@os | herzlich willkommen Herr Prof Müller :) |
@os | freut mich Sie heute hier zu haben |
@os | Hallo :) Das Thema heute ist: Intrathekale Therapie bei MS mit Prof. Dr. med. Thomas Müller, Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, Chefarzt der Klinik für Neurologie, St. Joseph-Krankenhaus Berlin-Weißensee |
Peet | Guten Abend |
ProfMüller | Dies bezieht sich auf die intrathekale Gabe von einem retardiertem Steroid bei chronisch progredienten MS Patienten, was zu einer Verdreifachung der Gehstrecke im Durchschnitt bei Patienten vor allem mit spinalen Herden führen kann. |
@os | hallo andy :) |
@os | habt ihr schon konkrete fragen? |
@os | oder ist doch eine ausführliche einleitung sinnvoll? |
babs | Hallo Prof.Müller, seit ca. 1 Jahr bekomme ich die Intrathekale. Jetzt war ich zur Knochendichtemessung und habe die Diagnose Osteo... bekommen. Meine Frage: kann ich trotzdem die Intrathekale Therapie weitermachen oder gibt es eine zeitliche Begrenzung? |
Peet | Meine Frage bezüglich der Gehstrecke: Ab welcher Gabe sind Erfolge zu verzeichnen? |
ProfMüller | Osteoporose kann eine Folge hochdosierter systemischer Steroidinfusionen (1000 mg) sein. Bei der intrathekalen Gabe werden nur geringe Dosen (40 mg - 80 mg) gegeben werden. Man kann daher mit der intrathekalen weitermachen. |
ProfMüller | Gehstrecke: meist nach der 3. oder 4. Gabe in Serie. |
babs | Dann bin ich aber froh, denn meine Gehstrecke hat sich dadurch enorm verbessert. Vielen Dank |
Peet | Ist auch bei der Intra... ein Magenschutz erforderlich? |
ProfMüller | Nein ist nicht erforderlich, da Cortison nicht systemisch gegeben wird, d.h. die üblichen Folgen von Cortison, Gewichtszunahme, Magengeschwüre etc treten nicht auf. |
Hoppel | Ich hab jetzt die erste Behandlung hinter mich gebracht 2x40 mg 3x 80 mg |
cyber | begrüßt alle. |
Hoppel | Spastig ist sehr viel besser, leider hat meine kraft stark nachgelassen, |
Hoppel | wie lange hält das an und lassen die Nebenwirkungen bei den folgenden behandlungen nach |
ProfMüller | Das mit der Kraft ist eine Folge davon, dass die Spastik sich gebessert, verringert hat, sind auch die Antispastika reduziert worden ? |
Hoppel | ja |
ProfMüller | Nebenwirkungen lassen bei den Folgebehandlungen meist nach, das zentrale Nervensystem muss sich aquch an diese Therapie gewöhnen |
@os | hallo cyber :) |
cyber | hi os |
Hoppel | freu |
ProfMüller | evenutell kann nach weiteren Behandlungen Antispastika dann auch ganz absetzen |
Hoppel | ich nehm die jetzt nur noch abends |
Hoppel | meine beine sind dann im bett ruhiger |
Tanja89 | ist es bescheuert an dieser stelle zu sagen, dass man nicht wirklich checkt, was das thema genau zu sagen hat? |
ProfMüller | na das ist doch schon ein Fortschritt, weil diese ja auch oft müde machen, die "Kraft" war vielleicht nur eine Folge der Spastik, ich würde weiter abwarten und versuchen mehr das Gehen zu trainieren ! |
Hoppel | doch! das war schon ein starker fortschritt!! |
ProfMüller | Intrathekale Gabe von Steroiden ist in der MS Therapie umstritten. Dabei werden im Rahmen wiederholter Lumbalpunktionen unter Sterilen Bedingungen retardierte Cortisonformulierungen gegeben. Dies führt zu einer Verbesserung der EDSS Scores & der Gehstrecke, was eine Verbesserung der Lebensqualität mit sich bringt. Die Schubprophylaxe wird fortgeführt. |
Tanja89 | dauerhaft oder nur vorrübergehend? |
ProfMüller | Die Besserung ist dauerhaft, wenn diese therapie in regelmäßigen Abständen wiederholt wird. In den letzten Jahren gab es dazu insgesamt 6 Publikationen die ich auf Wunsch (th.mueller@alexius.de) zu senden kann. |
cyber | soll jetzt mitox bebommen geht dann noch intrathekale |
Tanja89 | aber wie funktioniert das? können vorhandene narben durch cortison gebessert werden? |
Peet | und ich bekomme grad Mitox |
ProfMüller | die intrathekale Gabe ist Mitox überlegen laut einer offenen Studie über 12 Monate. Mitox führt zu einem Stillstand, die intrathekale Gabe verbessert. |
Tanja89 | peet: läuft die auch so extrem lange, die infusion? |
cyber | spritze |
ProfMüller | Wie es funktioniert - das ist eine schwierige gabe, man nimmt an dass die Cortisonkonszentration an den entzündlichen Herden höher ist und damit auch besser wirkt. bei intravenöser Gabe wird ja meinst Cortison durch die Bluthirnschranke abgefangen. |
Tanja89 | peet: geht ja noch, meine infusion läuft nun immer minimum 6 stunden und dann noch eine stunde nachkontrolle |
Peet | Ist es richtig, dass sie Intra... alle drei Monate durchgeführt wird? |
ProfMüller | Die Behandlung dauert circa 5 - 10 Minuten, nach der LP sollte der patient möglichst viel liegen (12 - 24 Std). Es werden meist 40 -80 mg Triamcinolon gegeben . |
Tanja89 | profmüller: d.h. doch wiederrum auch, dass es nur bei einem akuten schub hilft, oder? |
ProfMüller | zu PEET ja |
ProfMüller | es hilft auch bei einem akuten Schub, dazu gibt es Case reports kann ich zu schicken ! |
Tanja89 | aber nur bei einem akuten, oder? nicht bei inaktiven herden |
Hoppel | ich sollt nur 30 min liegen, reicht das? |
@os | hallo Sonnenblume :) |
Sonnenblume | Guten Abend an alle |
ProfMüller | zu Hoppel: das ist nicht optimal, ich möchte dass patienten immer möglichst lange danach liegen ! |
Sonnenblume | Prof. Müller wo nach liegen? |
ProfMüller | zu tanja: wer sagt denn dass die sogenannten inaktiven Herde nicht auch aktiv sind, nur dass die Darstellung mit den verschiedenen MRT Methoden (z.B Gadoliniumgabe) nicht empfindlich genug ist . |
Hoppel | wie viele patienten in % haben nach ihrer erfahrung verbesserungen? |
ProfMüller | zu Sonnenblume: nach der Lumbalpunktion und der Triamcinolongabe |
Peet | Triamcinolongabe ist die Gabe in kristallender Form? |
Sonnenblume | Prof Müller was ist eine Triamcinolongabe- Triam ist Korti? |
ProfMüller | zu Hoppel: das ist eine schwierige frage, insbesondere bei Herden im Rückenmark 80 - 90 % & man noch gehen kann, wenn Herde nur im Gehirn vorhanden sind, vielleicht jder zweite, aber gesicherte Untersuchungen gibt es nicht. |
ProfMüller | zu PEET & S: Triamcinolon ist ein retartierdes Steroid, welches "in Kristallen verpackt ist & langsam freigesetzt wird" & dadurch länger und effizienter wirkt. |
Hoppel | hab nur herde im hirn :-(( und sitz im rolli |
Hoppel | tria.., ist das volon a? |
ProfMüller | Sind MRT auch von HWS und BWS erfolgt ? Gelegentlich habern wir Patienten wieder aus deem Rollstuhl geholt, aber das muss ich selber sehen beurteilen. |
ProfMüller | zu H: ja |
Sonnenblume | Prof.Müller wann bekommt man Triamcinolon? Ich kenne Triam... nur von Behandlung meiner Schuppenflechte. Da habe ich dieses Wort schon öfter im Bericht gelesen |
ProfMüller | ja hier wird triamcinolon in den Rückenmarkskanal gegeben. Offene Studien an bis zu 160 MS Patienten liegen vor. |
Sonnenblume | ProfMüller dass hat mir mal eine Patientin erzählt. Sie saß früher im Rolli und nun geht es ihr wieder besser. Wird aber wohl nicht von der KK gezahlt? |
ProfMüller | Doch das wird bezahlt. Wo kommen wir da hin wenn die Kassen jetzt schon effiziente Therapien verbieten. Auch hat sich die studienlage in den letzten Jahren deutlichst geändert. |
Sonnenblume | ProfMüller Hauptsache dem Patienten wird geholfen |
ProfMüller | grinst. |
ProfMüller | das sage ich auch immer |
Sonnenblume | @ os dass mit der Fumadermstudie ist jetzt in aller munde. Haben sie sogar im Forum bei der Schuppenflechte geschrieben |
Hoppel | sonnenschein: meine kassen - gesetzlich und privat - haben ohne probleme gezahlt |
Sonnenblume | Hoppel ich bekomme/bekam Mitox |
ProfMüller | Fumaderm wurde in Bochum von Przuntek und schimrigk entwickelt, dies scheint die progression zu verlangsamen, mal sehen wie es weitergeht. |
@os | ja hab ich in letzter zeit auch viel von gehört Sonnenblume |
Sonnenblume | ProfMüller ich warte ja darauf weil auch Schuppenflechte aber 2011 ist ja noch eine Weile |
ProfMüller | Im gegensatz zu MITOX mit seinen möglichen kardialen Nebenwirkungen ist Volon A deutlich verträglicher |
Tanja89 | profmüller: ich hätte da mal eine frage und zwar ist bei mir die ms seit einiger zeit ja ziemlich aus dem ruder gelaufen, hatte erst in einem jahr 12 schübe und dann in nem halben jahr garkeine mehr und nur noch schleichende verschlechterung,deshalb besteht der verdacht, dass sich die verlaufsform änderte.... ich kann nun nur noch mit krücken laufen, ein bein ist ziemlich gelähmt (wegen ner hemi) und nun fängt das andere langsam genauso an. ich habe aussschließlich rückenmarks herde (bekam erst rebif 22, dann 44, dann tysabri und nun rituximab) würde hierbei dieses konzept in frage kommen? und dann noch die frage: muss ich mir langsam sorgen machen, wenn sich nun schon die verlaufsform ändert....? |
Tanja89 | vielen dank! |
Sonnenblume | @ aber keine Studie mit mir |
ProfMüller | zu T 89: Ja da kann ich nur diese Therapie empfehlen und zwar möglichst bald !!! |
ProfMüller | zu S: welche Studie ? |
Tanja89 | profmüller: wo kriegt man das? |
Sonnenblume | ProfMüller wird diese Therapie in Berlin bzw Brandeburg durchgeführt? |
@os | hallo Muggel :) |
Sonnenblume | Muggel hallo |
ProfMüller | in Berlin bei mir: th.mueller@alexius.de |
Hoppel | verabschiede mich mal - meine frau ruft :-(. ProfMüller: werd sie mal anmailen wg. der studien tschüß |
Sonnenblume | ProfMüller ich hatte gehofft in die Studie mit Fumaderm zukommen. |
Tanja89 | ok, berlin ist für mich halt eine halbe weltreise |
ProfMüller | bei den Studien gibt es immer sehr definierte Einschlusskriterien, weil man möglichst ein positives Ergebnis haben möchte, sonst bekommt man keine Zulassung. |
Sonnenblume | nickt zustimmend. |
Sonnenblume | ProfMüller durfte keine 2. chronische Erkrankung haben und hätte einen Schub im letzten Jahr haben müssen. |
ProfMüller | Berlin - ich sage nur ICE oder Flieger, von da wird man abgeholt von uns. |
ProfMüller | ja das sind solche Einschlusskriterien |
Tanja89 | ich verdiene nix, wird schwierig nur vom taschengeld |
Sonnenblume | ProfMüller bin ja froh, dass ich keinen Schub hatte, dann verzichte ich lieber auf die Teilnahme an der Studie |
Sonnenblume | Tanja89 und bei Dir in der Nähe? |
@os | hallo Nadi :) |
ProfMüller | ein Weg findet sich immer |
Peet | ProfMüller: ich würde sie auch mal gerne aufsuchen, wenn meine Mitoxgaben nicht den gewünschten Erfolg bringen. |
Nadi | Hallo Ihrs |
Tanja89 | sonnenblume: weiß nicht, wo es das gibt, bin immer in erlangen in der uniklinik |
ProfMüller | mailen Sie mich an |
Sonnenblume | Tanja Vielleicht zahlt den TRanzport die Krankenkasse, mal fragen |
ProfMüller | In Erlangen wird das nicht gemacht, da ist berlin der nächste Ort. ICE ! |
Tanja89 | wohn in nürnberg |
Tanja89 | finde ja nadeln im rücken etwas eklig :-)) aber wenns hilft |
Sonnenblume | Tanja frag bei der Kasse nach. Ich fahre ja auch immer nach Thüringen ins KH wegen der Schuppenflechte |
Muggel | Sprecht Ihr von einer neuen Therapie? |
ProfMüller | Es hilft |
ProfMüller | zu M: intrathekale Gabe von Steroiden Publikationen unter th.mueller@alexius.de |
Tanja89 | geht das, wenn ich nun mit rituximab begonnen habe? |
Nadi | Und das ist jetzt nur für starke Spasmen? Oder hilft das noch bei was anderem? |
Muggel | Kann man das auch in der Schweiz anwenden? |
ProfMüller | zu N es verbessert die Wegstrecke deutlich zu T: ich würde dies nur in Behandlungspausen durchführen wollen |
ProfMüller | ich weiss nicht wer ist inder schweiz macht. |
Sonnenblume | ProfMüller aber wenn man Mitox bekommen hat und stabil ist, dann nicht |
Nadi | Therapie Schmerzhaft? |
Tanja89 | profmüller: also da gibts ja immer 2 infusionen innerhalb von 2 wochen und dann die nächsten wieder nach nem dreiviertel jahr ca., also dnan sozusagen in dem dreiviertel jahr? |
ProfMüller | zu S: da muss ich die MRT Bilder etc sehen und natürlich Sie ! |
ProfMüller | zu T ja |
Muggel | Braucht man das wenn man nur Betaferon spritzt? |
Sonnenblume | Prof Müller, wo in Berlin sind Sie genau? Welcher Stadtteil? |
ProfMüller | zu N: Lumbalpuntktionen das ist das schmerzhafte, wir benützen hier immer atraumatische nadeln. |
ProfMüller | zu M: Dann kann man das problemlos kombinieren. |
Muggel | Was soll es bewirken? |
ProfMüller | zu S: hinter dem Prenzlauer Berg in Weissensee |
Nadi | Wenn man also kaum Spastik hat, aber die Gehstrecke bei ca. 200 m liegt, dann würde diese Therapie auch die Wegstrecke verbessern? |
ProfMüller | zu N : ja |
ProfMüller | zu M die Frage verstehe ich jetzt nicht so ganz |
Sonnenblume | Prof Müller B158 glaube ich ist ja dann nicht weit. Mit Überweisung vom Hausarzt? |
Muggel | Kann es auch Schmerzen beseitigen? |
ProfMüller | zu S: ja ,einfach anrufen & termin machen |
ProfMüller | zu M ja das steht in den Casereports ! |
Muggel | Die muss ich zuerst lesen. |
Nadi | Wie lange geht die Therapie |
Sonnenblume | Ich muss leider los, vielen Dank für den Chat und einen schönen Abend+eine schubfreie Zeit |
ProfMüller | 14 Tage mit mehreren Applikationen & dann alle 3 Monate# |
Nadi | Für immer? |
ProfMüller | wenn es gut vertagen wird und hilft |
Nadi | Wie ist es in Verbindung mit Rebif 44? |
Muggel | sagt allen Tschüss. |
ProfMüller | geht ohne Probleme |
Tanja89 | alle 3 monate berlin ist schon wahnsinn, warum gibts das nirgends anderes= |
Tanja89 | ? |
Nadi | Mein Mann ist seit einiger Zeit stabil. Das Gehen ist mal besser mal schlechter. Am schlimmsten sind die Schmerzen. |
ProfMüller | weil es umstritten ist, in Bayern weiss ich keinen, der das inder Form wir hier machen. |
Nadi | grinst. |
Tanja89 | und wieso ist es umstritten? in wie weit bestehen die risiken? |
Nadi | Wie? Das gibts nur in Berlin? Wir sind aus dem Schwarzwald. |
Tanja89 | aber in franken evtl.? ;-) |
ProfMüller | Kommen die Schmerzen von der Spastik oder sind sie mehr brennend ? |
ProfMüller | steht alles in den Publikationen: Hauptrisiko ist das postpunktionelle Syndrom, was aber relativ selten ist, wenn man eine atraumatische Nadel benützt. |
Nadi | Kein Brennen. Nicht von der Spastik. Dauerschmerzen, manchmal Explosionsartig Krampfattacken bei Überbelastung. Schlaflose Nächte sind die Folge. |
Nadi | Tramadol und Novaminsulfon helfen hier nicht mehr. |
ProfMüller | Hat er herde im Rücknemark ? HWS oder BWS ? |
Nadi | Nur im Gehirn, nach unserem bisherigen Wissen. |
ProfMüller | Ist denn schon einmal ein MRT von der HWS oder BWS gemacht worden ? |
Tanja89 | promüller: sollte man mal ein mrt von der bws beantragen? hab immer nur hws gemacht und da sind ja tausende drinnen und im kopf keine |
Nadi | Nein, bisher nicht. Sind diese Schmerzen Merkmale für Entzündungen im HWS oder BWS? |
ProfMüller | zu T: würde ich schon empfehlen zu machen, wird bei uns regelmäßig durchgeführt. |
ProfMüller | zu N: also dann würde ich dies schon einmal machen lassen |
Nadi | Warum schlägt mir der Neuro so etwas nicht vor? |
ProfMüller | weil es umstritten ist |
Tanja89 | und was überzeugte sie davon, es zu testen anfangs, wenns so umstritten ist? |
ProfMüller | in Bochum haben meine Kollegen und ich über viele Jahre durchgeführt an Hunderten von Patienten und in letzten Jahren haben wir es dann publiziert, wir haben die meiste Erfahrung mittlerweile . |
@os | oh ich seh grad wir nähern uns der 9 uhr marke, so langsam sollten wir zum ende finden? |
@os | gibts noch ganz brennende fragen? |
Tanja89 | okay |
Tanja89 | dankeschön für die vielen antworten :-) |
Tanja89 | schönen abend noch an alle |
ProfMüller | schönen Abend noch |
@os | dann von mir ebenfalls vielen herzlichen dank Herr Prof. Müller für den klasse chat :) |
@os | und machts alle gut, bis bald mal |
ProfMüller | bis bald |
