@os | herzlich willkommen Herr Dr. Tiel-Wilck |
@os | freut mich Sie heute hier zu haben :) |
DrTielWilck | Guten Abend! |
@os | wir können auch einfach schon mal anfangen wenn ihr mögt |
DrTielWilck | Bin bereit |
@os | einmal das thema für alle... |
@os | Hallo :) Das Thema heute ist: Basistherapie der MS mit Dr. med Klaus Tiel-Wilck Facharzt für Neurologie, Neurologisches Facharztzentrum Berlin |
@os | mögt ihr eine kleine einleitung oder gibts schon konkrete fragen? |
lila | gerne kleine einleitung |
@os | ok... dann hat Herr Dr. Tiel-Wilck das Wort ;) |
DrTielWilck | Die bisherige Basistherapie INteferone und Copaxone ist sicher bekannt, ebenso der Gebrauch von Tysabri. |
@os | hallo Mano :) |
lila | nicht so ganz,wie unterscheidet sich das neuste tysabri von den übrigen? |
DrTielWilck | Tysabri ist schwereren Verläufen zugedacht, eine monatliche Infusion |
lila | auch bei sekundär progredienten? |
DrTielWilck | In der Vergangenheit gab es 2 schwere Zwischenfälle, daher ist vermehrter Sicherheitsaufwand nötig. Bei sekundär progr. Formen wirkt es leider nicht. |
lila | also bei schweren schüben bei schubförmiger ms? |
DrTielWilck | Eben. Und da zeigt sich eine hervorragende Wirksamkeit. |
Mano | Ich habe die primär chronisch progrediente Verlaufsform und behandele jetzt nur noch mit KG, Valoron und Gabapenti, alles andere hatte nichts gebracht. Was würden Sie heute als Basistherapie empfehlen ? |
sabine | ich nehme rebif 22mg copaxone hab ich nicht vertragen |
lila | ist es nicht eher selten, dass bei noch schubförmigen gleich schwere schübe auftreten? das sieht man doch eher bei pat, die ms schon länger haben? |
DrTielWilck | Es gibt leider keine wirksame Basistherapie, bis jetzt. Allerdings fängt in wenigen Wochen eine vielversprechende Studie an! |
Sonnenblume | Hallo an alle |
@os | hallo Sonnenblume :) |
Mano | welche bitte mit welchem Ziel ? |
Sonnenblume | Hallo Dr. Thiel Wilck |
DrTielWilck | Wenn und R22 keine Schübe auftreten, ist die Therapie doch ausreichend |
DrTielWilck | Sorry Ziel der Studie? |
sabine | darf bei studie nicht mitmachen wegen thrombosegefahr |
@os | hallo rita :) |
Mano | was wird in der Studie durchgeführt ? |
rita | hallo, und danke |
DrTielWilck | Nicht alle Studien schließen bei Thrombosegefahr aus |
DrTielWilck | Primär progr.: Einnahme eines oralen Medikaments, Sicherheits- und Verlaufsuntersuchungen. |
Sonnenblume | Hab mal gleich eine Frage. Ich habe jetzt 65mg/KFO Mitox weg, letzte Schub Januar 2005. Wir wollen eine längere Pause machen. Mein Hautarzt meinte, dass ich Fumaderm Tabletten eventuell bekommen soll, da ich auch noch Psoriasis habe. Finde ich aber gewagt. Ob dass nach Mitox geht? |
lila | was für ein medikament? symptomatisch? |
@os | hallo Kloimel :) |
rita | zählt mitoxanthron auch zur basistherapie? |
DrTielWilck | lila: nein, eben Basistherapie! |
DrTielWilck | Mitox ist Basistherapie, Pause nach längerer Schubfreiheit ist sicher sinnvoll |
lila | basistherapie in tablettenform? |
DrTielWilck | Ja, eben! |
Sonnenblume | BG 12? |
lila | auch für sek. chronische geeignet? |
DrTielWilck | Nein, FTY |
DrTielWilck | Fumaderm nach Mitox klingt nicht sinnlos, ist aber experimentell |
Sonnenblume | Dann lieber nicht. Bin auch nicht so überzeugt. |
DrTielWilck | Die BG 12 Studie schließt Mitox vorher aus |
rita | wie gross ist die gefahr wenn man mitox bekommt an einem blutkrebs zu erkranken? |
Sonnenblume | Was kein BG 12 nach Mitox? |
DrTielWilck | Es gibt nur vereinzelte Bericht bzw. Schätzungen, aber im Grunde scheint es eher gering zu sein |
DrTielWilck | BG 12 nach Mitox im Rahmen der Studie! |
Sonnenblume | Wenn ich Fumaderm wegen der Schuppenflechte vom Hautarzt bekomme kann man dann auch wieder auf Mitox zurückgreifen? |
Sonnenblume | ist skeptisch. |
DrTielWilck | Die FTY Studie bei prim. progr. scheint für PAtienten sehr attraktiv zu sein |
lila | was gibt es für die sekundär progredienten neu? |
DrTielWilck | Sonnenblume: parallel würd ich es nicht machen |
DrTielWilck | lila: im Moment leider nichts |
Sonnenblume | Aber ist doch gewagt oder wenn auch hintereinander? |
lila | sind das zahlenmässig nicht die meisten? |
DrTielWilck | lila: Die ZAhl ist groß, das umsetzbare Wissen da leider nocht nicht! |
Tanja89 | halo zusammen |
lila | der trend geht eh mehr in die richtung früh erkennen und früh behandeln |
DrTielWilck | Fumaderm nach Mitox ist sicher nicht gewagt, aber man sollte sicher 3-6 Monate warten, oft wirkt Mitox ja lange nach |
Sonnenblume | ist skeptisch. |
DrTielWilck | lila: eben, zB. auch in schweren Fällen mit Mitox gleich zu Anfang |
Kloimel | Mein Neurologe ist sehr gespalten was Mediaktion betrifft, aber grundsätzlich sollte man doch früh beginnen oder? |
lila | gibt es einen zusammenhang zwischen langer bt und einem erhöhtem krebsrisiko? |
DrTielWilck | Kloimel: bestimmt, wenn (viele) Schübe mit schlechter Rückbildung auftreten in jedem Fall!! |
@os | hallo Tanja :) |
Kloimel | und wenn nur 2 SNE mit vollständiger Genesung und Diagnose "dringender verdacht auf MS"? |
DrTielWilck | lila: Bei Interf. und Cop. sicher nicht, eher das Gegenteil! |
Sonnenblume | Bei Mitox haben wir ja schon lange Pausen gemacht, aber ich denke es ist besser die PSO aüßerlich zu behandeln , habe irgendwie schiss. |
lila | in meiner gruppe sind drei frauen an brustkrebs erkrankt |
Sonnenblume | @lila mein Partner bekommt schon fast 10 Jahre Avonex |
DrTielWilck | Traurig, aber sicher keine Folge der Spritzen |
DrTielWilck | Wenn MRT und LP eindeutig sind, ist es doch eine MS |
Kloimel | LP wurde keine gemacht |
lila | ich denke mir immer, wenn man die immunreaktion des körpers hemmt, haben andere kh mehr chancen, aufzutretetn |
DrTielWilck | Die Entscheidung zur BT ist immer individuell zu treffen, natürlich ist die Behandlung belastend, aber auch erfolgreich |
DrTielWilck | LP wäre vor BT sinnvoll |
Kloimel | Aber jetzt ist Schub rum, da bringt LP nicht mehr viel oder? |
DrTielWilck | Interf. + op. hemmen ja keine Immunreaktionen! |
DrTielWilck | LP auch nach Schub sinnvoll, natürlich! |
lila | können sie noch einmal grob die wirkung der verschiedenen BT erklären? |
DrTielWilck | Wirkmechanismus? |
Kloimel | Mein Neurologe lässt mich da im Stich. Er meinte, naja, da wird man wahrscheinlich jetzt nichts mehr feststellen im Nervenwasser! |
DrTielWilck | Das klingt zu einfach |
Sonnenblume | @Kloimel gibt es bei Euch kein MS Zentrum? |
Kloimel | @sonne ich lebe auf dem Land :-) |
Sonnenblume | Ich auch |
Sonnenblume | Sogar Nähe Polen |
Kloimel | da mich mein neurologe im stich lässt, weiß ich nicht so recht was ich machen soll |
DrTielWilck | Die Wirkung der Interf. war vor der Kenntnis ihres Mechanismus bekannt |
Sonnenblume | Ich war mal in einem MS Zentrum, aber nur zu einer Beratung. War aber alles sehr ausführlich und sehr gut. |
DrTielWilck | Suchen Sie sich eine MS Zentrum in der NÄhe oder einen NL von der DMSG homepage |
Tanja89 | drtielwilck: wie lange dauert es denn etwa, bis tysabri anfängt zu wirken? |
Kloimel | Guter Tipp! Das werd ich jetzt machen! :-) |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
DrTielWilck | Das geht ziemlich schnell, wahrscheinlich schon nach 4-6 Wochen |
Sonnenblume | Gibt es nach Mitox auch Tysabri? |
DrTielWilck | Interfer. hemmen den Übertritt aggressiver Immunzellen ins Hirn |
DrTielWilck | Tys. nach Mitox geht, Pause von 3-6 Mo sinnvoll, vorher Diff.BB |
DrTielWilck | Mitox ist immunsuppressiv, daher Sicherheitsabstand zwingend! |
Sonnenblume | Abfall der Leukos und Trombos? |
DrTielWilck | Leukos und deren unteschiedliche Typen |
DrTielWilck | Aber Tysabri macht - wie gesagt - nur bei Schubaktivität Sinn |
Sonnenblume | Bei mir ist ja nun die Frage mit dem Fumaderm |
Sonnenblume | ist skeptisch. |
DrTielWilck | Fumaderm ist rel. lange auf dem MArkt, wirkliche Gefahren würde ich nicht vermuten |
Sonnenblume | Der Doc wollte ja noch mit der Charite telefonieren |
Sonnenblume | Dann kann ich ja noch auf BG 12 warten |
Tanja89 | drtielwilck: danke! muss ich also ned beunruhigt sein, bei einem erneuten schub unter tysabri, wenn ich das erst knapp 3 wochen nehme? |
DrTielWilck | Ja, dauert aber noch Zulassung sicher nicht vor 2011 |
DrTielWilck | Tnaja89: überhaupt nicht! |
Sonnenblume | Na ja, aber wenn man kein sicheres Gefühl hat und Nebenwirkungen gibt es bestimmt auch,,,, |
DrTielWilck | BG 12 hat sicher weniger als Fumaderm, der ersteres eine Einzelsubstanz ist |
Sonnenblume | Und was ist jetzt besser? |
DrTielWilck | Getestet in Studien wird weiter BG12, da weniger NW. Fumaderm ist nicht gut bei MS untersicht |
Tanja89 | drtielwilck: danke! :-) war nämlich schon beunruhigt, weil tysabri ja nur ein versuch war, eigentlich sollte es rituximab werden, da wurde der termin abgeblasen und das zwischen geschoben, hatte schon angst, dass das nun doch keinen sinn macht |
DrTielWilck | Rituximab wäre auch erstmal experimentell, die Daten für Tysabri sind gut, deswegen ist Versuch immer vorzuziehen |
Sonnenblume | Was ist MS untersicht? |
DrTielWilck | sorry, untersUcht |
DrTielWilck | grinst. |
Sonnenblume | grinst. |
MHusterer | hallo zusammen |
@os | hallo Marion :) |
DrTielWilck | Das Problem der Fumarate waren in den bisherigen Studien die Dosierungen, unterschiedlich eingeschlossene Krnakheitsverläufe und die Verträglichkeit älterer Substanzen |
Sonnenblume | Werde mal erst mit meiner Neurologin reden. Die PSO ist nicht mehr so wichtig in meinem Leben wie die MS |
DrTielWilck | Ist die PSO unter Mitox "ruhiger" gewirden? |
Sonnenblume | Nee, haben zwar alle gesagt. |
sabine | pso? |
DrTielWilck | Psoriasis |
sabine | danke |
Sonnenblume | Ich war in Thüringen in der Hautklinik. Der Chef kennst sich auch mit MS aus. War früher in Israel und kennt Cop. gut. Habe seit 2 Jahren nicht mehr soviel Pso , deshalb verstehe ich die Sache mit Fumaderm nicht richtig |
DrTielWilck | Stammt die Empfehlung von ihm? |
MHusterer | ich hätte mal eine Frage bezüglich VOLON A, ist das jetzt die Regel, dass das zur Basistherapie gegen zu hohe Spastik gespritzt wird? |
Sonnenblume | Nein. Er hatte mir dass mit BG 12 vor 2 jahren aber gesagt. Meinte auch bin nix für Studie. |
DrTielWilck | Volon A intrathekal gibt es schon lange, ist nicht zugelassen und sehr wirksam, wenn Tbl. versagen |
MHusterer | aber kann es sein, dass es den Schließmuskel auch ein wenig lockert? |
DrTielWilck | Ist aber kein Basistherapie, sonder ein Therapie der Spastik |
DrTielWilck | eigentlich nicht |
rita | ich habe sek.prog.verlauf - ist es da angebracht 4mal im jahr 3x1 g cortison als stosstherapie zur prophylaxe zu machen. ich bekomme alle 3 monate mitox |
Sonnenblume | Hallo Rita, hast Du eine gute Klinik beim Mitox? |
DrTielWilck | Stosstherapie ist kein evaluierte Basistherapie. Aber unmittelbar vor Mitoxinfusion wahrscheinlch sinnvoll |
rita | ich hoffe, komme aus dem sauerland |
MHusterer | Ich habe zwei Jahre Mitox gemacht, hat mir sehr geholfen und meine Klinik war echt Klasse |
rita | sauerlandklinik hachen |
Sonnenblume | Ich bin jetzt auch ganz zufrieden. |
rita | bekommt man durch die cortison gaben schneller diabetes? |
lila | was genau ist volon a ? |
Kloimel | Wie sind die Erfahrungen zu Interferon? |
Sonnenblume | Sie haben aber fast nur 4 Bett Zimmer |
DrTielWilck | rita: bei Stossterapie 4/Jahr sicher nicht |
MHusterer | lila, volon a wird mir zur basistherapie mit betaferon gespritzt, wird wie bei einer nervenwasserpunktion verabreicht und soll die spastik senken |
Sonnenblume | Kloimel ich ahbe unter Avonex Schübe und starke Schuppenflechte bekommen |
DrTielWilck | Volon A ist Triamcinolon, ein Kristall Cortison zur Injektion |
lila | ich meine ist es ein kortison? |
DrTielWilck | ja |
Sonnenblume | habe |
DrTielWilck | Spastik reduziert es (hoffentlich auch bei IHnen), eine anerkannte Basistherapie ist es nicht |
Tanja89 | danke für alles, bin wieder wech, mir gehts ned so gut, schönen abend no an alle! |
@os | machs gut Tanja :) |
MHusterer | also ich bekomm vorher 5x 1g cortison in Infusion und am 5. Tag wurde mir das volon a zum ersten mal verabreicht, allerdings hat es meinen schließmuskel so gelockert, dass ich meine gänge zum wc gar nicht mehr steuern konnte... |
MHusterer | ist es dann sinnvoll das weiter zu machen? |
Kloimel | dr: angenommen LP bestätigt Verdacht auf MS, welches Medikament ist sinnvoll mit BT zu beginne? |
DrTielWilck | Wie viele Zyklen haben Sie hinter sich? |
DrTielWilck | Interferon oder Cop. |
sabine | habe voriges ja hintereinander 3mal je 5 tage cortison solutacotin bekommen jetzt wieder 5tage hab heut erfahren das ich zucker hab |
DrTielWilck | Leider ist Diabetes unter MS Pat. etwas häufiger als sonst |
rita | wie sieht es aus mit osteoporose unter cortison? |
Sonnenblume | Ich habe schon überlegt, den Chef in der Hautklinik zum Fumaderm zu befragen. Man muss ja nicht mit Kanonen auf Spatzen schiessen |
DrTielWilck | Der eigentlich Schließmuskel wird nicht neeinflusst, allerdings die Beckenbodenmuskulatur. Wie viele Infusionssitzungen waren es? |
DrTielWilck | Sonnenblume: klingt sinnvoll! |
Sonnenblume | Na und meine Neurologin ist ja klar |
MHusterer | ich hatte 5x 1g normale cortisoninfusionen und nur am letzten tag die erste volon-gabe |
DrTielWilck | Aha. Dann wird ich es noch einmal versuchen! |
MHusterer | und dann war ich 2 wochen so krank wegen dem schließmuskel |
DrTielWilck | Hm |
MHusterer | ok, dann werde ich es noch einmal versuchen |
DrTielWilck | Sollte es sich wiederholen, wäre zu überlegen, nur Voln A zu spritzen! |
Sonnenblume | @ os hat sich Annette mal gemeldet? |
MHusterer | vielen dank für die info :-) |
@os | in letzter zeit hab ich nichts von ihr gehört |
Kloimel | darf man bei bt andere Medikamente einnehmen? |
DrTielWilck | Sicher, fast alles! |
Kloimel | also auch antikistaminika, paracetamol under contraceptiva? |
DrTielWilck | ja |
Kloimel | gut zu wissen |
Kloimel | lächelt. |
Sonnenblume | Kloimel Paracetamol habe ich immer gebraucht |
DrTielWilck | bei Inteferonen? |
Sonnenblume | Wegen Fieber uns Schüttelfrost |
DrTielWilck | nickt zustimmend. |
Sonnenblume | 40 Fieber und Schüttelfrost und nächsten Tag 20 Moorpackungen und Rollstuhlpatienten heben |
Kloimel | haben interf. und cop. ähnliche nebenwirkungen? |
DrTielWilck | Nein. Interfer. leider nicht selten, Grippe ähnliche Nebenwirkungen, Cop mehr Hautreaktionen |
Sonnenblume | Vom meinem Partner weiß ich aber, dass es Unterschiede in der Fertigspritze und der Mischung bei Avonex gibt |
Kloimel | kann man dann sagen, wenn man eh eher zu allergischen Reaktionen neigt, besser Interf.? |
DrTielWilck | Nein, Allergien haben auf beide Med.gruppen keinen Einfluss, dies auch nicht auf die Allergie |
Sonnenblume | Nur bei Psoriasis ist subkutan nicht so gut |
DrTielWilck | Sonnenblume: ja, die Fertigspritze hat einen höheren Antiel an freier Substanz, daher bei einigen mehr NW |
Kloimel | habe ja nun schon ein wenig schiss vor den nebenwirkungen :-( |
Sonnenblume | Da hat man machmal mehr Avonex im Kühlschrank als alles andere |
Sonnenblume | lächelt. |
MHusterer | also ich habe vor mitox gespritz und spritze auch seit oktober erneut und ich habe so gut wie keine nebenwirkungen |
DrTielWilck | Bei vielen treten kaum oder wenn nur vorübergehend NW auf, alles verschwinden nach dem Absetzen! |
MHusterer | kloimel bei den meisten gibt sich das wieder mit den nw |
Kloimel | wie lange geht denn die BT, wenn Sie von absetzen sprechen?? |
DrTielWilck | Eine Thrapiedauer kennt keiner, wenn es wirkt, setzt man erstmal nicht ab, wirkt es nicht oder sind die NW intolerabel, wechselt man |
Sonnenblume | Ich bin ja gespannt was jetzt nach Mitox bei mir kommt,,,,,Interferon geht nicht wegen der Haut und Cop kann ich nicht spritzen wegen meiner Finger und Hautbelastung der PSO |
Kloimel | sonnenblume: was hat das mit deiner figur zu tun? |
MHusterer | aber sonnenblume käme dann nicht tysabri in frage? |
DrTielWilck | Sonneblume: treten den noch Schübe auf? |
Sonnenblume | Habe da nicht mehr so viel Gefühl drin, fällt öfter was aus der Hand |
Sonnenblume | Bin seit 2005 ohne Schub |
DrTielWilck | nickt zustimmend. |
Kloimel | wer richtig lesen kann ist klar im Vorteil! habe Figur anstratt finger gelesen |
Kloimel | lächelt. |
Sonnenblume | Körper Geist und Seele |
Sonnenblume | Frag lieber nach dden Fingern |
Sonnenblume | grinst. |
lila | ich sag mal tschüss,dank an den experten und wünsche allen noch einen schönen abend |
MHusterer | ich hab noch eine frage, betreue ja viele patienten und mir ist aufgefallen, dass viele nun von anfang an tysabri als BT bekommen? Meiner Meinung nach war Tysabri ja ein Mittel, dass nur bei vielen Schüben und Versagen der BT in Frage kommt? |
@os | habt ihr noch fragen? ein paar minuten haben wir ja noch... |
Sonnenblume | Ich sage schon einmal tschüss und allen schöne Feiertage. |
Kloimel | Gleichfalls! |
DrTielWilck | nickt zustimmend. |
MHusterer | sonnenblume dir auch schöne feiertage |
@os | ok machs gut Sonnenblume, frohe Pfingsten :) |
Sonnenblume | Dr. vielen Dank für den tollen Chat und viele Grüsse an Frau Dr. Becker |
Sonnenblume | grinst. |
DrTielWilck | werde ich ausrichten! |
Kloimel | Find ich toll dass es solche Expertenchats hier gibt, werde minem Neurologen jetzt erstmal "kündigen" |
MHusterer | ja war ein sehr toller chat dr. und auch von mir vielen Dank für die vielen Infos!!! |
DrTielWilck | Gerne |
MHusterer | :-) |
sabine | schonen abend an alle war sehr interesannt |
MHusterer | dann wünsche ich allen auch noch einen schönen Abend und bis bald :-) |
DrTielWilck | Dito, allen |
@os | machs gut sabine, bis bald mal :) |
MHusterer | oskar wir hören und sehen uns |
Kloimel | bis bald! Machts gut!! |
@os | tschüsss Marion :) |
@os | ok dann machen wir mal feierabend denk ich, ..vielen herzlichen dank Herr Dr. Tiel-Wilck für den klasse chat :) |
DrTielWilck | Gerne, einen schönen Abend auch Ihnen! |
@os | gleichfalls und bis zum nächsten mal |
