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Protokoll |
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@os: ahh, willkommen Herr Köhler honni: aahhh, der Experte, willkommen @os: Hallo :) Das Thema heute: Behandlung der progredienten Verlaufsformen der MS und Therapieeskalation, mit Wolfgang Köhler Facharzt für Neurologie, Sächsisches Krankenhaus Hubertusburg honni: es trudelt ein honni: hi witti @os: so, jetzt wars offiziell witti: guten abend allerseits @os: hallo witti @os: hallo gerda Gerda: Tach auch Ihr Lieben @os: was meint ihr, wollen wir schon anfangen oder noch ein bisschen warten? witti: anfangen, worauf den warten! pille: genau Gerda: Herr Köhler kann ja mal schon wass über sich sagen... WKöhler: Ihr seid ja richtige Profis! Ich war noch nie in so einem chat, mal sehen. @os: Das wäre nett witti: wird schon klappen @os: keine angst, das klappt schon pille: grinst. honni: wir werden darauf Rücksicht nehmen honni: am Ende werden Sie auch ein Profi sein Gerda: Herr Köhler, dies ist die Zukunft der menschlichen Kommunikation WKöhler: Bin eigentlich ein ganz normaler Neurologe...natürlich mit ein bischen Erfahrung im Bereich MS. witti: Da haben Sie uns viel voraus Gerda: also keine eigene MS-AbteilunG? WKöhler: Ihr antwortet ja schneller als ich schreiben kann honni: also, ich habe einige MS-Erfahrung, alter witti: Wir sind ja auch mehr honni: wir antworten schneller als wir lesen können @os: laaangsam honni pille: ich lese gar nicht WKöhler: Ja wir haben eine Akutneurologie und beschäftigen uns schwerpunktmäßig mit MS Gerda: aha WKöhler: lächelt. Gerda: nur stationär oder auch ambulant? WKöhler: Ich wollte nur mal den button ausprobieren Gerda: grinst. witti: grinst. honni: grinst. pille: lächelt. @os: dreht gleich durch und sperrt die buttons ;) WKöhler: stationär.. aber wir haben auch ein ambulantes Schwesternprojekt @os: Könnten sie uns eine kleine Einleitung ins Thema geben Herr Köhler? witti: gUte: Idee os scarlett: genau WKöhler: ok, das Thema ist eigentlich "Eskalation"... was versteht Ihr eigentlich selbst darunter @os: ich denke es kommen sicher noch einige aber die merken dann schon worum es geht, ausserdem schreibe ich es denen nochmal extra scarlett: ist das eine Quizsendung Hilde: unter eskalation verstehe ich den totalen crash @os: also so ganz allgemein vertehe ich darunter etwas was sich immer weiter in die höhe schraubt witti: iCH DACHTE ES GEHT DARUM WAS MEIN BEI pROG: vERLAUFSFORMEN TUN KANN @os: hi WHSmith: WHSmith: Sorry, bin zu spät - musste noch meinen Kleingarten aufräumen pille: winterhart machen, was? @os: macht nix, hast noch nicht viel verpasst WKöhler: also wäre Eskalation was wenns halt trotz allem immer schlechter wird oder Hilde: ab wann ist man progredient und wie kann der verlauf sein Ute: begrüßt alle. @os: hi ute Ute: begrüßt alle. engerl: begrüßt alle. WHSmith: winkt. @os: hmm, kann auch das gegenteil der fall sein, dass es wegen irgendwelcher massnahmen immer schlechter wird? Ute: grinst. @os: hallo engerl Ute: grinst. Hilde: geht die schubförmige MS immer in die progrediens über?????? WHSmith: keine rose ohne dornen - sagt der kleingärtner engerl: hallo @os WKöhler: hilde, das ist eine sehr wichtige Frage. Das ist nämlich nicht so genau zu definieren ab wann mann progredient ist. Ute: grinst. Ute: begrüßt alle. Ute: sorry Ute: ich hab die falschen tasten WHSmith: ja, die buttons Hilde: wie mekt man dies W Köhler? WKöhler: Hilde: der Verlauf ist doch sehr variabel, ein solcher Übergang ist nicht IMMER zwangsläufig gegeben, also keine Panick Ute: ich habe gerade den 4.schub mit cortison behandelt witti: Mit einer genauen Def. für prog. hätte ich auch nicht gerechnet. Wäre ja was neues bei MS? Aber woran erkennt man nun ob der Verlauf nun prog. ist? Ute: in diesem jahr,trotz cop engerl: wie lang hast du ms schon ute? Hilde: ich habe die MS schon über 30 Jahre und den letzten schub vor 2 jahren engerl: das is ja super Ute: diagnose seit 2000 Ute: und sitze im rolli engerl: ahja engerl: das tu ich auch... aber nicht von der MS engerl: sitz aber nicht immer im rolli, in der Wohnung komm ich mit Krücken zurecht Ute: asso Hilde: @ köhler bin ich jetzt schon progredient hhabe hin und wieder etwas taubheit und so kleine dinge geht aber immer wieder eg Ute: ich komme in der wohnung auch ab und zu ohne rolli zurecht engerl: das ist toll WKöhler: ich würde sagen wenn ihr eine deutliche Zunahme der Behinderung (bleibend) verspürt ist es Zeit darüber nachzudenken ob man was an der Therapie ändert engerl: darf ich fragen wie alt du bist ute? Ute: 44 engerl: dann is aber spät festgestellt worden..... Ute: ich wollte auf mitox Ute: was sagt herr köhler dazu? Hilde: ich habe nie außer corti etwas genommen und bei den anderen medikamente habe ich etwas angst das sie meinen verlauf verschlimmern könnten WKöhler: Warum Ute, was hast du jetzt für eine Therapie Ute: ich habe seit 18 monaten cop und vorher 2 jahre rebif WKöhler: Warum hast du gewechselt Hilde: @köhler was würden sie empfehlen momentan was ist das beste Ute: ich bin in wermsdorf auf cop eingestellt Ute: unter rebif hatte ich auch 4 schübe pro jahr Bogdan: begrüßt alle. engerl: hi bogdan WKöhler: Ute: : Schübe trotz Cop? Ute: @WKöhler: ja immer neue herde in der HWS auch unter cop Hilde: das weiss man doch es das gibt herr köhler Hilde: bei cop und allen anderen medikamenten kann man auch schübe bekommen muss aber nicht WKöhler: ja schon Hilde, aber bei so vielen Schüben (mit Behinderung) wie bei Ute.. das wäre schon ein Grund über andere Therapien nachzudenken pille: die ms arbeitet doch immer im Geheimen so vor sich hin... auch ohne Schübe Hilde: welche würden sie empfehlen aus dem Bauch herraus WKöhler: Ja pille, das ist möglicherweise sogar das größte Problem überhaupt Hilde: @pille: die unsichtbare Gefahr Ute: @WKöhler: ich möchte Mitoxantron versuchen um es aufzuhalten WKöhler: Hilde, Ute: in so einem Fall mit vielen behindernden Schüben trotz "Basistherapie" mit Cop oder Interferonen ist eine Eskalationstherapie, beispielweise mit Mitx angesagt Ute: @WKöhler: haben sie sonst eine andere alternative? engerl: ich hab auch schübe trotz rebif WHSmith: *seufz* kariin33: huhuuuuuuuuu @os: hi kaaarin engerl: hallo kariin Ute: @WKöhler: ich habe etwas angst, wegen herpes, dass bei mit unter cortison ausbricht gerade habe ich eine venenentzündung kariin33: hi OS was gibts n zu grinsen??:-)) kariin33: hallo engerl @os: nööööööööö @os: nix WHSmith: ja os, was gibts zu grinsen Ute: @engerle hast du schon an mitox gedacht? engerl: nein.... sagt mir aber auch nix engerl: nehm jetz seit 1 1/2 jahren rebif 44 mg WKöhler: naja..darüber hinaus gibt es eigentlich nur noch 3 Möglichkeiten. 1. Cyclophosphamid (sehr "kräftig" und giftig, viele Nebenwirkungen möglich), 2. Blutwäsche oder 3. mehr "experimentelle" Therapien Hilde: @Köhler z.B. Ute: @WKöhler: was bedeutet das 3.? pepa: begrüßt alle. @os: hi pepa WHSmith: winkt. WKöhler: sehr gUte: Erfahrungen gibt es beispielsweise mit der intraspinalen Cortisontherapie, besonders bei Pat mit spinalen Herden und viel Spastik Hilde: @köhler was vertehen sie unter "experimenteller Therapie" alles zusammen oder meditieren witti: grinst. WHSmith: Ohne Rotwein macht der Chat irgendwie nur halb so viel Spaß - muss mich nächste Woche besser präparieren! WHSmith: Also denn, Tschüß engerl: cu smith @os: bis dann Ute: @engerle wie alt bist du? WKöhler: experimentell sind auch die momentan laufenden Studien, beispielsweise mit neuen oralen MS Pillen engerl: was halten sie von Statinen @köhler??? Hilde: da werden ja oft nur die nebenwirkungen getestet @ köhler Ute: @WKöhler: kann man vorher trotzdem Mitox versuchen, soll ich danach mit cop weiter machen? witti: Auf welcher Basis gibt es den die MS Pillen ? @os: hi fegerandy WKöhler: auch experimentell. Sehr gUte: Labordaten, aber funktioniert das beim Menschen? Komme gerade von einem Meeting wo erste Ergebnisse präsentiert wurde: offene Studie bei einer relativ kleinen Pat Anzahl, 40% Reduktion von Herden im MRT! witti: Klingt ja gut kariin33: ok............nu geh mal in die heisse wanne,mit viel fichtennadel drinne.........und ab ins bett.....ich bin dir sooooooo dankbar für deine schreiben.........ich war gestern total von der rolle..............super:-* kariin33: upssssssssssss Hilde: @ köhleist es das wo die weißen blutkörperchen platt gemacht werden? WKöhler: Hilde: das stimm5t , aber auch Wirksamkeitkriterien geprüft. Witti: Beispielsweise sog. CCR-1 Antagonisten verhindern das Einwandern von schädigenden T-Zellen in das Gehirn. engerl: was kann ich gegen Inkontinzen und Problemen mit dem Schließmuskel machen?? witti: auch Rückenmark? @os: hui Hilde: @KÖHLER IST ES ANTEGREN ? WKöhler: Ute: ja gUte: Idee. Empfehle ich relativ oft, beispielsweise3 x alle 3 Monate Mitox, dann hat es sich oft beruhigt und dann mit der alten Basistherapie weiter WKöhler: Hilde. nein eine neue Substanz, Witti: das gilt natürlich auch für das Rückenmark pepa: mitox auch bei primär chro. prog.? witti: werden solche Studien mit der MS Pille: noch durchgeführt und wenn ja wo? WKöhler: Engerl: Riesen problem! und sicher eine ganz lange Geschichte, die man unter 4 Augen regeln sollte WKöhler: Witti: Die CCR-1 Sache steht auf der DMSG Homepage, auch die Zentren, die bei der Studie mitmachen witti: danke Ute: @köhler ist bei mir so eine studie angezeigt? Hilde: sagt allen Tschüss. hilde WKöhler: Ute: Schwierig zu sagen, dafür weiss ich zu wenig von dir. Es gibt viele Ein- und Ausschlußkriterien. Wende dich einfach an eins der Studienzentren und frage genau nach @os: funkstille? Ute: grinst. Ute: grinst. Ute: bin ich hier die einzige mit fragen witti: nö engerl: was wäre die alternative zu rebif 44 mg?? Bogdan: WKöhler: : Ihre meinung zu Antegren und wann komm es ? engerl: und verträgt sich das Rebif mit dem Medikament Valoron auf dauer? WKöhler: engerl: irgend was geht immer, warst du schon mal irgenwo mit dem Problem? Warum willst du wechseln? engerl: weil ich immer noch starke Nebenwirkungen durch das Rebif hab und deshalb Ibuhexal 800 zusätzlich einnehmen muss pepa: cu Gerda: Liebe Freunde, ich muss langsam los. War hochinteressant, Herr Köhler, und vielen Dank @os: tschüss gerda Gerda: sagt allen Tschüss. engerl: bye gerda @os: hmmm gibts noch fragen? honni: hat keiner mehr ne Frage? @os: wenn ja, immer her damit... Ute: es fehlen noch antworten;-) WKöhler: engerl: sind die NW so stark das du eine ansonsten erfolgreiche Therapie aufgeben würdest witti: Da sind doch noch einige Fragen offen Bogdan: doch hatte eine Frage wegen Antegren. was halten Sie davon Dr. Köhler und wann kommt das? @os: @witti, ja stimmt honni: das interessiert mich auch witti: auf die Antwort warte ich z- witti: z. B. auch bogdan engerl: ich hab immer schüttelfrost und fieberschübe wenn ich gespritzt hab... außerdem bekomm ich knoten unter der haut WKöhler: Bogdan: habe keine eigen Erfahrung damit, wird noch etwas uneinheitlich bewertet, warte dringend auf letzte Nachrichten vom momentan laufenden MS Kongfress in Mailand witti: Os: Deshalb halte ich mich mit Fragen auch noch ein bisschen zurück ;-) kariin33: engerl,ich hab rebif auch wegen der NW abgesetzt............es war frustrierend,der zustand kariin33: ich spritz jetzt cop.........es ist der himmel gegen rebif engerl: brennt das auch beim spritzen?? kariin33: ja,schon n bissi,aber hört mit der zeit auf,mensch ist gewohnheitstier...:-)) witti: ja engerl, jedenfalls bei mir und ich spritze seit 3,5 Monaten engerl: das stimmt witti: Kariin seit wann spritz du cop? kariin33: seit gut einem jahr engerl: @köhler kann sich das Medikament Valoron auf meine MS auswirken?? WKöhler: engerl, kariin33: bei so starken NW würde ich evtl. auch was neues probieren. Schaut euch mal die CCR-1 Geschicht an. Cop wäre auch eine Alternative in so einem Fall witti: Upps und es zieht immer noch, ich dachte es vergeht irgendwann Ute: @engerl: ich mußte mich bei rebif immer überwinden, das tägliche cop stört mich nicht anna: hallo engerl: ach cop muss man täglich spritzen? honni: engerl: - von Valoron kannste schwer abhängig werden kariin33: Ute,so gehts mir auch..........wie gesagt,mensch ist gewohnheitstier Bogdan: hi anna WKöhler: engerl: Valoron ist nix gut auf Dauer, hat aber keinen Einfluss auf die MS witti: ja engerl kariin33: engerl,ich nehm auch valoron Ute: engerl, ja täglich, honni: laßt den Scheiss weg Ute: was ist valoron? engerl: das weiß ich @ honni.... is aber leider das einzige Medikament das gegen meine Schmerzen hilft... hab in den letzten 7 1/2 jahren schon sehr viel versucht honni: oh mist engerl: ein sehr starkes schmerzmittel @ute anna: geht jendmand zum ms-kongress in berlin? witti: @anna, nein ist mir zu teuer anna: die fahrt oder die übernachtung?@witti honni: engerl, hast du schon mal eine Schmerzambulanz ausprobiert? WKöhler: Also Leute, ich glaub ich muss mal los. Hat Spaß gemacht mein erster chat mit euch. Alles Gute witti: Der Eintritt, ich wohne in Berlin @anna Bogdan: @ köhler: Valoron: Maht schön süchtig, unter H-Abhängigen sehr beliebt. und Ihr Kommentar? anna: achso honni: Wir hoffen, wir sehen Sie mal wieder honni: vielen Dank für die gUte: Info witti: Willst Du hin anna? anna: tschüß herr köhler kariin33: tschüssssssssssss WKöhler: ................schönen abend noch engerl: nein... aber ich hab mir Informationen für Schmerkissen bestellt honni: Tschüß HKöhler Ute: danke herrr köhler @os: herzlichen dank engerl: cu WKöhler: .... schönen Abend noch @os: war ein super chat @os: winkt. witti: Tschüss Herr Köhler und Danke anna: nein, aber ich kenn jemanden der dort hin geht weil er selbst betroffen ist honni: engerl- mach das mal. Das Gemeine an Schmerzmitteln ist, dass sie nach ner weile den Schmerz provozieren, den sie dämpfen sollen Bogdan: danke Doc und alles Gute Ute: @WKöhler: ,schönen abend auf ein nächstes mal |