@os | herzlich willkommen Herr Prof. Weber, freut mich Sie heute hier zu haben |
@os | Hallo :) Das Thema heute ist: Aktuelle Entwicklungen in der MS-Therapie: Chancen und Risiken mit Professor Dr.med. Thomas Weber Chefarzt der Neurologischen Klinik des Kath. Marienkrankenhaus , Hamburg |
sassa | hab auch so schon eine frage : - ) vor einiger zeit habe ich gelesen, dass ein medikament gegen die fatigue entwickelt werden sollte. ich weiß den namen nicht mehr. wie steht es damit. |
sassa | leider höre ich davon nichts mehr. was ist da los ? wurde es eingestampft ? ich hatte große hoffnungen, da amantadin zwar geringe besserung bringt, aber das herz stolpert damit |
ProfWeber | Fatigue sollte dosiert behandelt werden. Erstes Ziel: gibt es Medikamente, z.B. gegen Blasenentlöeerungsstörungen, die müde machen könnten. Diese reduzieren oder wechseln. 2. Schritt: Amantadin, ein Parkinson Medikament. Hilft das nicht Fluoxetin ein NSRI. Sollte das nicht helfen beispielsweise Venlafaxin, ein NSRI |
Bib | Vor6 Jahren haben Sie bei mir SPMSdiagnostiziert. 5 Jahre habe ich Betaferon gespritzt und heute werde ich eher als PPMS diagnostiziert und mache nichts mehr. |
Bib | und fühle mich eher der MS ausgeliefert |
ProfWeber | Hallo Malmi, das ist leider nach 10 bis 15 Jahren bei fast allen RRMS Patienten so, dass sie in die zweite, SPMS-Phase kommen. Unglücklicherweise lassen sich RRMS und SPMS nicht immer eindeutig entscheiden. |
Bib | Fluoxetin habe ich probiert, aber vertrage es gar nicht (Kopfweh, Sehstörungen) |
ProfWeber | Von des SSRI gibt es verschiedene, oft hiflt der Wechsel von einem auf den anderen WIrkstoff, beispielsweise Sertralin oder Escitalopram statt Fluoxetin. Das hängt von den individuellen Eigenschaftes (u.a. SNPs) ab. |
sassa | nächste frage: was schätzen sie: wenn die tablettentherapie kommt, werden wohl die meisten basistherapien problemlos umgestellt werden können oder werden die tabletten dann nur für bestimmte msler empfohlen. umstellung von copaxone auf tabletten möglich ? |
@os | hallo cyber :) |
Bib | SNP? was ist das |
ProfWeber | Eine schwierige Frage, da noch nicht klar ist, welche der jetzt in Phase II und III befindlichen Tablettenformen sich durchsetzen wird. |
Bib | vor 6 Jahren sagten sie mir, in 5 Jahren wird es was geben |
sassa | ich denke viele spritzenphobiker freuen sich. wäre schade, wenn es dann nur für ganz wenige nutzbar wäre. |
Tanja89 | prof. weber: würde gerne wissen, was sie von rituximab halten? vielen dank. |
ProfWeber | SNP heißt single nucleotide polymorphism und bestimmt wesentlich beispies´´sweise die Verträglichkeit/Unverträglichkeit von Medikamenten. In einigen Fällen testet man diese Merkmale schon, beisopielsweise vor best. Chemotherpapien |
nina40 | ProfWeber wie stehen sie zum Thema Tysabri |
Bib | heute höre ich auch wieder, dass es in 10 Jahren was geben wird |
ProfWeber | Rituximab ist die erste Substanz, ein sog. humanisierter monoklonaler Antikörper, der gegen sog. B-Lymphoyten wirkt und nach bisherigen (kleinen) Studien so gut wie Tysabri bei MS wirkt. Aber auch unter Rituximab hat es wie bei tysabri OML (progressive multifokale Leukoenzephalopathie) gegeben. Anwendung der Substanz ist allerdings für Patienten vorteilhaft, vermutl. nur wenige, gebündelte Infusionen/Jahr. Nachteil könnte sein, dass die Wirkung (zu) lange anhält |
ProfWeber | Leider gibt es unverändert keine wirksame Therapien für Patienten in der "späteren" Pjhase der MS, SPMS und denjenigen, die eine PPMS haben |
Tanja89 | prof. weber: wäre dann ein wechsel von tysabri zu ritux überhaupt sinnvoll? |
cyber | sagt allen Tschüss. |
Bib | das ist frustrierend |
ProfWeber | Ein Wechsel von Tysabri zu Rituximab wird vermutlich nur nach einer Pausen von mindestens einem Jahr, möglicherise aber überhaupt nicht (hängt von den Wikungen/Nebenwirkungen, die jetzt bei den Studien auftreten) ab |
Tanja89 | prof. weber: sollte nun einen wechsel machen evtl. hatte ohne therapie monatlich 1 schub über 1 jahr und unter tysabri in 5 monaten 3, also kein recht guter erfolg irgendwie |
nina40 | Prof T We4ber ich bin in der tysabri studie seit anderthalb jahren meinschubzahl hat sich sehr verringert aber tysabri ist immer noch umstritten bei mir ist nach anderthalb jahren der erste schub aufgetreten |
ProfWeber | Sind die Schübe unter Tysabri auch im MRT mit Gadolineum Aufname sichtbar? |
nina40 | da bin ich jetzt überfragt |
sassa | schwieriges thema heute |
ProfWeber | Tysabri hat immerhin zu etwa80% weniger klinischen Schüben geführt und mindestens gleichgroßer Reduktion der Schübe im Mittel im Kernspin. Sollte also vor einer Entscheidung gegen eine Fotsetzung der Therapie gemacht werden |
Tanja89 | bei mir wars unklar, da ich in einem offenen war, was anscheinend von der qualität her sehr schlecht war, denn es waren sogar alte herde nimma zu sehen, die 3 monate vorher im normalen eindeutig vernarbt waren, aber bei den nervenleitmessungen wars eindeutig |
Bib | was würden sie verschlagen, als Therapie |
Bib | bei PPM |
Bib | PPMS |
ProfWeber | Nervenleitung ist leider nicht so gut wie MRT. Es gibt mittlerweile auch gute ,5 Tesla offene MRTs |
nina40 | PrfT Weber man sagte mir nur das sie kein kfgenommen haben |
ProfWeber | Leider gibt es keine wirksame immunmodulierende oder suppremierende Therapie bei PPMS. Auch alle neuroprotektivenVersuche waren bisher ohne Erfolg |
Tanja89 | beim nächsten mal geh ich wieder ins geschlossene, die hatten nur keinen termin mehr |
sassa | wie kommt es eigentlich zu muskelzuckungen ? die habe ich nicht nur an den augenlidern sondern in allen körperteilen. ob daumen, rücken, oberschenkel, wade. ich weiß nicht, wie ich das einordnen soll und woran das liegt. haben sie dafür eine erklärung ? |
Tanja89 | reflexe waren eben auch überschießend |
Bib | Dh, Nix machen und warten was kommt? |
Sonnenblume | Hallo an alle |
ProfWeber | Wichtig ist, nach Möglichkeit im gleichen Gerät untersucht zu werden. EInige Geräte haben jetzt eine Funktion, die dafür sorgt, dass immer die gleiche Lage gemessen wird, unabhängig von beispiesweise der Kopfhaltung |
ProfWeber | Diese Muskelzuckungen haben vielfältige Ursachen. Augenlider sind oft Stress (manchmal bei einer Verlaufsanomalie einer Arterie im Gehrirn), Muskelzuckungen überall kann medikamentös, was nehmen Sie bedingt sein |
sassa | naja. die zuckungen tun ja nicht weh. lenkt oft von tätigkeiten ab. mich wundert nur, was die ursache sein könnte |
nina40 | Ich bin wieder wech habe ja keine antwort bekommen |
Sonnenblume | @ProfWeber meine Therapeutin wollte Bobathübungen in der Physiotherapie machen. Ist Doch bei MS auch nicht verkehrt, oder? |
ProfWeber | Zuckungen können durchaus Folge allgemeiner Angespanntheit sein |
Bib | kann fluoxetin auch fusszappeln bei fahrradfahren verstärken? |
Fantagiro | guten Abend und sorry fürs späte erscheinen :o |
ProfWeber | Leider können diese Medikamente auch alles, was sie unterdrücken sollen, hervorrufen, nach Rücksprache mit Ihrem Neurologe/in hilft wie gesagt manchmal der Wechsel, vielleicht auf Paroxetin von Fluxetin |
Bib | da ich eigentlich keine depressionen habe, war das ein versuch mit dem fluoxetin |
ProfWeber | Fluoxetin bekämpft auch Fatigue, |
Bib | Ich wollte es probieren, weil ich gelesen hatte, dass es eventuell bei ppms hilft |
Bib | laut einer niederländischen studie |
Sonnenblume | ProfWeber ist es auch Fatigue wenn man Mittags so kaputt ist, dass man sich 1 Std. hinlegen muss? |
ProfWeber | Leider ja, insbesondere, wenn es vor Ihrer Krankheit keines oder nur eines kurzen Mittagsschlafs zur völligen Erholung bedurfte |
Tanja89 | prof. weber: bei mir ist irgendwie so ein sp 100 antikörper gegen zellkerne wert erhöht, dies, steht zumindest so auf dem befund, könnte auf eine evtl auch erst in vielen jahren auftretende leberzirrhose hinweißen, aber die leberwerte sind (noch?) normal, kann das evtl. vom tysabri kommen? man sagt sich ja immer, dass es die leber angreiffen könnte |
Bib | Ich bin müde, wenn ich 4 std konzentriert gearbeitet habe |
Bib | it das Fatigue? |
Sonnenblume | @ Bib mir fällt es auch schwer mich mit mehreren Leuten lange Zeit zu unterhalten |
Bib | Mir fällt auf, wenn ich wenig mache bin ich müder und schlapper, als wenn ich was um die ohren habe |
Tanja89 | prof weber: sagt der was aus, denn er ist meines erachtens nach schon merklich erhöht, bei einem normal wert von 1:80 und bei mir von 1:640 |
ProfWeber | Auch die Einschränkung in der gleichzeitigen Kommunikation in der Gruppe ("multi tasking") ist eine Folge dr Ms. Die Neuropsychologen nennen diese Fähigkeit sich je nach Lage maximal zu konzentrieren und alle Sinne optimal aeinzusetzen (Hören, Sehen, Riechen etc.) zentrale Kohärenz. DIese leidet durch die MS und Fatigue. |
ProfWeber | Tanja89: wie aren denn die sog. Routineparameter? |
ProfWeber | sp100 ist ein sog. Autoantikörper, über den man unter Natalizumab (Tysabri) bisher wenig weiß |
Tanja89 | prof weber: die wurden wiederrum von nem anderen arzt abgenommen und hab ich nicht gesehen, aber denke nicht sehr auffällig, denn sonst hätte ich kein tysabri bekommen, denke ich, wenn die da dabei waren |
ProfWeber | winkt. |
Tanja89 | glaub mein gpt wert ist immer unter norm |
Bib | Auch wenn man immunmodulatorisch oder suppressiv wenig machen kann, was wären ihre weiteren Strategien? |
ProfWeber | Dann schlage ich vor, zunächst die Routine anzuschauen und den sp100 Untersucher gezielt anzusprechen. Bei diesem Test mit Titern, ist erst eine Veränderung von e 4 (z.B. von 1: 80 auf 1:640 BEDEUTSAM ODER "ECHT"! |
Tanja89 | okay, danke |
Tanja89 | hatte nur angst weger tysabri |
ProfWeber | Bib: wenn es eine PPMS ist, können wir Ärzte uns augenblicklich nur auf so allgemeine "Weisheiten" wie das gesunde Leben zurück ziehen. Es gibt VÜberlegungen, ein Redoxsystem (Hydroxytyrosol), das wirkt etwa 20x stärker als Vitamin C bei SPMS und PPMS zu versuchen. Man gewinnt diesen Stoff aus Oliven |
Bib | vom redoxsytem habe ich noch nie was gehört |
Sonnenblume | Ich sage mal schon tschüß und vielen Dank für den Chat! |
Fantagiro | gesundes Leben schadet ja nicht ;) |
ProfWeber | Redoxsysteme wie Vitamin C hemmen die Schädiung von eiweißen, was allgemein als "Alterung" verstanden wird |
Tanja89 | prfo. weber: hab seit etz ca. 4 monaten eine hemisymptomatik auf der linken seite, die war zeitweiße so, dass ich nur noch mit krücken gehen konnte, wurde dann nach dem cortison wieder besser, dann nach ner zeit wieder schlechter, dann nochmal cortison und wieder besser und jetzt wieder sehr schlecht... würden sie etwas tun, oder sollte ich mich einfach damit abfinden? |
ProfWeber | Leider wissen wir von Patienten mit der Parkinson Krankheit einer neurodegenerativen Krankheit, die darin der PPMS und SPMS ähnelt das auch Vitamin C oder E nichts nutzen |
Bib | ich bin gerade bei fischöl und Vitamin E |
ProfWeber | Tanja89: Ist diese Symptomatik mit einer Spastik oder überschießenden Bewegungen oder Lähmungen/Taubheit verbunden? |
ProfWeber | Bib: Fischöl/Vit Es sind nicht schlcht, Meeresfrüchte aber lekerer und vermutl. gleich gut |
Bib | Obwohl ich in HH bin, ich hasse Fisch |
ProfWeber | da kann man nichts machen |
Bib | grinst. |
Bib | Also dann doch Fischöl |
ProfWeber | jo |
Tanja89 | prof. weber: lähmung, fuß bleibt immer hängen, bein fühlt sich zu lang an, arm geht nimma hoch, die beine sind eh komplett taub, zumindest keine oberflächensenibilität mehr, von früheren schüben, motorik ist irgendwie verschlechtert udn auch sensistörungen im schulter, arm, brustkorbbereich |
Fantagiro | gibts das nicht in Kapseln zum Schlucken, Lachsöl gibts, das weiß ich |
Tanja89 | prof.weber: spastik in den beinen habe ich aber laut uniklinik haben die mir aber vor monaten gesagt |
Bib | ja, Fanta, Lachsöl meinte ich auch |
ProfWeber | Das hört sich nach einem spinalen Herd an. Gibt es dafür einen Hinweis wie KM-Herd im spinalen MRT oder verzögerte linksseitige kortikale Latenzen in den EPs oder TM? |
Bib | ich nehme gegen Spastik Tolperson |
Fantagiro | gibts Kapseln, da schmeckt man nichts |
ProfWeber | Welche Dosis von Tolperison? |
@os | hallo Michaela :) |
ProfWeber | begrüßt alle. |
Bib | 25 mg |
Fantagiro | die geb ich sogar meinem Hund, die mag den Geschmack aber anscheinend, die lutscht die Dinger aus *g |
Tanja89 | prof. weber: ja sep war stark verzögert und ich habe bis auf einen herd im kopf, glaub stammhirn wars, nur herde im rückenmark, primär hws |
Michaela | begrüßt alle. |
ProfWeber | Die Dosis würde ich vorsichtig erhöhen, es kann sein, dass sich die Beschwerden bei 75 mg oder 150 mg deutlich bessern |
Bib | bei mir reicht einmal am Tag 25 mg |
ProfWeber | Falls der Herd kein KM-aufnimmt, bleibt nur der symptomatische Behandlungsversuch. Bei jeder KM-Aufnahme käme ggf. Cortison in Frage und eine Immunmodulation bzw. Änderung |
Bib | so doll sind Spastiken bei mir nicht |
ProfWeber | O.K., dann immer bei der niedrigst verträglich wirksamen Dosis bleiben |
Bib | und viel Physiotherapie (dehne, bewegen, etc) |
ProfWeber | korrekt, wie ist es mit Schwimmen? |
Tanja89 | pro. weber: bekam in den letzten 15 monaten glaub ich 13 stoßtherapien, irgendwie glaub ich an keinen erfolg mehr diesbezüglich, gab nämlich kaum bis keine rückbildung, außer bei den sehnerventzündungen |
ProfWeber | Das ist eine sehr häufige Gabe von Cortison. Wie lang erstreckt sich der Herd im Halsmark, d.h. über e 3 Halswirbelkörper in der Länge oder nicht? |
Bib | Da ich nicht gut gehen kann (nur mit rollator) habe ich keinn passendes Schwimmbad gefunden |
ProfWeber | In HH gibt es m. W: einige Krankenhäuser/Kliniken, die ein entsprechendes Bewegungsbad haben |
Tanja89 | prof. weber. nein, deswegen wurde der verdacht auf nmo auch erstmal zurückgestellt, war glaub ich nur über 2 wk |
Bib | Spaß gemacht hat mir laufband |
ProfWeber | Sie können Ihren Neurologen/in bitten Aqua-Porin-4 Antikörper, z.B. bei Prof. F. Zipp in Berlin bestimmen zu lassen |
Tanja89 | pro. weber: habe ich in erlangen und münchen, waren negativ |
Bib | Mit dem Bewegungsbad ist eine gute Idee |
Bib | Muss ich mal suchen |
ProfWeber | dann wird es keine nmo sein |
ProfWeber | winkt. |
Tanja89 | ist ja nur bei 60 % der fälle nachzuweißen meinten sie, aber gut, erstmal zurückgestellt |
ProfWeber | je nach Labor und Land bis 80% aber man hat sich auf die Ausdehnung von 3 WK-Dicken als wesentliches MR-Kriterium geeinigt. Wenn beide nicht erfüllt sind, würde ich bei den Befunden ert einmal von einer mS ausgehen. Alternativ wäre bei so häufigen Schüben der Versuch einer Plasmapharese zu überlegen |
ProfWeber | begrüßt alle. |
Tanja89 | naja, 25 cm schlauch in den hals :-/ oder wie viel sinds *gg* |
ProfWeber | Der Schlauch ist nicht so schlimm, der Effekt kann dramatisch sein, insbesióndere bei Typ II und nmo |
ProfWeber | grinst. |
Bib | Ich fühlemich in meinem Fall immer so hilflos |
Tanja89 | prof. weber: wieso denn dramatisch? |
Bib | Will was machen, aber es gibt nix |
Fantagiro | *lach, ne, informiere mich halt einfach |
Tanja89 | genau bib, das ist der richtige ausdruck irgendwie |
ProfWeber | Dramatisch heißt, das sich einige Patienten um mehr als die Hälfte, d.h. von EDSS 8 auf 4 und weniger, gebessert haben |
Bib | Bei mirist eher von EDSS 3,5 auf 6 |
Tanja89 | prof.weber: also dramatisch gut :-) |
Fantagiro | *lach Tanja, ich verkaufe die infos sicher nicht |
ProfWeber | ja, immer vorausgesetzt, es ist die "richtige" MS-Form. Die kann man leider nicht diagnostizieren, es sei denn, was ich niemandem empfehlen möchte, man läßt sich ein Stück Hirngewebe herausschneiden |
Bib | Aber da ich MS schon seit 23 Jahren habe, ist das wohl noch gut |
Bib | "Galgenhumor" |
Tanja89 | mein gehirngewebe möchte ich nicht abgeben, denn dann fehlt da ja am mrt ein stückchen, dann sieht es nicht mehr so dolle aus wie bisher *gg* |
Bib | Nein, mein hirn brauche ich noch |
ProfWeber | Da haben Sie völlig recht. Aber falls Ihr behandelnder Arzt der Ansicht ist, dass es erforderlich ist, sollten Sie den Versuch machen! |
Bib |
|
Fantagiro | brauch ich mir keinen Kopf machen, wo nix ist kann man auch nix wegnehmen *gg* |
Tanja89 | meiner ist zum glück nicht der ansicht bislang *gg* |
Bib | ist skeptisch. |
Tanja89 | sonst wechsel ich den arzt |
Tanja89 | grinst. |
ProfWeber | Bitte kein "Hirn" wegschneiden lassen ! |
Tanja89 | nee spaß |
ProfWeber | grinst. |
Tanja89 | finde das so schwierig, denke manchmal, dass man eh nur abwarten kann, weil irgendwie nix hilft :-/ |
Bib | abwarten und sich nicht frusten laassen |
Bib | und trotzdem aktiv bleiben |
ProfWeber | Reden Sie mit Ihrem behandelnden Arzt und fragen Sie ihn nach Patienten, die diese Behandlung schon hatten. Sprechen Sie dann mit denen oder versuchen Sie über die DMSG solche Pat. ausfindig zu machen |
Tanja89 | ja, einfach kämpfen |
Tanja89 | wenn ich endlich meine ausbildung beendet habe, dann wirds hoffentlich mal weniger stressig *gg* |
Bib | oder schauen, wo die eigenen potentiale sind |
ProfWeber | Kämpfen lohnt sich, auch wenn es sehr mühsam und immer wieder von Rückschlägen begleitet ist, glaube ich, dass wir in den nächsten zehn Jahren grpoße Fortschritte und viel wirksamer Therapien sehen werden |
Bib | Ihr wort in "Gottes Gehörgang" |
ProfWeber | ist skeptisch. |
Tanja89 | nagut, dann sag ich meinem rückmark mal, dass es noch 10 jahre durchhalten soll, sonst kriegts ärger |
Bib | Skeptisch bin ich auch |
Tanja89 | grinst. |
ProfWeber | Ob es den gibt? Was der schon alles hätte hören müssen! |
@os | ja, das stimmt allerdings |
Bib | Naja, ich komme aus einem katholischen Nest |
@os | lächelt. |
Bib | grinst. |
ProfWeber | lächelt. |
Tanja89 | ich auch, komme doch aus bayern :-D |
Tanja89 | aber offiziell aus franken ;-) |
ProfWeber | Auch wenn ich in der Diaspora lebe... |
Bib | HH ist schön |
ProfWeber | nickt zustimmend. |
ProfWeber | Haben Sie weitere Fragen? |
Bib | Nein, keine Fragen mehr |
ProfWeber | Alles Gute und vielleicht auf ein Neues irgendwann? |
@os | dann würde ich sagen vielen herzlichen dank Herr Prof. Weber für den klasse chat :) |
Tanja89 | ich bedanke mich fü die vielen antworten und den netten abend und wünsche euch allen noch einen weiteren schönen abend und bis bald! :-) |
ProfWeber | sagt allen Tschüss. |
Fantagiro | bye Prof. Weber, schönen Abend noch |
