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@os:
Hallo :) Das Thema heute: Der Informierte MS-Patient, mit Markus Wirtz,
Landesgeschäftsführer der DMSG LV NRW
@os: Herzlich willkommen
markusW: so erst einmal einen schönen guten abend,
hier ist der markus wirtz..und muss mich nicht tausend aber 999mal entschuldigen
markusW: dass ich erst jetzt reinkomme....aber die lieben
viele termine..also entschuldigung nochmals von hier!!
markusW: thema ist heute abend der informierte patient...ein
ziel dass sich auch die dmsg - nrw auf die agenda geschrieben hat
witti: trotzden freuen wir uns jetzt auf sie
markusW: danke witti....
pit: herr wirtz: prof. kugler ist auch dabei und hat bei seinem
aktuellsten us besuch die rege internetntzung arzt-patient in den usa
konstatiert
markusW: so haben wir z.B. versucht mit diesem experten-chat
eine plattform zu schaffen..wo man sich austauschen aber auch informationen
untereinander beziehen kann
pit: in dem fall sind die us-ler uns doch wieder mal einen schritt
voraus
markusW: was sicherlich richtig ist, dass in den usa das
medium internet viel intensiver genutzt wird als bei uns...allerdings
tut sich im bereich der telematik eine ganze menge
markusW: zu denken sei z.b. an die digitalisierte patientenakte..oder
gesundheitskarte
pit: prof. kugler: ich sehe allerdings ein kleines problem in der
vertraulichkeit - man muss mit seinem arzt eine sichere verbindung haben
markusW: datenschutzrechtliche bestimmungen sind allerdings
genaustens einzuhalten, dass ist in der tat wichtig..pit
kugler: ich denke wenn heutzutage e-business an der tagesordnung
ist...dann kann der sicherheitsaspekt zwichen arzt und patient keine dauerhafte
hürde sein...
markusW: die frage die uns als dmsg im moment mehr beschäftigt
ist jedoch, wofür das ziel eines "informierten patienten"
und reicht es aus, wenn der patient informiert ist?
@os: was bedeuted denn das: "informiert"?
markusW: Brauch der patient neben den informationen nicht
vielmehr auch eine art qualifizierte anlaufstelle, um fragen zu klären...die
sich im laufe des sammelns von informationen anhäufen können
!
witti: der arzt sollt natürlich auch informiert sein ;-)
pille: wäre schön
markusW: information ist erst einmal das sammeln von informationen
zur vorbereitung von entscheidungen!!
witti: ja und das ist sehr mühseeling das Infos sammeln
pille: ich will oftmals gar nicht alles wissen
WHSmith: aber manchmal auch ganz interessant, oder?
markusW: dann wird man sicherlich noch einmal eine unterscheidung
machen müssen zwischen information sammeln und informiertheit
markusW: es ist mühseelig und man hat die unsicherheit,
was auch qualitätsgestützte informationen sind!
WHSmith: das stimmt allerdings
markusW: es muss also kriterien geben..an denen man "gute
informationen" erkennen kann
pille: so eine Art Blauer Engel
markusW: solche kriterien können z.B. sein die aktualität
der jeweiligen seiten im internet, ob der autor angegeben ist, ob die
quellen angegeben sind
witti: lieber ein bewertung aller Stiftung Warentest
markusW: wann das letzte mal eine änderung vorgenommen
wurde..aber auch quantitative merkmale..z.B. wie oft eine seite benutzt
wurde, welche links angeboten werden
markusW: ich weiss nicht ..ob stiftung warentest in der
lage ist eine med. stellungnahme zu bienengift zu eröffentlichen
markusW: ich hätte da meine zweifel
witti: das vielleicht nicht aber die Aufgliederung in die verschiedenen
Testergebnisse sind gut
markusW: aber wenn man infos dazu haben...die o.g. kriterien
könnte man benutzen um festzustellen ob di einforamtionen auch qualitätsgestützt
sind
witti: und informativ
markusW: kein widerspruch..aber ich glaube das bei der beurteilung
von diagnose, therapie und pharmakologischer verordnung die stiftung warentest
geeignete infos heraus bringen könnte
markusW: oh ich meinte keine geeignete infos rausbringen
kann
witti wer könnte den geeignete und aussagekräftige Infos herausbringen
markusW: die organisationen die auch das know-how haben
diagnose und therapie beurteilen zu können, die in der lage
markusW: sind..wissenschaftliche studien beurteilen zu können
und auf den nutzen für patienten abzuschätzen
markusW: und da gibt es nicht mehr allzuviele von witti...vor
allen dingen ist es auch wichtig, sich anzuschauer WER die infos rausbringt
WHSmith: @markusW: ist das ein pamphlet für den ärztlichen
beirat?
markusW: pharma-firmen werden nichts falsches veröffentlichen
.können aber wichtige ander infos oder details gar nicht oder
markusW: nur sehr verkürzt darstellen
markusW: die dmsg ist zumindest bemüht..objektiv zu
informieren!
markusW: lach..ein pampfhlet wäre eine anhäufung
von beschimpfungen..dafür hat der MED. Beirat der DMSG viel zu wichtige
stellungnahmen heruasgebracht
witti: ich finde die DMSG ist den Pharma firmen extrem positiv
gegenüber eingestellt
witti: fast zu einseitig
markusW: die wahrheit undklarheit für die ms-patienten
gebracht hat
WHSmith: @markusW: mir fiel auch das richtige wort nicht ein -
eine Lobrede meinte ich halt :-)
markusW: nein..wenn man sich die stellungnahmen zu refiff
oder avonex anschaut hat es durchaus irritationen bei denen gegeben
WHSmith: wieso?
markusW: naja..kann ja nicht verhelen. dass ich nunmal der
geschäftsführer der dmsg bin...ich will ja auch ehrlich sein
un dbleiben
WHSmith: hätte woir gar nicht gemerkt, wir sind nämlich
ein wenig entmarkt :-)
markusW: weil es eine studie gegeben hab vor über einem
jahr wo rebiff und avones miteinander verglichen wurden und ein präparat
durchaus in seiner wirksamkeit nicht so deutlich besser abgeschnitten
hatte
markusW als das andere...natürlich versuchen die pharmafirmen
die dmsg zu beeinflussen, ABER
markusW wir haben einen leitfaden in de rzusammenarbeit mit pharmafirmen,die
markusW die zusammenarbeit klar, transparent prüffähig
und offen darlegt
markusW an die haben sich auch die pharmafirmen zu halten, oder
markusW es gibt keine zusammenarbeit...!!
WHSmith: womit die dmsg ihren absolutheitsanspruch dokumentiert
hätte.
Alf: Kann sich die DMSG das leisten?
markusW: keinen absolutheitsanspruch..zumindest rrein in ihrem
herzen ist..!
markusW: das muss sich ggfs. die DMSG leisten können
und müssen
markusW: denn wir sind unseren mitgliedern und den ms-erkrankten
verpfichtet und nicht der pharma-industrie
witti: deshalb gibt es wohl auch so wenig Infos zu alternativen
Heilmethoden
Alf: aber auch die DMSG will und muss " leben"
markusW: aber ..und da bin ich ehrlich,wenn sich zusammenarbeit
anbietet..dann nehmen wir dieses angebot auch an..unter den bedingungen
des o.g. leitfadens..dass ich auch dann nichts ehrenrühriges...sondern
in.ordnug!
markusW sponsorengelder von pharmafirmen machen in nrw noch nicht
mal 3% aus
Alf: so wenig?
markusW ausserdem was ich so schlimm daran,wenn wir zwei dmsg-preise
ausloben können in höhe von ¬7.000 für unterstützungswürde
aktivitäten von selbsthilfegruppen
witti: Ist den dieser Leitfaden auch für uns zugänglich,
da es für viele MS-Patienten anders rüber kommt
markusW und uns das geld von einem pharmaunternehmen, hier BIOGEN
sponsoren lassen?
markusW ich kann da nichts verwerfliches entdecken!!
markusW der ist in allen Broschüren, AKTIV aber auch MS-Magazin
veröffentlich worden
witti: daran ist auch nix verwerfliches, es kann aber zu missverständnissen
führen
markusW wer will ruftmich morgen im büro an..ich sende ihn
gerne zu!!
markusW missverständnisse passieren nur dann,wenn die art
der zusammenarbeit nicht offen und transparent ohne beeinflussung geregelt
ist
@os missverständnisse scheint es jedenfalls zu geben
markusW das ist bei uns nicht der fall
markusW welche @os?
@os naja, ich höre diese art von diskussion ja nicht zum ersten
mal
markusW ich kenn sie auch.und sie scheint auch unausrottbar zu
sein..trotzdem find ich es wichtig darüber zu sprreche,falls fragen
sind
@os es scheint mir einfach dass es da missverständnisse gibt,
nicht mehr und nicht weniger
markusW missverständnisse sind da...um sie zu beheben..das
geht nur über INFORMATION..
markusW und dann wären wir wieder bei unserem thema..lach
@os: klar, dass man darüber sprechen sollte finde ich auch
witti: ich muss gestehen, dass mir dieser Leitfaden in der Mitgliederzeitschrift
noch nie aufgefallen ist
markusW kein prob. witti..ruf an ich schick ihn dir zu..übrigens
ein leitfaden
markusW der mittlerweile von der ILCO, der rheumalige und der aidshilfe
kopiert wurde
WHSmith: warum habe ich immer den eindruck, dass man neben der
dmsg keinen anderen gott haben darf?
markusW weil es keinen gott geben der dmsg gibt
markusW aber viele kleine götter..gg
WHSmith: gerade die kleinen götter vermisse ich
WHSmith: oder sie bleiben so klein, dass man sie kaum entdeckt
witti: die anderen Götter sind die Pharafirmen ;-)
markusW die gibt es reichlich..und sie verbreiten teilweise infos,
die nicht zu verantworten sind...! wer glaubt schon das ms entsteht aus
einem psycho-somatischen problem heraus?
WHSmith: @witti: na sagen wir mal hohepriester
markusW wir alles sind irgendwo götter..der eine mehr, der
andere weniger..wir sollten uns auf die sachebene konzentrieren und
markusW unsere kernaufgaben tun, nämlich ms-erkrankte..qualitativ
zu informieren
Karl: ist das alles?
markusW denn eine aufgabe der dmsg ist es auch...und das tut jeder
, der sich informiert auch..Informationen zu BEWERTEN
witti: gehört dazu nicht aber auch den Psycho-somatische Aspekt
mit einzu beziehen?
markusW informieren...bewerten..entscheiden
markusW in dieser reihen folge..und darum ist der informierte patient
auchso wichtig!!
@os aber mal ganz grundsätzlich: wieviel information braucht
denn ein patient um "ein gut informierter patient" zu sein?
@os und von wem?
markusW von wem...die kriterien, hab ich eben oben genannt um zu
entscheiden.welche informationen auch gute informationen sind
witti: Ich hätte gerne noch nee Antwort auf meine Frage wegen
der Psycho-Somatik
markusW wieviel hängt davon ab, wie sicher sich der einzelne
fühlt mit den informationen die er hat auch eine entscheidung treffen
zu können
witti: ob man nicht den Psycho-somatischen Aspekt wenigstens mit
einbeziehen sollte anstatt es total abzutun
witti: als Schubauslöser kann es nämlich eine Rolle spielen
oder?
markusW achso..sorry..ja selbstverständlich gehört in
den bereich der therapie auch die psycho-somatic
markusW aber nicht in denbereich der diagnostik...ms entsthet nicht
durch ein frühkindliches trauma!..wie einige behaupten
markusW und da unterscheidet sich sicherlich die DMGS z.b. von
der stiftung lebensnerv
witti: nur gibt es zu diesem Thema nix von der DMSG, zumindest
in Berlin
markusW wir haben eine dip.pschologin witti..die wird ab dem 15.12.
gerne für deine fragen zur verfügung stehen
markusW o.k.?
markusW 0211-9330415
@os bis bald
markusW jeden tag von 9:00 uhr bis 17:00 uhr
witti: in Berlin arbeiten auch dipl.Psychologinen - die meiden
das Thema wie der Teufel das Weihwasser
markusW versuch es einfach mit ihr..sie ist nett und absolute expertin
markusW besitzt die approbation und hat eine zusatzausbildung in
familienund gesprächstherapie
markusW gerne..so wenn keine fragen mehr sind
markusW würde ich gerne zurück an meine baustelle..reisse
nämlich gerade in unserem haus eine wand ein..smile
markusW lächel..o.k. also ich hoffe es warnicht zu langweilig..ich
jedenfalls fand den chat gut
@os OK, Herzlichen Dank
Karl: danke Herr Wirtz, in " Ehren zu den Handwerkern entlassen:-)
markusW nungut..dann euch allen alles gute..eine gute nacht..und
meld dich dann witti:..den andern auch alles gute
markusW also..danke für die wünsche..allen
markusW guten aben dund tschüssi..lächel.
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