<@os> da bin ich moin os <@os> hallo an alle hi os moin an alle guten abend @os und nun? <@os> ihr wisst sicher alle dass unser experte heute ausfällt? os, habt ihr einen ersatz gefunden ? <@os> leider nicht also machen wir selbst die experten der ersatz sind wir, die community <@os> genau dann muessen wir uns halt gegenseitig helfen <@os> vorschläge? fragen irgendwelcher art? <@os> oder einen guten witz? ich les mal mit weil verstehen tu ich sowiso im moment nix naja das thema war doch schmerz. <@os> stimmt ok machen wir schmerz <@os> das können wir machen Ich leide seit MS sehr unter Nervenschmerzen Kennt das jemand?? könnt ihr mir denn sagen, ob ihr irgendwelche geheimtips habt, was das spritzen berifft ? Wie äussert sich das? <@os> nervenschmerzen generell? ja Ja, im ganzen Körper brennt es wie Hölle aber holla - ich habe ständig schmerzen in den Beien, wie ein eiserer Ring andauernd? aber nicht jeden tag gleich ist mir neu mir auch huhu Meine methode - eiskalte Kneippanwendungen in der Dusche - ist echt gut hi naddel Schmerzen wie ein eisener Ring habe ich schon öfter gehört <@os> hi naddel ich glaube ich weiss, was ihr meint, ich habe es im linken bein hi dani. schön , dass du auch wieder hier bist danke naddel geht mir bei dir genauso :-))) liebe dan i költe und ruhe hilft bei mir und möglichst keine schmerzmittel ich glaube dani mag hier jeder Gegen die Nervenschmerzen hilft nur Tabletten, bei mir naja, aber was ist in der nacht, ich habe es immer dann: es ist fast wie ein muskelkrapf was macht man gegen kalte füße bin rolli wie siehts aus mit Kopfschmerzen? Wie Migräne? Hat jemand damit auch Probleme? krampf meine ich natürlich kenn ich, kaltes zimmer (geht im Sommer mit Klimaanlage) und beine raushängen lassen dani, hab gehört da nutzt magnesium mir hilft magnesium meisstens in der nacht habe ich versucht uboot, aber es hat leider nix genutzt dani - und Calzium - fresse jeden Tag 1500 mg dani, rauchst du? ja, tu ich schiwago...übertreibst du da nicht ein wnig ? na, das wirds sein meine neurologin sagte etwas von !"spastik" dani...rauch lieber mal ein bisschen cannabis nee danke ist aber viel weniger gefährlich als nikotin Kann schon Spastik sein, Dani Breme entrampft + beruhigt Nein !!! ich will damit nix am Hut haben hast du es probiert svenja? Brix ich hoffe nicht nein, aber ich habe schon viel davon gehört und es wird ja wohl auch schon therapeutisch bei ms eingesetzt Dani - cannabis gibt es auch als medizinisches präparat Dani, es gibt ja auch schon leichte Formen von Spastik ich merke es Brix, danke dafür freewilly schwört übrigens auf weihrauchkapseln also, es gibt untersuchungen, nach denen im vorderen hirnbereich bei cannabis langzeitschäden entstehen, das kann man nicht ignorieren hallo Leute hi ronaldo also lasse ich es besser <@os> hi ronaldo eben sara35 hallo ronaldo <@os> ich denke das sollte jeder für isch selbst entscheiden <@os> sorry, sich *lol* aber tabak ist echt gefährlich! irgendwelche schäden entstehen mit irgendwelchen sachen immer:siehe bse ich habe jedesmal starke schmerzen wenn ich mir copaxone gespritzt habe <@os> @uboot: das stimmt allerdings Sara 35, was für Schmerzen. ? An Schiwago:Diese leichte Form ist aber sehr teuer und wirkt nicht so wie das richtige Cannabis es brennt wie feuer haplo - stimmt sara35 geht mir bei rebif 44 genauso Das geht mir nach Capaxone auch so. sara - an der einstichstelle? bekoomst du auch ausschlag davon dab´ni? ja Schiwago und sara35 ja schiwago an sara35 wie lange spritzt du dich schon? ich spritze betaferon keine probleme hallihallo Nach dem Einstich habe ich so fünf Tage lang ein Knubbel erst seit 3 wochen und ich hab mich noch nicht dran gewöhnt bin zum ersten mal hier klärt mich bitte mal auf hallo nicky ich auch hi nicky, liebe gruesse hallo nicky! sara35 man gewöhnt sich dran und wechsle immer die Einstichstellen Aber an das brennen nach dem Copaxone gewöhnt man sich, sara dliche gesellschaft ichhoffe ihr habt recht hallo nicky nicki - hier sind 100 Experten und sprechen über MS und schmerz nur ich spritze schon seit fast einem jahr und habe die schmerzen teilweise immer noch nicky wurde rausgeschmissen. den namen gibt es wohl schon <@os> deinen aber wohl auch hat es dir geholfen dani? ich probiere es mal mit nikolas <@os> aso *g* was sara35 ? na das spritzen nochmals hallo im sinne von keinen schub ja ! schön Dani - versuchs mal mit autosuggestion, z.B. autogenem training Ich spritze Copaxone seit 6 Monaten. Merke keine Besserung nikolas, wir chatten hier ohne experten über unsere erfahrungen mit schmerz dani - mann kann sich eine suggestion setzen, dass man den schmerz zwar wahrnimmt, aber nicht spürt ich werde erst mal mit meiner neuro reden und dann mal weiter sehen sara35 ich habe trotz des Rebif44 immer meine 2 Schübe im jahr. Ich denke das wirkt bei jedem anders der Sciwago scheint ein echter Yogi zu sein schwiga wie mache ich das? mal sehen ronaldo. ich hab 2-3 schübe im jahr da hast du wohl recht ronaldo, hatte meinen letzten schub letztes jahr im september, aber im januar ein aufflackern Schiwago, bei welchem Schmerz meditierst du? uboot - es geht auch mit Jacobson Meinst du Muskelentspanntung, Schiwago? hab mal von einem yogi gehört, der ohne betäubung sein auge rausoperiert und nach der prozedur wieder eingesetzt bekommen hat. er konnte wegen herz keine betäubung vertragen brix - ich meditiere nicht, ich konzentriere mich auf meinen rechten Daumen wo ist eigentlich der Experte? Ich möchte wissen ob die Schmerzen in den Beinen normal sind, dass ich manchmal gar nicht richtig laufen kann. brix - und zwar nach dem Jacobson training heute kommt wohl keiner Schiwago, ich weiß, was du meinst. Aber das geht nicht bei Nervenschmerzen ronaldo, es is normal. wie bei mir auch ich hab zum glück wenig schmerzen, nur ein totales schwächegefühl brix - schmerzen sind immer nervenschmerzen hat wohl gestern erst abgesagt. auch nicht die feine englische art <@os> @ronaldo: Der experte hat uns versetzt, leider experte kommt heute nix Aber dieser brennende Schmerz im ganzen Körper macht mich wahnsinnig, Schiwago <@os> wir haben es per newsletter geschickt, aber vielleicht nicht alle erreicht. Also sind wir heute die experten dann werden wir halt ein wenig chatten und unsere Erfahrungen austauschen, wenn er nicht mag. dr. herz - los hast du deinen arzt mal gefragt was du machen kannst brix? das ist doch coo, os cool <@os> ich find es auch coo os, kannst aber ruhig mal bescheid sagen, dass wir es nicht nett fanden Ich bekomme Tabletten dafür, sara manno !! os !!!! Die heißen Carbium, sara <@os> wem denn ?? hab noch nichts davon gehört der uns abgesagt hat, o.ä. dem experten, os brix was für Tabletten. Ich habe nämlich keinen neurologen und lasse alles über meinen Allgemeinarzt laufen <@os> da wird er aber interessiert sein, aber vergessen wir das Die Tabletten heißen Carbium, Ronaldo bekommt man sie nur in der apotheke ? mein arzt verschreibt copaxone seit 2,5 jahren und sagt die erfolge können sich sehen lassen Bin auf der Suche nach einem anderen MS-ler mit ähnlichen Schmerzen was hast du denn für erfolge, sara35 ich habe heute folg. in der aerztezeitung gelesen: Erstmals war eine Therapie mit Stammzellen bei einem Parkinson-Patienten erfolgreich - und dies mit adulten, körpereigenen Zellen ... wie weit ist man bei MS? noch keine jojo ronaldo du soltest dir um einen neuro umsehen Ist jemand von euch schon mal in einer schmerzambulanz gewesen? nein schiwago ich nicht Nein, schiwago, wo gibt es die? in kiel ist eine nein ?? rowo:bei uns in der Gegend kannste vergessen. Darf mir nur anhören MS - damit müssen sie leben und lauter dummes Zeug. ich glaube, in allen größeren städten aus welcher gegend kommst du ronaldo? tatu, kannst chat von letzter woche nachlesen. aus der Oberpfalz Die meisten Ärzte sagen. MS hat nichts mit Schmerzen zu tun. schleswig holstein du bist ja arm dran jojo: hab dank ich habe 3 mal den neurologen gewechselt schon gut tatu Bei mir hat MS mit Schmerzen zu tun. brix bei mir auch @os - könnt ihr nicht mal einen experten aus einer schmerzambulanz einladen? Ja, ronaldo. Manchmal wird man nicht ernst genommen damit schmerzen?nur manchmal bei mir mit schwäche und taubheit bei mir auch, möchte mal wissen, wer so ein blödsinn erzählt... <@os> @schiwago: können wir probieren schwach bin ich täglich Dani, bin in einer MS Gruppe und keiner kennt Schmerzen im Zusammenhang mit MS Sara möchte auch den Neurologen wechseln, Frage gehen dann die ganzen Untersuchungen von vorne los? rowo ich wollte gerade einen Spass machen aber es paßt wohl doch lieber nicht ich bin glücklich wenn ich 300 meter laufen kann ohne pause zu machen nein rita sara35 ich auch die diagnose ist ja schon gestellt laufen ? und diese dumme müdigkeit Geht mir genauso sara stimmt dani Stimmt dani und die Augen das ist eigentlich das Schlimmste für mich macht mich aber manchmal echt traurig das ich nicht so kann wie ich will Sara, ja die Diagnose ist gestellt, aber ich denke er will sich ein Bild von mir machen? nicht nur dich sara ich glaube uns alle Seit wann hast du MS, sara? darüber nachdenken darf man nicht sara35 müdigkeit und schwäche gehört wahrscheinlich zu ms ich weiss es seit 3 oder 4 jahren brix Hallo zusammen hallo paulinchen denkst du nie darüber nach dani? ich wollte mal direkt an der seite unseres os stehen hallo paulinchen Hallo paulinchen Ich seit 1 Jahr, sara hi paulinchen <@os> ??????????????? grüßti mitanand os: ein ? weniger würde es auch tun naja nur in einigen momenten sara35, denk daran genieße dein leben hallo ela ja hallo ela: grüezi ich hab eben von zeit zu zeit meine depri phase dani es bringt nichts immer an die vergangenheiit zu denken man lebt jetzt ela: bisch us de schwiz? hallo aber dann ist auch wieder gut kenn ich, aber davon unterkrigen lassen ? nicht meine sache... kämpfen @a_tatu: Wien sara die Phasen macht jeder durch ich bin eine kampfwurst*lach* ela:des is ja neeet genau dani also, wenns mir schlecht geht, kann ich mir immer vorstellen, dass es anderen noch schlechter geht/gehen kann, und dann klappts sara35 na siehst du, dass ist die richtige einstellung jepp iss sie uboot: soll das ein trost sein? bei mir schon tatu nein tatu ich glaube eine feststellung ma sagmal wer nennt sich denn hier so deppert uboot *lol* a_tatu sehe ich auch so ela heisst du in wirklichkeit daniela, wie ich ? ela des heißt soviel wie michaela uboot: wenn es uns allen richtig dreckig geht, geht es uns eigentlich wieder gut - quot erat demonstrandum ahso ... ela: und ele dann gleich michele tatu, es ist so leicht, sich als opfer zu fühlen, und es ist eine sackgasse darfst mi aber auch Michi nennen, dani uboot: wie vernünftig du bist * @os glaubt es einfach nicht nee nee ela gefällt mir, kenn ich ja von mir momentamal, telefon <--- gerad nit da bin wenns mir schlecht geht denk ich immer daran das keine kinder krebs haben und dran sterben und ich leben darf nee, so mein ichs gar nicht, tatu was denn os ? also seit die Diagnose vor ewig langer Zeit gestellt wurde, sehe ich das Leben ganz anders und nicht mehr so egoistisch uboot hat sicherlich mit einer sache recht: selbstmitleid und dauerndes starren auf die eigneen befindlichkeit machens nur schlimmer ela: ich entschuldigen wenn du telefon stimmt ronaldo es gewinnen andere sachen an wichtigkeit ich sag immer es gibt noch schlimmeres man muß sich andere lebensinhalte schaffen, dann wird es leichter ich sehe das leben viel gelassener ich genieße jeden Tag an dem ich eingermaßen laufen und sehen kann und freue mich darüber. ich mich auch ronaldo ja schiwago ich hatte mal ein erlebniss im krankenhaus... oh gott, wenn ich daran denke ! was war denn dani? dani was für ein Erlebnis? dani: sag es, spucks aus jetzt holt dani zu einer langen story aus.....achtung bin schon ganz gespannt bin schon gesp......... lassen wir uns mal überraschen *lach* a-tatu - das ist nicht nett wir warten dani...du spannst uns ja richtig auf die folter ich hatte gerade die diagnose erhalten, da klopfte es an der tür und eine frau kam ins zimmer und hat sich so dermaßen bemitleidet und dabei muesst sie ihrem mann bemitleiden, der bekommt blutwäsche... da war mein erster gedanke, egal wie schlimm es bei mir wird, so ende ich nicht !!! wenn mein sohn sich die hand verstaucht hat versinkt er im selbstmitleid aber wenns mir mal mies geht heisst es auch nur stell dich bloss nicht an dani: machst du blutwäsche? tja sara so ist das wahre Leben - leider nein, aber ich hatte eine tante, die es bekommen hat und daher weiss ich, das dies schlimmer sein kann, als ms stimmt aber damit kann ich leben ronaldo ist eigendlich Dr.Herz anwesend? und das ende vom lied: der mann musste die Frau positiv beeinflussen und nicht umgekehrt Ich habe heute erfahren, dass ein früherer Arbeitskollege Muskelschwund hat das ist für mich was ganz schlimmes. Jetzt wird für ihn gesammelt, damit er nach Amerika kann <@os> nein, er hat uns versetzt hat schon mal jemand was von dr. freidel gehört? genau, man kann sich stark fühlen wenn man es schafft, sich nicht hängen zu lassen und seiner umwelt mut zu schenken nein sara: erzähl er hat auch schon fpr den expertenchat geschrieben so viel ich weiss Danke, sehr schade für *schnüff* versetzt *grummel* <@os> nein, dr. freidel war noch nicht hier sara: welchen expertenchat? <@os> wenn du das meinst hat hier schon was geschrieben und viele sachen in ärztezeitungen veröfentlicht ela: grrrrrr setzen wir noch drauf glaub ich jedenfalls also, was macht der freidel? sara: und von welcher fakultät ist dr. freidel? auf alle fälle hab ich hier was von ihm gelesen und heu'abend kann i gerad ma an den PC *schnüff* sagt mal, hat jemand von Euch schon mal Akkupunktur gegen starke Schmerzen bekommen. Mit welchem Erfolg??? er ist spezialist auf dem gebiet ms und hier in schleswig hostein gibt es leider kaum spezialisten Diet. Ich bekomme Akkupunktur für die Augen und es hilft zumindest zeitweise <@os> wo arbeitet er denn ? in kaltenkirchen diet: frage mal kersten aus tirol (mailingliste) - ihr mann macht akku also ich habe riesen glück mit meiner neuro ma sag mal einer welcher experte dann hoffentlich nächste Woch kommt? rowo zu beneiden oh ja das finde ich auch mehr als wichtig, dass man mit seinem oder seiner neuro zufrieden ist meiner ist echt klasse <@os> @ela: für nächste woche haben wir noch niemanden, zumindest nicht confirmed aber erst nach langem suchen gefunden <@os> wir posten es aber auf der seite, sobald wir es wissen www.multiple-sklerose-rw.de a_tatu: werd ich machen ich bin auch in der Liste, danke kann i a mail bekommen, wenn da was klar ist? bei kam das von alleine <@os> da landet auch das protokoll dieser seite da gibt es noch eine story von mir... über einem neurologen erzähl dani mom tel kann doch kaum ins Internet nachschaun außer heuer *schnüff* <@os> du kannst unseren newsletter bekommen, da steht es immer drin erzähl wo bestell i den? ela - du kannst den newsletter vom e-forum abbonieren diet: kersten ist ein ganz liebe - und ist sehr netzaktiv - macht auch den webring ms <@os> auf der seite, oder du gibst mir einfach deine mailadresse im newsletter hab ich was von dr. freidel gelesen. bin nur nicht drauf gekommen a_tatu, ich weiss <@os> ok, wird gemacht ma danke os bist a schatzerl *knuddel* <@os> *g* * @os wird rot... *smile* des war doch a gar nix os *nochmalknuffel* jetzt wirds ja interessant zum glück kann uns nix und niemand unsere gefühle nehmen ich auch!!!! ja zum Glück ma bitte rowo *auchknuddel* das war ein erlebniss ela: kann man *knuddel* auch essen....eine art *schmankerl* ??? hä? was? na des kanns nur gschenkt bekomme von jemand der di a sehr lieb hat so jemanden wie de os tatu das Kutteln und ist sehr gewöhnungsbedürftig zum Essen was ist kutteln? ja ja der os hat noch viel mehr verdient als nur einen knutsch... pansen bäh sara: ich erklär es dir - knuddel klingt sehr österreicherisch (ela ist scheints aus österreich) und klingt wie eine regionalöe nachspeise - erklärt? ja ja <@os> ich sag nix... das beim Schlachten aus Blut und so was gemacht absolut ecklick danke a_tatu *maloszuzwinkere* hört auf sonst wird mir übel:-( neidisch sara35 ? ne dani aber wenn ich blut und pansen hör........... irgendwie kommen die meldungen nicht hinterher <@os> ey, aufhören <@os> sowas kann man doch nicht essen! *würg* des is zum spein stimmt os es sei denn man ist ein hund os jetzt sag a mol a machtwort bin kein hund <@os> obwohl man alles mindestens einmal essen kann was der bauer nicht kennt.... können wir mal wieder zum thema zurück? Tschüß und alles Gute cu diet servus was ist das thema? ela:*maloszuzwinckere* klingt jetzt aber polnisch - abgekürzt könnte man vielleicht malozs dazu sagen <@os> gute idee Dr. Schiwago tschüß und auch dir alles Gute <@os> tschau diet <@os> ok urück zum thema ist pit da ? so wieder da. tel zudende also dein neurologen erlebnis dani naddel: wer ist pit? also was kann ich konkret gegen meine Schmerzen tun? tatu...ich flüster dir mal was mein erster neuro hat mir verschwiegen, dass ich ms hab nett hat ers denn gewusst? ronaldo - im log von diesem chat sind schon viele anregungen gekommen meiner hat gesagt ich darf nicht mehr in den süden, muss die wärme meiden und mit dem rauchen aufhören tja, hatte ein eingeschlafenes bein über monate und er hat auch alle untersuchungen gemacht, mrt u.s.w. sara, und magst du den rat? renaldo - kannst du nachlesen nein uboot mag ich nicht Ich war damals in Leinpzig in der Uni-Klinik und da wurde es mir auch nicht gesagt. Erst in Würszug ein Vierteljahr späater als es mir immer schlechter ging sara, dann würd ich nicht so ganz drauf eingehen ich ernähre mich anders nehme viele sachen viel lockerer als vorher sara wie ernährst du dich? aber ich flieg immer noch in den süden und rauchen tu ich auch noch ich weiss aber heute, dass ein arzt zwei diagnosen haben muss, um das zu erzählen nein in den süden flieg ich nicht mehr. Die Wäre aber rauchen tu ich auch noch immer ich trinke viel gemüsesaft, ess obst und gemüse, nasch kaum noch usw <@os> und, ist es besser geworden? mir macht die wärme komisacherweise nix aus kaum noch naschen - grauenvoll nein os ist es nicht aber wenn ich schon rauch muss auch was gesundes dabei sein ich trink wenig kaffee <@os> rauch was gesundes... Ich merke schon, wenn ich zu warm dusche oder bade. Der ganze Körper krippelt und alles ist taub und wenig alkohol <@os> wird es besser wenn man kalt duscht? bei mir funktioniert am besten: kälte, ruhe, ablenkung wenn ich in den urlaub fliege ist es na ganz trockene hitze nicht so wie hier in deutschland das schwüle wetter macht mir zu schaffen ja schiwago ronalso, hab dich angeflüstert ronaldo meine ich dann kribbelt alles ronaldo - und wann immer es geht: action ich kann auch nur kälte ab und keine action nicht rumhängen ich hab immer ein prob wenn ich in die wanne geh. entweder erfrier ich oder ich verbrenn mir das fell action kann auch im kopf abgehen - dani