der Zulassung enthält leider auch Placebos und weder der Arzt noch der Patient wissen wer das richtige Medikament oder den Placebo bekommt. Dies weis nur der Studienleiter. |
Tanja89 | dann würde ich das nicht mache, weiß man vorher, das es theoretisch sein könnte? |
Chrissi | bei DMSG Zertifizierung hab ich nachgeschaut... dann war ich auch bei einem in Stuttgart...alles war gut, solange ich Betaferon vertragen habe, danach fühlte ich mich ein bisschen alleine gelassen, hatte,leider nur am Telefon, berichtet, dass ich es nicht mehr so gut vertrage... dann war eine kurze Pause angesagt und danach sollte ich weitermachen, weil es angeblich keinen Grund für eine längere Pause oder einen Wechsel gab, ich war anderer Meinung, weil es mir beim Spritzen wirklich nicht mehr gut ging und hatte jetzt eine Pause von ein paar Monaten, leider hab ich jetzt wieder ein paar Symt. und zum Glück auch gerade Zeitmich damit zu beschäftigen... da wollte ich jetzt einfach zu nem richtig guten Arzt und ein top Medikament... |
Tanja89 | da ist mir meine gesundheit irgendwie zu schade, als dass ich jetzt so zu sagen dann nichts nehmen würde |
Falkenberg | Ja es gibt vorher eine umfangreiche Aufklärung und nicht jede Studie enthält Placebos. Dies wird ausdrücklich mitgeteilt. |
Chrissi | Gibt es eigentlich schon ein Medikament, welches man oral nehmen kann? |
Tanja89 | ok, dann mach ich da nur mit, wenn die sagen, dass ich das medikament kriege |
Falkenberg | Zur Zeit gibt es noch kein orales Medikament für den "allgemeinen" Gebrauch außer dem "alten" Imurek, welches nur sehr selten empfohlen werden kann. |
Tanja89 | warum denn eigentlich? |
@os | ich schätze mal das wird man dir nicht mitteilen Tanja, sonst bringts keinen sinn innerhalb einer studie |
Falkenberg | Der Informationsaustausch der Neurologen in Deutschland ist gerade im Bereich MS sehr gut, hier gibt es keine sehr grossen Unterschiede in den Behandlungsempfehlungen. Imurek hat keinen eindeutigen Nachweis einer Wirksamkeit. |
Tanja89 | da alle therapien fehlgeschlagen sind, glaube ich nicht mehr an die wirkung davon (zumindest nicht bei mir) deswegen muss mich ein medikament erst wieder davon überzeugen :-)) mit nem placebo würde ich doch dann meine gesundheit gefährden, oder? |
Tanja89 | achso |
Falkenberg | Placebo zu nehmen hat keine Nebenwirkung. Es gibt also keinen Unterschied zu "keiner" Behandlung. |
Tanja89 | hatte 7 schübe in den letzten 7 monaten, kaum noch rückbildung usw, ich will endlich was, das hilft und ned zuckerperlen essen, das wäre doch fies :-( |
Falkenberg | Im Einzelfall kann ich mich ohne Kenntnis des genauen Falls nicht zu Therapieempfehlungen äußern. Trotzdem würde ich mich bei dem Verlauf an einer UNI vorstellen. |
Tanja89 | hatte ich gemacht, die haben antikörperuntersuchungen wegen dieser nmo gemacht, dann dem neuro bescheid gegeben, hatte wieder ne sehnerventzündung, nun ist für die die diagnose sicher und er hat mit denen abgesprochen, dass rituximab gut wäre, was er ned verschreiben darf, die wollten aber noch mit noch mehr anderen kliniken sich austauschen, ob die des auch für gut halten und melden sich dann bei mir |
Tanja89 | aber sind sich wohl schon ziemlich sicher und wollen mich bald zu einer vorbesprechung wieder einladen (also die in erlangen uniklinik, ms-ambulanz) |
Chrissi | Warum gibt es Ärzte,die nicht gern mit einer bestimmten Uniklinik zusammenarbeiten? Kann das sein, dass die Uniklinik überhaupt nicht gut ist? |
Falkenberg | Jeder Verlauf ist individuell und in diesem Fall scheint mir das ein gutes Vorgehen. Ein gewisses Maß an Zeit darf man sich bei dieser Erkrankung schon nehmen. |
Tanja89 | bei mir lags glaube ich am gebiet, neurologe in nürnberg, nähste uniklinik mit neurologischer abteilung in erlangen |
@os | das ist sicher sehr unterschiedlich von klinik zu klinik |
Tanja89 | ok, wie lang bekommt man dann so ein placebo zeug, bis man erfährt, dass es das war? |
Falkenberg | Die Studiendauer ist unterschiedlich und wird vorher mitgeteilt. |
Tanja89 | ok, danke |
Falkenberg | Eine Alternative ist eine sogenannte "off label" Behandlung. Hier bekommt der Patient ein Medikament, von dem man weiss, dass es hilft, welches aber noch keine offizielle Zulassung hat. |
Tanja89 | vielleicht machens auch das |
Tanja89 | aber irgend einen nutzen brauchen sie ja auch, das ist ja nicht grade billig |
Tanja89 | bekommt man das ambulant, oder ist das auf grund der starken nebenwirkungen gar ned möglich? |
Chrissi | wie kommt man an so eine off label Behandlung? |
Falkenberg | Off label bedeutet der Arzt muß einen Antrag bei der Kasse stellen, dies ist möglich, die Kosten werden dann meistens übernommen. Es bedeutet aber sehr viel Arbeit für den Neurologen. |
Falkenberg | Off label ist im stationären Rahmen deutlich einfacher als ambulant. Es ist aber beides möglich. |
Tanja89 | die waren aber sehr nett und sehr bemüht... mal sehen, will denen ja auch nicht voll viel arbeit machen :-( |
Falkenberg | Das finde ich gut, die Neurologen darf man aber trotzdem fragen, falls es so nicht geht wäre wieder der Weg über die UNI zu empfehlen. |
Falkenberg | Aber bitte immer in Absprache mit dem behandelndem Kollengen!!! |
Chrissi | Die einzigen Medikamente, die mannicht spritzen müsste, wären Rituximab und tysabri, oder? wie oft wird tysabri verabreicht und wie funktioniert rituximab? |
Tanja89 | mein ambulanter neuro hatte mir nur gesagt, dass er das nicht kann, weil es nicht zugelassen ist und deswegen die in der uni es versuchen, vielleicht holen sie sich deswegen noch mehrere meinungen ein |
Falkenberg | Tysabri wird einmal im Monat verabreicht, Rituximab ist in der Dosierung noch nicht festgelegt, auf jeden Fall aber als Infusion im Monats oder mehr Monatsabstand.. |
Tanja89 | Mitoxantron ist auch eine infusion glaube ich |
Falkenberg | Mitoxantron wird alle drei Monate verabreicht. Dies in Form einer Infusion. |
Tanja89 | der neuro hat gesagt bei rituximab 2 infusionen innerhalb von 2 wochen und dann erstmal lange zeit nichts mehr |
Falkenberg | Das ist eins von mehreren Behandlungsprotokollen, welches ohne Probleme verwendet werden kann. |
Tanja89 | ok |
Tanja89 | hatte mich aug tysabri gefreut, kenne paar die des nehmen, auch jemand in meinem alter, die findens alle klasse bis jetzt |
Tanja89 | aber wie so oft, kommt alles so, wie mans nicht gedacht hätte ;-) |
Falkenberg | Tysabri ist bei Versagen der Basistherapie (Interferone und Copaxone) offiziell zugelassen, aber leider nicht für jede Verlaufsform. MS ist auch nicht gleich MS. Zur Zeit kennen wir schon 4 verschiedene Typen der Erkrankung. |
@os | oh ich seh grad...so langsam sollten wir uns für heute dem ende nähern |
Tanja89 | ich wollte eben eine besondere haben, die nicht jeder hat :-)) |
@os | gibts noch ganz dringende fragen? ansonsten sparen wir uns das thema verschiedene verlaufsformen mal für einen eigenen chat auf |
@os | das ist ja ein ganz neues thema für sich |
Chrissi | Nee...alle beantwortet ;-) Vielen Dank!!! |
Tanja89 | na, vielen dank an euch alle, für den schönen abend und die beantwortung aller fragen und das zeitnehmen!!! :-) |
Falkenberg | Ich habe mich sehr über die rege Teilnahme in unserer kleinen Gruppe gefreut. |
@os | na dann, vielen herzlichen dank Herr Dr. Falkenberg wie immer für den klasse chat |
Tanja89 | dann noch weiterhin einen wunderschönen abend |
Falkenberg | Sehr gerne geschehen und allen noch einen schönen Abend. |
