@os | herzlich willkommen Frau Dr. Twork, schön dass Sie mal wieder bei uns sind :) |
DrTwork | Hallo @os |
@os | Hallo :)Das Thema heute ist: Die unterschiedlichen Verlaufsformen der MS - Diagnose und Behandlung mit Dr. med. Sabine Twork Medizinische Fakultät der TU Dresden, Public Health |
Tanja89 | os: genau das thema hatte ich mir gewünscht :-) |
DrTwork | Danke für die Vorstellung! |
DrTwork | Ok, dann legen wir mal los... |
@os | ja das bot sich ja an, da waren wir ja beim letzten mal praktisch stehengeblieben |
@os | ok fangen wir einfach schon mal an, es kommen aber sicher noch einige dazu |
DrTwork | Tanja, warum haben Sie sich das Thema gewünscht? |
Tanja89 | drtwork: weil ich nirgends wen finde, der mir über meine sonderform großartig was sagen kann |
@os | hallo heidi :) |
Tanja89 | und auch gleichgesinnte eventuell suche |
DrTwork | was genau bedeutet "Sonderform" bei Ihnen? |
Tanja89 | auch die medis nimmt ja keiner mit ner normalen form... da findet man keinen anschluss, komme mir so einsam vor in der hinsicht ;-) |
Tanja89 | drtwork: Neuromyelitis optica |
DrTwork | Also eine ausschließliche Beteiligung des Sehnerven? |
Tanja89 | tun sie mich bitte duzen :-) |
Tanja89 | ja, nur sehnerven und hws, kein herde im schädel in 6 jahren ms |
DrTwork | ok... |
@os | an alle....wenn ihr fragen habt, einfach fragen |
Tanja89 | und halt stärkere schübe, größere herde, sehr oft schübe |
heidi1211 | ist es richtig, das man nach einer zeit - hier 4 jahre copaxone - wechseln oder pausieren soll frau dr. twork? |
@os | machen wir immer so |
DrTwork | Tanja, das kann schon vorkommen, dass die Entzündungen eben an genau diesen Stellen bei dir sind. Was nimmst du für Medikamente? |
Tanja89 | nald rituximab, alles andere hat ned geholfen |
Tanja89 | bald |
Sven | Ich habe zwei Fragen: Ist der Wechsel von schubweisem zu sekundär-chronischem überhaupt zu beweisen und spielt das für die Therapiie überhaupt eine Rolle (außer für Krankenkassen&)?11111111111111111111111111111111111111111111111111 |
DrTwork | Heidi, wenn Sie Copaxone gut vertragen und es wirkt, dann würde man nicht unbedingt aufhören oder wechseln |
heidi1211 | ich finde,das uist mein erleben,das die neurologen keine vorschläge für eine therapie machen.kommt man mit infos aus eben den newslettern,,dann ist das alleas großer mist für sie |
DrTwork | Tanja, also ein relativ neues Medikament - bist du in einer Studie? |
mazumbo | hallo zusammen |
Tanja89 | ja, muss aber erst zum aufklräungsgespräch, dann wohl schon, krankenkasse zahlts ja noch nicht |
DrTwork | Sven, der Wechsel ist nicht immer "haargenau" zu bestimmen. Irgendwann geht bei einem gewissen Prozentsatz der Betroffenen mit Schüben die Erkrankung in den "fortschreitenden" Verlauf über |
Tanja89 | hab wohl glück, dass ich "interessant" bin, weil mein vater wahrscheinlich eine normale ms hat und mein bruder, nur ich diese sonderform |
DrTwork | Sven, ob die Medikamente noch etwas bewirken, hängt davon ab, wie aktiv die MS noch ist im sekundär progredienten Stadium - je aktiver (z.B. anhand MRT sichtbar), desto eher wirken noch die Medis |
Tanja89 | stell ich mir auch vor, da eine grenze zu ziehen, wann die eine form endet und die andere beginnt |
heidi1211 | gibt es neue verfahren für den chron.progred.verlauf? |
DrTwork | Heidi, sind Sie nicht zufrieden mit Copaxone? |
heidi1211 | die fußheberschwäche ist mein allergrößtes problem |
heidi1211 | frau dr. das kann ich nicht sagen.weiß ja nicht und will auch nicht wissen, wie es ohne ist |
Sven | den Fußheber kann man gut mit Reizstrom trainieren. |
DrTwork | Heidi, meinen Sie die sekundär progrediente Form (also vorher mit Schüben und dann weiter schleichend) oder die von vornherein schleichende Form? |
DrTwork | Heidi, wie hilft Physiotherapie bei der Fußebeshwäche? |
Tanja89 | heid: aber wies vor behandlungsbeginn war, oder hasts von anfang an ganz schnell? |
heidi1211 | ich hab nur gelesen,das man wechseln soll |
heidi1211 | na klar frau twork sekundär... |
DrTwork | Heidi, es wird leider auch viel Unfug geschrieben - woher haben Sie die Info? Können Sie sich noch erinnern? |
DrTwork | Heidi, bei sek. progredient sieht es eher mau aus mit neuen Verfahren, die meisten zielen auf die schubförmige MS ab. |
mazumbo | ich möchte zu dem reizstrom etwas hinzufühgen, und zwar das ich danach schlechter laufe! |
Tanja89 | ham sie ja auch mehr abnehmer für die medikamente |
DrTwork | Heidi, das Problem ist, dass beim Übergang zu sek. progredient die Nerven schon recht geschädigt sind und somit die herkömmlichen Medikamente nicht mehr viel über das Immunsystem ausrichten können. Man bräuchte quasi wie eine neue Hüllsubstanz zur Reparatur, vielleicht hilft ja irgendwann die Gentechnik... |
heidi1211 | nein frau dr,,weiß ich nicht.ich kenne jemand der wechselt in großen abständen. in würzburg |
Tanja89 | drtwork:würde rituximab da nicht auch helfen? |
DrTwork | Heidi, ich würde einen Wechsel "einfach so" nicht empfehlen, zumindest nicht, wenn das Mittel wirkt, die Nebenwirkungen ertagbar sind und die Lebensqualität nicht großartig leidet! |
DrTwork | Tanja, bei sekundär progredient Rituximab? Bin mir nicht ganz sicher, aber ich glaube das ist eher für schubförmige MS! |
Mano | ich habe die primär chronisch progrediente Verlaufsform. Gibt es heute außer KG, Gabapentin und Valoron andere Ansätze zur Therapie ? |
heidi1211 | bei der neuen hüllsubstanz und neubildung von organen ist ja wohl die embryon.stammzellentherapie das gespräch.aber unsere politiker entscheiden ja dagegen. vielleicht wenn es einen von ihnen trifft |
Sven | vSie könnten bbei der Kasse anfangen, Frau Dr Twork ;-) |
Sven | Das haben die mir auch geschrieben. |
DrTwork | Mano, die primär progrediente MS ist immer noch das "Sorgenkind" - eben symptomatische Therapie, also die einzelnen Krankheitszeichen behandeln... |
Sonnenblume | Guten Abend an alle |
DrTwork | Heidi, mit der Stammzelltherapie das könnte ein Qeg sein in Zukunft, aber da muß noch viel geforscht werden und in Deutschland tut man sich mit Ethik sehr schwer. |
Mano | das höre ich jetzt schon seit 10 Jahren. Woran liegt das |
DrTwork | Sven - wieso Krankenkasse ? ;-) |
Tanja89 | wenns daran scheitert, dann wander ich aus :-)) |
heidi1211 | tanja ich komm mit |
Sonnenblume | Dr. Twork gibt es schon etwas neues zu dem Medikament BG 12 mit Fumaderm? |
Tanja89 | heidi: hihi :-) mach ma eine schöne ms ambulanz am meer auf ;-) |
Sven | wg Rituximab nur bei schuubförmiger mss... |
Tanja89 | irgendwie wirds bei der sonderform extrem empfohlen, bzw hilft nix anderes mehr, nur das weiß ich |
heidi1211 | im ernst in amerika sind die gelder zum forschen großzügiger und wer weiß, wie dort geholfen werden kann.ist nur eine frage des geldes fürn patient |
Sonnenblume | Gibt es nicht auch bei Schuppenflechte Rituxinab? |
DrTwork | Mano, ich weiß nicht woran es liegt. Zum einen sind davon recht wenige Patienten betroffen - da könnte man spekulieren, ob das nicht reizvoll (lukrativ) für die Pharmaindustrie ist...zum anderen scheinen hier noch andere Mechanismen eine Rolle zu spielen, die noch nicht recht verstanden werden... |
Mano | wahrscheinlich ist es so. Ich danke Ihnen für die Info |
DrTwork | Sonnenblume, tut mir leid, aber zu Fumaderm weiß ich im Moment nicht ganz so viel, wenn mein Internet mitspielt, schau ich nebenbei nochmal nach...;-) |
Sonnenblume | Vielen Dank |
Tanja89 | aber ist ja noch nicht zugelassen sonnenblume, kann man nur über studien bekommen |
Tanja89 | aber nur für ms ned... hmmmm |
Sonnenblume | Gibt es aber bei Schuppenflechte, man muss sich mal richtig erkundigen. Will es mal in Angriff nehmen |
heidi1211 | ich würd gern an einer studie sek.chron.progrd.verlauf teilnehmen.weiß jemand was |
DrTwork | Snenblume, ja bei Schuppenflechte hat man damit auch ein wenig Erfahrung. |
Sonnenblume | Wenn man sich an ein MS Zentrum was forscht wendet und an eine Dermatologie die gut ist, könnte man sich ja mal umhören |
Tanja89 | hab nur gelesen, dass rituximab bei rheuma und lymphdrüsenkrebs eingesetzt wird |
Sonnenblume | Vielleicht |
DrTwork | Zu Rituximab, soweit ich informiert bin, ist Rituximab für MS in einer Phase 2 Studie, also noch recht am Anfang des Zulassungsweges... |
Sonnenblume | @ Tanja hast Du auch Schuppenflechte? |
Tanja89 | nee, aber so ne sonderform, bei der nix anderes hilft sonnenblume |
Sonnenblume | Was für eine Sonderform? |
Sonnenblume | Neurodermitis |
Tanja89 | neuromyelitis optica |
Sonnenblume | wie ist dies genau? |
Tanja89 | öhm spielt sich nur im rückenmark und an den sehnerven ab |
Tanja89 | nix im schädel |
Tanja89 | ist aggressiver |
Tanja89 | schübe öfter, stärker, herde größer |
Tanja89 | und häufige sehnerventzündungen |
Sonnenblume | Tut mir leid! |
Tanja89 | wieso? kann doch keiner was für :-) |
Sven | ^++tanja was ist mit Blutwäsche? |
Tanja89 | öhm, keine ahnung ob das was bringen würde |
Tanja89 | interferone und so hatten halt fehlgeschlagen, sollte eigentlich tysabri bekommen, dnan kam das mit der sonderform raus und da bringt alles andere nix meinten die |
Sonnenblume | Dr. Twork wenn man Mitoxantron bekommen hat, hat man wohl keine Chance für Studien, oder? |
Tanja89 | auser mitox und rituximab, wobei das 2. besser sein soll |
Sven | soll ja im akuten Schub für denn sehnerv gut sein. |
Sonnenblume | Ich habe jetzt 8x Mitox bekommen |
DrTwork | Blutwäsche hat in einigen verzwickten schubförmigen MS-Fällen geholfen. Leider ist die Studienlage insgesamt sehr knapp, sodass man noch keine genauen Aussagen über die genaue Wirksamkeit geben kann... |
DrTwork | Sonnenblume, kommt darauf an mit dem Mitox. Aber meist sind die neuen Studien sehr strikt, was eine Vorbehandlung (nicht nur mit Mitox) anbelangt... |
sassa | meine dringende frage: wann kann man eine prognose wagen. nach 5 jahren ? |
heidi1211 | waas meinst du sassa mit prognose. wie ms bei dir endet? |
DrTwork | Sassa, naja man kann es probieren. Aber das Problem bleibt einfach, dass der Verlauf doch bei jedem anders und nicht wirklich vorhersagbar ist. |
mazumbo | also mein problem ist es überhaupt mit einer therapie anzufangen |
sassa | wie es so weitergeht. habe die diagnose 2004 bekommen. hatte 2004 2 schübe. habe sofort mit copaxone angefangen und seitdem keinen schub mehr. also schon 3,5 jahre schubfrei. |
sassa | habe mal irgendwo gelesen, dass man nach 5 jahren eie prognose wagen könnte. |
Sonnenblume | @Dr. Twork ich finde Stress ist mit das Schlimmste bei MS. Viele Ärzte sehen es ja so, dass ein Schub nicht vom Stress ausgelöst wird, aber ich glaube es ist anders |
DrTwork | Es gibt einige Hinweise über den möglichen Verlauf. Positiv sind zum Beispiel schnell abklingende, kurze Schübe, Befall des Sehnerven, Beginn mit nur einem Symptom etc... aber das muß nicht automatisch bei jedem hinhauen. Wenn Betroffene in den ersten 5 Jahren recht wenig Probleme hatten, ist die Wahrscheinlichkeit umso größer, dass es so weiter geht |
heidi1211 | es hieß bislang, je später man ms bekommt,so günstiger der verlauf. |
DrTwork | Mazumbo, wie lang haben SIe Ihre Diagnose und wovor haben Sie Bedenken? |
Tanja89 | drtwork: ist die prognose bei einer neuromyelitis optica viel schlechter als bei "normaler" ms? |
sassa | 1. schub war taubes linkes bein, ging nach 3 wochen alleine weg. 2.schub war nystagmus |
sassa | alter bei diagnose: 34 jahre |
DrTwork | Sassa, das klingt gut, wenn Ihnen Copaxone gut bekommt, dann weiter damit!!! |
mazumbo | 1998 mein letzter schub 2005 und jetzt schleichend |
sassa | ja, halte mich ran. keinen tag ausgesetzt :-) |
heidi1211 | auch sollte dies nicht verbbar sein.meine tochter (25) hat symptome für ms,aber keine diagnose. mrt und liquor ok. |
Tanja89 | mein vater und mein bruder ham auch ms |
DrTwork | Aus den mittlerweile zahlreichen Studien weiß man nun, dass die MS insgesamt weniger "schlimm" verläuft, als immer angenommen. Viele Betroffene haben insgesamt einen recht milden oder moderaten Verlauf. Schwerwiegende Fälle sind da nicht der "Alltag"... |
sassa | und vor allem, weil man doch jetzt etwas mit einer basistherapie machen kann |
Sonnenblume | @ Dr. Twork in der Klinik meinte man, dass ich mit Mitox aufhören kann, da seit Januar 2005 kein Schub mehr. Habe zum Schluß alle 7 Monate 5mg/KOF bekommen. Interferone geht nicht, Cop kann ich nicht Spritzen wegen der Schuppenflechte und meinen Fingern. |
DrTwork | Sonnenblume: die STudien über Stress sind uneinig, aber ich hab auch die Vermutung, dass Stress einen Schub begünstigen kann, weil in dieser Phase das Immunsystem anders "tickt" |
Sonnenblume | Deshalb seit 2005 Ruhe bei mir |
sassa | das kann ich nur bestätigen. 1. schub vor schriftlicher prüfung 2. schub bei mündlicher prüfung. das nach 2 jahren fortbildung. eindeutiger gehts nicht..... |
DrTwork | Tanja, das kann ich Ihnen nicht genau sagen bei Ihrer Form - eine normale MS in dem Sinne gibtb es ja auch nicht ... |
Sonnenblume | @Dr. Wenn man nun mit Mitox aufhört, heißt es dass dann die MS richtig zuschlägt? |
Tanja89 | ich habe seit 7 monaten alle 4 wochen einen schub, also wohl dauer-stress :-)) |
Tanja89 | ok, danke drtwork |
mazumbo | die schübe kommen einfach |
DrTwork | Heidi, ja MS ist in den seltensten Fällen direkt verebbar, es wird eher die Neigung zu MS vererbt. Wenn MRT noch iO ist, umso besser - ich drück die Daumen, dass da nix weiter ist! |
sassa | ich merke schon kribbeln und taube stellen, wenn ich kurzzeitig gestresst bin |
Sonnenblume | Dr. Twork kennen Sie eine Frau Dr. Kern? War mal bei einer Veranstaltung kommt auch aus Dresden |
DrTwork | Meine Güte, Sie bringen mich echt ins Schwitzen - ein echt schneller Chat - ich beeil mich mit Antwort tippen... ;-) |
@os | keine hektik, wenns mal ein bisschen länger dauert können wir da glaub ich auch alle mit leben, oder? |
DrTwork | Sonnenblume: mit Mitox (Absetzen) das müssen Sie mit Ihrem Neurologen besprechen. Es kann bei Problemen am Herzen nötig sein, mit Mitox aufzuhören bzw. wenn eine bestimmte Gesamtdosis erreicht wurde... |
@os | ehe morgen die fingerabdrücke fehlen ;) |
sassa | eine frage zu amantadin. kann es sein, dass die wirkung mit der zeit nachläßt ? wie ist der tipp im beipackzettel zu bewerten ein ekg zu machen ? muss man das machen oder nur, wenn man herzprobleme bekommt ? |
Sonnenblume | Nee, soll erst einmal aufhören weil die MS ruhig ist Schauen wir mal |
DrTwork | Sonnenblume: Es ist schwer zu sagen, wie Sie nach Absetzen von Mitox reagieren werden, welche Alternative bietet Ihr Neurologe? |
Sonnenblume | Entweder erst einmal aufhören oder neues Medi was es in Tablettenform dann gibt |
Sonnenblume | Da ich aber schon immer 7 Monate Pause mache, werde ich mal sehen wie sich die Dinge entwickeln und mich noch woanders umhören |
DrTwork | Sonnenblume, ja Frau Dr. Kern sagt mir was - hab sie nur leider noch nie persönlich kennengelernt...Kommt noch ;-) |
Tanja89 | kann es eigentlich sein, dass die lhermitte-zeichen nie mehr weggehen? |
Sonnenblume | @ siehste os sagte ich doch Frau Kern aus Dresden |
@os | ja ;) |
DrTwork | Sassa mit dem EKG: Ich hab wenig Erfahrung mit Amantidin, wenn aber im Beipackzettel ein EKG empfohlen wird als Verlaufskontrolle, dann kann es sicher nicht schaden. So geht man sicher, dass das Medi am Herzen nichts macht... |
Sonnenblume | Ich sage schon einmal tschüss, bin vor ein paar Tagen vom Mitox gekommen und muss noch einwenig ausruhen |
sassa | gute erholung sonnenblume |
@os | ok Sonnenblume, bis bald und machs gut :) |
Sonnenblume | Danke für den tollen Chat. Frau Dr. viele Grüsse nach Dresden |
DrTwork | Sonneblume, alles GUte! |
sassa | vielen dank. ich muss leider schluss machen |
lila | gibt es was neues zu den verlaufsformen, ausser schubförmig, progredient etc? |
Tanja89 | hab ne doofe frage, aber können vielleicht auch betroffene beantworten... hab in der arbeit bei einem patienten mal dauernd nach unten auf so eine gerillte matte geguggt ne ganze zeit lang, der da lag.. hab mit dem halt gearbeitet und am ende der stunde bin ich hoch und hab nix mehr gesehen, die ganze welt war wie geknickt... ging bestimmt 5 minuten nimma weg... ist das normal? |
DrTwork | Lila, nunja, die Einteilung in die Formen schubförmig, sek. progredient und primär progr. ist wie üblich...da hat sich nichts geändert - oder meinen Sie die Behandlung? |
lila | wird sich ja auch wenig geändert haben, basistherapie oder cortison, der rest ist wohl symptomatisch |
lila | klingt nach kreislauf, tassa |
lila | wird ja mal zeit für eine neue einteilung,,oder? |
DrTwork | Tanja, manchmal gibt es Phänomene, wo sich ein Bild in unserem Auge wie "einprägt", gut möglcih dass es daher kam, dass die AUgen so lange auf der Matte geruht haben. Es kann aber auch mit dem Sehnerven oder Sehzentrum im Gehirn zu tun haben - kann ich so nicht genau sagen, solange dass nicht oft auftritt und sie nicht stört, denk ich ist das ok - |
lila | interessant wäre noch die definition für einen schub,da gibts oft unterschiedliche meinungen |
Tanja89 | tuts bei den matten immer, muss ja damit immer arbeiten, doof :-)) werde jetzt mit den patienten nur noch wo anders hingehen oder die nimma anschauen :-)) kann eh kaum noch runter sehen wegen den ständigen lhermitte-zeichen |
lila | ich finde ein schub bedeutet auch vollständige genesung, alles andere wäre doch progredienz mit residuen? |
lila | wobei die progredienz auch ein status sein kann |
DrTwork | Lila, es sind halt viele neue Medis für die schubförmige MS in der Pipeline, aber sonst ist in der Basistherapie noch alles beim Alten |
heidi1211 | wollte fragen, wer ist bei kurantrag eu-rentner unbefristet der kostenträger und wie nennt sich die kur. reha, kur oder wie |
lila | was gibts zum thema neurodegeneration, die kann man doch nie ganz genau sehen, ausser durch klinische untersuchung? |
DrTwork | Lila zum Schub: Also alles was neu auftritt oder alte Symptome die länger als 24 h anhalten sind verdächtig! Insgesamt sollten die Zeichen mind. 30 Tage zum vorherigen Schub abstand haben. Ebenso sollten die Smptome nicht durch Hitze der körperliche Anstrengung zu erklären sein. Wenn das alles zutrifft, kann man von einem Schub ausgehen, ist aber manchmal schwer einzuschätzen (selbst für Ätzte!) |
Tanja89 | doofe lhermitte-zeichen hab ich schon seit über nem jahr und werden immer schlimmer, erst ganz leicht, nur füße und hände so blitze beim kopfvorlegen, dann immer stärker und jetzt auch so die wirbelsäule entlang und so, doofes zeug |
lila | ich finde es bescheiden, das sich alles auf die schübe konzentriert, viel häufiger sind doch sek.chron betroffene |
heidi1211 | hab derzeit seit april 2007 eine kur bei bfa beantragt.das geht mehrfach ablehnung, einspruch mehrfach,november 07 gutachter,schweigen.hatte noch nie kur |
DrTwork | Heidi wegen der Kur: Ich würd es Reha nennen, mal bei der Krankenkasse anfragen, wenn die nicht zuständig sind, sagen die schon, wer das übernehmen soll, evtl. die Rentenversicherung? Bin mir da nicht so ganz sicher. Evtl. auch mal bei der DMSg fragen, die sind da fit. |
lila | was ist mit vollständiger genesung, würde ich von einem schub erwarten, ist aber eher selten, meist bleibt doch wwas zurück |
DrTwork | Lila, Neurodegeneration: Solange im MRT die Herde noch Kontrastmittel aufnehmen, kann man davon ausgehen, dass die MS noch recht aktiv ist und Reparaturprozesse des Körpers noch möglich (in welchem Umfang auch immer), sind dann richtige Vernarbungen zu sehen heißt das oftmals, dass das Gewebe dort verloren ist... |
lila | und die basistherapie wird oft schlampig verordnet, nur um irgendwas zu tun,habe da einen fall in meiner selbsthilfe gruppe |
heidi1211 | danke frau dr. twork - aber hier liegt das problem.keiner weiß oder will wissen.bin auch mitglied dmsg aber. |
lila | ich meine nicht die herde, ich meine zum beispiel symptome, die durch ein mrt nicht zu erklären sind. beispiel kraftverlust |
DrTwork | Lila, am häufigsten ist zu Beginn die schubförmige MS, die dann irgendwann in sek-progredient übergehen kann. Selten ist die primär progrediente. Leider gibt es wirklich nicht so toll viele Nachrichten über neue Medis für sek. progr. Leider!!! |
lila | mein mrt befund ist seit diagnose fast unverändert,der radiologe freut sich, aber mein befinden verschlechtert sich schleichend |
Tanja89 | darf man eigentlich neurologe werden mit ms? wisst ihr das? |
DrTwork | Heidi, die Behörden sind gesetzlich verpflichtet, Anträge in einer bsteimmten Zeit zu bearbeiten...Reha steht Ihnen zu! Bleiben Sie dran, zur Not die DMSG einschalten! |
lila | deshalb verstehe ich nicht, warum ich zu weiteren mrt untersuchungen gehen sollte, und schon gar nicht zur kontrolle? |
Andrea | ich wollte mal fragen, was eigentlich dran ist an der Sache mit den 2 Jahren nach der Diagnose als Hinweis auf den weiteren Verlauf? |
lila | ich kenne betroffene, die sollen alle 2 jahre zum mrt,obwohl es überhaupt keinen anlass dafür gibt |
DrTwork | Lila, mit den Symptomen (Kraftverlust) Kann manchmal sein, dass man besonders kleine, aber an strategisch wichtigen Positionen im Gehirn, nicht im MRT sieht, die dann aber trotzdem körperliche Auswirkungen zeigen... |
Tanja89 | muss alle 3 monate zum mrt :-/ |
lila | ist doch totalöer schwachsinn und geldverschwendung |
heidi1211 | tanja ist das gut alle 3 monate |
Tanja89 | weiß ned, für mich ned, habe so platzangst ^^ |
heidi1211 | wenn da stetig veränderungen wären,wie ist da der verlauf |
lila | ich würd einfach mal neinsagen |
Tanja89 | war seit dem ich 14 bin ca. 15 mal dort und hab einige jahre ausgesetzt, weil ich da mir eingeredet habe, dass ich nix hab ^^ |
Tanja89 | meine krankenkasse liebt mich bestimmt ;-) |
DrTwork | Also ich wüßte nicht warum man als Neurologe nicht MS bekommen sollte oder andersrum bei MS nicht weiter Neurologie machen sollte (wenns körperlich geht).... ;-) |
Tanja89 | ok |
DrTwork | Lila, keine AHnung warum Sie dann immer zum MRT sollen, wajrscheinlich ist Ihr Arzt vom Verlauf auch verblüfft und meint im MRT die ANtwort darauf zu finden??? Keine Ahnung. |
lila | ich kannte mal eine blinde ärztin, da gab es aber probleme vor dem examen |
Tanja89 | die ham bestimmt schon so einen wanted zettel von mir aufgehängt, was ich die koste |
Andrea | Nachdem ich mit meiner Diagnose aus dem KH mit meinen Bildern (krass viele Herde) zu dem Neuro ging sagte er: "Wir behandeln hier Menschen und keine Bilder" Das fand ich logisch und auch sehr sympathisch! |
lila | also sie war noch nicht ganz fertig, stand vor dem abschluss examen |
DrTwork | Andrea, man geht davon aus, dass so wie die MS sich in den ersten 5 Jahren verhält, dass es dann wahrscheinlich so ähnlich weiter geht-wer also anfänglich eher Ruhe hatte, wird mit etwas Glück auch weiter so machen - aber das ist Spekulation, Im Endeffekt kann mann ja doch nicht hellsehen .. Aber es gibt einige Anhaltspunkte... Einfach positiv denken!!! |
Andrea | grinst. |
lila | das lässt mich sehr hoffen, dr twork |
Andrea | mach ich! |
Tanja89 | bei meiner doofen ausbildung heißts ja, wenn ich zu viele fehltage habe, bin ich ned für den beruf geeignet, sehr doof, macht man sich dauernd stress, dann wieder schübe, wieder stres... teufelskreis |
Tanja89 | hoffe, dass das ned zutrifft *gg* |
DrTwork | Tanja, das mit den 3 Monaten klingt eigenwillig, aber ich weiß nicht in Ihrem Neurologen vorgeht-er wird seine Gründe haben - haben Sie ihn schon mal gefragt?# |
Tanja89 | war eben wegen der vielen schübe und weils dann ja mal um tysabri ging |
Tanja89 | und die wollten auch immer wissen, ob ich herde im kopf habe |
lila | ich finde , die besten ärzte kommen ohne viel technik aus, ausgenommen natürlich chirurgen |
Tanja89 | oder bekomme |
Tanja89 | wenn sich das alles beruhigt muss ich nur noch 2x im jahr |
Andrea | @lila: das finde ich auch! |
lila | immer noch zuviel,finde ich, aber bei ms finden sich viele merkwürigkeiten |
DrTwork | Andrea, die Einstellung Ihres Neuro find ich gut. |
Tanja89 | auf einem bein hüpfen und auf einem strich gehen und der gleichen könnte man sogar im gang ;-) |
Andrea | ja, das hat ihn mir gleich sehr sympathisch gemacht! |
Tanja89 | früher war eben wegen der langen verdachtsdiganose und des alters meinten die... naja. mal schauen, jetzt bin ich ja schon älter |
Tanja89 | ja, klingt gut |
Andrea | wesentlich ist doch, wie es MIR geht, nicht was das MRT für Bilder liefert! |
lila | das isses, verstehen aber die wenigsten |
Andrea | ich hab ein EDSS von 0! |
Tanja89 | ich habe immer so angst, dass die polizei mich mal zum alkoholtest rauszieht und ich mit dem finger zur nasenspitze soll oder auf einer linie gehen, die denken doch, ich wäre total besoffen :-)) |
lila | schlechter arzt verschreibt diät, bessere ne tablette und der beste gibt ne spritze.....solange sich das nicht ändert |
DrTwork | Tanja, keine Angst, wenn Sie nix getrunken haben und die NAse mal nicht treffen sollten, dann sagt spät. der Alkoholtest, dass alles iO ist. Sie können ja auch sagen, dass es krankheitsbedingt ist! |
Andrea | wenn man nur das MRT sehen würde, würde man vermuten, dass es mir richtig mies geht! |
Tanja89 | hihi, war auch mehr spaß ;-) |
Andrea | das ist entscheidend! |
@os | oh ich seh grad...so langsam sollten wir uns für heute mal dem ende nähern |
Tanja89 | wie kann das eigentlich sein, dass man gedächtnisprobs hat und sprachstörungen usw ohne herde im kopf` |
Andrea | schade aber auch... |
Tanja89 | oder geht das ned |
Tanja89 | und probleme mit der merkfähigkeit und so |
lila | dann wünsche ich allen noch einen schönen abend und dank an den experten |
lila | winkt. |
DrTwork | Tanja, eben wenn die Herde zu klein sind z.B. |
Andrea | na ja, ich hätte ja nicht so spät kommen sollen... |
@os | vielen herzlichen dank Frau Dr. Twork wie immer für den klasse chat :) |
Tanja89 | hmm... würde ja dann ned zur sonderform passen, eventuell auch nur einbildung |
DrTwork | Andrea, macht nix, einfach NAchlesen und nächste Woche ist der nächste Chat .... |
Tanja89 | also vielen dank an alle für den schönen abend |
Andrea | ich wünsche allen einen schönen abend und einen stressfreien freitag! |
Andrea | nickt zustimmend. |
Tanja89 | und vielen dank an drtwork für die beantwortung der vielen fragen |
heidi1211 | frau dr. twork vielen dank auch von mir heidi aus merseburg |
Tanja89 | schönen abend noch und hoffentlich bis bald! |
DrTwork | Gern geschehen, fand´s nen tollen Chat - danke an alle |
