@os | herzlich willkommen Herr Boldt, schön dass Sie heute bei uns sind |
HJBoldt | Vielleicht wird es ja etwas netspannter heut e abend. |
Tanja89 | fanta: genau ;-) hihi |
Fantagiro | war mir grad noch eine Flasche Wasser holen |
HJBoldt | Kaltes Wasser hilft gut gegen die Fatigue bei Hitze. |
Tanja89 | hjboldt: haben sie wohl auch ms? |
@os | lasst uns mal loslegen |
@os | thema kennt ihr alle, oder? |
HJBoldt | Nein, aber ich bin bei großer Hitze relativ schlapp und kann das gut nachempfinden |
HJBoldt | Ja gerne |
Tanja89 | hjboldt: man muss sich ja immer in seine patienten einfühlen, das ist doch gut ;-) |
Tanja89 | ja, klar |
@os | mögt ihr eine kleine einleitung? |
Fantagiro | wohlfühlen trotz MS, fand das spannend ;) |
HJBoldt | Ist schon sehr hilfreich |
HJBoldt | Ja gerne |
Fantagiro | gibt ja schon Tage, an denen es mir supi geht, aber halt auch andere :/ |
Tanja89 | fanta: aber ich glaube, dass kennt jeder, ob gesund oder nicht |
Tanja89 | das man stärkere und schwächere tage hat |
HJBoldt | Eine Krankheit ist immer nur ein Teil des Lebens und diesen Teil gilt es festzuhalten und zu fördern |
Fantagiro | klar Tanja, aber irgendwie schiebt man halt gerne einiges dann doch auf die MS :o |
HJBoldt | Tagesschwankungen kentt jeder, aber wenn die Reserve begrenzt ist, werden diese deutlicher. |
HJBoldt | Es ist sinnvoler, die Fähigkeiten zu fördern und dann auch toll zu finden. |
Tanja89 | hjboldt: auch wenn ich diesen teil lieber loswerden und vernachlässigen würde |
HJBoldt | Selbstverständlich, jedoch denke ich dass es auch ohne Krankheit Einschränkungen im Leben gibt |
HJBoldt | Gut ist es daher Trick und Techniken zu kennen, um sich selbst wieder aus den Löchern rausszuholen |
Tanja89 | schwere sache ;-) |
Fantagiro | wartet gespannt auf die Tricks ;) |
Tanja89 | am besten hat man eine arbeit und eine freizeit, die einen gut ablenkt und beschäftigt |
HJBoldt | das läßt sich üben und lernen |
HJBoldt | nickt zustimmend. |
HJBoldt | Jeder kennt eine Situation im Leben, in der es sich ganz toll anfühlte |
HJBoldt | Wenn man sich nun ganz lebhaft an diese Situation erinnert taucht dieses Wohlgefühl auf |
HJBoldt | begrüßt alle. |
@os | hallo Mano :) |
Tanja89 | finde ich eine sehr abstrakte lösung |
HJBoldt | Auch das Erleben und Fühlen positver Dinge läßt sich üben und verbessern |
Fantagiro | hmm, noch nicht versucht, eigentlich holt mich meistens unser Wuffi aus Tiefs raus |
Fantagiro | aber vorstellen kann ich mir das schon, wenn man an was denkt, was lustig war muss man ja auch lächeln |
HJBoldt | Toll, Wuffi ist Klasse. |
HJBoldt | Genau, alles trainieren ist eine positive Entscheidung |
Mano | wie kann man noch ein Wohlfühleffekt heute erreichen, wenn in der "Betreuungsebene" zum Beispiel AKUT-Krankenhaus, aufgrund von "Fallpauschalen" man nach kurzer Zeit wieder "rausgeschmissen" wird, obwohl die Behandlung erst anfängt zu greifen usw. usw. ?? |
HJBoldt | Wenn ich Geige spielen übe werde ich besser, wenn ich Schmerz "übe" werde ich auch immer besser, diesmal im Negativen Sinn |
HJBoldt | Richtig, die Versorgungssituation ist nicht immer toll, vielleicht lächelt eine Schwester/Pfleger doch mal nett |
@os | hallo slos, hallo Daria :) |
Tanja89 | ich lächel immer nett ;-) und arbeite auch im krankenhaus |
HJBoldt | Super |
Fantagiro | das Lächeln kommt heutzutage leider oft und viel zu kurz |
Mano | das "Pflegepersonal" hat aufgrund permanenter Überlastung das normale Lächeln verlernt, wenn ist es oft nur aufgesetzt |
HJBoldt | Da hilft manchmal nur üben |
Tanja89 | nagut, bin ja auch keine pflegekraft, da gehts vielleicht einfacher ;-) |
Mano | ist skeptisch. |
Mano | kann das nicht glauben. |
Tanja89 | was denn |
HJBoldt | Was ich meine: wenn ich die Haltung "ich komme zu kurz" übe werde ich auch leichter so empfinden |
Fantagiro | das stimmt, man kann sich in Stimmungen reinsteigern :o |
HJBoldt | Wenn ich positive Wahrnehmung und Bewertung übe, werde ich auch innerlich positiver |
HJBoldt | Unser Gehirn funktioniert nun mal so |
Tanja89 | wenn man vom schicksal nur enttäuscht wird, fällt das manchmal garnicht so leicht |
Fantagiro | das stimmt tanja |
slos | Herr Doktor, empowern Sie mich! |
HJBoldt | Stimmt, Entäuschung macht hilflos und wütend |
HJBoldt | Gerne,slos |
HJBoldt | Eigentlich ist es relativ einfach |
slos | ? |
HJBoldt | Ich denke schon, dass jeder durch die Entäuschung und Trauer auch durch muß, |
Tanja89 | aber nicht täglich :-D |
HJBoldt | nur so ist anschließend positives Erleben wieder möglich |
Mano | Realitäten kann man nicht "schöndenken" |
HJBoldt | Jeder der krank ist hat und behält auch Fähigkeiten |
HJBoldt | Ne, nicht nur schön denken, auch schön erleben |
Tanja89 | mano: eventuell mit genug alkohol, nur dann hat man gleich noch eine krankheit dazu ;-) |
HJBoldt | Die frage ist oft, ob jemand die Aufmerksamkeit auf das lenkt was geht (oder was nicht geht) |
Tanja89 | ok, es gibt echt menschen, die sehr optimistisch sind und ich glaube, dass es denen besser geht und auch, wenn man an ein medikament glaubt, dass es dann besser wirkt |
HJBoldt | Alkohol verhindert lernen und trainieren, alk dämpft nur |
Tanja89 | war ja nur ein spaß, alkohol ist nix |
Fantagiro | Tanja, ich bin ein optimistischer Mensch, klappt leider aber auch nicht immer |
HJBoldt | Der "Placebo-Effekt" ist so eine spannende Sache. |
slos | stimmen Sie mir zu, dass Leiden subjektiv und damit relativ ist? |
Mano | ich habe in den MS-Akut-Kliniken immer recht viel MS-ler kennengelernt, die recht fröhlich, gut gelaunt, und positv waren. Dieses Bild hat sich in diesem Jahr deutlich gewandelt. Siehe oben |
Tanja89 | ich glaube total daran, dass auch bei mir einige medikamente nicht anschlagen, weil ich nicht dran glaube, weil das ständige hin und her mich irritierte |
HJBoldt | wenn ich sicher bin, ich kann etwas tun und das was ich mache bewirkt etwas, dann wirkt es allein aufgrund dieses Gedankens |
Fantagiro | Tanja, versuche doch wenigstens neutral gegenüber den Medikamenten zu sein |
HJBoldt | Immerhin, schon ein wichtiger Schritt |
Fantagiro | mir fällt es meistens leichter an natürliche Mittel zu glauben, als an Chemie :o |
HJBoldt | Ich glaube, dass aktives ranngehen ganz wichtig ist |
Mano | Medikamente sind "tote Materie", die können nichts dazu, denen muss man eine Chance geben |
HJBoldt | Ja, bloß Natur ist auch nicht immer nur positiv. Es kommt drauf an wie wir bewerten! |
Tanja89 | ich glaube nicht an pflanzliches zeug, wenn das so toll wäre, wäre es zugelassen und würde nicht ständig in studien durchfallen (keine wirkung nachweißbar usw....) |
Tanja89 | ok, bei so kleineren sachen mags teilweiße gut helfen, aber bei größeren, habe ich nie erfolge daraus ziehen können |
Mano | Unser Gesundsheitssystem macht uns kränker, weil es unser Psyche angreift |
Fantagiro | mir haben schon viele pflanzliche Sachen geholfen, grad z.B. Brennnesseltee bei dem Wasser vom Cortison |
HJBoldt | In meinen Augen ist jedes Medikament ein Hilfsmittel, dass mir hilft, aktiv meine Erkrankung positv zu beeinflussen |
Tanja89 | nagut, aber das ist auch eine subjektive sache und vor allem eine kleinere sache |
Tanja89 | vielleicht entschlakt tee |
Fantagiro | klar nur bei kleinen Sachen |
Fantagiro | ich will mit den Sachen ja nur unterstützen, nicht ersetzen |
HJBoldt | Ja, manchmal sind es ganz kleine Sachen |
Tanja89 | aber er wird keine entzündungen im zns vermeiden, denke ich |
Tanja89 | okay, dass ist ja nicht schlecht |
Fantagiro | aber auch kleines hilft dem Wohlbefinden |
Fantagiro | ohne Wasser in den Beinen läuft es sich angenehmer zur Toilette *gg* |
Tanja89 | habe oft gegen muskelkrämpfe oder zum schlafen oder so etwas ausprobiert, da kam nie was bei rum |
slos | "Aktiv" ist das Stichwort. Alles, was einem hilft, sich nicht ausgeliefert zu fühlen, ist gut. |
Tanja89 | ja |
HJBoldt | Das subjektive Erleben ist ganz wichtig und das Nutzen der Hilfsmittel. |
Tanja89 | klar |
HJBoldt | Genau, aktiv gestalten und auch Mini-Schritte sind ungeheuer wichtig |
Tanja89 | deswegen ja auch arbeiten, dann tut man etwas und auch was für sich selbst und merkt, dass man nützlich ist :-) |
slos | Hilfsmittel empoewrn mich, denn ohne meinen Rolli bin ich schlecht zu Fuß...;-) |
HJBoldt | Wir Menschen hben leider manchmal die Neigung uns an den "Vergällungsmitteln" der Freude festzuhalten. |
Fantagiro | lieber Optimist als Pessimist ;) |
Tanja89 | slos: kannst du ohne rolli noch weng laufen, oder nicht mehr so? |
HJBoldt | Ja, ich sage oft, der Rollstuhl ist ein Hilfsmittel. Lassen sie sich schieben, wenn der Schieber erschöpft ist schieben sie ein paar Schritte. |
slos | Können Sie das näher erklären? |
Daria | immer so lange opimist bleiben bis das negative einen überrollt |
HJBoldt | Der Rollstuhl ermöglicht es mir meine Geheinschränkung auszugleiche, also ein positives Untestützungsinstrument. |
slos | Das mit den Vergällungen mein ich |
Daria | Mal eine Frage: Wenn sich ca. 3 Wochen nach einem Schub (und dem Cortison) ein neues Sypmtom zeigt, was sollte ich tun. |
Daria | ?# |
HJBoldt | Wenn ich noch ein Stück laufen kann, kann ich doch mal den anderen reinsetzen und sleber schieben, damit der sich ausruht |
HJBoldt | Ach so |
Tanja89 | daria: seit wann hast denn neue symptome |
Mano | sagt allen Tschüss. |
Daria | 5 tage |
slos | mehr Cortison, Daria |
Tanja89 | was für symptome |
Daria | komische vibrationseffekte |
Tanja89 | würde auf alle fälle zum neurologen gehen, er kennt dich am besten und deinen verlauf |
Tanja89 | und ihn ansprechen |
Tanja89 | man kann ja alle 4 wochen etwa einen schub haben |
HJBoldt | Nach 14 Tage gilt die s als neuer Schub, also erneut Cortison-Stoß, vielleicht mit je 2g |
Daria | das ist mein erster schub,.. aber wollte nicht vom thema ablenken |
HJBoldt | winkt. |
Fantagiro | lenke ruhig ab Daria und schau dass du zum Neurologen gehst ;) |
Daria | nach 14 tagen? OK, vielen Dank für die info |
Fantagiro | und Kopf hoch, das wird schon |
Tanja89 | daria: ja, kopf hoch erstmal mit deinem neuro reden! :-) |
HJBoldt | Negative Gedankenschleifen und Bewertungen sind solche Spaßverderber /inner Vergällungsmittel |
Daria | lächelt. |
Daria | danke |
Tanja89 | hat jemand von euch eine andere verlaufsform, als die schubförmige |
slos | verstehe |
Fantagiro | also alles positiv sehen, sich über Regen freuen |
Tanja89 | ja, da wachsen die blumen |
Tanja89 | ;-) |
HJBoldt | Ich habe erlebt, wie Menschen stundenlang voller Freude sich Regen anguckten. Sie stammten aus einer Wüste und hatten noch nie Regen erlebt |
slos | das find ich irgendwie zu plump. |
Fantagiro | ich hab das in der Karibik mal erlebt, die freuen sich auch über Regen |
Tanja89 | ich finde aber, man kann versuchen die schönen dinge und auch die kleineren dinge besser wahrzunehmen und zu beachten |
Fantagiro | wir hatten uns auch gefreut und sind im Regen spazieren gegangen ;) |
HJBoldt | Nee, wichtig ist zu wissen, dass jeder von uns das was er /sie erlebt innerlich bewertet. Es geht nicht ohne! |
HJBoldt | Wenn ich versuche, mein Erleben eine positivere Richtung zu geben, hebt es eischränkungen nicht auf, die Bewertung wird anders, somit auch mein Erleben |
slos | Regen bewerte ich anders, je nachdem, ob ich drinnen oder draußen bin. |
Fantagiro | bei mir hängt es eher von der Jahreszeit ab, im Sommer finde ich Regen schöner als im Winter |
HJBoldt | Genau Tanja, die Wahrnehmung läßt sich trainieren, z.B. nicht nur in der KG, auch ind der Ergotherapie oder auch Psychotherapie |
Tanja89 | genau, ergotherapie |
Tanja89 | ;-) |
HJBoldt | Ja der Zusammenhang und die Situation bestimmen unsere Bewertung. |
Tanja89 | bin doch nur angehende ergotherpeutin und der beruf wird selten geschätzt, deswegen freuts mich, dass sie ihn erwähnen *gg* |
HJBoldt | Also: wie riecht eine Blume, wie schmeckt dies Eis, wie fühlt sich das Blatt an usw. |
Fantagiro | hallo Heidi |
HJBoldt | lächelt. |
@os | hallo heidi :) |
Fantagiro | Eis wäre ja toll, wenn ich eins dahätte *g* |
slos | Für uns wäre es schrecklich, wenn unser Haus wegfliegt: Für Menschen in Florida ist das normal und für mich ist MS normal. |
HJBoldt | lächelt. |
heidi1211 | hallo erst mal |
slos | Das mein ich mit"Leiden ist relativ" |
Tanja89 | haben einen patienten, der ms hat, relativ geringe einschränkungen, das hatte mich irgendwie ganz schön verunsichert (arbeite momentan in der psychiatrie) |
HJBoldt | Ich denke, das jede Krankheit nicht so toll ist, ich denke aber, dass es eine Riesenportion Lebensmöglichkeit gibt, die es zu nutzen gilt |
Fantagiro | hauptsache es war bequem ;) |
Fantagiro | grinst. |
Fantagiro | wir sind frech :o |
Tanja89 | naja, als arzt muss man viel schreiben, vielleicht sind am ende des tages die finger wund und die füße müssen dran glauben |
Tanja89 | ;-) |
Tanja89 | lächelt. |
HJBoldt | Wir Menschen habe alle eine Phantasie über unser Leben und unsere Möglichkeiten und die werden dann doch eigentlich immer im Leben in Frage gestellt, manchmal durch eine Krankheit |
Fantagiro | das wäre aber eine Superleistung mit den Füßen tippen zu können |
HJBoldt | Ne so gut bin ich (noch) nicht |
HJBoldt | lächelt. |
Tanja89 | gute feinmotorische übung |
@os | hallo aisha :) |
HJBoldt | nickt zustimmend. |
aisha | surry bischen sehr spät |
heidi1211 | man da schreibt man und blub isse weg |
Tanja89 | bein muskulatur wird dabei auch noch gestärkt durchs hochheben und dann können die hänge gleichzeitig was anderes machen, also ein gutes kognitives training auch noch, hat also nur vorteile |
HJBoldt | Wir haben ja in unserem Gehir auch Wachstumsfähige neuronale Vorläuferzellen, die lassen sich in der Tat trainieren. |
heidi1211 | hab jetzt anschluss verpaßt. ich hab riiiiiieeeeeesen probleme was psyche angeht. lebe nach 26 jahren getrentt und der terror hat sich denk ich mal auf meine ms gelegt |
HJBoldt | Das gilt aber leider (bisher) nur für die Hirnregionen, die wir zur räumlichen Orientierung und zur Gruchsdifferenzierung mutzen |
Tanja89 | na doll, hab nur rückenmarksherde *gg* |
HJBoldt | Ich denke, das sich chronischer Streß und Beziehung-/Trennungsterror nicht so gut auswirkt. |
Tanja89 | heidi: das sicherlich, stress ist immer schlecht für die gesundheit, aber vielleicht war der schlussstrich auch wichtig und nun kann es ja nur positiv bergauf nach und nach gehen |
heidi1211 | die hitze der letzten tage, nehm an das trifft uns alle msler |
heidi1211 | die hitze der letzten tage noch dazu |
HJBoldt | Mein Tipp daher: Kriegsführung beenden, Schlußstrich ziehen, abgrenzen, wenn der Terror von außen kommt |
Tanja89 | die hitze ist echt sehr belastend |
aisha | nickt zustimmend. |
Fantagiro | bei uns gewittert es zum Glück fast täglich zur Zeit |
Fantagiro | zwar schlecht für die Leute mit überflutetem Keller aber gut für mich :o |
HJBoldt | Es ist sicher möglich, in kleinen, manchmal mühselig erscheinenden Schritten neues zu erfahren und zu erleben |
heidi1211 | lieb von euch |
HJBoldt | Ja, manchmal ist man auf die Unterstützung durch andere angewiesen um den Keller aufzuräumen. |
Tanja89 | hjboldt: ich glaube ich bräuchte auch etwas von ihrem kalten mineralwasser |
Tanja89 | grinst. |
Fantagiro | was ist denn nun los, gehen alle |
HJBoldt | Aber zurück zur körperlichen Aktivität: die Vernetzung der Hirnzellen wird hierdurch besser |
Tanja89 | frage ich mich auch gerade |
Tanja89 | wie lange hat man denn die chance, dass sich ein schub noch zurückbildet |
HJBoldt | Ohne Flachs, kaltes Mineralwasser hilft gegen Fatigue, es braucht nich immer eine Kühlweste |
Tanja89 | ja, trinke ich auch immer in der arbeit, damit ich nicht neben den patienten einschlafe, oder einfach mal um tisch laufen, fenster öffnen.... |
Fantagiro | ich kann nix eiskaltes trinken |
Tanja89 | aber bissi kalt hilft auch |
HJBoldt | Ausfallssymptome können sich über einen langen Zeitraum zurückbilden. dies kommt dann besser zum tragen, wenn die Krankheitsaktivität durch eine Therapie stark gebremmst wird |
HJBoldt | oder auf null zurück geht |
Tanja89 | also hat man auch noch nach einem jahr die chance |
Tanja89 | naja mal schauen, was es denn für ein verlauf ist... klärt sich bald |
Fantagiro | heute wohl Flugtag |
heidi1211 | macht keinen spasssssssssss heute, menne |
HJBoldt | Neue Studien mit einem hochwirksamen Medikament zeigen das auch. |
@os | ich glaub deine internetleitung hat heute schnupfen heidi |
heidi1211 | wollte soooooo viel wissen |
HJBoldt | Fragen |
Fantagiro | na dann frag los |
heidi1211 | chron. schnupfen |
@os | gibt aber auch ein protokoll heidi, wie immer |
Fantagiro | im Notfall kannste die Antworten im Protokoll nachlesen |
Fantagiro | bin zu langsam :o |
heidi1211 | ich sprach ja schon vorab ein thema an. |
HJBoldt | ein kleiner Schritt kann helfen |
Fantagiro | der Stress wegen der Trennung ? |
heidi1211 | ich kann, die zeit drückt und überhaupt. |
Fantagiro | nicht unter druck setzen lassen und eins nach dem anderen erledigen |
Fantagiro | hab ich mir jedenfalls antrainiert inzwischen |
HJBoldt | nickt zustimmend. |
heidi1211 | ich hab jedenfalls erfahren, als ich in der psych. klinik lag und es mir psych. besser ging, waren die symptome weniger |
HJBoldt | nickt zustimmend. |
Fantagiro | versuche dass es Dir immer gut geht, lass einfach das schlechte nicht an dich ran, ich weiß, das ist schwer, aber versuche es |
HJBoldt | Ich denke, dass es manchmal schwierig ist zu merken, dass es keine so feste und klare "objektive" Wahrheit gibt. |
heidi1211 | ich hab so angst vor der einsamkeit. ich zog aus, als ich von meiner nebenbuhlerin erfuhr. |
HJBoldt | Das gibt mir aber die Möglickeit, selber zu gestalten. |
Tanja89 | am besten jemanden suchen, mit dem man über das schlechte reden kann und das schlechte raus lassen kann und wenn man niemanden hat, dann aufschreiben und mal richtig ausheulen |
heidi1211 | aber so richtig glücklich..ne obwohl jeder sagt, mach dirs schön und und |
HJBoldt | Ja, das ist wie das Rausfallen aus der vertrauten Welt |
Tanja89 | heidi: dann ist er es ja auch nicht wert, dass es dir schlecht geht, oder? sehe es so ;-) |
Tanja89 | jedes ende ist ein neuanfang |
Tanja89 | und einerseits sagst du ja auch, dass er deiner ms nicht gut tat |
heidi1211 | genau, mir fehlt die "alte" tagesstruktur |
Tanja89 | also weißt du schon mal, was sich in nächster zeit auf jeden fall verbessern wird |
Fantagiro | baue Dir eine neue Tagesstruktur auf |
HJBoldt | Jetzt ist neben und nach der Trauer und Wut das vorsichtige Entdecken der "neuen" eigenen Welt wichtig |
Fantagiro | wenn du die Möglichkeit hast, hol Dir ein Haustier |
heidi1211 | lächelt. |
heidi1211 | ihr seid lieb |
HJBoldt | Tröstet und ermöglicht Kontakt zu anderen |
Fantagiro | Montags und Donnerstags ist Chat, da kannst du immer kommen und schon bist du 2 Abende nicht einsam |
@os | genau :) |
Tanja89 | es gibt auch einrichtungen, da kann man (teilweiße kostenlos) an kursen teilnehmen unterschiedlichster art (werken, schwimmen, sprachen lernen, kaffee runde..... uvm) sowas kann auch eine struktur geben und gleichzeitig neue kontakte bringen |
heidi1211 | loslassen können wir beide nicht. und das ist ja immer der seelenterror |
HJBoldt | Richtig, am Anfang aber in kleinen Schritten und in kleinen positiven Augenblicken und Momenten |
Fantagiro | wenn du Dich zum Auszug entschieden hast, solltest Du auch loslassen ;) |
HJBoldt | Es bleibt manchmal nicht anderes übrig, als sich selbst weiter zu entwickeln um so aus der Krise raußzukommen |
Tanja89 | heidi: am anfang hattest du ja eine trennung angesprochen, also seit ihr ja eh nicht mehr zusammen und ich denke, du brauchst nun sicher raum um dich neu zu ordnen, genau wie er |
Tanja89 | sonst wäre das ja eine art wg |
Tanja89 | und das geht auf dauer nicht gut |
heidi1211 | ???? |
Tanja89 | entweder man versucht es dann bis zum erbrechen |
Tanja89 | oder man zerstreitet sich völlig |
Tanja89 | dann lieber im guten auseinander gehen, wenn es keinen sinn mehr macht soweit |
HJBoldt | Ein Weiterentwickeln bedeutet fast immer einen Verzicht (sonst bleib ich hängen und gewinne nichts neu) |
HJBoldt | Also auch hier Entwicklung von kleinen eigenen Fähigkeiten und Gestaltungsmöglichkeiten; ICH KANN..! |
Tanja89 | heidi: nimmst du auch ein medikament? |
Tanja89 | darf ich noch kurz eine ganz kurze auser thema frage stellen? |
@os | so langsam sollten wir uns für heute auch mal dem ende nähern...habt ihr noch ganz dringende fragen auf dem herzen? |
@os | frag einfach mal ;) |
HJBoldt | Schade, wichtig ist jedoch auch vor allem das selbststeuern der Dosis |
HJBoldt | Ja |
Tanja89 | wollte wissen, woran man erkennt, dass man in einen schleichenden verlauf überging? (also auser der schleichenden verschlechterung und kaum rückbildung) |
HJBoldt | Ja, die langsame Verschlechterung ohne Schubaktivität ist der entscheidende Punkt |
HJBoldt | Schübe können durchaus noch vorkommen, aber zwischen den Schüben nimmt Symptomatik langsam zu |
Tanja89 | sieht man das am mrt |
HJBoldt | Nein |
Tanja89 | ok |
Tanja89 | also ein rein klinischer befund |
Tanja89 | vielen dank |
Tanja89 | also wieder mal eine sehr schwere sache |
HJBoldt | Diese Diagnose"vermutung" wird nur klinisch, also vom Befund her gestellt |
Tanja89 | ok |
Tanja89 | nicht gut :-( |
HJBoldt | Durchaus, aber auch hier hören andere Fähigkeiten dinge die Freude bereiten zu erleben nicht auf! |
Tanja89 | immer wieder diese ungewissheit, da muss man sich wohl bei der krankheit dran gewöhnen |
Fantagiro | jo, die Krankheit der vielen Überraschungen |
Tanja89 | leider meist keine guten |
Tanja89 | stimmt, aber wollte mit 19 kein mitox bekommen, in 5 jahren hilfts nimma und dann bin ich 24 und naja... |
Tanja89 | auch nicht doll |
HJBoldt | Ja, die Ungewissheit erfordert schon viel. Also um so wichtiger positive Anpassung und Umgang mit den Fähigkeiten |
Tanja89 | oder den schwindenden fähigkeiten |
HJBoldt | Richtig, gut wäre es jedoch, nicht nur in der Trauer über den Verlust hängen zu bleiben |
Tanja89 | ja |
HJBoldt | Zu Tanja: es gibt eine fränzösische Studie bei jungen Menschen mit aktiver MS die ganz positive Ergebnisse zeigt. |
Tanja89 | in wie fern |
Tanja89 | positiv |
Tanja89 | haben da auch welche einen schleichenden verlauf? |
HJBoldt | Mit Mitox und später Interferonß |
Tanja89 | ok |
Tanja89 | interferone habe ich durch |
HJBoldt | Leider stecken die Therapiestudien für die chronische Verlaufsform noch in den Anfangsstadien |
Tanja89 | ich hatte erst schubförmig ms, dann neuromyelitis optica, dann wieder ms schubförmig, dann nmo, dann wieder ms und nun vielleicht ms schleichend, die wissen echt ned, was sache ist *gg* |
Tanja89 | ok |
aisha | das ist schade |
HJBoldt | nickt zustimmend. |
aisha | aber immer so |
aisha | :-( |
@os | aber ich denke das ist wieder ein neues thema für sich |
Tanja89 | jap |
Tanja89 | also positiv denken |
Tanja89 | *gg* |
@os | machen wir mal in einem extra chat |
aisha | dito |
Fantagiro | danke |
@os | ok? |
HJBoldt | Vielleicht eröfnet eins der neuen noch in Studien befindlichen Medikament eine Möglichkeit |
Fantagiro | das erweitern wir montags das Thema |
HJBoldt | Sicher empfehlenswert |
@os | oder so |
Tanja89 | monatgs? |
Fantagiro | jo, Selbsthilfechat |
Tanja89 | wo |
@os | genau |
@os | auch hier im e-forum MS |
Tanja89 | ok, danke |
Fantagiro | da üben wir dann das erlernte |
@os | der link ist direkt auf der homepage www.emed-ms.de |
HJBoldt | Wunderbar |
@os | musst dich nur vorher anmelden Tanja |
Tanja89 | oki |
Fantagiro | am Besten gleich ;) |
HJBoldt | Selbst gestalten ist entscheidend! |
Fantagiro | ist aber nicht immer einfach |
Tanja89 | bin dabei fanta *gg* |
Fantagiro | sehr schön, freue mich |
Tanja89 | :-) |
Tanja89 | ich mich auch |
@os | ok, dann von mir schon mal vielen herzlichen dank Herr Boldt wie immer für den klasse chat :) |
Fantagiro | ja, danke :) |
Tanja89 | ja, vielen dank herr boldt |
@os | und ich wünsch euch allen was, bis zum nächsten mal :) |
HJBoldt | Danke für das Lob. |
Tanja89 | und ich hoffe, dass ihre füße nun nicht zu sehr weh tun |
@os | wohlverdient :) |
Fantagiro | schönen Abend *wink* |
