@os | guten abend Herr Dr. Pöhlau :) |
sabine | hallo |
Ju1971 | guten abend Herr dr. Pöhlau! |
Sonnenblume | Einen schönen guten Abend |
@os | sabine muss gleich los und hat eine dringende frage, die machen wir jetzt als erstes |
DrPöhlau | Tut mir sehr leid, ich hatte technische Probleme, konnte nicht von der Klinik aus chatten, mußte nach Hause stehe jetzt aber ganz und ganz lange zru Verfügung, nochmals sorry |
@os | thema kennt ihr ja alle..fragen rund um MS |
Ju1971 | sabine soll einfach mal loslegen... |
@os | genau |
sabine | ja ... meine frage : was könnte es nach mitox noch geben ? |
sabine | 3 mal mitox und nix gebracht ,,,,, |
sabine | prof im kkhs , hat abgesetzt . |
Sonnenblume | Aber der Neuro weist doch ein. KH meinte auch, dass ich aufhören kann und mein Neuro meinte, wenn KH mir kein Mitox mehr geben will, dann in anderes KH |
Ju1971 | gibts da nicht so ein limit, also eine "Lebens-maximal-Dosis"? |
Sonnenblume | 140mg pro Körperoberfläche |
DrPöhlau | Also, Mitox bremst den Krankheitsverlauf (meistens). D.h. es kann auch dann wirken, wenn "nur" die Verschlechterung gebremst wird. Natürlich will man mehr. Aber auch Stabilität ist ein Ziel. Wenn Mitxo zu wenig nützt, muss man sehen, ob die Dosis nicht noch etwas erhöht werden kann, evtl. auch Kombination mit einem Kortison-Stoß. |
sabine | haben , wir auch gehabt |
sabine | mit kortison |
DrPöhlau | Nach Mitox kann bei Stabilität evtl. eine Deeskalation auf ein Interferon oder auf Copaxone erfolgen, das kann dann sehr lange gegeben werden, es gibt dabei keine Grenzdosis. |
sabine | sollen , wir jetzt resignieren ???? |
sassa | ich habe probleme mit muskelsteifigkeit. abends komme ich öfter nicht in den schlaf, weil die beine schmerzen, nachts werde ich öfter wach und muss eine andere position einnehmen. morgens beim aufwachen habe ich starken muskelkater und die muskeln sind steif. nach einigen bewegungen wird es etwas besser. tagsüber habe ich die probleme nur nach langem sitzen, sonst nicht. die probleme kommen abends wieder. was ist das ??? habe vom neuro restex bekommen. das bringt nur kurz erleichterung. nix für die dauer. |
Sonnenblume | Ich vertrage keine Interferone wegen der Schuppenflechte, Copaxone kann ich nicht spritzen wegen der Schuppenflechte auf dem Körper und wegen der Feinmotorik. |
DrPöhlau | Nein, wenn Mitoxantron wirksam war und die Grenzdosis erreicht wird, besteht auch die Möglichkeit, ein anderes immununterdrückendes Medikament zu nehmen, z.B. Cyclophosphamid |
bib | Sassa:Bei mir ist es ähnlich, ich probiere gerade TOLPERISON: Bin sehr zufrieden |
sassa | was ist das anwendungsgebiet für tolperison ? |
Sonnenblume | @ os ich habe am Dienstag Post von meiner ehemaligen KK bekommen wegen der Einnahme von MTX Die Daten werden aber nur 10 Jahre aufbewahrt, und nun gebe ich die Hoffnung auf Teilnahme an der Studie mit Fumaderm auf. |
bib | ist ähnlich wie baclofen, macht aber nicht müde |
DrPöhlau | Zu Sassa: Sie beschreiben "Steifheit" der Muskeln, das kann gut eine Spastik sein, entsprechende Medikamente zusammen mit Krankengymnastik sollten helfen. Wenn Herde im Bereich des Rückenmarks liegen, dann kommt evtl. auch eine "intrathekale Therapie" mit Triamcinolonacetonid in Frage. |
bib | Dient der Muskelentspannung |
sassa | kann es denn sein, dass spastik nur nachts und abends akut wird ? |
DrPöhlau | Tolperison (Mydocalm oder Viveo) entspannt die Muskeln, macht meist wenig Nebenwirkungen |
Sonnenblume | Ich reibe meine Beine immer mit Franzbranntwein ein. Bitte nicht lachen. |
Fantagiro | ich mit Rosmarinöl ;) |
sassa | davon habe ich auch eine flasche auf dem nachtschrank stehen :-))) |
@os | @Sonnenblume schade |
DrPöhlau | Ja, Spastik kann auch nachts besonders aktiv sein. Oft ist es auch so, dass die letzten Medikamente gegen Spasik abends eingenommen werden und am Morgen ist dann der Wirkspiegel zu niedrig. |
sassa | ich habe bisher keine spastikmedis bekommen. neuro tippte auf restless legs. |
Sonnenblume | @ os ich bin da auch echt traurig. |
bib | ich nenn das immer so, das ich morgends erst "in die gänge kommen muss" |
Ju1971 | ja, bis man mal eingeölt ist.... |
bib | grinst. |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
DrPöhlau | RLS ist bei MS häufiger, macht Unruhe der Beine, Mißempfindungen, besonders in Ruhephasen oder vor dem Einschlafen. Meist hilft dann ein Medikament wie L-Dopa (REstex) oder ein sog.Dopaminagonist wie Sifrol. |
sassa | aber restex ist ja keine dauertherapie. ich soll es bei bedarf nehmen. mittlerweile könnte ich es fast täglich nehmen.... |
Kirsten | Wie verlässlich ist die Aussage KEINE MS zu haben, wenn die neurologischen Untersuchungen unauffällig waren und in MRT von Kopf und HWS auch nichts gefunden wurde? Habe seit ca. 1 Jahr Parästhesien in Armen und Beinen, Hautbrennen an den Oberschenkeln nach einer FSME-Impfung. Borreliose wurde ausgeschlossen. |
bib | Wissen Sie etwas über die Wirkungsweise von Fluoxetin auf die Progredienz? |
Tanja89 | guten abend zusammen |
@os | hallo Tanja :) |
Sonnenblume | @Dr. Pöhlau Fumaderm ist ja noch in weiter Ferne, aber ob man dieses auch nach einer Mitoxantronbehandlung bekommen kann? Ich habe auch noch Schuppenflechte. Leider kann ich an der Studie nicht teilnemen. |
DrPöhlau | Es gibt ja ganz viele Gründe für Mißempfindungen an Armen und Beinen, vor allem muss man an eine Polyneuropathie denken, diese hat nichts mit MS zu tun. Man kann die Nerven aber sehr gut druchmessen. |
Kirsten | Das ist geschehen, alle Werte waren top |
DrPöhlau | Fumaderm wird man auch nach einer Mitoxantrontherapie, mit einer gewissen Wartezeit einnehmen können. |
DrPöhlau | Hautbrennen kann in seltenen Fällen dadurch verursacht werden, dass ganz dünnen Nervenfasern geärgert werden. Bei den Nervenmessungen mißt man die dicken Nervenfasern und die können dann normal sein. Man kann aber neurophysiologisch weiterkommen, durch entsprechende Untresuchungen ("Sympathischer Hautreflex") oder evtl. eine Hautbiopsie |
sassa | wenn man copaxone nicht tief genug spritzt, wirkt es denn trotzdem ? |
Sonnenblume | @ Dr. Pöhlau man sagte mir dass es nicht möglich ist an der Studie für Fumaderm teilzunehmen, da ich 1992 für ca. ein halbes Jahr MTX Tabletten bekommen habe. WEgen Psoriasis. Kann man solche Ausschlusskriterien irgendwo nachlesen? Bestimmt nicht. |
Kirsten | welche Vorgehensweise würden Sie mir denn empfehlen? Mir wurde vom Neurologen gesagt, es wäre evtl. psychosomatisch, was ich nicht so recht glauben kann, da die Beschwerden nach dieser Impfung auftraten. Sehen Sie da einen Zusammenhang? |
DrPöhlau | Jede Studie hat Ein- und Ausschlusskriterien. Diese stehen im Studienprotokoll. |
Sonnenblume | Aber dies haben nur die Ärzte, oder? |
DrPöhlau | FSME Impfung: Es ist sehr schwer, ohne Untersuchung und ohne Kenntnis der Befunde etwas zu sagen. Die Seele spielt überall eine Rolle, aber zunächst muss man die organischen Ursachen sehr sorgfältig ausschliessen |
sabine | danke Dr. Pöhlau .... aber bin nicht wirklich schlauer daraus geworden . |
Tanja89 | hallo herr dr. pöhlau: könnten sie mir bitte sagen, ob man was machen muss, wenn man jedes mal nach der tysabriinfusion eine schwere infektion bekommt, sollte nun schon wieder antibiotika nehmen.... und die bricht immer ca. 2 stunden nach der infusion aus, diesmal mit fieber, schüttelfrost, halsentzündung etc. (wurde auch vom hausarzt belegt) und magen-darm und harnwegsinfekt usw hatte ich, bekam jedes mal nach der infusion navoban.... ist das zu tollerieren? |
sabine | und noch an alle .... schönen abend |
sabine | danke |
DrPöhlau | An Sabine: Verstehe ich, ich habe ja nur den Verdacht, dass es sich bei Ihnen um eine "small fiber polyneuropathy" handeln könnte, also um eine Störung der ganz dünnen Nerven. |
Kirsten | welche Untersuchungen könnte man denn außer dem Sympathischen Hautreflex noch durchführen lassen? Würde eine LP Aufschluss bringen? |
DrPöhlau | Wenn zwei Stunden nach einer Infusion mit Tysabri solche Symptome auftreten, sollten die Antikörper gegen Tysabri gemessen werden. Sie sollten mit Ihrem Arzt darüber sprechen und er wird sie auch in dieser Phase untersuchen und evtl. Blut abnehmen. |
Ju1971 | Eine Frage zum Thema Immunglobuline: bekomme nun seit 1996 Octagam - bisher nur 1x Nebenwirkungen ansonsten meine ich, dem Mittel einen sanften Verlauf verdanken zu können. Gibt es Erkenntnisse zum Langzeiteinsatz und evtl. bestimmte Dinge (Blutwerte sind eigentlich immer recht gut) auf die ich achten sollte ? |
DrPöhlau | Kirsten: Eine LP ist immer dann sinnvoll, wenn man eine Entzündung des zentralnervensystems oder von Nervenwurzeln ausschließen will. Ich würde eine machen. |
Tanja89 | hy sabine |
Tanja89 | die symptome halten dann ja teilweiße über wochen an.... antikörpertest wurde bereits vor 6 wochen gemacht |
Sonnenblume | @ Tanja dann wünsche ich Dir mal alles Gute fürs nächste mal |
DrPöhlau | Immunglobuline (IVIG) sind sehr gut langzeitverträglich. |
Tanja89 | danke sonnenblume :-) |
Tanja89 | aber mal sehen, obs dabei bleibt |
Sonnenblume | Aber werden diese von der Kasse gezahlt? |
Kirsten | Durch was kann es denn zu einer Entzündung der Nervenwurzeln kommen? |
Ju1971 | cop nicht vertragen, interferone will ich partout nicht und ein langer kampf.... will hoffen, dass sie es weiterhin übernehmen.... |
DrPöhlau | Also, Immunglobuline werden auf Antrag im Einzelfall von den Kassen bezahlt, es ist meist ein Kampf, bis diese bewilligt werden |
Ju1971 | habe gehört, die göttinger hätten "untergruppen" definiert, die auf IVIG gut ansprechen - nur leider hab ich bisher darüber nichts definitives gefunden... |
DrPöhlau | An Ju1971: evtl. kommt ja Tysabri in Frage, reden Sie doch mit Ihrem Neurologen darüber |
Sonnenblume | Ich hoffe, dass es bei mir mit dem Fumaderm klappt aber bis 2012 oder 2013 ist ja noch viel Zeit. |
DrPöhlau | Also es gibt noch keine klare Korrelation zwischen dem Ansprechen auf Immunglobuline und den "Subtypen" der MS. |
Ju1971 | bin eigentlich ganz fit und will momentan nix neues probieren... aber für eine freundin mit rheuma und allergien steht gerade die Frage aus.... Tysabrie oder Mitox oder wäre eine grundlegende immunologische Diagnostik angezeigt ?? |
@os | hallo Karin :) |
Tanja89 | drpöhlau: vielen dank für die antwort! :-) achja, bei mir besteht der verdacht auf rheuma (welche form ist ja noch nicht geklärt und ob überhaupt) aufgrund sehr starker gelenkschmerzen, bewegeungseinschränkungen etc. könnte evtl. auch eher ein abbau der knochendichte passiert sein, da in einem jahr 12 x die 3 x 3000 mg cortison |
DrPöhlau | Bei der Frage ist es sicher sinnvoll, sich das Immunsystem genauer anzusehen, auch welche Autoantikörper da sind. Es ist denkbar, dass eine immununterdrückende Therapie (Mitox) sowohl für Rheuma wie für die MS hilft |
Ju1971 | könnte man das dann auch mit IVIG kombinieren ? |
DrPöhlau | Die Knochendichte kann man doch einfach messen. Bei Ihnen muss man sicher sehr genau kucken, was die Gelenke ärgert. Es gibt einige Erkrankungen, die Gelenkentzündungen machen können. |
Sonnenblume | @ Dr. Pöhlau Bei der Schuppenflechte hat Mitox keine großen Verbesserungen gebracht. |
Kirsten | sagt allen Tschüss. |
Tanja89 | sollte wenn rituximab bekommen, statt mitox, weil die ärzte meinten, dass unter mitox die regelblutung aufhören könnte |
@os | machs gut Kirsten :) |
DrPöhlau | Es gibt einige wenige Daten über Kombinationen von IVIG mit Mitoxantron. |
DrPöhlau | Rituximab ist ein noch nicht zugelassenes Medikament, das in ersten Studien eine gute Wirksamkeit bei schubförmiger MS zeigte. |
Tanja89 | genau :-) |
Tanja89 | aber die uniklinik würde das machen |
Tanja89 | also vielen dank für ihre antworten! :-) |
Tanja89 | sonnenblume: wie gehts dir so? |
Sonnenblume | Ist OK |
Tanja89 | hmm? wieso nicht gut? ;-) |
Ju1971 | leider besteht bei der freundin mit ms, rheuma u. allergien in der familie auch eine disposition zu krebs... ist dann überhaupt so eine chemo-Behandlung noch anzuraten ? oder gibt es noch andere Kombinationen, die nicht ganz so heikel und doch wirksam sind ? |
DrPöhlau | Die Kombination von IVIG mit Mitxoantron ist sicher einen Versuch wert, es gibt Berichte von Patienten, denen diese Therapie gut genutzt hat. Es sind keine zusätzlichen Nebenwirkungen zu erwarten. |
Sonnenblume | Die Schuppenflechte ist gerade aktiv |
DrPöhlau | Die Frage nach Krebs und Mitxoantron ist wichtig. Durch die Behandlung mit Mitoxantron (wie auch bei anderen Immununterdrückenden Medikamenten) steigt das Risiko, Krebs zu bekommen etwas an. |
Ju1971 | Da hat man ja immer das Gefühl, den Belzebub mit dem Teufel auszutreiben und dann im Fiasko zu landen.... |
DrPöhlau | Die Frage, was eine "richtige" Behandlung ist, wenn verschiedene Erkrankungen vorliegen, ist nicht so einfach zu beantworten, dazu sollte man den Betroffenen sehr genau kennen, dessen Werte etc. |
Sonnenblume | Ich habe 65mg/KOF bekommen. Ist das Krebsrisiko dann noch vorhanden? |
Tanja89 | sonnenblume: und das jetzt wo die badesaison beginnt :-( |
DrPöhlau | An JU1971: Das Gefühl kann ich gut verstehen, deshalb ist es wichtig die Therapie einzusetzen, bei der nach sorgfältiger Abwägung der Nutzen zu dem möglichen Schaden in einen guten Verhätlnis steht. |
Ju1971 | Wo gibt es denn eigentlich die Möglichkeit, in einem Zug "Neuro-Immunologisch" komplett und umfangend untersucht zu werden ? |
Sonnenblume | Meine Blutwerte waren immer in Ordnung. |
DrPöhlau | An JU1971: In den Kliniken, die sich viel mit MS beschäftigen |
Sonnenblume | @ Tanja Die meisten Pat. mit Schuppenflechte vertragen die Sonne ich muss flüchten. |
DrPöhlau | An Sonnenblume: Ja es gibt leider ein gewisses, erhöhtes Krebsrisiko. |
Ju1971 | @ sonnenblume: Mit Schuppenflechte kenn ich mich nicht aus. Ich kann Dir nur sagen, dass bei mir die Neurodermitis um einiges besser wurde, als ich aus einer dauerhaft schwierigen Beziehung rauskam... war bei mir mit Sicherheit auch psychosomatisch begründet.... |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
Sonnenblume | @ Dr. Pöhlau kann es dann immer noch passieren an Krebs zu erkranken, wenn man auch schon 8 x Mitox bekommen hat? |
DrPöhlau | Danke für die Vorlage: Die Seele spielt überall eine wichtige Rolle, gerade beim Immunsystem. Deshalb ist es auch so wichtig, mit der Erkrankung klar zu kommen und keinen Dauerstress mit Beziehung, Arbeit, Familie oder was auch immer zu haben. Wenn man es nicht alleine schafft, sollte man sich professionelle Hilfe (Psychotherapeut) holen |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
DrPöhlau | An Sonnenblume: Ja, aber das Risiko ist eher gering, so bei ca. 1 auf 500 Behandelte. |
Fantagiro | mein Psychotherapeut hat 4 Beine und ein Fell *gg* |
DrPöhlau | Tiere wirken oft entspannend, tun einfach gut |
Tanja89 | sonnenblume: und dann blüht die ms da auch noch auf, schlecht :-( |
Sonnenblume | @ Dr. Pöhlau, wie macht es sich bemerkbar. Sieht man die Krebserkrankung dann an den Blutwerten? |
Ju1971 | ich find leider das buch gerade nicht.... aber von REINHARD TAUSCH gibt es einen Titel im Sinne "vom Umgang mit Stress und Belastung" das ist mal wirklich lesenswert ! |
Ju1971 | und in meinem Fall wars hilfreich! |
Tanja89 | danke für die antworten |
Tanja89 | und schönen abend noch an alle |
Sonnenblume | winkt. |
DrPöhlau | An Sonenblumen: Es ist nicht immer einfach, Krebs früh zu erkennen. Ich befürchte, dass Sie viel zu viel Angst vor Krebs haben |
Ju1971 | Ich möchte mich auch bei Ihnen, Herrn Dr. Pöhlau und allen Teilnehmern bedanken und wünsche allen erst mal eine gute Nacht und viel Zuversicht! |
DrPöhlau | Wenn es noch fragen gibt, dann bitte diese jetzt stellen, ich bleibe selbstverständlich hier, bis alle Fragen beantwortet sind |
Sonnenblume | @ Pöhlau manche Dinge kann man nicht ändern. Mein OA in der Hautklinik sagte immer : Körper, Geist und Seele |
Fantagiro | ich hab keine Frage, lese nur immer gerne mit, man lernt ja immer was dazu über diese seltsame Krankheit |
Sonnenblume | Ich sage auch schon mal allen tschüss und vielen Dank für den interessanten Chat an Dr. Pöhlau |
Sonnenblume | winkt. |
Fantagiro | byee Sonnenblume |
@os | ok, dann denke ich wir machen mal feierabend für heute |
Fantagiro | na dann danke ich auch mal und wünsche einen schönen Abend und eine gute Nacht |
Sonnenblume | winkt. |
@os | herzlichen dank Herr Dr. Pöhlau wie immer für den klasse chat :) |
DrPöhlau | OK dann allen eine gute Nacht... |
