@os | herzlich willkommen Herr Dr Krakow :) |
@os | Hallo :) Das Thema heute ist: Moderne Rehabilitation bei MS- was kann sie leisten? mit Priv. Doz. Dr.med. Karsten Krakow, Chefarzt der , Asklepios Neurologischen Klinik Falkenstein, Königstein |
@os | na dann lasst uns mal anfangen |
Tanja89 | hallo herr dr. krakow |
@os | kleine einleitung oder habt ihr direkt konkrete fragen? |
drkrakow | Guten Abend, entschuldigen Sie bitte den verspäteten Beginn |
Tanja89 | dr.krakow: liegen sie gerade mit laptop am strand? |
drkrakow | leider nicht |
Tanja89 | wir haben gemutmaßt, wäre ja ein schöner chat |
Tanja89 | so unter der sonne |
drkrakow | stimmt, aber für fragen stehe ich natürlich auch hier gerne zur verfügung |
lisa47 | reden wir über ambulante oder stat. reha oder beides? |
drkrakow | ich hätte primär an stationär gedacht, aber es gibt natürlich auch ambulante oder teilstationäre angebote |
@os | kann gut sein dass später noch einige dazu kommen weil es grad so gewittert |
Didix | DrKrakow: Was ist eine "moderne" Rehabilitation |
drkrakow | moderne reha berücksichtigt neue wissenschaftl erkenntnisse, sog, evidenz-basierte verfahren |
Didix | und das wären ? |
lisa47 | auf deutsch???? :-) |
drkrakow | evidenz-basiert bedeutet, dass die wirkung wissenschaftlich belegt ist |
Didix | Wirkung auf was ? |
drkrakow | im beeich der ms ist das der fall, es gibt einige studien die gezeigt haben, dass eine stationäre reha zu einer verbesserung v.a. der motorischen funktionen führt, die längerfristig anhält (über monate nach der reha) |
lisa47 | bekommt man alls rentnerin auch eine reha bewilligt oder muß ich berufstätig sein? |
Didix | hilft sie auch bei Sehnerv-Betetiligung und bei Gleichwewichtsstörungen ? |
drkrakow | reha ist nicht an berufstätigkeit gekoppelt, selbstverständlich kann man das auch als rentner in anspruch nehmen |
Didix | und kann sie auch bei kognitiven Defiziten helfen ? |
drkrakow | zu didix: die bei ms typische opticus-neuritis ist kaum zu rehabilitieren, gleichgewichtsstörungen sehr wohl durch physiotherapeutisches gleichgewichtstraining |
drkrakow | auch kognitive defizite sind ein feld der rehabilitation. dass setzt i.d.R. voraus, dass auch neuropsychologen im reha team sind |
lisa47 | welche kliniken sind denn da zu empfehlen? |
Didix | @ DrKrakow:mir wurde gsagt, es wäre eine abducens parese |
drkrakow | die kliniken sollte |
drkrakow | sorry, noch mal neu: bei den klinien soll es sich um neurologische kliniken handeln, die erfahrung mit ms haben. es gibt auch spezielle ms reha kliniken zB. in süddeutschland die marianne strauss klinik |
drkrakow | zur abducens-parese: da kann man ectl was machen. wenn z.B. eine orthoptistin im reha team ist, kann evtl. eine korrektur durch prismen-gläser erfolgen |
Didix | der Quellenhof in Bad Wildbad soll ne suiper MS-Reha-Klinuk sein |
Tanja89 | ich gebe auch kognitives training, also bei uns machen dass zum großteil die ergotherapeuten |
drkrakow | es gibt eine gante reihe von kliniken mit ms-schwerpunkt, die sicherlich überwiegend zu empfehlen sind. letztlich kann ich jedoch nur für die qualität meiner eigenen klinik einstehen |
jmuecke | bei meinen letzten schüben waren die hände betroffen , die ergo-therapie hat nichts verbessert |
Tanja89 | warst bei den falschen ;-) |
jmuecke | es wurde von allein über mehrere monate besser |
Didix | @Tanja: können die Ergotherapeuten auch was gegen dieses "matschige" GeFühl im Kopf tun ? |
jmuecke | natürlich nicht so wie vor den schüben |
drkrakow | die tätigkeiten der einzelnen therapeuten überlappen natürlich. teile des kognitiven trainings werden auch von ergotherapeuten übernommen. häufig ist es so, dass sich ergotherapeuten häufig um arme und hände kümmern, die physiotherapeuten schwerpunktmäßig um gang und gleichgewicht |
Tanja89 | genau |
Tanja89 | kommt eben auf den breich an |
jmuecke | lächelt. |
jmuecke | knöpfe und schnürriemen sind nach woie vor unüberwindbar |
Tanja89 | didix: da müsste geklärt werden, woher das gefühl kommt ;-) |
drkrakow | "matschiges gefühl" ist eher etwas für den neurologen. |
Didix | hmmmm ..... vielleicht werde ich doch langsam senil |
Tanja89 | wäre es zb. bedingt durch eine depression, könnte mal ergotherapeutisch sicher etwas fördern, heilen tut es nicht, denn tabletten müssen ja normal immer mit eingreiffen in diesen fälle |
Didix | damit meine ich das "Begreifen" |
Tanja89 | ist es physisch bedingt denke ich auch, dass es wohl was für den neurologen ist |
Tanja89 | auf jeden fall muss es durch einen arzt abgeklärt werden |
jmuecke | ich nehme jetzt zu den schüben kein corison mehr , ist das unbedingt ein nachteil ?? |
Tanja89 | denn therapeuten stellen ja keine diagnosen, sie behandeln ja im endeffekt auf die vorgaben des arztes und das ist ja keine klare diagnose in dem sinne |
drkrakow | die dikussion zeigt , wie wichtig ein zusammenarbeitetendes team ist, da die symptome häufig nicht genau einzuordnen sind. das team ist der entscheidende vorteil der stationären reha |
Tanja89 | ja |
Tanja89 | meist kann man sowas dnan in der visite besprechen, läuft bei uns so, der arzt klärt ab, woher die symptome kommen und spricht dann die therapeuten gezielt an oder man diskutiert gemeinsam darüber |
jmuecke | dr . weihe hat ja oft das cortison bei schüben als überbewertet bezeichnet |
Tanja89 | aber man muss für eine reha zeit haben und die habe ich leider nicht :-( sonst würde ich auch eine machen |
drkrakow | die schubbehandlung erfolgt in der regel mit kortison. dadurch können schübe verkürzt werden. langfristing wird die behinerung durch kortison jedoch nicht verbessert |
jmuecke | genau |
jmuecke | weihes worte |
drkrakow | an tanja98: in welcher klinik sind sie tätig |
Tanja89 | gibt es eigentlich einen test, der eine kortisonallergie bestätigen kann? |
Tanja89 | in einer psychiatrischen einrichtung momentan, stationär und ambulant |
Didix | ich habe die sekundär progredients Variante der MS, mir wird Bortison als Stoßtherapie alle 8 - 10 Wochen verabreicht ... 5 x 500 mg |
drkrakow | kortisonallergie: beim allergologen könnte man sicherlich einen test durchführen, dies ist aber i.d.R. nicht notwendig, da man das anhand der symptome entscheiden kann |
drkrakow | die periodische stostherapie wird bei der sek chron prog. form häufig eingesetzt, z.b. wenn man mitoxantron vermeinden will# |
Tanja89 | meine ärzte sagen, dass es keine gute alternative gäbe und ich mit den nebenwirkungen leben müsste..... |
jmuecke | letztes jahr hbe ich auf einer stoßtherapie mit cortison mit 14 tagen dauerschluckauf reagiert ,ließ sich nicht abstellen ,hörte dann von allein auf |
Didix | @ DrKrakow: und ist bewiesen, daß damit was bewirkt wird ? |
drkrakow | ungewöhnlich, habe ich noch nicht erlebt |
jmuecke | ja,war echt extrem |
drkrakow | meines wissens ist dies kaum belegt, aber es gibt halt keine richtig guten alternativen |
jmuecke | könnte das auch am cortison liegen ? also am hersteller ? |
drkrakow | glaube ich nicht, da gibt es keine unterschiede |
jmuecke | und eine andere sorte würde ich besser vertragen ? |
drkrakow | glaube ich nicht, dass es n den zusatzstoffen lag |
drkrakow | vielleicht lag es gar nicht am cortison, sondern am schub |
jmuecke | auf jeden fall haben die ärzte mich mit dem schluckauf allein gelassen |
Didix | @ DrKrakow: welche Massnahmen werden bei einer "modernen" Reha ergriffen |
drkrakow | schluckauf klingt zwar banal, aber ein dauerschluckauf ist äußerst unangenehm und schwer zu behandeln. z.B. kann neuroleptika geben, die ja erheblich nebenwirkungen haben können |
jmuecke | haben sie auch gemacht ohne wirkung |
jmuecke | mein hausarzt meinte , eigentlich hilft da nur noch künstl. koma |
jmuecke | aber da wollte er nicht ran , er hätte mir ja das cortison nicht gegeben ; |
drkrakow | ganz überwiegend sind es keine modernen methoden, sondern es basiert auf konzepten wie bobath, die 50 jahe alt sind. man sollte sie jedoch mit methoden wie elektrostimulation, botox etc. kombinieren, deren wirkung belegt ist. viele konzepte stammen aus der schlaganfall-reha, sind aber möglicherweise auf ms anwendbar wie z.b. die verwendung von laufbändern oder von häufigen wiederholungen bestimmter übungen |
Didix | @ DrKrakow: Botox ??? |
jmuecke | also ich habe selber gesehen wie rolli-fahrer inder evers klinik wieder so weit fit gemacht wurden ,das sie inder wohnungzurecht kamen |
drkrakow | botulinum toxin-injektionen kann man anwenden bei starker spastik bestimmter muskelgruppen |
jmuecke | hat mich sehr erstaunt was möglich ist |
drkrakow | solche erfolge sieht man erfreulicherweise öfter wie z.B. die wiedererlangung der gehfähigkeit |
jmuecke | ja richtig |
@os | hallo Zaubersternchen :) |
drkrakow | aucu bei ataxie kann man durch erlernen kompensatorischer strategien gute verbesserungen erreichen |
Didix | mir geht es immer noch um das Gleichgewicht - wie kann man das verbessern ? |
jmuecke | ja, aber meist sind die aufenthalte auf 2 wochen begrenzt ,da kann man wenig erreichen ,nicht ? |
Zaubersternchen | ich hätte auch mal eine frage... |
Didix | @ jmuecke mein Reha-Aufenthalte dauern mindestens vier Wochen |
Tanja89 | ich habe in letzter zeit so heftigste gelenkschmerzen und kann zb auch die finger nimma spreizen oder ausstrecken und daher kam der verdacht auf rheuma auf, war heute bei einem orthopäden, der weng rheumatologie mit betreut, da es bei uns sehr wenige rheumatologen gibt und die meisten nur privatpatienten nehmen.... und von der knöchernen struktur sei alles in ordnung, er nahm noch blut ab wegen rheumawerte etc. dauert aber 2 wochen.... allerdings denkt er eher nicht daran, er denkt, dass es von der ms kommt, könnte das sein? (sind echt fast alle gelenke mehr oder minder betroffen) |
drkrakow | das kommt auf die ursache der gleichgewichtsstörung an. ist es ataktisch, durch lähmungen bedingt oder durch gefühlsstörungen. letztlich werden auch hierbei strategien erlernt, wie noch vorhandene funktionen als kompensation genutzt werden können das ist eine physiotherapeutische aufgabe |
jmuecke | ich laufe sehr unorthodox ,kann aber fahrrad fahren |
drkrakow | schmerzen können von der ms kommen, z.b. durch die spastik, durch fehlbelastungen oder direkte schädigung bestimmter nerven, z.b. des sensiblen gesichtsnerven (trigeminusneuralgie) |
Didix | mein fehlendes Gleichgewicht soll durch eine Läsion im Kleinhirn kommen ..... aber Ataxie ist da auch mit dabei |
Zaubersternchen | kann es eigentlich auch ein schub sein, wenn man -selbst bei geringsten anstrengungen- heftigste schweißausbrüche bekommt und seit ca. 2 Tagen schimme schmerzenin den oberarmen? ansonsten geht es m i aber sehr gut |
jmuecke | ist skeptisch. |
drkrakow | kleinhirnläsionen führen zu einer ataxie. wir haben in unserer klinik ein schönes video gedreht, wie sich eine ataxie unter therapie verbesseret |
drkrakow | die cd könnte ich bei interesse verschicken |
jmuecke | aber in welcher zeit ? |
Didix | das wäre was für mich @ DrKrakow: |
jmuecke | doch nicht in 2 wochen ? |
drkrakow | an zauberstrnchen: das erfüllt nicht die kriterien eines schubs, es muss dabei ein neurologisches defizit auftreten |
drkrakow | was nicht in 2 wochen? |
Didix | brauchen Sie meine Adresse @ DrKrakow: ? |
Zaubersternchen | danke das beruhigt mich |
jmuecke | die verbesserte ataxie |
drkrakow | wenn ich ihre adresse bekomme kann ich ihnen das zur infor zuschickne. sie können sie mir mailen k.krakow@asklepios.com |
drkrakow | ich weiss nicht genau wie lange die therapie war, ich glaube 4 wochen. das ist ein üblicher zeitraum für eine reha |
Tanja89 | drkrakow: habe lange magen-darmprobleme und war beim internisten und da waren irgendwelche entzündungswerte erhöht und leukozyten auch, deshalb denkt er stark daran, könnte das nicht auch ms bedingt erhöht sein? |
Zaubersternchen | wann ist es eigentlich sinnvoll über eine rehamaßnahme nachzudenken? Ich habe meine Diagnose erst seit 19.04.07 und erst einen einzige "Schub" bei dem sich alles inzw. komplett zurückgebildet hat und auch sonst sieht man mir nichts an und ich bin noch zu 100 % arbeitsfähig |
drkrakow | ms führt nicht zu veränderungen der blutwerten (deshalb muss man auch am anfang der erkrankung das nervenwasser (liquor) untersuchen |
Tanja89 | ok, dann ists nicht gut |
Tanja89 | *gg* |
jmuecke | ich wünsche noch einen guten chat bye |
drkrakow | falls kein bleibendes defizit vorliegt besteht keine indikation für eine reha. es muss eine relevante störung (dauerhaft) vorliegen |
Zaubersternchen | danke |
drkrakow | ok, danke |
Tanja89 | drkrakow: kann lyrica den tonus noch erhöhen? |
Zaubersternchen | was mich noch interessieren würde: hat jemand vielleich schon erfahrungen mit dem medi. fluoxetin od. s.ä. gemacht? |
Zaubersternchen | das soll sich angeblich günstig auf die ms auswirken |
drkrakow | lyrica hat keinen einfluss auf den muskeltonus |
drkrakow | fluoxetin ist ein aktivierendes antidepressivum. das kann man bei depressiven symptomen einsetzten und auch bei fatique |
Didix | kann eine Rehas auch gegen die Fatigue was machen |
Zaubersternchen | in welcher dosirung kann m an das höchstens bekommen? ich hatte erst das sertralin das wird aber nun ausgeschlichen und ab dienstag soll ich das neue bekommen, ich glaube erst 20mg und dann 40mg, bei dem andren hattei ch aber 100 mg, gibt es ds bei dem neuen auch? |
drkrakow | indirekt. neben einer medikamentösen behandlung vielleicht durch verhaltenstherapie, Z.b. tagesplanung zur vermeidung von überforderungen |
drkrakow | ohne gewähr: fluoxetin wird überlicherweise mit 20-40 mg dosiert, ich müsste allerdings auch noch mal nachschauen ob ich mich da nicht irre (es gibt so viele antidpressiva inzwischen...) |
Didix | sop, vielen Dank Herr Dr. Krakow |
Didix | Ich geh jetzt |
drkrakow | schönen abend noch |
Tanja89 | dr.krakow: habe bislang 4 x tysabri bekommen un hatte nach jeder infusion mindestens 2 infektion (harnwegsinfektion, Atemwegsinfektionen und rachenentzündung auch noch) fühle mich seit dem zeug auch leiht depressiv irgendwie.... wäre das ein hinweiß auf nicht vertragen oder unbedenklich? hab sehr das gefühl, dass es das immunsystem sehr herunterschraubt also gefühlsmäßig |
Zaubersternchen | vielen dank herr dr krakow! |
drkrakow | man muss halt wirkung gegen nebenwirkungen abwägen. wahrscheinlich hat es die erkrankung stabilisiert? sie werden evtl. von ihrem neurologen informiert werden, dass es zwei neue pml fälle unter tysabri gab. es wird gerade überlegt, wie man damit umgeht |
Tanja89 | habe ich im internet gelesen ja |
drkrakow | meines erachtens hat sich dadurch nichts grundsätzlich geändert... |
Tanja89 | aber das war jetzt nicht primär meine sorge, eher dass die mir jetzt zum 8. mal oder was innerhalb von paar monaten antibiotica hätten geben wollen, hab mich aber geweigert |
drkrakow | diese hohe infektrate ist ungewöhnlich... |
Tanja89 | ja, ich hatte vorher in 12 monaten 12 schübe und nun in 4 monaten tysabri nur noch 2 klinische |
Tanja89 | also schon eine verbersserung |
Zaubersternchen | an tanja:wann hast du deine diagnose bek. und wie alt warst du da? |
drkrakow | allerdings, daher sicherlich eine schwierige entscheidung wie sie weitermachen sollen. dazu kann ich über den chat nicht viel beitragen |
Tanja89 | ok, danke herr dr. krakow :-) |
Tanja89 | zaubersternchen: bei der verdachtsdiagnose 14 aber habe erste anzeichen kann ich, denke ich rückblickend schon eher sehen |
Tanja89 | bei mir dauerte es aber 4 jahre bis zur endgültigen diagnose |
Zaubersternchen | wieso so lang? |
Zaubersternchen | warst du auch stationär? |
drkrakow | bestimmt auch wegen des jungen alters, da denkt man nicht so dran |
Tanja89 | da ich nur eine klare entzündung im rückenmark hatte mit 14 und dann jahre war nix zu sehen, nur klinische schübe |
Tanja89 | da hat man mir immer gesagt, es sei nicht sicher |
Tanja89 | und dann als ich mich damit abfand, dass nix ist, fand man 6 neue herde im rückenmark |
Zaubersternchen | was ist unter klinischem schub zu verstehen? |
Tanja89 | naja durch meinen vater, welcher auch ms hat kam man shcnell auf die richtung |
Tanja89 | naja symptome aber keine entzündung im mrt zu sehen |
Tanja89 | ich war noch nie in meinem leben stationär im krankenhaus |
Zaubersternchen | was für symptome können das sein ohne entzündung im mrt |
Tanja89 | ich habe auch die lp in der praxis machen lassen |
drkrakow | das sind klinische zeichen, die man in der neurologischen untersuchung feststellen kann, zb. lähmung, gefühlsstörung, sehstörung, etc |
Tanja89 | ja |
Tanja89 | ich hatte vorwiegend damals missempfindungen, aber es war eben nix zu sehen |
Tanja89 | so blöd es klingt, aber als ich die sehnerventzündungen hatte, war ich beruhigter, denn man hatte endlich einen beweiß, auch für sich selbst durch das vep |
Zaubersternchen | ich hab mal gelesen das die liquoruntersuchung vollkommen überflüssig wäre und egentl. nur dazu dienen soll, dass der neuro. 100%ige Sicherheit hat denn ohne dieser untersuchung hätte er nur 99,9% |
drkrakow | die unsicherheit kann natürlich auch sehr belastend sein... |
Zaubersternchen | für mich war das mit das schlimmste was ich bisher erleben musste |
Tanja89 | würde ich so nicht sagen, denn man kann ja da gut sehen, ob es evtl. zb durch einen zeckenbiss o.ä. bedingt ist, bin aber auch kein arzt |
Tanja89 | vor allem am anfang, wenn nur ein herd vielleicht da ist, finde ich das sehr schwer |
Tanja89 | ob man da klar sagen kann, von was der ist |
Zaubersternchen | um das mit dem zeckenbiss ausschließen zu können braucht man keine liquoruntersuchung |
drkrakow | in der tat kommen bei V.a. MS auch andere Erkrankungen in Frage, durch die LP kann man sicherer sein. sie sollte immer durchgeführt werden. |
Tanja89 | also man sagte mir in der uniklinik, dass sie mir bereits vor 4 jahren, als wieder klinische symptome auftragen die diagnose hätten geben können |
Tanja89 | man sagt ja, ab dem 2. schub |
drkrakow | grinst. |
drkrakow | das grinsen war aus versehen |
Zaubersternchen | das ist komisch weil ich hatte bisher nur 1 schub und musste trotzdem mit cop.anfangen |
Tanja89 | wann war das? kann ja auch sein, dass du schon mehr herde hattest |
@os | maus abgerutscht ;) |
drkrakow | das kann man machen wenn durch mrt nachgewiesen ist, dass eine hohe krankheitsaktivität vorliegt |
Tanja89 | und die ms eben erst später erkannt wurde |
Tanja89 | bei mir wars so unklar, da ich im laufe der jahre nur einen einzigen herd im hirn hatte, in fast 6 jahren, im stammhirn, welcher auch erst übersehen wurde und sonst nur im rückenmark, was ja auch eher untypisch ist |
Tanja89 | dr.krakow: grinsen ist doch gut, besser als traurig sein, da darf man auch mal ausversehen drauf kommen ;-) |
Zaubersternchen | anfang 07 war das mit dem schub (doppelbilder, gefühlsstörungen an den händen) dann 19.04.07 die diagnose, danach folgten 3 tage 1000 mg cortison infusion und ich glaub 1 woche tabletten cortison danach musste ich erst wiedr mühsam meine psyche aufrichten und bei der nächsten mrt (oktober 07) fanden sie dann nichts neues aber ich musste dennoc mit copaxone anfangen und seit 30.11.07 geht das nun so |
drkrakow | finde ich auch, es hat halt nur an der Stelle nicht so gut gepasst |
@os | so langsam sollte wir für heute abend auch mal zur mitte stricken |
Tanja89 | darf man mit ms eigentlich medizin studieren, oder gibts da eine einschränkung? |
Tanja89 | ok |
@os | ist ja schon nach neun und der os wird hungrig |
drkrakow | natürlich darf man das. keine einschränkung! |
Zaubersternchen | ich sag dann auch mal tschüß zusammen und danke |
Tanja89 | oh, ich lass dir was durch die leitung zukommen os |
Zaubersternchen | alles gute euch allen |
Tanja89 | gut :-) |
drkrakow | danke, ebenso |
@os | ok, machts gut, ich wünsch euch was |
Tanja89 | danke dir auch sternchen |
Tanja89 | und danke für die vielen antworten |
@os | vielen herzlichen dank Herr Dr. Krakow für den klasse chat :) |
drkrakow | gerne, hat mir spass gemacht! |
