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Protokoll |
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japp begrüßt alle. honni Tach Frau dr. Japp Ludger Hallo zusammen und allen ein gutes Neues Jahr 2003 @os aha, willkommen an unsere expertin @os Unser Thema heute: Intrathekale TCA-Therapie zur Behandlung der MS, mit Dr. med Gudrun Japp, Fachärztin für Neurologie und Chefärztin der Asklepios Klinik Königstein - Falkenstein pit ich schliesse mich der begrüssung an @os hi pit Gertrud guten Tach @os wollen wir anfangen? es kommen sicher noch einige... Gertrud Ist die Klinik Königstein eine spezielle MS-Klinik? Ludger Vielleicht erklärt man mir (uns) erst einmal was hinter dem Begriff der Therapie steckt. @os wollte ich gerade voschlagen Ronald Ronald begrüßt alle. @os so dass wir auch wissen worüber wir eigentlich sprechen :) japp Nein es ist eine Rehaklinik für alle neurolog. Erkrankungen aber wir behandeln alle Pat auch ambulant. @os hi ronald japp Was wollen Sie über die Therapie wissen? Konrad HWL sagt allen Tschüss. @os nun ich denke es ist ganz sinvoll einfach mal zu klären was diese therapie eigentlich ist HWL Weitere Frage: Wie lange wird die Therapie in Königstein schon durchgeführt ? japp Wie sie durchgeführt wird ?wann man sie anwendet? @os hi konrad japp Schon vor dr Eröffnung dieser Klinik vor 5 JHahren in der Vorgängerklink Taunusklinik Konrad begrüßt alle. Murilo @os hi murilo @os Unser Thema heute: Intrathekale TCA-Therapie zur Behandlung der MS, mit Dr. med Gudrun Japp, Fachärztin für Neurologie und Chefärztin der Asklepios Klinik Königstein - Falkenstein HWL Kann man sagen, wieviele Patienten in den 5 Jahren behandelt wurden? japp S Konrad japp Ca 7 Pat honni 7 Patienten in 5 Jashren? japp zu häufig ist die Indikation nicht gegeben. Ronald was ist denn die Indikation? Ronald Und was wird dann gemacht - das habe ich bicher noch nicht verstanden japp Die Pat müssen ja ständig wieder behandelt werden und es keine durch große Studien belegte Therapie Ludger Wir chatten über ein Thema, dessen Begriff ich nicht verstehe. Daher nochmal: Was ist das für eine Therapie ? Gertrud gute frage @os das würde mich auch interessieren Konrad japp bei spinaler Spastik wenn alle anderen Therapien versagt haben ua medikamentöse Therapiestrategien, o.auch eine sog Baclofenpumpenimplantation @os hmm... was kann ich mir als laie darunter vorstellen? japp wir chatten über die intrathekale Cortisontherapie bei spinaler Spastik bei MS japp d. h. bei pat die schwere scmerzhafte spastische lähmungen der Beine haben kann in de Spinalkanal Cortison gegeben werden. Ludger Bekommt man also größere Mengen Cortison verpasst ? Was heißt TCA ? Ist die Therapie nur stationär durchführbar ? @os das dient dann hauptsächlich der schmerzbekämpfung? japp Beispiel wir hatten eine Pat, die sich den Bauch verbrannt hatte durch heisses Wasser sie hatte vorher mäßige spatische Paresen der Beine und konnte noch laufen.N HWL Bin offenbar der einzige in der Runde, der eigene Erfahrungen hat. Gebe gern Auskunft @os gerne :) Ludger Dann mal los. Konrad ärgert sich. japp Durch den Reiz und die Schmerzen haben sich die Beine total verkrampf und es bestand eine schwere Beugekontraktur der Beine. Durch dies TCA Therapie mit vie KG konnte die Kontraktur gelöst werden und sitzen und jetzt auch wieder Laufen HWL MS seit 25 Jahren, EDSS= 6.5; sec.-chron-progr.; eindeutige spinale Symptomatik mit Spastik, Blasenstörungen Gertrud also Cortison direkt in den Spanalkanal zur Auflösung der Spastik japp ja Gertrud hat also nur mittelbar was mit MS zu tun? @os wie lange hält denn so eine behandlung vor? honni was ist die Wirkung? Betäubt es lokal? japp die genaue wirkungsweise kennt man nicht aber man hat es vor ca 10 Jahren schon in Würzburg in der Uni an eineigen Pat erprobt wegen der Nebenwirkungen jedoch nur auf spezieele >Pat beschränktz Konrad japp die Behandlung beginnt mit 40 mg Cortison am ersten Tag es folgen am 3. und oder 10. tag weitere Injektionenu Konrad julchen @os hi julchen julchen begrüßt alle. honni hi jule Ronald hi julchen japp Bis man eine ausrteichende Wirkung erzielt hat .dann werden ca alle 3-6-Monate Auffrischinjektionen benötigt julchen hallo weiss gar nicht was das ist... Ludger sagt allen Tschüss. @os cu ludger Ludger Konrad sagt allen Tschüss. Ronald Dr. Japp, das hört5 sich an, als sei das eine Krisenintervention, aber keine nachhaltige Behandlung, oder? @os tschüss konrad japp Es wird also wie bei einer Lumbalpunktion etwas Nervenflüssigkeit entnommen und dann das Cortison in den Spinalkanal gegeben. Es ist nicht so schmerzehaft wie wenn man nur Nervenwasser hinausnimmtb HWL Zuerst 6 Behandlungen stationär in 3 Wochen, 2x wöchentlich,je 40 ml TCA nach Art einer Lumbalpunktion, dann alle 6-8 Wochen eine Auffrischungsbehandlung flung japp Nein es ist eine Therapie die eben an Wirkung nach einer gewissen Zeit verliert das Med ist dann aufgebraucht Konrad Else Wolf Ronald hi else @os hi else @os hi wolf @os Unser Thema heute: Intrathekale TCA-Therapie zur Behandlung der MS, mit Dr. med Gudrun Japp, Fachärztin für Neurologie und Chefärztin der Asklepios Klinik Königstein - Falkenstein Else begrüßt alle. japp HWL kann ja berichten dass es nicht schmerzhaft ist obwohl er so viele Behandlungen anscheinend hatte karin32 Else ärgert sich. @os hi karin japp Else warum was willst Du wissen? @os alles klar? karin32 juuhuu Wolf wolf Else Hab mich gar nicht geärgert. War irgendwie einBlöde Frage, kann mir einer kurz diese HWL Nein, die Lumbalpunktion mit Eingabe von TCA ist praktisch nicht zu merken, sofern der Arzt hier Erfahrung hat @os an alle: wenn ihr etwas wissen möchtet dann fragt, dazu ist der chat ja da :) japp HWL wie lange hattest u schon die Behandlung? karin32 :-)) @os HWL seit 14 Monaten 12 x Else Noch mal: Was ist das wesentliche dieser Therapei, kann mir einer diese kurz erläutern? japp Wie ist der Erfolg kannst du etwas besser auch laufen oder tranferireren japp Das wesentliche bei der @os ich kann es leider nicht von oben kopieren, sonst hätte ich schon... japp Therapie ist eigentlich nur eine symptomverbesserung keine ursächliche Behandlung der MS Else Was wird bei der Therapie gemacht? biene @os hi biene Kitty Kitty begrüßt alle. japp Wer schon i.V CortisonTherapien hatte weiß auch dass nach der Infusion die Spastik sich verbessert und diesen Effekt hat man beider intrathekalen Therapie verstärkt Murilo japp Es wird Cortison in de Spianlkanal gegeben unter ganz sterilen Bedingungne @os hi kitty HWL Erfolg war nach der 2.Auffrischungsbehandlung erstaunlich. Laufen besser, Rollator statt Rolli Kitty hallo japp Fragt denn keiner nach Nebenwirkungen? @os ist dass denn nicht riskant? @os kann da etwas bei schiefgehen? julchen Else Ab welchem Krankheitsstadium wird diese Therapei angewandt? japp Also man sollte wirklich alle Möglichkeiten vorher abgeklärt haben denn manchmal ist die Spastik nur vorübergehend pit dr. japp: die injektion von Cortison in den spinalkanal, ist das sehr schmerzhaft HWL Nebenwirkungen: Kurz nach der TCA-Gabe verstärkte Blasenprobleme, die nach 3 Wochen praktisch aufhören japp und man sollte die Massnahme nur in den Zentren durchführen lassen selbst wenn wir nur ca 7 Pat überblicken hat man sch n bdurch die wiederholte Gabe erfahrungo wolf @ Risiken? japp Andere Neben wirkung sind aseptische Menigitiden oder auch andere Infektionen oder auch eine Sinusvenenthrombose HWL Nach meinem Wissen wird die Therapie bei 27 MS-Kliniken durchgeführt, in einigen seit 20 Jahren japp aber wenn die Therapie beherrscht ist sie sehr erfolgreich Else bei welchen Symptomen? Konrad japp nur bei schwerer sog spinaler Spastik HWL Nach Aussage der Uni Bochum, Dr. Schimrigk liegen nach seiner Erfahrung die Nebenwirkung im Promille-Bereich japp d.h. also bei Störungen die im Rückenmark lokalisiert sind Else noch mal aud deutsch. Cortison wird direkt ins Rüchenmark gegeben? japp ja in Bochum hat man sicher die größte Erfahrung japp In den Spinalkanal Kitty übernehmen die Kassen alle Kosten? Else ist die Therapie nur angezeigt, wenn der Rolli schon vor der Tür steht? HWL Die Therapie ist auch wirksam bei geringerer Spastik japp z.B. macht man auch Spinalanästesien japp bei geringer Spastik wäre mir das Risiko dann zu groß HWL Thema Kassenübernahme: bisher hat bei mir die Kasse alle Kosten übernommen Konrad In meinem Krankenhaus lehnt der Chefarzt TCH ab, wegen der Kristallisation von Cortison. Besteht hier eine Gefahr? japp die kassen übernehmen die Kosten da die Therapie ja nicht teur ist japp man nimmt deswegen Triacinolon das ist eine Substanz, die nicht kristallisiert HWL Nein, es besteht keine Gefahr. Die Kristalle in der Suspension sind nur 1-12 my klein und haben gerundete Kanten julchen Konrad Welches Risiko besteht bei "zu" geringer Spastik? Wie weiss ich, dass meine Spastik "stark" genug ist? japp wenn alle anderen antispastischen mittel versagt haben Med. KG usw Konrad Wie sag ich das meinem Neuro, dass Kristallisation kein Problem ist. japp er soll sich mit den Zentren in Verbindung setzten @os fragt ... @os *grins japp wer möchte noch etwas wissen ? julchen winkt. HWL Kann man in einer Veröffentlichung von Dr. Neu, KHS Sindelfingen nachlesen, (= 10.000 Behandlungem seit 1979) Konrad Na ja, Spastik besteht auch nach einer KG-Behandlung noch und auch antispastische Mittel heben eine Spastik nicht völlig auf. Kann man die Antwort konkretisieren? wolf Else noch mal:muss der Rolli angezeigt sein? HWL Nein japp Dann kommt es noch darauf an ob wirklich alee therapeutischen Möglichkeiten ausgeschöpft sind auch Kombinationspräaarate Konrad Wie hoch ist die durchschnittliche Verbesserung auf der EDSS-Skala? julchen Konrad Nochmal: worin besteht das Risiko bei zu geringer Spastik? japp das kommt auch auf die Ausgangssituation aum bei EDSS6,5 z. teil 1,5 HWL Nach den Veröffentlichungen der Uni Bochum EDSS = 0,5 - 1,5 Konrad Je höher der EDSS um so größer die Wirkung oder umgekehrt? pit dr. japp: wofür steht das thekal bei intrathekal? japp weil bei geringer Spastik meist doch noch Med. helsfen und weil man häufig die Spastik als Plussymptomatik auch zum Laufen brauchtf HWL Risiko bei geringer Spastik: keines japp je höher der EDSS nein japp Risiko bei geringer Spastik Wirkung und Nebernwirkungsprofili japp Intrathekal bedeutet intraspinal Else sagt allen Tschüss. @os tschau else Else Konrad Man nimmt bei TCH 40 mg Cortison? Sind die Effekte besser bei einer höheren Dosis? Welche Faktoren determinieren die Höhe der Dosis? japp glaubt denn jemand dass die Therapie für ihn in Frage komme? pit ist bristol meyers squibb der einzige lieferant von tca? Ronald Was ist der Haken an der Sache? Warum ist es das letzte Mittel der Wahl? HWL Anderes Thema Dr. Japp: Nutzen Sie atraumatische Punktionsnadeln (Sprotte) ? Ronald oder ist die Indikation objektiv so selten? japp ja man kann auch höhere Dosen nehmen aber mehr als 80 mg haben wir nie gebrauchts HWL Lieferant TCA. m.W. liefern auch andere TCA-Suspension japp natürlich benutzt man heute nur noch die Sprottenadeln es dauert zwar etwas länger aber es lohnt sich da kein leck entsteht und kein Unterdruck honni Was der HWL so alles weiß :-) Konrad Warum muss man anfangs 3 Wochen im Krankenhaus bleiben? japp Die echte Indikation ist schon selten ich würde sagen 2-3 Prozent der MS Pat Gertrud das ist nicht viel japp nein man muß nicht 3 Wochen im Krankrenhaus bleiben man kann zwichdendurch nach Hause n HWL Dr. Japp: wird bei Ihnen eine Liegezeit verordnet und wenn ja, wie lange japp 6 Stunden Leigezeit Konrad Konrad Ronald Liebe Frau Japp, können Sie nochmal sagen, wie ich erkennen kann, dass ich zu den 2-3 Prozent gehöre? HWL Frage: warum ist die von vielen so gelobte Therapie so wenig bekannt ? Konrad Nochmal: Welche Faktoren determinieren die Höhe der Dosis? japp das muß der Arzt beurteilen der Sie untersucht Ronald Das sagen Sie so, aber mein Neuro hat davon vermutlich noch nix gehört - oder ist das Allgemeinwissen? HWL Thema Dosis: Offenbar besteht in der Wirkung von 40 zu 80 ml kein Unterschied japp Nein das ist kein Allgemeinwissen und man sollte isich deswegen an die MS Zentren wenden Konrad Aufgrund des unmittelbaren Wirkungsansatzes müsste TCH doch eigentlich die Progredienz stoppen? japp Die Dosis ist abhängig von der Wirkung HWL Nach meinen Konrad ist skeptisch. japp ja das wurde auch schon diskutiert ob das Cortison nicht doch auch einen Effkt direkt an Ort und Stelle hat HWL Die Progredienz selbst wird nicht gestoppt, aber die Symptome Konrad ??? Ich muss doch den Zusammenhang zwischen Dosis un Wirkung einigermassen kennen, um die Dosis festlOder geht das trial and error?egen zu können? japp Es ist nicht genau untersucht ob nicht eine Progressinsverlangsamung einsetzt japp Natürlich fängt man immer mit der Niedrigdosierung an loriot @os hi loriot loriot grinst. loriot bin ein bisschen spät,sorry ! @os macht nix HWL Thema Dosis: Empfehle Rückfrage bei Sindelfingen, Dr. Neu. Er hat sicher bezüglich der Dosis die meiste Erfahrung honni Dr. Japp, können Sie zu diesem Thema einen Literaturhinweis geben, der auch für betroffene Laien verständlich ist? Konrad Wie kommt es zu der beobachteten Symptom-Verbesserung? Die Narben sind ja da. japp die Methode ist eben keine Evidenzbasierte Maßnahmen deswegen können wir uns nur auf deie eErfahrungen stützen und deswegen sollte sie auch nur bei spez. Fällen angewandt werden.i Ronald Ja, das wäre gut, wenn man das mal nachlesen könnte. Os, könnt ihr das nicht mal veröffentlichen? Konrad Warum läßt die Symptom-Verbesserung mit der Zeit nach? Hat TCH eine Depot-Wirkung? Kitty japp Es gibt keine ausreichend Literatur Von Pöhlau gibt es einen Vortrag auf einem Symposim und von Kappus gibt es aus der Würzburger Gruppe eine ZusammenstellungLi japp die Depotwirkung läßt eben auch nach einiger Zeit nach Ronald Ich muss jetzt leider gehen. Frau Dr. Japp, vielen Dank für die hochinteressanten Infos. Ronald winkt. @os winkt. japp winkt. Ronald sagt allen Tschüss. @os machs gut Ronald Konrad Höhere Dosis - längere Depot-Wirkung? Kann man das so sagen? honni japp nein honni honni bin rausgeflogen @os dacht ich mir HWL Empfehle als sehr verständliche Literatur den Aufsatz von Dr. A. Horn, Sauerlandklinik Hachen, Neue Psychatrische Nachricht 02/2002 Gertrud HWL, kannste den an den os schicken? @os das wäre nicht schlecht japp Stimmt Dr, Horn macht diese Methode auch schon sehr lange und die Pat finden es auch sehr gut wie er es durchführt Konrad Nochmal: wie kommt es zur beobachteten Verbesserung der Symptome? HWL Offenbar wird die Depotwirkung immer länger. Bei mir 4-6-8-10 Wochen japp Der <Mechanismus ist nicht aufgekärt HWL Ja, schicke ich gern; habe noch viel mehr Literatur @os immer her damit, wenn es nicht zuviel arbeit macht ;) @os mail@e-med-gmbh.de Konrad Gibt es Erfahrung damit, dass während der Wirkungszeit von TCH keine Schübe auftreten? Gertrud gute frage, konrad HWL Soweit mir bekannt, wird durch das entzündungshemmende TCA die immer neue Entzündung verringert. japp Meist wird die Methode bei chron progredienten angewandt Konrad Ok Frau Japp; dennoch wie sieht es mit den Schüben aus. Wurde darüber bislang etwas bekannt? Gertrud Liebe Freunde, das war ein sehr interessanter Chat. leider ruft die Familie! Also vielen Dank und ... bis bald japp In den Untersuchungen von Kappus hat man keine Unterschiede zwischen intrathekaler und I.V Gabe festegestellt deswegen hat man die Intrthekale gabe zur Schubbekämpfung verlasseng @os tschüss gertrud Gertrud sagt allen Tschüss. Gertrud winkt. pit ciao gertrud Gertrud HWL Habe eine Übersicht über das Verfahren mit Befragungsergebnissen von Kliniken und Adressen. Ist wer interessiert ? @os ich, ich japp nur noch in Homburg Saarhat man bis vor einem Jahr auxch bei spinalen Schüben Cortison intrathekal gegeben biene Konrad Meine Frage war anders gemeint. Werden während der TCH Wirkungszeit Schübe verhindert? HWL So sorry ! Es sind insgesamt 27 Kliniken, wo TCA gelegentlich oder regelmäßig gegeben wird. japp ist nicht untersucht aber höchstens spinale Schübel karin32 honni muß noch ein bischen arbeite, Leute! Vielen Dank an die Expertin. Tschau! HWL Thema Schübe: nach mir bekannter Literatur eignet sich das Verfahren nur bei primäre oder sec.progr.Verlauf honni winkt. honni sagt allen Tschüss. honni Konrad Die IV-Gabe hat u.a. Gewichtszunahme, Mondgesicht usw. als Nebenwirkungen TCH nicht? japp Doch auch etwas je nach dem wie oft man es verabreichen muß Konrad Hab noch was vergessen. IV schlägt auf den Magen - und TCHß japp nein HWL Keine derartigen NW bemerkbar, aber Müdigkeit weg, besseres Gehen, keine Mißempfindungen in den Füßen japp es wird ja vergelichsweise nur eine geringe Dosis verabreicht pit habe gerade mit honni am telefon gesprochen japp und? Konrad Mit der Gewichtszunahme verstehe ich nicht, da bei der TCH-Gabe Cortison doch kein Wasser im Gewebe binden kann? japp Der Konrad ist aber eine schlauer Bursch japp es kommt trotzdem zu einer gewissen Resorption HWL grinst. Konrad Er will es nur genau wissen. Konrad lächelt. japp ist vollkommen o.k HWL Dr. Japp: ist es richtig, daß man hier nicht vom allgemein üblichen Cortison, sondern von einer besseren Weiterentwicklung sprechen kann ? japp ja Konrad lächelt. HWL Noch ein Hinweis: Die Uni Bochum behandelt jährlich 2000 Patienten mit TCA: 140 mit Auffrischungsbehandlungen Konrad japp Wenn aber Prof Pruntzek nach 1 oder 2 Jahren geht wird das sicher nicht so weitergeführtwerdenj KoBö @os hi kobö @os bist du konrad? pit winkt. KoBö Bin eigentlich Konrad, aber rausgeflogen und man lässt mich nicht mehr als Konrad rein. pit ich werde mich jetzt mal verabschieden - vielen Dank Frau Dr. Japp @os dachte ich mir, keine ahnung warum du dauernd rausfliegst @os cu pit KoBö Warum wird das für TCH verwendete Cortison nicht auch i.V. verwendet? pit ich wünsch allen einen schönen wochenausklang HWL Frau Dr. Japp: Was kostet eine TCA-Behandlung im Vergleich zu z.B. Betaferon ? pit sagt allen Tschüss. pit HWL Hi @ os: Schicke die Unterlagen an Herrm Schwermer japp es ist auch schade dass die viele Pat aus Bochum nicht dokumentiert sind und veröffentlicht wurden @os @HWL: ok , prima japp Kosten nicht vrgleichbar mit Betaferon da HWL Dr.Japp: Frau Dr. Haaas, Berlin hat in ihrer Datenbank volle 7 Jahre TCA-Behandlung dokumentiert ! japp ja aber nicht veröffentlicht HWL In Feldberg, Klinik am Haussee sind 5000 TCA-Behandlungen dokumentiert. japp ja das ist auch eine Klinik von Prof Pruntztek HWL Dr. Schimrigk hat eine Langzeitstudie für primär chronische Verläufe fertig, eine für sec.chron. in Arbeit, beide positiv. KoBö Konrad Konrad Wenn ich eine Frage abschiese heißt es Verbindung zusammengebrochen. japp ja bin sehr gespannt auf die Ergebnisse von Sebastan Schimrigk danke allen für die höchst interessanten Beiträge und Fragen @os @konrad: komisch... was hast du denn für einen provider? HWL Dr.Japp:können Sie sich erklären, warum die überwiegend positiven Ergebnisse so wenig bekannt sind ? japp Sage allen Cio bis zum nächsten malu @os herzlichen dank @os es war sehr interessant HWL sagt allen Tschüss. Konrad Die Lumbalpunktion wurde bei mir immer am Krankenbett ohne besondere Vorkehrungen durchgeführt. Reicht das für TCA nicht aus und warum nicht? HWL Vielen Dank für den guten Chat ! HWL japp noch eine Antwort ich glaube das hängt mit der angst vor ev Nebenwirkungen und den damit verbundenen möglichen Prozessen zusammen in USA werden aus diesem Grund gar keine LP durchgeführt japp sagt allen Tschüss. @os @konrad: wenn du weitere fragen hast dann kannst du sie auch an uns per email schicken oder ins board schreiben Konrad Danke für die Zeit und Ihr Engagement! Konrad winkt. Konrad sagt allen Tschüss. @os wir werden uns dann drum kümmern eine antwort zu organisieren ;) |