@os | Hallo :) Das Thema heute ist: Soziale Unterstützung und Wohlbefinden im Zusammenhang mit MS, mit Dr. med. Sabine Twork, MPH, Medizinische Fakultät der TU Dresden, Public Health |
Sonnenblume | Hallo Dr. Twork |
DrTwork | Gut, fangen wir an |
Sonnenblume | TU Dresden dort gibt es doch auch Dr. Kugler? |
@os | ich denke es kommen einige noch etwas später |
DrTwork | Ja ganz genau |
Tanja89 | drtwork: die arbeit ist bei mir immer mega anstrengend |
DrTwork | oh, klingt stressig Tanja - was genau ist dort so stressig? |
DrTwork | Hallo Sassa |
@os | hallo sassa :) wie gehts? |
Sonnenblume | wie bekommt man soziale Unterstützung, ohne allein kümmern nicht, würde ich so sagen |
Tanja89 | drtwork: alles *gg* körperlich wahnsinnig anstrengend und psychisch natürlich sehr belastend, vor allem durch schwer betroffene klienten... naja, bin nimma all zu lange da |
sassa | habt ihr schon eine einleitung gemacht ? |
DrTwork | Sonnenblume, kommt darauf an, was Sie unter soz. U. verstehen... für heute ist eher "Beziehungen" gemeint |
DrTwork | Tanja, haben Sie eine andere STelle in Aussicht? |
Sonnenblume | weil in der Einleitung Unterstützung stand |
@os | wir haben grad erst angefangen sassa, kamst grad richtig ;) |
DrTwork | Sonnenblume, bin in den sozialrechtlichen Dinge nicht so ganz bewandert, kann aber vielleicht hier und da auch weiterhelfen |
Sonnenblume | also geht es um Familie unter anderem? |
DrTwork | Aber, Sonnenblume, insgesamt haben SIe recht - selbst kümmern, sonst bekommt man nichts vom System |
DrTwork | Sonnenblume, genau - Familie, Freunde, Kollegen... |
@os | ja Sonnenblume, zum beispiel |
Tanja89 | drtwork: ich mach eine ausbildung und muss verschiedene bereiche durchlaufen, mache da jeweils 3 monate praktikum, im moment in einer werkstatt für behinderte menschen, aber bin bald in der letzten stelle und die ausbildung nähert sich zum glück dem ende |
Tanja89 | grinst. |
DrTwork | Inwieweit haben Sie alle das Gefühl, dass Ihre Familie hinter Ihnen steht? |
DrTwork | Klingt gut, werden Sie danach übernommen, Tanja? |
Sonnenblume | bei mir überhaupt nicht |
DrTwork | Oh, Sonnenblume, das klingt nicht gut. Woran liegt das? |
Tanja89 | drtwork: das wird schwer, denn in meiner jetzigen stelle sind gar keine ergotherapeuten angestellt... in meiner vorherigen in der psychiatrie waren sie wohl recht zufrieden mit mir, allerdings ist da nichts frei :-( aber ich hoffe halt mal... ;-) |
Sonnenblume | sie denken ich bin faul, weil ich nicht mehr arbeiten kann, haben auch gesagt, dass ich nur so tue. Bekomme auch keine Hilfe. War 8x zum Mitox es hat niemand gefragt wie es geht |
Tanja89 | die meisten wollen nur männer einstellen :-( |
oweii | hallo |
DrTwork | Tanja, nicht den Kopf hängen lassen - fragen Sie evtl. in der PSychiatrie nach Empfehlungen, wo Sie noch Bewerbungen hingeben könnten |
DrTwork | Hallo oweii |
Tanja89 | ich bewerb mich eh einfach überall wo es geht |
Tanja89 | lächelt. |
DrTwork | Sonnenblume, schade das Ihre Familie so denkt. Haben SIe zum Ausgleich wenigstens gute Freunde? |
DrTwork | Tanja, gut so. Nie aufgeben! |
Sonnenblume | Ich gehe 2x die Woche zur Volkssolidarität, dort sind bei uns auch jüngere. Im Haushalt hift mir jemand von einer Ich AG. So wie Bedarf ist. |
Sonnenblume | Ich habe auch noch Kontakt zu ehemaligen Kollegen. Aber wer im Job ist hat wenig Zeit. |
DrTwork | Ok, Sonnenblume. Dann holen Sie sich also dort "Zuspruch". Halten Sie auf jeden Fall Montakt zu den alten Kollegen. |
@os | hallo Aisha :) |
Sonnenblume | Ich denke ich gehe nicht "unter" |
Tanja89 | dr.twork: da wären wir auch schon fast beim thema, eines der schwierigsten dinge finde ich eh, diese gradwanderung zwischen "mir wird geholfen" und "ich helfe". dieses tage bei ärzten zu verbringen, zu merken was alles nicht mehr geht und dann wieder die komplett starke, selbstbewusste und souveräne therapeutin zu stellen.... hilft natürlich um die patienten besser zu verstehen, aber kann auch sehr belastetend sein irgendwie.... |
DrTwork | Ja Tanja, glaub ich gerne. Können Sie dieser Gradwanderung auch etwas gutes abgewinnen? |
Sonnenblume | Tanja, ich hatte mal einen behinderten Patienten. Die Arbeit war so anstrengend, aber er hat mir soviel Fröhlichkeit entgegengebracht |
DrTwork | Sonneblume, das ist die richtige Einstellung. Ich hab leider in Betroffenen-Gruppen ab und an die Erfahrung gemacht, dass sich einige total zurückziehen und somit andere vor den Kopf stoßen. |
Tanja89 | dr.twork: klar, wie gesagt, ich denke ich kann mich besser in die menschen hineinfühlen und sie teilweiße verstehen |
Sonnenblume | Man muss sehen, was für Leute sind in der Gruppe. |
Sonnenblume | Wer ist mein Umfeld |
Tanja89 | dr.twork: einem wird eben auch oft vor augen geführt, wie man sich selbst bald wieder finden könnte |
Sonnenblume | Dr. Twork waren Sie schon einmal in Grünheide? |
DrTwork | Ja Tanja. Haben Sie schon mal drüber nachgedacht, was ie noch alles tolles können? Trotz MS? Wir reduzieren uns immer gern auf Dinge, die wir nicht mehr können. |
DrTwork | Sonneblume, Grünheide sagt mir was, kann es aber grad nicht einordnen... |
Tanja89 | drtwork: die fallen eben zu erst auf, keiner sagt sich ja jeden morgen, wie schön es ist, zb. sprechen zu können, sowas wird wohl erst dann bewusst, wenn man es nicht mehr kann.... |
DrTwork | Tanja, aber Sie sagen ja schon richtig "wo man landen könnte" - Spekulationen - wenn man aus der Medizinbranche kommt, hat man leider auch so oft eine "Negativauswahl" an Patienten |
Sonnenblume | Da war mal eine Veranstaltung der DMSG mit einer Frau DR. aus Dresden und Dr. Faiss war zu dem Zeitpunkt auch dort. |
DrTwork | Sonnenblume, vielelicht Fra Dr. Kern aus Dresden? |
Sonnenblume | Tanja in einem anderen Forum stand: Wieso muss ich stärker sein als andere....Dort ist die MS gut beschrieben |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
Sonnenblume | Ja ich glaube. Eine schlanke Frau mit langen dunklen Haaren |
Sonnenblume | Tanja machst Du zur Zeit BT |
DrTwork | Was ist BT? |
Tanja89 | basistherapie |
DrTwork | Ah |
Sonnenblume | Basistherapie |
Tanja89 | nicht mehr, hatte erst rebif 22, dann 44 gespritzt, dann tysabri |
Tanja89 | nun habe ich am 4. das aufklärungsgespräch für rituximab |
Sonnenblume | wird das gespritzt oder Tropf? |
DrTwork | Tanja, was für Erwartungen haben Sie an das Mitel? |
Sonnenblume | Ich bin ja gespannt, was meine Ärztin im November sagt. |
Tanja89 | sonnenblume: über infusion |
Tanja89 | drtwork: das es endlich mal anschlägt |
DrTwork | WIr schweifen gerade etwas ab - ist nicht schlimm - wollte aber oweii fragen, wie es bei ihr/ihm mit sozialer Unterstützung duch FAmile/Freunde aussieht |
Tanja89 | sonnenblume: was nimmst du nochmal? |
Sonnenblume | Im März hatte ich Mitox nun große Pause, weil ja 3 Jahre und 8 Monate keinen Schub. Ob weiter mit Mitox? Dass ist die Frage. Viel geht ja nicht wegen der Schuppenflechte |
oweii | Ich hab nur noch nen Bruder der is leider geistig behindert |
DrTwork | Bei der sozialen Unterstützung geht es mir v. a. darum, dass Sie mal in ruhiger Minute durchgehen, auf wen Sie sich verlassen können und wieviele "gute" Seelen in Ihrer Umgebung snd |
Sonnenblume | Dr. Twork ich habe den Kontakt zu meiner Fam. total abgebrochen, weil es oft zu großen Beleidigungen kam |
DrTwork | oweii: und Freunde oder Arbeitskollegen |
Tanja89 | sonnenblume: bekamst du schon mal tysabri |
oweii | Freunde hab ich genug |
DrTwork | Sonnenblume, tut mir leid, aber wenn Sie anderweitig Anschluss haben, dann ist das ja in Ordnung |
Sonnenblume | Nee, Tysabri noch nicht, bin kein "Kandidat" |
DrTwork | oweii, das klingt gut - können Sie sich auf sie verlassen? |
oweii | sonst wärns ja ned meine freunde |
@os | nickt zustimmend. |
Sonnenblume | Dr. Twork es tut zwar weh, aber ich denke es ist besser als ständig verletzt zu werden. Ich mache jetzt auch eine Psychotherapie |
DrTwork | nickt zustimmend. |
Tanja89 | sonnenblume: weshalb nicht |
DrTwork | Gut, Sonnenblume. |
Sonnenblume | Mein Doc meinte ich erfülle die Vorraussetzung nicht. Warte noch auf BG 12 mit Fumaderm weil ich doch auch Schuppenflechte habe |
Tanja89 | aber wieso dann mitox, sind dafür die vorraussetzungen nicht eher krasser? |
Tanja89 | hast du die schuppenflechte sehr stark ausgeprägtß |
Sonnenblume | DrTwork obwohl ich einen lieben Partner habe-er wohnt 50 km entfernt- und einen lieben Sohn, fühlt man sich doch manchmal allein, überhaupt wenn es einem schlecht geht |
DrTwork | Kommen wir zur Abwechslung mal auf das Thema Wohlbefinden. Was tun Sie so, um sich rundum gut zu fühlen? |
Sonnenblume | Lesen |
DrTwork | Entschuldigung, Sonnenblume, hatte Ihren Satz noch nicht gelesen... |
Sonnenblume | Und zur Volkssolidarität |
DrTwork | Sonneblume, was machen Sie dann, wenn es Ihnen nicht so gut geht? |
Sonnenblume | oft grübeln |
Sonnenblume | ärgert sich. |
Sonnenblume | eigentlich sollte ich Imaginations Training machen |
DrTwork | Haben Sie schon eine Strategie, um das Grübeln zu unterbrechen? |
oweii | jeden Menschen gehts mal ned gut.was machen die???? |
DrTwork | nickt zustimmend. |
DrTwork | Oweii, SIe haben recht - jeder hat mal eine schlechte Phase, kommt drauf an, wie lange die dauert - dann wird es kritisch |
Sonnenblume | Tanja Schuppenflechte geht im Moment war unter Interferon sehr schlimm |
DrTwork | Sonnenblume, könenn Sie sich mit Lesen vom Grübeln ablenken? |
Sonnenblume | Ja, ich lese dann immer weiter. |
DrTwork | Sonnenblume, was tun Sie sonst, damit es Ihnen wieder gut geht - weitere Hobbies? |
Sonnenblume | In der Hautklinik hatten wir Imaginations Training - muss mal wieder anfangen |
DrTwork | Kann helfen - |
Sonnenblume | Ich gehe jetzt zu Vorträgen an der Volkshochschule |
Sonnenblume | Manchmal nehme ich einfach meinen Stock und gehe ein Stück spazieren und lass mir den Wind um die Nase wehen. ein kleines Stück reicht da schon aus |
DrTwork | WIe geht es den anderen? Was machen Sie, um sich wieder "aufzuladen"? |
oweii | manche jammern einfach zuviel es gibt leute denen gehts wirklich schlecht Vietnam |
Sonnenblume | Ich muss leider los. Macht es gut und allen einen schönen Abend Frau Dr. Twork vielen Dank für den schönen Chat. |
Sonnenblume | winkt. |
DrTwork | winkt. |
oweii | habe dere |
DrTwork | Oweii, was meinen Sie mit Vietnam? |
oweii | da wird aus dreck gedrunken wieviele menschen müssen hungern usw..... |
oweii | uns gehts einigermaßen gut |
oweii | man muss damit zufrieden sein |
Peter | sagt allen Tschüss. |
DrTwork | ja stimmt, wenn ich mal verreist bin, hab ich mich auch wieder "geerdet" gefühlt |
Tanja89 | wenn ich eines gelernt habe, ist es zu wissen, dass es das schlecht gehen schlecht hin nicht gibt, immer hin empfindet jeder mensch ganz anders, jeder mensch hat ein unterschiedliches schmerzempfindet und hat durch prägungen und erziehungen anders gelernt mit schwierigkeiten umzugehen. manche jammern wegen einem schnupfen, andere gehen mit einer eitrigen mandelentzündung zur arbeit und sagen ihnen gehts super..... schwierige sache, deswegen ist es immer so relativ zu sagen, dass es anderen viel schlechter geht, denn das sollte ja kein trost sein und für einen selbst kann es ja in dieser situation viel schwieriger sein |
oweii | und immer jammern wie schlechts einen geht die leute ziehn sich doch selbst runter |
Tanja89 | das stimmt, aber manche haben keine anderen wege damit umzugehen |
oweii | dan tun sie mir leid |
DrTwork | Tanja, da stimme ich voll zu. Ich denke es ist wichtig, sich ab und zu zu beobachten, ob man sich im "tiefen Loch" fühlt - dann wird es höchste Zeit was zu tun oder Hilfe zu suchen |
oweii | Mitleid bringt hilft halt nix |
DrTwork | Selbst das Leben in die Hand nehmen.... |
DrTwork | Seelischen Tiefs kann man versuchen vorzubeugen. SIch bewußt machen, was man gern möchte, was einem gut tut, unter Leute gehen, schöne Momente schaffen... |
Tanja89 | ich bin zb ein mensch, ich wirke im internet immer so als wäre ich ein jammerlappen, weil ich mir denke, menschen die nichts mit mir verbindet, kann ich auch mit meinem problemen "belasten" bzw belastet sie es nicht, da sie keine innige beziehung zu mir pflegen, dafür sag ich im normalen leben garnichts, zwei unterschiedliche bilder, bei denen leicht missverständnisse passieren könnten |
oweii | mann muss halt einfach "Leben" |
DrTwork | genau oweii |
Tanja89 | ja, aber das muss man lernen, es ist nicht einfach, finde ich |
DrTwork | Tanja, das ist das schöne an der Anonymität des Internets |
DrTwork | Tanja, stimmt, aber es ist nicht unmöglich ...:-) |
DrTwork | Inwieweit würden Sie zustimmen, dass Wohlbefinden auch schon mit Ernährung, Bewegung und ausreichend Schlaf zu tun hat? |
Tanja89 | es ist wohl kein patentrezept, allerdings fühlt man sich sicherlich vitaler, wenn man gesund ist und keinen schweren bauch hat und sich ausreichend bewegt..... schlaf ist ja eh wichtig, leiden ja eh recht viele unter fatigue, deswegen wäre für mich erholung fast immer mit schlaf gleichzusetzen |
Tanja89 | lächelt. |
DrTwork | Ich denke, Ernährung, Bewegung und Schlaf sind wichtige Grundvoraussetzungen für unsere "Akkus" |
Tanja89 | klar |
oweii | wie bei jedem anderen auch |
oweii | lächelt. |
@os | stimmt |
DrTwork | oweii und Tanja, was tun Sie gern? Hobbies? |
Tanja89 | schlafen? |
Tanja89 | lächelt. |
Tanja89 | nee spaß |
@os | grinst. |
DrTwork | grinst. |
@os | ist auch ein Hobby ;) |
oweii | Golf |
oweii | Pkaystation |
Tanja89 | freunde treffen, weggehen, arbeiten (meistens), einkaufen, sport.... normale dinge eben ;-) |
oweii | eben wir sind ja nur wie andere auch |
Tanja89 | früher viel fußball, badminton, fitness.... nun hat sich das ganze eben etwas verlegt |
@os | du meinst golf an der playstation oder richtiges und danach playstation ? |
oweii | richtig golf |
DrTwork | Tanja, auf was verlagert? |
Tanja89 | eher schwimmen, krankengymnastik, gymnastikübungen am boden |
Tanja89 | na der sport vor allem |
DrTwork | oweii, nicht schlecht - ich habs auch mal probiert - fand es toll dass ich da meinen Kopf ganz frei bekommen hab |
Tanja89 | oweii: hast auch einen golfcaddy? ;-) |
oweii | klaro |
Tanja89 | so ein kleines mobil auch |
Tanja89 | lächelt. |
Tanja89 | auto ähnliches ding |
oweii | ach ich meinte jetz den Bug nö kann noch selbst laufen |
Tanja89 | naja auf kilometer weiten plätzen |
Tanja89 | :-D |
DrTwork | Tanja, schon mal Golf probiert? Gibt manchmal günstige Schnupperkurse... |
Tanja89 | sowas ist doch sicher cool |
Tanja89 | drtwork: öhm, nö, wüsste auch nicht wo, ist aber nicht so mein fall |
Tanja89 | minigolf bloß |
DrTwork | oh, bei meinem letzten minigolf hab ich grottenschlecht abgeschnitten - werd irgendwann zu ungeduldig ;-) |
Tanja89 | ich auch |
Tanja89 | vor allem wenn man zu vielen dort ist und ewig warten muss |
@os | ahh mnigolf ist aber auch echt was anderes |
Tanja89 | wobei, das wäre eigentlich nicht schlecht, könnte gleich meine krücke als golfschläger umfunktionieren |
Tanja89 | lächelt. |
@os | grinst. |
DrTwork | ja @os - aber trotzdem irgendwie lustig |
oweii | so ihr schlaft gut bin weg |
oweii | winkt. |
@os | kommt so drauf an in welchem zustand die anlage ist |
@os | machs gut :) |
@os | wenn überall moos liegt wirds ne reine zufallsveranstaltung |
DrTwork | Tanja - ist einn Versuch wert ;-) |
Tanja89 | ja :-D |
DrTwork | Tanja, haben Sie schon mal Yoga probiert? |
Tanja89 | nee |
Tanja89 | bin so ein trampel |
@os | hab ich mal als kind gemacht |
DrTwork | Versteh ich gerade nicht ganz - Trampel auf Yoga bezogen? ;-) |
DrTwork | @os und Yoga - wirklich? |
Tanja89 | muss man da nicht seine beine ineinander verschlingen oder auf einem fuß auf zehenspitzen das bein an den kopf lehnen |
Tanja89 | :-)) |
@os | ist das so unglaublich? |
Tanja89 | hehe |
@os | ich war aber echt erst 6 |
Tanja89 | also das andere bein :-D |
DrTwork | Tanja, man kann es so auf die Spitze treiben, aber im Grunde fängt man ganz harmlos an- bin nicht so gelenkig, aber es bessert sich, je länger man übt |
DrTwork | @os, ok. Ich find es halt ungewöhnlich, aber toll... |
@os | ne Tanja es gibt ja verschiedenste arten von yoga |
Tanja89 | wenn bräuchte ich das elefantenyoga bitte |
Tanja89 | :-)) |
@os | grinst. |
Tanja89 | also nicht weil ich so ausseh, eher wegen meinen bewegungsabläufen |
Tanja89 | lächelt. |
DrTwork | Vielleicht hätte Yoga einen positiven Einfluss auf die Bewegungsmuster... |
Tanja89 | muss mich mal erkundigen |
Tanja89 | wo bei uns sowas angeboten wird |
DrTwork | Es geht viel um Anspannung und Entspannung, fließende BEwegungsabläufe, Kräftigung und Dehnung... also ich find es toll - bekommt mir sehr gut |
DrTwork | Tanja, manchmal machen Volkshochschulen sowas oder Fitnesszenter |
DrTwork | Ich glaub es gibt im Internet auch eine ARt Vereinigung der Yogalehrer, vielleicht finden Sie darüber was in Ihrer Nähe |
Tanja89 | hab mal bei nem kurzen kurs über "progressive muskelrelaxation nach jacobson" teilgenommen |
DrTwork | Wie fanden Sie das? |
Tanja89 | hmm, musste nach kurzer zeit wieder gehen, da ich zum mrt musste *gg* aber der anfang war ganz gut |
Tanja89 | ergibt ja alles sinn |
Tanja89 | hab mir nur dieses prinzip gemerkt, dass man bei verspannungen etc. eben erst für glaub ich max. 10 sekunden in die absolute anspannung gehen soll, um dannach total entspannen zu können |
DrTwork | Ich bin zu anfangs bei sowas immer eingeschlafen |
Tanja89 | ich schlafe immer in der arbeit bei fantasiereisen ein |
DrTwork | Ja, so im Prinzip läufts - Alle Körperteile durchgehen: Füße anspannen - loslassen, nächste Station |
Tanja89 | lächelt. |
DrTwork | Geht mir ähnlich, v.a. wenn jemand eine angenehme Stimme hat |
Tanja89 | hihi |
Tanja89 | letztes mal haben sie mich fast nimma wach bekommen |
DrTwork | Tanja, haben Sie eigentlich sr mit Fatigue zu kämpfen? |
Tanja89 | ja, ziemlich |
Tanja89 | stark |
DrTwork | Nachtschlaf ist aber intensiv und ausreichend? |
Tanja89 | schlaf sogar in der arbeit ein, wenn ich nicht immer schau das ich durch die gegen lauf und immer wieder fenster aufmach etc |
Tanja89 | ja |
Tanja89 | schlaf im moment ca. 9 stunden, denn mit weniger schlaf ich schon beim zähneputzen wieder halb ein |
DrTwork | Manchen hilft Amantadin - haben Sie danach schon mal beim Neurologen gefragt? |
Tanja89 | habs schon öfter gesagt, aber bislang noch nix bekommen |
Tanja89 | aber waren im moment irgendwie immer andere sachen wichtiger |
Tanja89 | nehm halt lyrica, was ja zustätzlich noch müde macht |
DrTwork | hm, ok. Haben Sie sonst Strategien gegen die Erschöpfung? |
Tanja89 | lauf eben immer um den tisch irgendwann, oder zum schrank und tu mich innen umschauen und mach das fenster auf oder unterhalte mich mit den patienten |
Tanja89 | hehe |
Tanja89 | auf dem heimweg schlaf ich dann immer ein und verpass oft meine station, das ist doof |
DrTwork | Also Ablenkung, Bewegung und Frischluft |
Tanja89 | genau |
DrTwork | Mit dem Einschlafen im Zug - Handy stellen, mach ich auch ab und zu |
Tanja89 | genau, mach ich auch oft |
Tanja89 | wenn ichs noch vor dem einschlafen schaffe |
DrTwork | lächelt. |
@os | apropos schlafen, ist schon fast 9 seh ich grad |
Tanja89 | aber manchmal ists komisch, da fühl ich mich voll fit, nehm mir grad vor bei der nächste station aufzustehen, habs schon im kopf und auf einmal höre ich eine stimme die mir sagt "bitte steigen sie aus, hier ist die endhaltestelle" |
DrTwork | Oh, das ging ja schnell... |
Tanja89 | und finde mich 4 stationen weiter wieder |
Tanja89 | stimmt |
@os | wollen wir uns mal langsam auf unsere sofas zurückziehen, oder wohin auch immer es uns zieht? |
Tanja89 | die zeit verging sehr schnell |
DrTwork | Solang die Endhaltestelle nicht am anderen Ende der Welt liegt ;-) |
@os | lächelt. |
Tanja89 | genau |
@os | ja ;) in diesem sinne...vielen herzlichen dank für den klasse chat :) |
DrTwork | Klingt gut - schön, das Sie da waren - wünsch Ihnen alles Gute und v.a. viel Glück mit der Stellensuche!!! |
Tanja89 | ja, vielen dank vor allem für die antworten und für die netten wort |
Tanja89 | oh, danke! :-) |
Tanja89 | ich hab die ja dort schon belabert, dass sie in rente gehen sollen |
Tanja89 | nee spaß, nicht ganz so schlimm |
DrTwork | ok :-) |
Tanja89 | also bis bald mal wieder |
Tanja89 | tschüssi und schönen abend noch |
@os | genau, machts beide gut :) |
DrTwork | gleichfalls |
