@os | herzlich willkommen Herr Prof. Block, freut mich Sie heute hier zu haben :) |
@os | hallo Gus1 :) |
@os | Hallo :) Das Thema heute ist: Multiple Sklerose und das Restless-Legs-Syndrom mit Professor Dr.med. Frank Block, Chefarzt der Neurologie, HELIOS Klinikum Schwerin |
ProfBlock | Ich kann ja schon mal etwas über das Restlesslegs-Syndrom sagen. Es ist durch ein Unruhegefühl in den Beinen gekennzeichnet, welches besonders in Situationen der Ruhe wie Liegen oder längeres Sitzen (Langstreckenflug, Theater etc.) auftritt. Dabei kann man ein unangenehmes Gefühl verspüre, das bis zum Schmerz reichen kann. Bei der MS kann das RLS durch Herde im Rückenmark oder Hirnstamm ausgelöst werden. |
Gus1 | hallo alle zusammen |
Gus1 | darf ich schon meine probleme erzählen? |
ProfBlock | nickt zustimmend. |
@os | klar |
@os | hallo petra :) |
Gus1 | also ich habe ms und seid dem letzten schub im Juni letzten jahres habe ich ganz stark unruhige beine ich nehme zur zeit requip modutab 8mg und trotzem habe ich tage dazwischen wo sich meine beine nicht beruhigen |
ProfBlock | Ist der Schub seinerzeit akut mir Kortison behandelt worden? |
Gus1 | ja aber kortison hat nicht geholfen |
ProfBlock | Requip ist ein gut wirksames und zugelassenes Medikament zur Behandlung des RLS, 8 mg ist ein sehr hohe Dosis. Nehmen sie diese Dosis als Einmalgabe? |
Gus1 | ja und mittags nochmal 2mg |
Gus1 | ich gehe am stock und merke wenn ich meine beine überbeanspruche dann ist das schlimmer |
ProfBlock | Bei dieser Gesamtdosis und noch Auftreten von Symptomen sollten Sie entweder ein Präparatewechsel vornehmen (z. B. Sifrol oder Neupro-Pflaster) oder es sollte ein zusäatzliches Medikament wie Lyrika oder Neurontin hinzugegeben werden. |
Gus1 | meine gehstrecke ist nicht länger als 300m |
Gus1 | Sifrol hatte ich bevor ich requip bekam es geht auch besser mit requip |
petra | sorry,ist mein erster chat.habe seit einigen monaten abends heftige probleme mit meinen beinen,haupsächlich,wenn es warm war,ich länger gelaufen bin, ist als wenn sie unter strom stehen würden,rechts mehr als links.die beine sind nicht unruhig.die füße fühlen sich zudem sehr heiß an, ist aber nur ein empfinden.kann das ein ms syptom sein?diagnose seit 2007, ms aber schon vermutlich seit 7 jahren. |
ProfBlock | Das ist natürlich das große Problem beim RLS durch MS, der Pat. kann das RLS oft durch Umherlaufen nicht lindern, da das Gehen durch die MS beeinträchtigt ist und somit große Teile des Tages Ruhephasen darstellen und häufiges Gehen nicht möglich ist. |
Gus1 | petra ich habe festgestellt das es hilft wenn du die beine abkühlst |
Gus1 | einfach mit kaltem wasser unter der dusche |
petra | kühle sie schon mit eispacks, hilft nicht wirklich. |
Gus1 | hast du nur eine unruhe oder schlagen die beine von selbst? |
Fantagiro | haste es schon mal mit Franzbrandwein versucht ? |
ProfBlock | Dieses Gefühl wie unter Strom ist sicherlich recht unangenehm, klingt aber nicht so typisch nach RLS. Bestimmte Herde im Rückenmark oder Hirnstamm können auch Mißempfindungen auslösen, die durch Wärme oder Bewegung schlimmer werden. Es handelt sich dann um eine Überaktivität bestimmter Nervenzellen oder Systeme, die durch kaltes Wasser, Massage oder spezielle Medikamente gelindert werden können. |
petra | ich nehme schon 2000 mg gabapentin gegen die trigeminusneuralgie. |
Gus1 | Fantagiro Franzbranntwein erwärmt die beine und es wird bei mir schlimmer bei mir schlagen die beine richtig |
ProfBlock | Das ist schon eine ordentliche Dosis, vielleicht sollten Sie mal auf Lyrika 300 bis 600 mg umgestellt werden oder Lioresal oder Valoron dazu nehmen. |
Gus1 | Lioresal habe ich auch schon probiert |
Fantagiro | Gus, wir hatten es im Selbsthilfechat mal davon, jedem hilft da was anderes, bei geringeren Problemen ;) |
Gus1 | hast recht |
ProfBlock | Franzbrantwein kann die Symptome des RLS auch durchaus verstärken, wenn es sich so darstellt leiber weglassen. |
Fantagiro | mir hilft z.B. Rosmarinöl, ich weiß aber nicht, ob es bei mir RLS ist |
Gus1 | es gibt tage wo ich sehr erschöpft bin aber ich mich nicht hinlegen kann weil da angen die beine an |
petra | habe vorher carbamazepin genommen, aber wegen der sehr hohen leberwerte, gamma gt in der spitzt bei 475! vor 3 monaten auf gabapentin umgestellt, die werte sind auch etwar zurückgegangen.wie sieht das mit den leberwerten bei den anderen medikamenten aus? |
ProfBlock | Die anderen genannten Medikamente machen an der Leber nichts oder nur wenig. |
Fantagiro | Gus, haste mal versucht die Füße gegen irgendwas zu stemmen im Liegen ? |
Gus1 | ja was hilft ict manchmal das strecken über längere zeit |
Fantagiro | ich hab festgestellt, das manchmal die blödesten Sachen helfen, bei denen einem jeder einen Vogel zeigt *g* |
ProfBlock | In Situationen, in denen man wach ist und ruhig sitzt, kann man durch auch kleinere Bewegungen Linderung erzielen, aber nicht wenn man schlafen will. |
Gus1 | richtig |
Fantagiro | klar, aber ging ja auch ums ausruhen tagsüber :o |
Gus1 | ja aber nachts schlafe ich nie durch |
Gus1 | petra wie ist das mit dir nachts? |
petra | super, vielen dank, ich werde das vorschlagen, wäre superglücklich, wenn ich irgendwann mal nicht mehr über meine beine nachdenden müsste. meinen sie, ich sollte auch mal krankengymnastik versuchen? |
Fantagiro | ich schlafe auch schlecht, ohne RLS |
ProfBlock | Wenn die Durchschlafstörung durch das Unruhegefühl verursacht ist, muss man versuchen durch Anpassung bzw. Umstellung der Medikamente eine Linderung zu erzielen. |
Gus1 | ich habe gehört das es reha kliniken gibt nur für RLS |
petra | wenn ich eingeschlafen bin ist es ok. aber besonders schlimm war das jetzt im urlaub, ein alptraum. auch tagsüber habe ich wenig probleme, spüre ein bisschen was, ist aber super auszuhalten |
Gus1 | hallo lubi 1 |
Fantagiro | kann man irgendetwas vorbeugend tun ? |
ProfBlock | Krankengymnastik oder andere Bewegungen können das RLS tagsüber gut lindern, ob man dafür unbedingt in eine Rehaklinik muß, weiß ich nicht. Ein Klimawechsel kann durchaus die Symptome verändern oder auch verstärken. |
lubi1 | hallo zusammen! ich hab da ne frage, nämlich wüßte ich gern was es bedeutet wenn man von stummen schüben spricht? |
petra | nachdem ich die zeile gefunden habe, in die ich schreiben kann, kann ich jetzt auch sagen: hallo lubi |
ProfBlock | Eine vorbeugende Behandlung gibt es nur in Form der Prophylaxe um so das Auftreten von Schüben zu verringern. |
@os | ok, prima |
@os | und auch fragen stellen ;) |
ProfBlock | Stumme Schübe sind durch Entzündungsherde im Gehirn oder Rückenmark gekennzeichnet, die keine Symptome machen, die der Patient spürt oder der untersuchende Arzt feststellen kann. |
Gus1 | Herr ProfBlock mit der reha klinik meine ich nur das ich nach hilfe suche |
Fantagiro | bekommst Du KG Gus ? |
lubi1 | also kann ich gar nichts vorbeugend unternehmen und erst die "heftigen Schübe" wie die die ich bis jetzt hatte ( linksseitige Halbsymptomatik, Hörsturz, Inkontinenz) dann behandeln lassen? |
Gus1 | ja ich bekomme KG |
Fantagiro | Lubi, es geht heute gezielt um Restlegsyndrom, nicht allgemein um MS |
Fantagiro | Gus, haste mit dem Krankengymnast mal gesprochen, vielleicht hat der ne Idee ;) |
lubi1 | Danke Fantagiro, schönen Abend noch! |
Gus1 | natürlich es hilft ja auch , hält nur nicht lange an |
Fantagiro | das heißt nicht, dass du gehen musst lubi |
Gus1 | lubi nicht eingeschnappt sein wir haben alle probleme |
Fantagiro | Gus, und die Übungen kannste nicht alleine machen ? |
Gus1 | teils teils |
Fantagiro | haste mal versucht ? :) |
Gus1 | ja mache ich immer wieder zuhause |
ProfBlock | In dieser Situation ist es oft recht schwierig schnell Hilfe zu bekommen. Neben KG und Eigenaktivität (Bewegung, Kühlen) muss man Schauen, ob ergänzend Medikamente gegeben werden sollten. |
Fantagiro | ich hab z.B. bei meinen Schwindelübungen festgestellt, dass es besser hilft, wenn ich oft kurz Übung mache, als einmal lang |
Gus1 | ohne dem medikament geht gar nichts |
Gus1 | auch wenn die beine nicht schlagen mache ich die übungen |
ProfBlock | Bei dem Medikament muss man prüfen, ob die Dosis ausreicht, ob man es über den Tag verteilen muss oder ob man ein anderes Medikament statt dessen oder ergänzend nehmen muss. |
Gus1 | Fantagiro du siehst bei mir dreht sich fast alles um meine beine |
Fantagiro | so meinte ich das nicht :-o, ich hatte den Ablauf an sich gemeint, vielleicht zu anderer Zeit die Übungen mal probieren |
Fantagiro | oder kürze Intervalle der Übungen |
Gus1 | Herr ProfBlock ich werde bestimmt meinen neurologen darauf ansprechen.wobei ich mit ihm zufrieden bin weil wir schon mehrere medikamente ausprobiert haben und bis jetzt ist das modutabdas beste |
ProfBlock | Neben den Übungen und der Aktivität kann man auch probieren, ob man durch autogenes Training oder Muskelentspannungsübungen nach Jakobsen eine Linderung erfährt. |
Gus1 | petra bist du noch da? |
petra | ja, bin ich noch |
@os | fragt ruhig einfach drauflos |
@os | falls ihr gar keine fragen mehr zum thema restless legs habt könnten wir möglicherweise auch andere fragen in verbindung mit ms klären |
ProfBlock | Das ist auch gut machbar. |
petra | dann frag ich noch was. wieso habe ich diese probleme so stark, wenn es warm ist oder ich länger gegangen bin? wenn ich länger gehe, habe ich auch immer das gefühl, mein bein schläft gleich ein. das habe habe ich aber schon sehr lange, bestimmt schon 3 jahre |
Gus1 | ein freund von mir sagte ich sollte mal zu einem heilpraktiker gehen ,vieliecht würde er mir helfen |
Fantagiro | Gus, irgendwie kann man so viel ausprobieren, ist im Endeffekt aber dann auch eine Geldfrage :/ |
Gus1 | petra bei mir ist es auch schlimmer wenn es warm ist ich kühle immer wieder ab |
ProfBlock | An Petra aus meiner Sicht zum einen die Frage oder Einwand, ob dieses Symptom mit der MS zu tun hat. Es kann damit zu tun haben, wir wissen, dass einige Patienten durch höhere Temperaturen eine Verschlechterung oder Verstärkung von schon bestehenden Symptomen erleiden. Hier hilft nur so gut es geht die Wärme zu meiden. |
Gus1 | wir waren dieses jahr in griechenland kannst dir vorstellen wie ich da gelitten habe |
petra | noch ne frage, als es jetzt im urlaub so warm war habe ich 3 tage auf einem auge doppelt gesehen, alles war nach oben doppelt vorhanden. nach 3 tagen alles wieder normal. kann es sein, dass das auchvon der wärme kam? hatte damit vorher noch nie probleme |
Tanja89 | huhu |
ProfBlock | Das kann durchaus von der Wärme gekommen sein, auch wenn das vorher noch nicht so war. |
Gus1 | hallo Tanja |
Fantagiro | gibts Erfahrungen mit Akupunktur beim RLS ? |
ProfBlock | Erfahrungen ja, aber keine für die große Gruppe dieser Patienten abgesicherten wissenschaftlichen Daten. Somit kann eine Empfehlung hierzu nicht ausgesprochen werden und speziell für diese Indikation wird es auch Probleme mit der Kostenerstattung durch die Krankenkasse geben. |
Gus1 | ich glaube das man RLS medikamentös lindern kann aber nich wegbekommt |
petra | hallo gus1 wir waren auch in griechenland |
ProfBlock | Prinzipiell ist das richtig, aber die Linderung ist oft sehr gut. |
Gus1 | ja ich verstehe nur manchmal nicht wieso das medikament mal hilft und manchmal weniger |
Tanja89 | guten abend herr prof. block, ich hab nur eine frage, wenn ich noch fragen darf und diese wäre: ich habe eine hemiparese links, diese verbesserte sich schon etwas, aber nicht das wahre und seit kurzem zittert mein bein andauernd so, fast eine art vibrieren, sogar beim laufen, wenn ich das andere bein hebe und ist extrem schwach ja eh ... hab auch oft unruhige beine etc. aber liegt das speziell an der hemi oder vielleicht auch hinweiß auf dieses rls? |
ProfBlock | Das RLS bei der MS kann oft in seiner Intensität schwanken, was durch die Aktivität im Herd bzw. die narbigen Umbauten zu erklären ist. |
ProfBlock | An Tanja: Verstehe ich das richtig, wird das Zittern durch Aktivität stärker? |
Tanja89 | prof.block: ja,vielleicht auch ein hinweiß auf die vorhandene schwäche, aber hab shcon zusätzlich eine ziemliche unruhe in den beinen |
Tanja89 | wo sitzt der herd dafür? in der hws? |
ProfBlock | Die Unruhe in den Beinen, die in Situationen der Ruhe stärker wird, ist passend für das RLS. Oft ist eine Kombination von Schwäche, belastungsabhängiger Verstärkung von Symptomen und Unruhegefühl mit Bewegungsdrang bei körperlicher Ruhe zu finden. |
ProfBlock | Ein Herd, der so etwas verursachen kann, sitzt im Halsmark (HWS) oder Hirnstamm. |
Gus1 | gibt es RLS auch ohne MS? |
ProfBlock | Das sogenannte idiopathische RLS ist eine eigenständige Erkrankung, die ohne MS oder andere Erkrankungen auftritt. |
Tanja89 | prof.block: ist das dann auch mit dem nervösen beine zittern beim abstellen zb im sitzen? hab viele herde in der hws |
Tanja89 | ok, schwierige sache |
ProfBlock | Wenn das Zittern sofoert beim Abstellen beginnt, klingt das nicht so nach RLS, sondern nach starker Spastik oder Tremor durch die MS. |
Tanja89 | profblocke: dankeschön für die antwort :-) (spastik ist eh vorhanden, deswegen macht das sinn) |
Fantagiro | ich verdrück mich für heute, bevor ich hier im Sitzen einschlafe :o, schönen abend noch und danke ProfBlock |
@os | machs gut Fanta :) |
Gus1 | bei mir ist auch eine spastik dazu wobei ich auch dagegen medikamente nehme |
@os | so langsam sollten wir uns für heute mal dem ende nähern seh ich gerade |
ProfBlock | Das ist bei der MS natürlich immer etwas schwierig, da 2 oder noch mehr Symptome gleichzeitig vorhanden sein können. |
petra | vielen Dank Prof. Block und allen einen schönen Feiertag. |
ProfBlock | winkt. |
Gus1 | Herr ProfBlock vielen dank für die vielen antworten und ich werde das noch einmal mit meinen neurologen besprechen tschüss an alle |
@os | dir auch Petra, machs gut :) |
Tanja89 | ja, vielen dank für die antworten |
Tanja89 | und bis bald mal wieder |
Tanja89 | schönen abend noch |
@os | ok dann machen wir mal schluss für heute, vielen herzlichen dank Herr Prof. Block für den klasse chat :) |
ProfBlock | sagt allen Tschüss. |
@os | und machts alle gut, bis bald |
