@os | guten abend Herr Dr. Faiss :) freut mich Sie heute hier zu haben |
drfaiss | ganz meinerseits - ich hoffe wir haben einen informativen abend |
@os | hallo Sonnenblume :) |
Sonnenblume | Hallo, einen schönen guten Abend |
@os | wie gehts, alles halbwegs im grünen bereich? |
drfaiss | herzlich willkommen sonnenblume |
@os | warum Sonnenblume? |
drfaiss | welchen grund gibt es für den ärger |
Sonnenblume | Ich höre ja jetzt mit Mitox auf. Meine Neurologin hat gefragt ob ich nicht an Studie mit Fumadern teilnehmen möchte. Habe ja auch noch Schuppenflechte ABER ich habe 1991!!! kurze Zeit MTX bekommen und nun nix mit Studie. |
@os | oh |
Sonnenblume | Vielleicht soll es so sein |
@os | warum geht das dann nicht? |
Sonnenblume | Na wegen dem MTX, welches ich mal genommen habe. Sonst hätte sie mich aufgeschrieben. |
drfaiss | ich kenne die einschlusskriterien für die studie nicht ganz genau im detail - aber für mich ist das kein ausschlussgrund |
@os | fragen nach frühterapie hast du ja eher keine in deinem fall |
Sonnenblume | was? |
@os | naja das ist das thema heute aber da ausser uns dreien noch keiner da ist ist das ja eher nebensächlich |
Sonnenblume | Ich kenne Dr. Faiss |
@os | ah, das wusste ich nicht ;) |
drfaiss | ich müsste mir die einschlusskriterien ansehen - die habe ich jetzt aber nicht parat - ich kann aber morgen gerne in meinen unterlagen nachschauen und ein mail schicken, wenn ich die mail - adresse bekomme |
@os | bei der fumaderm sache hattest du doch die hoffnung dass das auch auf die schuppenflechte wirkt |
@os | richtig? |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
drfaiss | aber es gibt ja nicht nur die alternative an der studie teilzunehmen - bei manchen patienten funktioniert auch die rückkehr zum bisherigen präparat oder eine andere alternative - dies habe ich bei einigen meiner patienten erfolgreich durchgeführt ein therapieversuch mit azathioprin. |
@os | wie viel dosen mitox hast du jetzt noch übrig? |
Sonnenblume | @ Dr. Faiss rf2807@online.de |
Sonnenblume | @os habe jetzt 65mg/KOF weg. |
drfaiss | ok ich werde mich melden - im übrigen bleibt bei mitox ja noch eine menge spielraum |
Sonnenblume | @Dr. Faiss ich hatte vorher Avonex ging voll nach hinten los. Schuppenflechte ohne Ende. Azathioprin ist Imurek? |
Sonnenblume | Ich habe mal einen Vortrag von Dr. Faiss gehört. War sehr gut. |
Sonnenblume | @Dr. Faiss arbeitet in Ihrer Klinik ein Dr. Jonas? |
drfaiss | azathioprin ist imurek, genau. vielleicht noch eine anmerkung zu fumarat - die verträglichkeits- und safety-studie war nach meiner kenntnis nicht ganz so viel versprechend. nach meiner meinung wird sich fumarat falls eine zulassung kommen sollte als kombinationspräparat anbieten. vielleicht wäre ja auch copaxone eine alternative. zur frage: herr jonas arbeitet in meiner klinik in lübben - ich leite ja 2 kliniken. welchen vortrag haben sie denn gehört sonnenblume? |
@os | hallo Fanta :) |
drfaiss | hallo fantagiro |
@os | wie gehts dir wie gehts wuffi? |
drfaiss | wir sind schon fast in urlaubsstimmung |
Fantagiro | viel warm heute, Wuffi ist müde und ich auch vom langen Spaziergang *lach |
Sonnenblume | @ Dr.Faiss ich war in Grünheide. Dort ist es immer sehr gut. Dort war auch noch ein Vortrag mit einer Ärztin aus Dresden. |
Fantagiro | und Mückenstiche jucken auch fleißig :o |
@os | ja glaub ich |
Sonnenblume | @ Dr. Faiss Copaxone ist schlecht mit spriten, da ich Probleme mit den Fingern habe und auch Schuppenflechte im Bauchbereich. |
drfaiss | ach ja das war der vortrag mit der frage nach der "pille" - war eine schöne veranstaltung insbesondere auch die patienten beiträge |
Sonnenblume | Ich hatte ja nach der Fumadermpille gefragt. |
Sonnenblume | lächelt. |
Sonnenblume | Dr. Jonas kenne ich bevor er bei Ihnen angefangen hat. |
drfaiss | das ist natürlich ein argument - aber vielleich wäre dann doch imurek nicht so schlecht - immerhin auch eine tablette und wenn sie gut auf mitoxantron angesprochen haben, besteht bei imurek durchaus auch eine chance |
drfaiss | er war in eberswalde oberarzt, das stimmt |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
Fantagiro | wie, es gibt Pillen statt Spritzen ? |
Sonnenblume | Man hat gesagt, dass Mitox wohl bis zu einem Jahr nachwirken kann? |
drfaiss | derzeit ist lediglich imurek als pille zugelassen (Chemotherapie) - es laufen aber derzeit einige studien mit tabletten, z.b. fingolimod |
drfaiss | das ist ein bisschen lange - ich würde von einem zeitraum bis maximal 6 monaten ausgehen. diese frist (3 - 6 Monate) räumen wir z.B. auch ein, wenn wir bei einem patienten nach mitox auf tysabri wechslen |
Fantagiro | achso, ich hab Avonex, beim letzten Gespräch hat meine Neurologin sowieso gemeint, sie wartet sehnsüchtig auf Tabletten statt Spritzen |
drfaiss | wir sollten allerdings nicht zu euphorisch sein mi den tabletten - erst einmal müssen sie ihre wirksamkeit in den zulassungsstudien unter beweis stellen an ausreichend vielen patienten - bei fingolimod sieht es ganz gut aus - allerdings sind auch bei den pillen die nebenwirkungen nicht zu vernachlässigen |
Fantagiro | Bei Medikamenten muss man irgendwie sowieso mittelfristig denken, das hab ich schon kapiert ;) |
Fantagiro | Also verteile ich meine Euphorie nun auf die nächsten 4 Jahre *lach* |
Sonnenblume | Aber wenn man den letzten Schub im Januar 2005 hatte sieht es eigentlich ganz gut aus, finde ich. Bei Mitox war ich schon auf 5 mg/KOF |
Fantagiro | hallo Cicil |
Cicil | Guten Abend an alle |
@os | Hallo Cicil :) |
Cicil | Jetzt komm ich etwas zu spät. Gibt es eine Möglichkeit, das bisher Gesagte nachzulesen? |
Sonnenblume | DR. Faiss Aber mit Mitox aufhören und auf andere Medis warten ist bestimmt auch nicht angebracht, oder? |
Fantagiro | Cicil, gibt immer ein paar Tage nach dem Chat das Protokoll auf der HP |
drfaiss | wir müssen für unsere patienten immer versuchen, die optimale therapie zu finden - schubfreiheit seit 2005 ist beachtlich - in diesem fall würde ich mitox forsetzen, in der hoffnung, dass bis zum erreichen der lebensmaximaldosis eine alternative zur verfügung steht |
@os | klar Cicil es gibt wie immer ein protokoll mit dem kompletten chat |
Cicil | danke, Fantagiro. ich hatte gehofft, dass ich jetzt direkt nachlesen kann, um nicht die selben fragen nochmal zu stellen |
@os | aber wir haben ja auch noch reichlich zeit |
@os | also frag einfach |
Cicil | herr faiss, mich interessiert, wie lange die frühtherapien genommen werden. Macht man das nur erstmal ein paar jahre oder gleich ein leben lang? |
Fantagiro | genau, einfach Fragen, wir sind alle ganz Auge ;) |
Sonnenblume | Meine Hoffnung ist immer noch die Studie mit Fumaderm-auch wegen der Schuppenflechte. Aber im Moment rennt ja nichts weg. |
drfaiss | die dauer der therapie hängt entscheidend von der wirksamkeit bei jedem einzelnen patienten ab - ich habe einige patienten, die schon seit über 10 jahren dasselbe präparat haben mit gutem effekt und andere, die schon fast alles durch haben mit weniger gutem effekt |
Cicil | wenn die schubraten also gering bleiben, nimmt man das präparat sein leben lang? |
Cicil | ich hatte gehofft, dass das nicht sein muss.... |
Sonnenblume | Ich denke, dass nicht nur Mitox geholfen hat, sondern auch die Umstellung meines Lebens. |
drfaiss | es gibt den spruch "die ms schläft nie" das dürfen wir nicht vergessen - allerdings habe ich auch einige wenige therapie-müden patienten, denen es gut geht und bei denen wir eine pause vereinbart haben - allerdings habe ich da immer bauchschmerzen |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
Sonnenblume | Ja im Hinterkopf ist da immer etwas. Das kenne ich. Da wir bei Mitox auch längere Pausen gemacht haben. |
drfaiss | sicherlich hängt das befinden nicht nur von einer effektiven therapie ab - ein ausgeglichener mensch ist denke ich auch immunkompetenter |
drfaiss | vielleicht noch zur therapiedauer: wissenschaftlich gestützte daten gibt es für alle präparate nur über einen zeitraum von 2 - 3 jahren - alle anderen erkenntnisse beruhen auf klinischen erfahrungswerten und beobachtungsstudien |
drfaiss | schade, das cicil jetzt schon gegangen ist |
Cicil | zurück |
drfaiss | ok schön |
@os | da ist sie wieder dacht ich mir |
@os | lächelt. |
Cicil | ich hatte gerade geschrieben, dass ich ohnehin hoffe, dass das cop überhaupt was bringt. ich hatte ja auch vor der diagnose schon ms und nur (zum glück!!!!!) wenig schübe ohne therapie |
Cicil | ja, hat keiner meinen nick geklaut ;-) |
Sonnenblume | @ Dr. Faiss grüssen Sie bitte Dr. Jonas aus der alten Heimat. Ich war zwar nie seine Patientin, aber wenn man in der Klinik ist, kennt man fast jeden. |
drfaiss | das werde ich gerne tun |
Cicil | welche therapien habt ihr denn? |
Sonnenblume | Ich hatte im März 08 Mitox und jetzt machen wir eine längere Pause |
Sonnenblume | Ist aber schon die achte Gabe. |
Fantagiro | ich spritze seit 5 Jahren Avonex |
Sonnenblume | Mein Partner spritzt schon seit 10? Jahren Avonex |
Fantagiro | und du ? |
Fantagiro | Sonnenblume, ich bin nicht neidisch ;) |
Cicil | ich hab seit 09/07 cop |
drfaiss | offenbar doch ganz erfolgreich fantagiro |
Fantagiro | das hab ich nicht vertragen, da hatte ich rieige Pusteln am Bauch :o |
Cicil | ich fand die entscheidung total schwer, konnte ja im prinzp nur nach hübsch gestalteten werbeflyern gehen |
Fantagiro | Ja Dr.Faiss, keinen Schub, darf mich aber auch nicht ärgern oder aufregen |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
Cicil | ich hab nur nach dem spritzen ne beule, die für ein paar tage leicht verhärtet bleibt und nach ner woche ungefähr wieder verschwunden ist |
Fantagiro | wir haben ganz grotesk entschieden, meine Neurologin hat mir 3 Möglichkeiten erklärt, gesagt, die Chancen dass sie wirken sind gleich, also haben wir mit dem günstigsten angefangen :o |
Cicil | *lach* |
Fantagiro | Cicil jucken die Beulen auch, ist doch recht unangenehm so eine Beule |
Sonnenblume | Ich habe früher auch Avonex bekommen und nächsten Tag habe ich Moorpackungen gemacht und Rollstuhlpatienten gehoben. Ich dachte ich werd nicht mehr. |
drfaiss | ich würde mich nicht auf werbeflyer verlassen - meine patienten bekommen eine umfassende aufklärung und wir entscheiden das gemeinsam - es gibt für jedes präparat geeignetere und weniger geeignete patienten auch wenn die studien keinen fundamentalen unterschied erbracht haben |
Cicil | ich hatte mich schnell gegen i.m.-spritzen entschieden und an cop fand ich gut, dass es keine erhöhte fehlgeburtenrate gibt. und ich wäre arbeitslos, wenn ich mich vergrippt fühlen würde.... |
Fantagiro | jo, muss jeder für sich entscheiden, mit Arzt, ich bin eh zu alt für Kinder ;) |
drfaiss | es gibt im übrigen auch in den neueren studien erkenntnisse, dass bei einigen präparaten mrt-läsionen verschwinden |
Sonnenblume | Ich war gleich nach Diagnose in einem MS Zentrum. Die Beratung war sehr gut. Ich war 2 Stunden in der Sprechstunde. |
Cicil | das jucken ist nur recht kurzfristig und danach sind die beulen schon schnell nicht mehr sichtbar |
Fantagiro | und die Nebenwirkungen hab ich mit Ibuprofen gut im Griff |
Cicil | @drfaiss: das mein ich ja damit. ich kann mir die vor- und nachteile, die theoretisch eintreten können, angucken, aber mehr leider auch nicht. |
Fantagiro | Bei mir sah der Bauch nach 4 Spritzen aus als hätte ich rote Beulenpest :o |
Cicil | bei welchen verschwinden die läsionen? |
Sonnenblume | Ich hatte nur Avonex und dann Mitox. |
Sonnenblume | winkt. |
jara | hallo |
Fantagiro | hallo jara |
jara | ein gutes thema heute... |
@os | hallo Jara :) |
Cicil | das mit dem ausprobieren, ob ich das mit ibu in den griff kriege, war mir zu heikel. ich hab ne befristete stelle und wollte nicht mal zwei monate ausfallen, um sowas auszuprobieren und einzustellen |
Cicil | hallo jara |
Fantagiro | klar Cicil, mir blieb halt nix anderes übrig, ging echt nicht mit Cop |
Fantagiro | wir lassen den Doc hier garnimmer zu Wort kommen *gg* |
Cicil | ne, klar. da hatte ich glück. bin nur vor kurzen mit nem re-import fast durchgedreht und hab den größten teil der spritzen zurückgegeben |
Cicil | *lach*... |
drfaiss | es gibt hierzu daten für tysabri und auch in der beyond-studie betaferon in hoher dosis und in der zugelassenene versus copaxone war die zunahme der t2-herde bei betaferon deutlich geringer als bei copaxone - klinisch zeigte sich allerdings nach 2 jahren studien dauer (noch) kein unterschied |
drfaiss | hallo jara |
jara | herr dr. faiss. Ich habe seit 8 Jahren einen V.a, MS. Die oliglokonalen Banden sind positiv und es sind 2-3 kleine Herde sichtbar. Meine neurologischen Ausfälle waren im letzten Jahr von April -endlich abgeklungen im Nov. Nur waren im MRT keine Herde sichtbar? Ich war bei 3 Ärzten-und habe nun 3 Meinungen....ich bin verunsichert. Soll ich mit Spritzen anfangen oder abwarten bis erneut ein"Schub" kommt und dann so lange dauert? |
Cicil | sollten diese ergebnisse anlass sein, über eine therapieveränderung nachzudenken? |
Fantagiro | Cicil, wenn du deine Therapie verträgst, würde ich nichts ändern |
tanja89 | hallo zusammen |
Fantagiro | hallo tanja |
tanja89 | bin etwas sehr spät dran |
@os | hallo tanja :) |
jara | dr. faiss... |
tanja89 | aber musste überstunden machen :-( |
Cicil | hallo tanja |
Fantagiro | oh, Ferienzeit = Überstundenzeit |
tanja89 | in bayern sind noch keine ferine |
tanja89 | ferine |
Sonnenblume | @ os den Arzt in der nächsten Woche kenne ich auch. |
jara | dr.fais...ich habe keine Stoßtherapie bekommen in der Zeit von April bis Nov |
tanja89 | ferien |
@os | oh, na wir haben abre doch noch etwas zeit, apsst schon ;) |
tanja89 | (5 ansätze :-D ) |
tanja89 | und ich bin ja kein schüler mehr |
drfaiss | @jara hier eine antwort zu geben finde ich unseriös - dazu müsste ich ein wenig mehr hintergrundinformationen haben - allerdings es gibt ja einige wenige fälle von gutartigem verlauf das sollte man auch bedenken |
Cicil | ich wurde gar nicht gefragt, ob ich mit einer therapie anfangen will, sondern nur, welche..... |
Fantagiro | na aber andere machen Sommerurlaub und die Arbeit will dann trotzdem mit weniger Leuten erlegigt sein |
tanja89 | yoa |
tanja89 | dafür gibts doch auszubildende ;-) |
Fantagiro | lol |
drfaiss | jetzt geht es aber ein wenig vom thema ab |
tanja89 | naja, hab dafür den ganzen august frei |
@os | siw war neulich mal im selbstilfechat und ganz gut drauf Sonnenblume |
@os | ja lasst uns mal die zeit noch nutzen ein paar sachen zum thema noch zu klären |
jara | dr. faiss...das stimmt, es gibt den gutartigen Verlauf. Doch wenn sie von April-Nov. eine Ataxie haben und nun keine Tassen und Teller mehr im Schrank haben, dann finde ich es nicht mehr gutartig? (ein wenig übertrieben) Ich möchte sie zu keiner unseriösen Antwort zwingen....was würden sie machen wenn sie derjenige wären der wackelt das die tassen fliegen |
Fantagiro | Jara, ich habe es nicht bereut, eine Therapie angefangen zu haben, bin immerhin seit 5 Jahren Schubfrei, vorher hatten ich halbjährlich einen Schub |
tanja89 | hallo herr dr. faiss :-) mich betrifft es nicht, aber mich würde mal interessieren, ob tysabri auch als ersttherapie eingesetzt werden kann.... also es heißt ja irgendwas mit versagen herkömmlicher therapien, aber gäbe es eine bestimmte patientengruppe, bei denen das zutrifft? |
drfaiss | @jara dann wundert es mich schon, dass niemand auf die idee gekommen ist, mal eine cortison-stosstherapie zu machen und von gutartig kann bei einer derartigen symptomatik in der tat nicht mehr die rede sein. |
jara | fantagiro...und hattest du die "Mc Donald Kriterien" alle erfüllt.....ich meine waren die zeitliche und örtliche Dissimination da? |
Sonnenblume | @jara wie ist denn das Verhältnis Arzt-Patient. Wenn nicht gut, dann würde ich wechseln. |
drfaiss | @tanja bei klinisch von beginn an 2 und mehr schüben pro jahr und einer hohen läsionslast im mrt kann man die primäre therapie mit tysabri rechtfertigen |
jara | drfaiss...das wundert mich, nachdem ich mich nun ein wenig schlau gelesen habe auch. Mir wurde gesagt die zeitliche und örtliche Dissi. müssen BEIDE vorhanden sein, sonst kann man nicht von einer MS ausgehen. Di eBanden und die Ausfälle waren da...nur meine Herde waren schon ein paar Jahre alt? |
Fantagiro | Jara, sorry, aber keine Ahnung was du meinst, meine Neurologin hat mir zu einer Therapie geraten und wir haben dann eine ausgedeutet, da ich schon Vertrauen zu Ihr habe |
jara | sonnenblume...ich bin ein Greenhorn auf dem Gebiet. Doch ich komme, wenn ich das laienhaft beurteile, gut mit der Neurologin aus |
Cicil | @jara: wenn du mehrere herde an verschiedenen stellen hast, dann kannst du doch davon ausgehen, dass sowohl zeitlcih als auch eben örtlich dissemiert die herde aufgetreten sind |
Cicil | die herde werden ja nicht alle zur gleichen zeit eingetreten sein |
Fantagiro | weia, immer diese seltsamen Fremdworte |
drfaiss | ms ist nun auch eine klinische diagnose - und wenn im verlauf mehrere krankheitsschübe vorhanden sind, braucht es im mrt keine zeitliche und örtliche dissemination und auch keine Mcdonald-kriterien |
jara | cicil...wohl eben nicht. So wurde es mir erklärt. Ein MRT von 2000 zeigte Herde aber keine positiven Banden dann im Liquor. Nun 2007 positive Banden, Ausfälle aber keine neuen Herde |
jara | dr.faiss...wow...es sind mehrere Schübe dagewesen...doch zu einer Diagnosestellung und einer etwaigen Therapie hat sich keiner geäußert |
tanja89 | dr.faiss: vielen dank! ich bekam vor ca. 5 jahren die verdachtsdiagnose, hatte 1 läsion km haltige läsion in der hws und oligoklonalen Banden im serum glaub ich, aber nicht im liquor oder so, weiß es ehrlich gesagt nimma genau.... danach kam ewig nix mehr, bekam damals keine therapie, erst 5 jahre später, als einiges da war, bei der gesicherten diagnose, nur immer kontrollen... würde man da "heute" schneller vorran gehen? oder auch abwarten? |
jara | dr.faiss...und damit weiß ich dann nicht ob ich was verbummle wenn ich nicht therapiere, nicht das ich scharf drauf wäre..... |
Fantagiro | mit sowas hat mich meine Ärztin garnicht konfrontiert |
Sonnenblume | Ich muss leider los. Dr. Faiss vielen Dank für Ihre Bemühungen. Es war schön, dass ich hier mehr fragen konnte als in Grünheide. Schade, dass Ihre Klinik soweit entfernt ist. Und auch schön mal von Dr. Jonas zu hören. |
drfaiss | aus der ferne und mit aller vorsicht betrachtet, würde ich eigentlich von der ms ausgehen |
Fantagiro | bye sonnenblume |
Sonnenblume | Euch allen einen schönen Abend!!!! |
drfaiss | alles gute sonnenblume und ich werde mich bzgl fumarat kundig machen |
@os | machs gut :) |
tanja89 | bis bald sonnenblume |
Sonnenblume | Vielen , vielen Dank Dr. Faiss!! |
jara | dr.fais...ging diese "mit aller Vorsicht betrachtet" an mich? |
drfaiss | @jara ja sorry das ich das nicht vermerkt habe - aber so ein chat ist nacheinem 12 stunden tag ganz schön anstrengend |
@os | so langsam sollten wir uns für heute auch mal dem ender nähern |
jara | dr. faiss...ja, schon ok... und 12stunden sind auch mächtig lange. |
@os | hab t ihr noch ganz dringende fragen für heute? |
jara | os....hmm....eigentlich schon |
Cicil | @fantagiro: ich hab mich auch erst nach diagnosestellung und therapiebeginn selbst schlau gelesen. |
jara | aber ich kam zu spät..also mein fehler |
@os | wir sind nämlich shon seit 19:30 dran |
@os | vielleicht per email? |
Cicil | ich wünsche euch/ihnen allen einen schönen (feier)abend |
jara | o.k....dann allen ein schönes wochenende...und weniger arbeit, gelle. |
@os | und es gibt wie immer ein protokoll des kompletten chats |
Cicil | winkt. |
@os | auf der www.emed-ms.de |
drfaiss | vielen dank für ihre zeit - bye bye |
tanja89 | naja, meine frage war nicht so wichtig, war nur neugierig, dann machen sie sich mal einen schönen und wohlverdienten feierabend1 |
@os | vielen herzlichen dank Herr Dr. Faiss für den klasse chat :) |
drfaiss | bitte schön |
tanja89 | bis bald und schönen abend noch an alle |
Cicil | @tanja: trias hat gute einsteigerbücher |
Fantagiro | ja danke |
jara | dr.faiss....danke für die infos |
tanja89 | und danke für die antwort herr dr. faiss |
@os | ich wünsch euch was, bis bald :) |
