@os | herzlich willkommen Herr Dr. Ehret, freut mich Sie heute hier zu haben :) |
drehret | danke, hallo an alle |
Matze1 | Guten Abend Herr Dr. Ehret |
@os | hier ist schonmal das thema für heut abend... |
drehret | einen schönen guten abend auch an sie |
@os | Hallo :) Das Thema heute ist: Gibt es gute Gründe eine MS-Basistherapie zu beenden? mit Dr.med.Reinhard Ehret, Facharzt der Neurologie,Neurologie Berlin |
@os | ich glaube ein kleine generelle einleitung ist ganz sinnvoll, ok? |
@os | und dann wenden wir uns konkreten fragen zu |
drehret | genau, von meinen ms-patienten weiss ich, dass immer mal wieder die frage auftaucht, ob man eine ms-therapie absetzten kann/ soll |
drehret | daher dachte ich, dass es insgesamt einfach mal thematisiert werden könnte |
drehret | nach dem ersten schritt, die diagnose ms zu verdauen, kommt ja bei vielen dann der punkt auf eine basistherapie eingestellt zu werden |
Sonnenblume | Guten Abend an alle |
@os | hallo Sonnenblume :) |
@os | die frage taucht hier in den chats übrigens auch immer wieder auf |
drehret | das kann ich mir denken.... |
Matze1 | bei mir nicht, jedenfalls bis jetzt nicht! Von mir hat Dr. Ehret die Frage nach Abruch auch noch nicht gehört :-)) |
Matze1 | Abbruch |
drehret | was sind denn so aus patientensicht die momente, dass die "absetzfrage" auftaucht? |
Matze1 | Sicherlich anhaltend schwere Schübe, trotz Therapie! |
Sonnenblume | Drehret ich hatte im Februar 2005 den letzten Schub, bekam von Mai 2005 bis März 2008 Mitox bis jetzt 65mg/kof kann man da mit Therapie aufhören? |
drehret | kennen wir uns matze? |
Matze1 | ja - Herr Schumann.... |
@os | hier lese ich öfters mal die ansicht, dass es ja anscheinend "nichts bringt" und dass dafür nur nebenwirkungen da sind |
sikmorigan | ich habe vor 3 Monaten meine Therapie abgebrochen, habe gut 2,5 Jahre Avonex genommen. Zuletzt ging es mir 6 Tage die Woche extrem schlecht, so dass ich immer wieder krank geschrieben werden musste. |
drehret | na bin abgerutscht. wollte schreiben, dass ich mir das gut vorstellen kann, dass es nicht immer einfach ist, die therapie durchzustehen |
drehret | und es gibt auch definitiv punkte, an denen es geradezu wichtig ist, die therapie zu überdenken |
sikmorigan | und die wären? |
Matze1 | Eine gute Alternative zum Abbruch wäre beispielsweise eine Eskalation (Mitox) ... |
drehret | wenn die lebensqualität durch die therapie mehr nach unten gezogen wird als nach oben angehoben und wenn die therapie anscheinend nicht ausreichend wirkt |
Matze1 | Hat bei mir ganz extrem super geholfen! |
drehret | dann muss eben überlegt werden, ob nicht eine andere, bessere therapie in frage kommt |
drehret | was war denn bei Ihnen mit Avonex? |
Sonnenblume | Matze1 bei mir hat Mitox auch gut gewirkt |
sikmorigan | ich denke avonex hat mir geholfen, fast 2 Jahren keine schübe, nur die Neben wirkungen |
Matze1 | ich glaube ich weiß das Sonnenblume ... |
Sonnenblume | Matze1 was nimmst Du jetzt Cop? |
Matze1 | jep |
drehret | genau, das ist dann zu überlegen und ich denke auch zu probieren |
drehret | vertragen Sie es besser? |
Sonnenblume | Mein Neuro hat mal gesagt, eine Therapie die Hilft sollte man nicht ändern |
Matze1 | und du Sonnenblume noch Mitox ? |
drehret | ja das stimmt ja auch, wenn was nutzt und gut vertragen wird, dann sollte man dabei bleiben |
sikmorigan | ich hatte ganz nochmale nebenwirkungen 2 Tage, war mit ibu auch gut in den griff zu bekommen, nach 2,5 Tagen kam dann extreme Müdigkeit, schlecht, Kopf und Gliederschmerzen hinzu, durchfall und so starke Übelkeit, dass ich weder sitzen noch stehn konnte, |
meandthepharma | nabend |
drehret | ist ja ne leistung wenn Sie das 2 Jahre durchgeghalten haben! |
Matze1 | @sikorigan: Mal mit Copaxone probiert (ich bin ein Fan davon...) ? |
Sonnenblume | Matze 1 das letzte mal im März 08 jetzt machen wir mal wieder Pause. Ich war ja voll auf Fumaderm BG12, aber nix mit Studie |
Matze1 | sagt mir nix Sonnenblume... |
@os | hallo meandthepharma :) |
Sonnenblume | Drehret mein Partner spritzt schon 10 Jahre Avonex ich glaube 10 |
drehret | wenn es wirkt und er es verträgt dann ist das eine gute therapie |
Sonnenblume | Matze1 Fumaderm gibt es schon bei Schuppenflechte |
sikmorigan | ach das mit den extremen Nw fing erst nach einem 1 Jahr an, dann habe ich Avonex lyo genommen und es ging wieder ein halbes Jahr gut, dann fingen wieder die komischen Nebenwirkungen an |
Matze1 | Copaxone macht "keine" Nebenwirkungen :-)) |
drehret | welche nw konkret? |
sikmorigan | ne, cop noch nicht probiert, ich hänge momentan etwas in der luft und weiss nicht wo ich mich ran wagen soll |
Sonnenblume | Matze1 geht bei mir nicht da ich Schuppenflechte habe und die Spritzen mit den Fingern nicht halten kann |
Matze1 | ärgert sich. |
Matze1 | Mist Sonnenblume! |
Sonnenblume | Matze1 Interferone sind noch schlimmer |
drehret | nein, auch cop kann nebenwirkungen machen, ich glaube kein mittel ist immer komplet nebenwirkungslos. insgesamt wird es aber eben gut vertragen, daramn besteht kein zweifel. dtl weniger grippenw |
Sonnenblume | Ich hoffe auf BG12 2012 |
sikmorigan | ich muss dazu sagen, dass ich etwas eitel bin und angst vor den roten stellen habe, ich habe einmal auf Avonex eine Hautreaktion gehabt und da sieht man jetzt nach über einen Jahr immer noch einen schatten |
Sonnenblume | ist skeptisch. |
Matze1 | verglichen mit den ß-Interferonen hält sich Cop extrem zurück! |
drehret | naja, ob interferone "schlimmer" sind- kann man so nicht sagen, sie wirken |
drehret | und viele pat sind ja auch ganz zufrieden |
Sonnenblume | drehnert ich meine bei Psoriasis |
sikmorigan | wie cop macht keine nw? ich dachte ähnlich wie die inteferone |
drehret | ok, verstehe |
Matze1 | @sikmorigan: Nee keine grippalen Symptome, nur gelegentliche Knubbel |
Sonnenblume | drehnert nach Avonex hatte ich Psoriasis fast am ganzen Körper Lebensqualität gleich null |
drehret | ja, wie Ihnen Ihre äerzte sicher auch sagen, muss man im einzelkfall eben zusammen überlegen, was in frage kommt und dann ne zeit "ausprobieren" |
Sonnenblume | drehnert da blieb nur noch Mitox |
drehret | hautnebenwirkungen können durchaus auftreten, bei avonex ist das aber wirklich sehr sehr selten |
Sonnenblume | Matze1 Herr Schumann ist Arzt in Berlin? |
drehret | da haben Sie großes pech gehabt sikmorigan |
Matze1 | Nein! :-) |
Sonnenblume | sorry |
drehret | so zu cop: nach aller erfahrung und studien macht es wirklich dtl weniger hautnebenwirkungen und weniger grippesymt |
drehret | "knubbels" kann es aber trotzdem auch mal machen |
Sonnenblume | Drehnert ich hatte unter Mitox seit 3 Jahren keinen Schub, aber trau mich nicht damit aufzuhören. |
drehret | und viele fühlen sich unter cop weniger müde und schlapp |
Matze1 | ja! Und man muss nicht überlegen was für ein Tag ist, es kommt jeden Abend dran, wie das abendbrot |
Matze1 | ich find das super!!! |
@os | Hallo Tanja :) |
drehret | ja, kann man ja auch weitermachen bis eben zur "obergrenze"- es gibt aber auch die möglichkeit, die MITOX- Intervalle zu vergrößern, damit man die therapie insgeamt zeitlich länger machen kann |
Sonnenblume | Matze1 bin froh, dass die Schuppenflechte gerade besser ist. Keine Hautreizungen |
Sonnenblume | drehnert die Intervalle liegen so ca 6-7 Monate |
Matze1 | Glaub ich Sonnenblume, aber warum machst Du nicht mit Cop weiter ? |
drehret | dann sind die ja bei Ihnen schon gut ausgedehnt, scheint vernünftig |
sikmorigan | ja, war auch wirklich nur einmal, Avonex ist so toll, nur einmal die Woche, kein brennen, mal einen tag nw ... nur der andere kram. ich habe dann mit meiner Spritzenschwester, der Hotline, und meinem neurologen verschiedene sachen ausprobiert aber brachte nichts. Vermutung: ich muss noch eine zusätzliche erkrankung haben, verdacht auf Diabetis ins. war es aber nicht. Seid ich Avonex genommen habe, habe ich täglich über 4 l Wasser am tag getrunken. |
sikmorigan | toll und die gnubbel hab ich dann am ganzen körper? ausserdem sollen die schmerzen |
Sonnenblume | Matz1 die Schuppenflechte habe ich auch auf dem Bauch und so, |
sikmorigan | da, hab ich schiss vor |
sikmorigan | naja bauch und beine halt |
Matze1 | mir ist das wurscht |
Matze1 | (für mich) |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
Matze1 | Schuppenflechte nervt sicher Sonnenblume! |
Sonnenblume | Wenn ich die Fotos meiner haut nach Avonex ansehe, dann bin ich glücklich, wie es jetzt ist |
Matze1 | Ja aber mit Cop wirds vielleicht so gut bleiben ? |
Sonnenblume | Matze1 man muss einen guten Arzt haben und positiv denken |
Matze1 | nickt zustimmend. |
sikmorigan | ich habe anst, dass wenn eine spritze daneben geht oder die gnubbel mich an die Spritze erinnern ich mich wieder in meine Spritzenphobie wegen der ich mehrere jahre behandlung hinter mir habe, für mich nicht mehr in den griff zu bekommen ist |
drehret | glaube das kann nicht schaden :=))) |
Matze1 | ok zu der Spritzenphobie kann ich nix sagen ..... |
drehret | meine antwort war verruztscht, das mit nicht schaden war zum guten arzt und positiv denken gemeint |
Sonnenblume | sikmorigan bei mir kam früher der Pflegedienst zum Avonex spritzen, mit Veroerdnung vom Arzt |
Matze1 | Wow! |
drehret | ja mit spritzenphobie wird die ms-thertapie sicher ne besondere herausvorderung |
Sonnenblume | Was wow |
Matze1 | Na das der Pflegedienmst kam ! |
@os | hallo Abendgast :) |
drehret | glaube prinzipiell muss man keine angst haben, dass die subcutanspitzen "verrutschen" |
sikmorigan | du glücklicher, ich hatte es gerade vor 2 Jahren im Griff mit der Angst, ( kein valium mehr zu den spritzen) dann zum mrt, eine schlechte erfahrung und schon wieder gab es 1 mal die woche valium zum avonex |
drehret | wenn pflegedienst nötig ist, dann muss er eben ran |
Sonnenblume | matze1 ich war immer Do. beim Doc zum Spritzen, dann nachts 40 Fieber+schüttelfrost dann nächsten Tag 20 Moorpackungen gemacht bin bald gestorben |
sikmorigan | ach, ich habe einen netten Lebensgefährten, der das netterweise immer mit mich macht |
Matze1 | @Sonnenblume: hört sich nicht gut an! |
drehret | 40grad trotz ibu oder paracetamol? |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
Sonnenblume | Matze1 kein Doc hat freitags lange Dienst so kam der Pflegedienst am Freitag |
Matze1 | dachte nur, dass geht gar nicht... |
drehret | ok, das ist dann wirklich keine therapie mit lebensqualität |
drehret | meist wird das fieber im lauf der zeit ja weniger |
Sonnenblume | Matze1 ichhabe das auch nur durch Zufall erfahren, manchmal muss man staunen was es alles gibt |
Tanja89 | hallo herr dr. ehret, ich habe |
drehret | was zufällig erfahren? |
drehret | hallo tanja 89 |
Sonnenblume | drehnert wie man Hilfwe bekommt - was einem zusteht |
Matze1 | @Sonnenblume: bei mir hier auf dem Dorf gibts sowas nicht :))) |
Sonnenblume | Matze1 der pflegedienst kommt doch auch aufs Dorf |
Matze1 | war spass |
drehret | ja das kann ich mir auch denken, dass je nachdem wo man wohnt es teils schwierig wird |
Matze1 | ich brauch ja keinen bei den "Spielzeugspritzen" vom Cop |
drehret | würde auch dmsg fragen, wenn hilfe schwer zu kriegen ist |
Sonnenblume | Matze1 wo warst Du zum Mitox? |
RoteZora1910 | winkt. |
Matze1 | zuletzt Jüd. KH |
Sonnenblume | Matze1 wars gut? |
drehret | na scheint ja sehr berlin- lastig unser chat :=))) |
Sonnenblume | drehnert ich wohne im Land Brandenburg |
Matze1 | Ich sag doch nix gegen Dr Haas :-)))) Na klar wars gut! |
Sonnenblume | Matze1 ich kenne sie nur vom Namen und Fernsehen |
Matze1 | @Sonnenblume: Ich find sie toll |
Sonnenblume | drehnert ich habe aber meine Neurologin und mein KH in Berlin |
RoteZora1910 | Super, wie weit seit Ihr schon? |
Matze1 | Mein Neurologe ist auch in Berlin ;-) |
Matze1 | So, muss nochmal in den Garten, bevor es dunkel ist! Schönen Abend zusammen!!! |
drehret | wie lange müssen Sie in die praxis fahren? |
Sonnenblume | Matze1 aber meine ist bestimmt nicht Deine |
@os | @ RoteZora: wir sind schon seit 19:30 hier....aber frag ruhig einfach drauflos |
@os | hallo Lisa :) |
@os | der komplette chat ist dann aber wie immer auch im protokoll nachher zum nachlesen |
RoteZora1910 | Naja, inwieweit wird davon abgeraten oder zugestimmt eine Basistherapie zu beenden??? Ich nehm noch nicht lange das Rebif |
RoteZora1910 | ok und wo finde ich das Protokoll??? |
Abendgast | Guten Abend an alle. Dr.Ehret: Wenn sich die MS schleichend verschlechert und man zur Zeit Copaxone spritzt, ist da der Zeitpunkt gekommen die BT zu wechseln? Und noch ne Frage: Kann sich die MS schleichend verschlechtern (evtl. Übergang zu SPMS) ohne das sich das MRT (Kopf/Rückenmark) verschlechert? |
drehret | so generell gibt es da keine antwort. jeder braucht eine individuelle, möglichst optimale therapie, die er gut verträgt, die wirkt und hinter der er auch wirklich steht |
RoteZora1910 | woher weiß ich, dass es eine optimale therapie ist??? |
Sonnenblume | drehnert ich dachte immer nach 3 Jahren ohne Schub könnte man mit Mitox aufhören, habe aber einen Bekannten ohne Therapie gesehen wie schlecht es ihm geht, bin jetzt anderer Meinung |
drehret | ja, wenn eine verschlehcterung da ist und man im nmr keine änderung sieht, kann das auch daran liegen dass ne spms vorliegt- es gibt aber auch andere ursachen |
Sonnenblume | @os habe noch an Dr. Faiss geschrieben wegen BG12 |
drehret | mein gott, sind Sie alle schnell.... da komm ich mit tippen gar nicht mit |
Sonnenblume | drehnert mir macht das Wetter total zu schaffen, bei Wechsel geht es mir immer schlecht |
@os | ja lasst uns mal ein bisschen tempo rausnehmen dann, ok? |
@os | wir haben ja genug zeit für alle fragen denk ich |
drehret | zu RoteZora1910: optimale Therapie ist die die wirkt und gut vertragen wird. muss vorher gut überlegt werden und dann nach einer zeit, ca bis 6 mon kritisch überprüft |
drehret | genau, so ein abgearbeiteter doc kann das abends nicht mehr so schnell :=)))) |
Abendgast | Also macht eine SPMS im MRT keine/kaum neue Läsionen? |
RoteZora1910 | hm... ich habe vor kurzem (durch Rebif???) hohen Blutdruck als Nebenwirkung gehabt??? |
drehret | es kann auch mal ein blutdruck aus anderen gründen ansteigen, muss man beobachten. wenn es ständig ist, und je nachdem wie hoch er ist, wird man reagieren müssen |
RoteZora1910 | habe 2 Wochen mit Rebif pausiert, da war der RR wieder ok |
RoteZora1910 | Mein Hausarzt sagt, gegen hohen RR gibt es ja Betablocker |
RoteZora1910 | Toll... |
RoteZora1910 | bekämpf ich das eine um für das anderet was einzunehmen? |
drehret | kann tatsächlich sein, abendgast, dass ne spms vorliegt- aber es gibt auch andere gründe, die in frage kommen. deshalb ist der klinische untersuchungsbefund wichtig, also was genau schlechter ist |
drehret | RoteZora: ja, eine möglichkeit ist tatsächlich dann den blutdruck zu behandeln, wie hoch steigt er denn an? und ist das dann nach den rebif-injektionen? |
RoteZora1910 | RR war 150/100 - normal habe ich irgendetwas um die 100/60 und es war ein Tag nach dem Rebif |
RoteZora1910 | Die Neurologin meinte, hätte sie noch nie gehört... |
drehret | zu abendgast: man kann aber auch mal schlechter sein, weil man viel macht, zu viel.... oder fatigue hat, oder depressiv ist oder schlecht gepennt hat oder urlaubsreif ist usw... |
Sonnenblume | Rote Zora 1910 meiner war einmal noch höher, hatte aber auch Stress |
drehret | Ja, ne häufige nebenwirkung ist das nicht, aber das hilft Ihnen ja wahrscheinlich auch nicht wirklich. an den tagen ohne rebif ist der rr wieder normal? |
RoteZora1910 | Sonnenblume: Hast Du dann weitergespritzt??? |
Sonnenblume | Bekomme Mitox |
RoteZora1910 | Hab ja 2 Wochen Pause gehabt und jetzt erst wieder 2x gespritzt |
RoteZora1910 | ist aber noch i.O. |
drehret | kann wirklich auch an was anderem gelegen haben, aber würde ruhig mal öfter messen- aber cool dabei bleiben |
RoteZora1910 | Aber wenn man den Waschzettel liest, wo dann steht , bis zu 6 Monaten ist die Eingewöhnungszeit inkl. Nebenwirkung.... |
RoteZora1910 | ist skeptisch. |
drehret | ja, die waschzettel aleine heben schon den blutdruck... das verstehe ich |
RoteZora1910 | lächelt. |
Sonnenblume | grinst. |
RoteZora1910 | Würd gerne wissen , was passiert, wenn man das Zeug nicht spritzen würde |
Sonnenblume | Lieber nicht |
drehret | das geht uns allen so, glaube ich |
Tanja89 | Dr. ehret: diese frage beschäftigt mich schon länger, aber alle ärzte waren im urlaub und habe auch bei keinem wirklich bis lang das gefühl gehabt, eine befridigende antwort bekommen zu haben. ich habe in einem jahr 12 schübe gehabt, 6 davon unter rebif. Dann wechselte ich nach einer pause zu tysabri, seitdem hatte ich auch schon 3 kortison stoßtherapien (nehm ich nun seit 5 monaten). Ich habe irgendwie keine wirklich abgerenzbaren schübe teilweiße und keine bis kaum besserung. (momentan eine hemiparese, gegen welche ich bereits 2 stoßtherapien bekam, dadurch nur kurzzeitige besserung) beim rheumatologen wurde ein ak test gemachte, bei welchem ich bei den ak`s gegen zellkerne statt 1:80 , 1:640 hatte, leberwerte waren ok, leukos erhöht und einige anderen blutwerte& kann das vom tysabri sein, habe nun etwas angst&. Vielen dank schon mal, entschuldigigen sie die lange frage |
drehret | und generell kann man ja sagen, dass der ms-verlauf ohne therapie bestimmt garantiert nicht besser wird |
Tanja89 | nun eben etwas anders |
drehret | die anas sind ein eher unspezifischer wert,der mit 1:640 nicht dtl. erhöht ist- gibt es öfter mal auch ohne sichere bedeutung |
Sonnenblume | Tanja 89 bekommst Du Tysabri |
drehret | Ana wird abgeklärt wenn man an eine vasculitis=gefäßentzündung denkt, |
Tanja89 | ja, im moment schon noch |
Sonnenblume | Bei meiner Bekannten wurde es verschoben |
Tanja89 | drehret: da steht verdacht auf eine angehende primär billiäre zirrhose |
Tanja89 | und tysabri geht ja auf die leber :-( |
RoteZora1910 | geht alles auf die Leber |
RoteZora1910 | oder das BB oder die SD |
Sonnenblume | auch wenn man sich ärgert |
drehret | hätte Ihnen bei der schubfrquenz auch zu tysabri geraten. vor der tysabri-ära hatte ich eine solche pat, die ich dann auf cop umgestellt habe, was ne zeitlang wirklich gut wirkte |
drehret | wie kommen die auf ne billiäre zirrhose? wie sieht die leber aus? |
Tanja89 | drehret: nimmt man tysabri dann weiter, wenn man noch so viele schübe drunter hat, oder es sind keine schübe... |
Tanja89 | wegen den werten |
Tanja89 | die leber sah beim ultraschall etwas verändert aus |
Tanja89 | glaub die konturen |
Tanja89 | ist skeptisch. |
drehret | ja wenn die leberwerte sehr hoch sind, dann wird man das kritisch überlegen müssen- ist ein leber-ultraschal gemacht? |
RoteZora1910 | Mir hat man gesagt, nach einer Kortisonstoßtherapie gibt es innerhalb v 30 Tagen keinen Schub |
Sonnenblume | kann das nicht glauben. |
Tanja89 | zora: vielleicht hatte ich deswegen im monatlichen takt einen schub ;-) |
drehret | nein, das mit den 30 tagen kann man so nicht sagen. das ist eine definitionssache, dass eben ein schub als verschlechterung bezeichnet wird, die nach 30 tagen "ruhe" sich abgrenzen lässt |
Sonnenblume | Ich habe großes Vertrauen zu meiner Ärztin |
drehret | mindestens 20 tage |
RoteZora1910 | ??? Waren die Worte des Neurologen im KH |
Tanja89 | drehret: wann würde man tysabri in frage stellen? |
RoteZora1910 | Immer |
Tanja89 | also nach wie vielen schüben |
Tanja89 | oder wie auch immer |
Sonnenblume | Zora woher kommst Du? |
drehret | wie jede therapie muss sie gut überlegt sein und nicht "einfach mal so gegeben" |
RoteZora1910 | Woher wird denn entschieden, wer welche Therapie bekommt? Welcher Vertreter gerade in der Praxis war= |
Sonnenblume | drehret war ich habe gemerkt zuviel fragen bringt auch nichts |
Tanja89 | drehret: aber würden sie empfehlen diese weiter zu nehmen, wenn man in 5 monaten tysabri schon 3 schübe hatte |
drehret | Sie wissen, dass bei Tysabri dies (Gott sei dank) wenigen Todesfälle und Verschlehcterung wegend dieses "Hirnvirus" aufgetreten sind. Und in letzter zeit gab es Berichte über Leberveränderungen. Aber insgesamt ne sehr wirksame Therapie, wenn häufige Schübe auftreten und andere Basistherapien nicht richtig wirken. |
RoteZora1910 | Was gibt es denn dann noch alternativ? |
Tanja89 | würde nach tysabri dann rituximab bekommen |
Abendgast | An Tanja89: Wurde schon mal Plasmaaustausch versucht? |
RoteZora1910 | wer schreibt denn für Sie in der Praxis??? |
Sonnenblume | Sollen ja bald Medis in oraler Form kommen |
RoteZora1910 | HOFFENTLICH |
drehret | also: mit tysabri würde ich nicht primär beginnen, nur wenn ganz heftiger schubförmiger verlauf von anfang an. ansoinsten Interferon- oder COP. |
@os | alle bitte etwas tempo reduzieren ;) |
Tanja89 | nö, hab meinen arzt drauf angesprochen, er meinte, dass würde man nur machen, wenn jemand erblindet ist oder so |
drehret | ne basistherapie legen nicht die pharmavertreter fest- obwohl manche von Ihnen das bestimmt am liebesten wollten- sondern immer noch der patient zusammen mit dem arzt |
drehret | natürlich nicht von Ihnen groß geschrieben sonder von ihnen (pharmas) klein geschrieben.. :=)) |
Sonnenblume | Was mich ärgert, dass die Wartezeiten für eine Beratun gin einem MS Zentrum sehr lang sind |
drehret | oder würden Sie (groß geschrieben) einfach so das machen, was Ihnen unerklärt gegeben wird? |
RoteZora1910 | Hab ich heute schon mal gelesen... was ist ein MS Zentrum???? |
Sonnenblume | Zora die sind auf MS spezialisiert |
Lisa | Und wo gibt es welche? |
RoteZora1910 | und wo gibt es so etwas??? |
drehret | naja, schreiben Sie an Frau Gesundheitsministerin, dass Sie sich in den Praxen mehr Service wünschen, wir Ärzte würden geren m,ehr anbieten können |
Abendgast | An Tanja89: Hat denn Corti nach den (vielen) Schüben immer gut geholfen? |
RoteZora1910 | grinst. |
RoteZora1910 | ICH habe eine MS Nurse ... kenne aber kein MS Zentrum |
Sonnenblume | Zora Berlin , Hennigsdorf bei Berlin |
RoteZora1910 | Schööööööööööööööön... ist nur ein bisschen weit weg ... |
drehret | ich finde es nach wie vor einen skandal, dass in einer stadt wie berlin kein einziger integrierter versorgungsvertrag für so ne wichtige krankheit wie ms besteht! |
Sonnenblume | Zora bei der DMSG fragen |
RoteZora1910 | yepp |
drehret | genau, bei der dmsg gibtes infos zu praxen etc |
RoteZora1910 | und was macht man in so einem Zentrum?? |
Sonnenblume | Zora Du bekommst Beratung |
RoteZora1910 | Dafür hab ich doch meine Neurologin und die MS Nurse |
drehret | es hat sich herausgestellt, glöaube auch für pat keine wirliche newsm dass die therapie ebsser wird,wenn alle mehr erfajrung damit haben |
Tanja89 | abendgast: nö, nie, hatte kaum bis meist keine rückbildung |
Sonnenblume | Als ich zur Beratung war, war ich 2 Stunden beim Doc in der Sprechstunde |
RoteZora1910 | Dafür wird er auch bezahlt ... :o) |
RoteZora1910 | nein war n Scherz |
RoteZora1910 | Sorry Doc |
drehret | ein ms zentrum hat eben mehr ms-patienten, damit mehr erfahrung, bietet auch ambulant einstellungen auf therapien und cortison etc an, hat ne ms- schwetsre oder- pfleger usw |
RoteZora1910 | werde mich mal vertrauensvoll an die DMSG wenden |
Tanja89 | drehret: mein bruder, welcher auch ms hat, hat mich geboten sie zu fragen, ob es was zu sagen hat, wenn er immer mal wieder elektrisierende gefühle in finger- und zehenspitzen hat |
drehret | genau, er erhälkt wahrscheinlich 40 euro pro quartal :=))) |
RoteZora1910 | ich weiß |
Sonnenblume | drehret da ich aber jetzt einen kompetenten Doc habe, fahre ich nicht mehr ins MS Zentrum |
drehret | zu den elektrisierungsgefühlen: hat natrülich was zu sagen, hatte er herde im HWS-bereich? |
Sonnenblume | drehret kann man denn da was machen? |
drehret | heißt ja auch nicht, dass man da immer nur noch ins ms-zenrtum muss/ soll... |
Abendgast | An Tanja89: Das würde dann aber für Plasmaaustausch sprechen (MS Subtyp II). Evtl. würden da auch Immunglobuline helfen - aber die GKV zahlt das ja nicht. |
Tanja89 | müsst ich schwanger werden abendgast ;-) |
Sonnenblume | drehret dann hat man eventuell wieder verschiedene Meinungen |
@os | hallo tom :) |
drehret | nein, man muss eben schauen wo die elektrisierungsparästhesien her kommen, ob eben ein herd im HWS-bereich oder zentral ist, ob das von nem alten herd kommt oder ob was neues ist, es kommen auch andere ursachen in betracht, |
Tanja89 | drehret: ja, aber er hat diese gefühle nur manchmal, nicht wenn er den kopf vorlegt oder so und mal da, mal da.... haben beide eine sehr rückenmarkslastige ms, bzw nur herde im rückenmark und er bissl was im kopf, ich ein herd im stammhirn glaube ich |
Sonnenblume | Ich hatte Die eine Massage hinterher ging es mir echt schlecht |
RoteZora1910 | ich dachte - bin ja eigentlich nicht wirklich rothaarig :o) - dass man / frau immer neue Herde bei einem Schub haben müßte - stimmt aber nicht, oder??? |
drehret | und wenn das abgeklärt ist, dann muss eben gehandelt werden bei a.) neuem Schub: evtlk. cortison, bei b.) altem herd: evtl. gabapentin oder andere medikation, die diese missempfindungen unterdrücken können, wenn das gewünscht/ gebraucht wird |
Tanja89 | bekomme auch lyrica gegen lhermitte zeichen, vielleicht würde ihm das auch helfen |
Sonnenblume | drehnert ich habe diese Missempfindungen schon seit 2002, wusste aber da noch nichts von MS |
drehret | genau lyrica oder gabapentin oder so was |
drehret | kommt ja oft vor, dass ms-symptome lange bestehen vor diagnosestellung |
Abendgast | Abendgast verabschiedet sich. |
RoteZora1910 | winkt. |
tom | habe bis jetzt noch nichts von dem heutigen Chat mitbekommen - mein Anliegen zum Thema Basistherapie-Beendigung: Habe siet 2001 Diag. MS; seit ca. 2002 spritze ich täglcih COPAXONE; letzter Schub 2004; seither nur hin und wider Symptome von Missempfindungen der Li. Seite (Bein, Arm, Hand, Gesicht) - aber auch dass nicht mehr so extrem wie anfangs. Vielleicht kommt diese Stabilität ja vom COP - aber ist denn eine Pausierung zum Austesten nicht langsam mal möglich?? |
Sonnenblume | ich sage schon mal tschüß vielen Dank für den tollen Chat |
@os | zwischendurch an alle: so langsam nähern wir uns der der 9 uhr marke, lasst uns die jetzt offenen fragen noch klären und uns für heute zum ende kommen |
@os | den kompletten rest des chats gibts bald wie immer als protokoll tom |
drehret | ne ganz wichtige frage, tom! kann keiner wirklich sicher beantworten, ich rate immer, wenn die therapie gut vertragen wird weiter zu machen |
RoteZora1910 | wo find ich das Protokoll??? |
drehret | wie sind wir jetzt fertig? |
@os | bald ;) |
RoteZora1910 | ENDLICH FEIERABEND :o) |
sikmorigan | also von mir ein Dankeschön an drehret und dan ganzen rest, ich verabschiede mich jetzt auch |
drehret | dann tschüss an alle, hat spass gemacht und ich hoffe es hat Ihnen was gebracht! |
Tanja89 | nächste woche habe ich einen termin in der uniklinik beim oberarzt, mal sehen was der sagt, bin etwas nervös |
@os | auf der www.emed-ms.de gibts oben im kasten expertenchat einen direkten link auf alle protokolle |
drehret | von mir alles Gute! |
Lisa | Schade ich hätte auch gerne noch fragen gestellt aber meine Finger und Augen sind leider nicht so schell. |
RoteZora1910 | DANKE |
@os | ja kein problem lisa, frag doch noch |
tom | bekomme ich noch eine Antwort?? |
RoteZora1910 | Und immer schön "Scheine" sammeln und nett zu den Patienten sein |
RoteZora1910 | grinst. |
@os | ich wollte nur mal vorwarnen dass wir heut nicht mehr so lange machen |
@os | wollte euch nicht abwürgen ;) |
drehret | hab ich doch , tom: würde eigentlich weitermachen, wenn keine nebenwirkungen sind |
drehret | wir alle hoffen uns mal z.B. bluttests, die was aussgane ob ne therapie wirkt |
Tanja89 | bin wieder weg, schönen abend noch und danke für die antworten, bis bald |
drehret | gibt es jetzt noch ne frage? |
Lisa | Welche Therapie möglich keiten habe ich wenn die MS schleicht ich kann nie sagen ob es ein Schub ist oder nur wieder eine schlechte Woche. |
drehret | was sagt denn Ihr arzt dazu? |
drehret | wenn es nicht klar ist, dann sollte der arzt drauf schauen und was dazu sagen |
drehret | übrigens auch wenn es für Sie klar ist :=))) |
Lisa | Wir haben scon Copax und Betaf. versucht aber war nicht der erfolg |
drehret | dann sollte man genau den verlauf überprüfen und überlegen, was konkret schlechter ist. ob es ein "sich schlechter fühlen ist" oder eine konkrete körperliche verschlechterung. |
drehret | ober eben auch ob eine nebenwirkung in betracht kommt. und dann eben gemeinsam entscheiden, was an der therapie evtl verbessert werden kann |
@os | ok lisa? ich glaub viel konkreter lässt sich die frage jetzt aus der ferne schlecht beantworten.... |
drehret | genau, sollte man persönlich anschauen! |
Lisa | Ja, ist ok. |
drehret | ich verabschiede mich dann langsam, scheine ja auch alle mit den antworten "erschlagen" zu haben.... |
@os | lasst uns mal zur mitte stricken für heute, vielen herzlichen Dank Herr Dr. Ehret für dne klasse chat :) |
@os | *den |
drehret | ja danke an alle, tschüss! |
